j**7
发帖数: 59 | 1 一个好朋友不幸得了透明细胞肉瘤(clear cell sarcoma). 2003年朋友发现脚趾头有个
小小突起的包, 一直没有任何症状,也没有理会. 去年包变大并伴有疼痛,在上海肿瘤医
院术后切除病理结果是clear cell sarcoma,一种临床罕见且恶性度很高的肉瘤. 当时
医生只是做了一些关键部位的检查比如胸片,腹部B超,和腹股沟淋巴结检查排除了肿瘤
已经转移的可能性. 而且手术做的也很保守,只是切掉一个脚趾和相邻的左右各半个脚
趾.因为医生说没有有效的药物,术后也没有化疗. 不幸的是最近X-光检查发现原发灶同
侧的胫骨远端(靠近脚踝处)和近端(近小腿中部)有两个病灶,且伴有明显疼痛. 朋友回
忆说他去年刚刚做完手术时就感到小腿中部隐隐作痛,但是没有做检查.这两天胸部X-光
发现肺部中央部位有可疑转移灶,但是胸部CT并不能确认.
朋友刚刚又住进上海肿瘤医院,需要做全身详细的扫描来排除其他部位的转移.治疗方案
也还没有确定.他的医生一直说临床没有有效的药物来化疗,希望通过这里的各位热心人
获得更多的信息. 如果有人知道对clear cell sarcoma比较有效药物或治疗方案,或者
那个医院在这方面有经验请告知. 不胜感激!!!
这个朋友前几年才刚刚从英国博士毕业回国,才华横溢,孩子才一岁,家庭幸福.却不幸得
了这么一个恶性肿瘤.祈盼奇迹发生! | C*****D
发帖数: 1299 | 2 Also called melanoma of soft part. Braf inhibitor is the newest treatment.
Not sure still in clinical trial phase 4 or approved.
It works greatly if there is a braf mutation. There are tons reports
published.
May have to find a us oncologist if still in clinical trial. | C*****D
发帖数: 1299 | 3 Read this
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01495988?term=melanoma+ra
You can find similar ones in clinicaltrials.gov
Good luck | j**7
发帖数: 59 | 4 多谢楼上的信息!但是病人不在美国,参加trial的可能性比较小.现在已经确定肺部有转
移了,但是转移部位不太适合手术治疗,不知道除了化疗和放疗外还有没有其他比较新的
治疗方法? 多谢了!
【在 C*****D 的大作中提到】
: Read this
: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01495988?term=melanoma+ra
: You can find similar ones in clinicaltrials.gov
: Good luck
| j**7
发帖数: 59 | 5 一个好朋友不幸得了透明细胞肉瘤(clear cell sarcoma). 2003年朋友发现脚趾头有个
小小突起的包, 一直没有任何症状,也没有理会. 去年包变大并伴有疼痛,在上海肿瘤医
院术后切除病理结果是clear cell sarcoma,一种临床罕见且恶性度很高的肉瘤. 当时
医生只是做了一些关键部位的检查比如胸片,腹部B超,和腹股沟淋巴结检查排除了肿瘤
已经转移的可能性. 而且手术做的也很保守,只是切掉一个脚趾和相邻的左右各半个脚
趾.因为医生说没有有效的药物,术后也没有化疗. 不幸的是最近X-光检查发现原发灶同
侧的胫骨远端(靠近脚踝处)和近端(近小腿中部)有两个病灶,且伴有明显疼痛. 朋友回
忆说他去年刚刚做完手术时就感到小腿中部隐隐作痛,但是没有做检查.这两天胸部X-光
发现肺部中央部位有可疑转移灶,但是胸部CT并不能确认.
朋友刚刚又住进上海肿瘤医院,需要做全身详细的扫描来排除其他部位的转移.治疗方案
也还没有确定.他的医生一直说临床没有有效的药物来化疗,希望通过这里的各位热心人
获得更多的信息. 如果有人知道对clear cell sarcoma比较有效药物或治疗方案,或者
那个医院在这方面有经验请告知. 不胜感激!!!
这个朋友前几年才刚刚从英国博士毕业回国,才华横溢,孩子才一岁,家庭幸福.却不幸得
了这么一个恶性肿瘤.祈盼奇迹发生! | C*****D
发帖数: 1299 | 6 Also called melanoma of soft part. Braf inhibitor is the newest treatment.
Not sure still in clinical trial phase 4 or approved.
It works greatly if there is a braf mutation. There are tons reports
published.
May have to find a us oncologist if still in clinical trial. | C*****D
发帖数: 1299 | 7 Read this
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01495988?term=melanoma+ra
You can find similar ones in clinicaltrials.gov
Good luck | j**7
发帖数: 59 | 8 多谢楼上的信息!但是病人不在美国,参加trial的可能性比较小.现在已经确定肺部有转
移了,但是转移部位不太适合手术治疗,不知道除了化疗和放疗外还有没有其他比较新的
治疗方法? 多谢了!
【在 C*****D 的大作中提到】
: Read this
: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01495988?term=melanoma+ra
: You can find similar ones in clinicaltrials.gov
: Good luck
| w******w
发帖数: 62 | |
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