wh 发帖数: 141625 | 1 代国内朋友发:
大家好。我一好友老婆2012年在协和医院诊断为弥漫大B淋巴癌(原发在乳腺上,冰冻病
理显示为乳腺癌,做了全切,但大病理确认为淋巴癌),随后做了12期化疗,恢复控制
不错。但2015下半年开始出现血小板大幅下降,经检查,排除淋巴瘤转移可能,诊断为
原发性血小板减少症(ITP),先后用了激素+常规药(更换过3种)和单服艾曲波帕(进口药
),均用一段时间即无效。最近查血小板降至1千,仅到正常下限值(10万)的1%,面临
高出血风险,其他血指标均正常。现在医生给出两个治疗方案:打美罗华(一种进口化疗
药)或切除脾,不知各位在美国有谁碰过类似情况?有更多认识?或者任何建议?代朋
友表示万分感谢!我的微信gildgold
谢谢! |
m*****a 发帖数: 2160 | 2 看病最基本的要求是对患者病情极其了解,病人的病史非常复杂,估计病历能有厚厚一
打纸,仅仅通过你打的这几行字很难做出最准确的判断,更何况网络论坛上鱼龙混杂你
也不知道回复的人是医学专家还是搞巫术的
你说的是北京协和医院吧?已经是全国最高水平,方案听起来也非常靠谱,至少会远远
比网上不知名人给出的说法靠谱 |
o*****n 发帖数: 445 | 3 不要切脾,因为切了后病好的几率很小。如果没有效,后悔也来不及。
其实不做任何治疗,人的生活并不受任何影响。只是生活中要额外注意不要碰了出血。 |
D*****s 发帖数: 44 | 4 美罗华在中国市场上已经很多年了,国内的医生也很有经验的,既可以用于NHL 也可以
治疗ITP; 切脾可能也有他们的考虑,因为NHL也可以累积脾脏。我们在这都是跟你打酱
油,寻医问药网上说不清的。找到正确的医生是王道。 |
wh 发帖数: 141625 | 5 是北京协和。
多谢楼上各位。托我代发的海归朋友本来也灌买卖提,所以想问问美国这边。我都一一
转告了。再谢各位指点!
【在 m*****a 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 看病最基本的要求是对患者病情极其了解,病人的病史非常复杂,估计病历能有厚厚一 : 打纸,仅仅通过你打的这几行字很难做出最准确的判断,更何况网络论坛上鱼龙混杂你 : 也不知道回复的人是医学专家还是搞巫术的 : 你说的是北京协和医院吧?已经是全国最高水平,方案听起来也非常靠谱,至少会远远 : 比网上不知名人给出的说法靠谱
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y******a 发帖数: 56 | 6 试一下WinRho
【在 wh 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 代国内朋友发: : 大家好。我一好友老婆2012年在协和医院诊断为弥漫大B淋巴癌(原发在乳腺上,冰冻病 : 理显示为乳腺癌,做了全切,但大病理确认为淋巴癌),随后做了12期化疗,恢复控制 : 不错。但2015下半年开始出现血小板大幅下降,经检查,排除淋巴瘤转移可能,诊断为 : 原发性血小板减少症(ITP),先后用了激素+常规药(更换过3种)和单服艾曲波帕(进口药 : ),均用一段时间即无效。最近查血小板降至1千,仅到正常下限值(10万)的1%,面临 : 高出血风险,其他血指标均正常。现在医生给出两个治疗方案:打美罗华(一种进口化疗 : 药)或切除脾,不知各位在美国有谁碰过类似情况?有更多认识?或者任何建议?代朋 : 友表示万分感谢!我的微信gildgold : 谢谢!
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x*****1 发帖数: 67 | 7 楼上正解!IVIG, may need platelet transfusion too.
【在 y******a 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 试一下WinRho
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wh 发帖数: 141625 | 8 多谢!
【在 x*****1 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 楼上正解!IVIG, may need platelet transfusion too.
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x**0 发帖数: 9 | 9 首先,不要随便就决定切除脾脏。很多时候切完了也解决不了问题,但切掉了就不可逆
转还有很多后遗症。切不切要根据一种化验结果决定,这种化验可以看出切脾是否真正
有用,现在这种化验检查在国外也只有少数地方能做,不知道国内有没有做这种化验的
地方。
用激素是完全不反应,还是有反应但停药就不行?如果完全不反应,那只能用其他新药
。如果是停药就反弹,可以考虑试试减量停药速度放缓,特别是超低剂量时间长些再非
常慢的停药。如果停药后血小板在30以上即可,不必想着非达到正常值100不可。30完
全可以正常生活没有危险了,也不需再用其它任何药物和治疗,只要不做危险的运动就
行,时间长了可能还会慢慢正常。这样激素治疗是最便宜的可行的方法。
如果激素治疗无效,停药后仍低于20、30,有新药可以用,比如以上有人提到的,但很
贵不知道国内能否开这个药,也不是对所有人都有用,而且可能要长期使用。
这个病的患者少,研究经费不够,所以治疗方法和药物有限。不知道国内和国外比落后
多少。
你朋友英语不错的话,好好看看这个病的论坛,里面有治疗的标准方案和讨论https://
www.pdsa.org/discussion-group |
wh 发帖数: 141625 | 10 已转给朋友,多谢详细回复!
【在 x**0 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 首先,不要随便就决定切除脾脏。很多时候切完了也解决不了问题,但切掉了就不可逆 : 转还有很多后遗症。切不切要根据一种化验结果决定,这种化验可以看出切脾是否真正 : 有用,现在这种化验检查在国外也只有少数地方能做,不知道国内有没有做这种化验的 : 地方。 : 用激素是完全不反应,还是有反应但停药就不行?如果完全不反应,那只能用其他新药 : 。如果是停药就反弹,可以考虑试试减量停药速度放缓,特别是超低剂量时间长些再非 : 常慢的停药。如果停药后血小板在30以上即可,不必想着非达到正常值100不可。30完 : 全可以正常生活没有危险了,也不需再用其它任何药物和治疗,只要不做危险的运动就 : 行,时间长了可能还会慢慢正常。这样激素治疗是最便宜的可行的方法。 : 如果激素治疗无效,停药后仍低于20、30,有新药可以用,比如以上有人提到的,但很
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