e***m
发帖数: 725 | 1 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: eznwm (易美网络), 信区: Medicine
标 题: 烧钱用这个促神经损伤恢复药值不值得？
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Apr 6 18:41:56 2012, 美东)
大家好，我这边有些紧急情况想想大家咨询。
情况是这样，妈妈去年年底脑室出血，颅侧微创，注射尿激酶引流，两个星期后改称脊
椎注射引流，两个月后血块基本清除，但人始终没有意识。可以睁眼，有吞咽现象，可
以转头跟踪熟悉的人的召唤。现在做高压氧治疗，听说有好转，头部更灵活，眼神更灵
活，但依旧没表情，无主动意识反应。各位有没有经验，这个到底是个什么情况？有没
有办法改进？
从抢救完成伊始，大夫给出处方药“申捷”，查了一下，药品细节如下（通 用 名：单
唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液 商 品 名：申捷 英 文 名：
Mnosialotetrahexosylganglioside Sodium Injection）。我自己在pharmaceutical
industry，查了一下，好像没什么副作用，但超过一定期限，疗效也越来越小。从症状
看，还是高压氧更见效。
尽管大夫，没有强烈建议用药，因为花费太大。但我们都希望给妈妈用最好的药，不管
能不能报销。现在三个多月，每天三次静脉滴注，花费600，保险不报销，外加其他花
费，妈妈现住院费已超过10万，还是在省级医疗保险下的花销，其中这个申捷的花费超
过5万。我自己身在美国，全职工作，第二个小孩下月出生，分身乏术。此外，妈妈的
医药费我基本都担下，所以就更不能舍下现在的工作。但看情况，妈妈的情况短期内难
以好转，如果持续用药住院，费用简直难以想象。假如确有作用，我们就接着烧，但是
钱也要花的有价值。同样的花销还可以试试其他疗法，也许更有效。
请问版上各位对这个药有没有什么了解？药效如何？疗程如何？持续用药又没有副作用
？另外对于妈妈现在的状况，有没有什么好的建议？
多谢！ |
a**e
发帖数: 5094 | 2 建议是别烧钱了，送康复医院，请保姆吧
【在 e***m 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: eznwm (易美网络), 信区: Medicine
: 标 题: 烧钱用这个促神经损伤恢复药值不值得？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Fri Apr 6 18:41:56 2012, 美东)
: 大家好，我这边有些紧急情况想想大家咨询。
: 情况是这样，妈妈去年年底脑室出血，颅侧微创，注射尿激酶引流，两个星期后改称脊
: 椎注射引流，两个月后血块基本清除，但人始终没有意识。可以睁眼，有吞咽现象，可
: 以转头跟踪熟悉的人的召唤。现在做高压氧治疗，听说有好转，头部更灵活，眼神更灵
: 活，但依旧没表情，无主动意识反应。各位有没有经验，这个到底是个什么情况？有没
: 有办法改进？
|
A*******s
发帖数: 9638 | 3 中国人真是信吃什么就补什么啊？ 祖国医学对人类的贡献莫过于此了。 lol
这个“申捷”其实就是神经的一个化学成分， 搞成注射液不见得就比吃鱿鱼高级到哪
里去。 营养神经最科学的是维生素B12和叶酸， 但也必须是缺乏时使用才有效。 所以
我同意ACNE， 与其花那个钱，不如打几针B12。
【在 e***m 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: eznwm (易美网络), 信区: Medicine
: 标 题: 烧钱用这个促神经损伤恢复药值不值得？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Fri Apr 6 18:41:56 2012, 美东)
: 大家好，我这边有些紧急情况想想大家咨询。
: 情况是这样，妈妈去年年底脑室出血，颅侧微创，注射尿激酶引流，两个星期后改称脊
: 椎注射引流，两个月后血块基本清除，但人始终没有意识。可以睁眼，有吞咽现象，可
: 以转头跟踪熟悉的人的召唤。现在做高压氧治疗，听说有好转，头部更灵活，眼神更灵
: 活，但依旧没表情，无主动意识反应。各位有没有经验，这个到底是个什么情况？有没
: 有办法改进？
|
d**o
