求医Ollier's disease - MedicalCareer版

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w*****i
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侄女在国内，得的是Ollier's disease，多发性内生软骨瘤。
2岁开始在积水潭看病。左腿的大腿骨短，小腿两个骨头也不正常。
4岁时大腿做了一次矫形，6岁半（去年底）做了一次小腿腓骨延长。7月底刚刚拆了钢
架（具体是啥我也不知道），家长觉得还是左腿比右腿短，但是左腿不弯了（家长目测
）。医生说目前就只能这样了，以后看发育的情况再做手术，没有办法预测。
我有最近拍的片子，如果有骨科医生，特别是儿童骨科医生，能帮我看看吗？我们想
请教像这样治疗行吗？有没有完全康复的可能？就是肉眼看起来和别的小朋友一样。
家长现在很担心，1是小孩渐渐大了，怕对小孩心里也会影响。2是如果长大之后才知道
小的时候矫正啊，延长啊没有最好，导致长大了再也不好了。到时候后悔都没用。
所以我来这里问问美国有没有更好的方法？或者更好的治疗方案？
先谢谢各位了！

w*****i
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up
求助

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