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发帖数: 3927 | 1 转贴：http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1874289&page=122
【图片见 http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1874289&page=122】
7月初， 表妹鼻子附近长了个小水疱，然后她去挤了，结果陆陆续续的，身上， 手上
，脚上都开始长水泡，去了县城医院抽了血，验过了，血液没问题，都说不知道是因为
什么，然后她开始看中医，喝了几幅中药后，就开始全身陆陆续续长疱， 后来经朋友
介绍，去了附件比较出名的皮肤医院，“新会皮肤医院”，然后立刻安排了她住院，给
她吃了激素 （国产）， 好像说是比较大剂量的，结果前两天有好转，脖子上的痘凹下
去了， 但第三天开始， 那些水泡就爆发了，变成蜂窝状的大脓包，一坨一坨的长满在
手心手背，脚上
住了一个星期的医院，新会那位主治医师也没有办法停止它继续生长，我表妹每天都痛
的死去活来，没睡过一天觉，新会医院立刻把她转到了广东省皮肤医院在广州，那里医
院当天就安排了她住隔离病房，抽血，验水泡， 同时也有给她吃激素 （进口的）, 但
量比较少， 医院说进口的就不需要这么大剂量。
08/17/2015
现在已住进广东皮肤医院隔离病房一个星期了，那里的医生到现在都没法诊断出是
什么（有怀疑是类天疱）， 没有给她下药，原因是报告还没出来，这里她们有提过说
问我们要不要打丙球种蛋白，因为这种针比较贵，所以家属有问医生能不能外面买，然
后医院里打 （这么确实愚蠢了，应该就直接用医院的）， 结果医生没说话，说等报告
出来后再决定。 我昨天跟我表妹视频，她已经说不出话了，现在已经满个嘴巴肿起来
，嘴巴附近，眼睛附近都长满了这些大疱，手跟脚比刚进医院时已经严重很多很多了。
但即使这样，医院还是没给她下药，说还差一份报告，表妹这个时间就觉得这个医院太
小心了，比较保护她们自己医院的利益。
08/19/2015
昨天，所有报告出来后，医院集体开会，院长确诊为大疱性类天疱疮， 本以为确诊
了就可以有药吃了，结果，医生说要先抽血化验，到今天验血报告出来后， 才开了半
颗药给她吃， 叫做氨苯砜， 医生说这种药只有她们医院有， 吃了就应该不会有问题
。我们问医生还需不不要打丙球种蛋白，医生说不用了。下面两个药也是医生给吃的。
08/20/2015
我们都低估了这个病， 以为吃完药就没事了， 结果第二天大爆发， 连手指，和脚
趾都长，痛到已经没法说话， 一个多月来都没怎么睡过觉，也没办法吃东西，吃止痛
药也没效了， 然后家属找院长了， 院长没说什么， 然后家属就问关于之前讲到过的
那个丙球种蛋白还要不要打， 院长说打就最好，但是你们自己到外面买药，我们帮忙
打，如果打了出什么事医院不会负责任，OMG，这里家属又乱成一团，不知道要不要打
，怕有什么副作用，或并发症，结果征求了多方意见后，还是决定打了，直接从医院里
买，一天10瓶， 1瓶2.5g, 一天要打25g, 一瓶800块.
08/23/2015
表妹打了丙球蛋白针3天后， 情况越来越严重，惨不忍睹， 病情没有控制的住，每
天长出新的打疱痛得她死去活来 （脚上，手上，脸上）现在比刚进医院时严重很多，
医生周末没有上班，照顾她的护士说，别人打了这个针都能控制病情了，但在表妹身上
没有效果，表妹每天还涂一种药膏，如下， 表妹感到很绝望，每次跟她说话她都是哽
咽的，觉得花了这么多钱而一点效都没有，她觉得她人生也许已经走到尽头了，但花了
家里这么多钱，她很内疚。。表妹家里有个年迈80多长期卧病在床的奶奶， 和一个刚
刚蛮一岁的儿子， 父母都是聋哑人士， 日常生活都靠她，现在家里已经山穷水尽了，
不知道大家有任何信息可以帮助到这位可怜的姑娘？ |
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