发帖数: 618 | 4 rehab国内翻译成康复医院吗？应该叫疗养院比较合适吧，康复是基本没有希望了。
另外，我记得学过的是，这种persistent VS一般观察一年，一年后没大的好转的话，
算permanent VS，届时，如果不是外伤(trauma)引起的，则几乎肯定没有好转的希望了
。如果是trauma引起的，则病理上可以是因为脑灰质脑白质界面上的axons被切断，
neurons本身未受损害，目前已知只有这种情况可以象urban legend传说那样的很多年
以后好转。记的对不对，请楼上两位指正。
【在 a**e 的大作中提到】
: 建议是别烧钱了，送康复医院，请保姆吧
|
A*******s
发帖数: 9638 | 5 brain trauma是一个泛指，比方说脑震荡，脑出血等等。
我想你想说的是diffuse axonal injury，是因为shearing force引起的， 这种损伤一
般预后不好， 10%即使有恢复也会遗留严重后遗症。
【在 d**o 的大作中提到】
: rehab国内翻译成康复医院吗？应该叫疗养院比较合适吧，康复是基本没有希望了。
: 另外，我记得学过的是，这种persistent VS一般观察一年，一年后没大的好转的话，
: 算permanent VS，届时，如果不是外伤(trauma)引起的，则几乎肯定没有好转的希望了
: 。如果是trauma引起的，则病理上可以是因为脑灰质脑白质界面上的axons被切断，
: neurons本身未受损害，目前已知只有这种情况可以象urban legend传说那样的很多年
: 以后好转。记的对不对，请楼上两位指正。
|
h**s
发帖数: 1757 | 6 我以前看过这样的病人。 如果一直没有好转，其实希望不太大。或许是血肿压迫某一
部分，造成神经的坏死。所以那些营养神经药意义不大。你这样的情况，可以先转离家
近的二级医院，看看能不能减少输液，再慢慢做康复治疗。当然，好的康复医院也是一
笔大的花销。 可是如果二级医院有康复科的，或许对你的经济和你家里的负担都是个
好消息。
祝好！
【在 e***m 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: eznwm (易美网络), 信区: Medicine
: 标 题: 烧钱用这个促神经损伤恢复药值不值得？
: 发信站: BBS 未名空间站 (Fri Apr 6 18:41:56 2012, 美东)
: 大家好，我这边有些紧急情况想想大家咨询。
: 情况是这样，妈妈去年年底脑室出血，颅侧微创，注射尿激酶引流，两个星期后改称脊
: 椎注射引流，两个月后血块基本清除，但人始终没有意识。可以睁眼，有吞咽现象，可
: 以转头跟踪熟悉的人的召唤。现在做高压氧治疗，听说有好转，头部更灵活，眼神更灵
: 活，但依旧没表情，无主动意识反应。各位有没有经验，这个到底是个什么情况？有没
: 有办法改进？
|
d**o
发帖数: 618 | 7 嗯，我是说的diffuse axonal injury。记得老师说这是唯一permanent VS可以恢复的
情况, no other confirmed case of long-term recovery for permanent VS, if
correctly diagnosed. 你同意吗？
【在 A*******s 的大作中提到】
: brain trauma是一个泛指，比方说脑震荡，脑出血等等。
: 我想你想说的是diffuse axonal injury，是因为shearing force引起的， 这种损伤一
: 般预后不好， 10%即使有恢复也会遗留严重后遗症。
|
A*******s
发帖数: 9638 | 8 从理论上说, DAI不大可能有好的预后, 白质与灰质都错位了, 重新生长不知道会是什
么个样子.
我个人觉得恢复的可能是brain trauma with partial axonal injury. 脑出血可以吸
收, contusion可以恢复, partial axonal injury可能只是partially影响功能.
【在 d**o 的大作中提到】
: 嗯，我是说的diffuse axonal injury。记得老师说这是唯一permanent VS可以恢复的
: 情况, no other confirmed case of long-term recovery for permanent VS, if
: correctly diagnosed. 你同意吗？
|
e***m
发帖数: 725 | 9 多谢大家热心解答。现在情况是我妈CT脑室血块消失，体温正常。好像有类似主动意思
反应，比如会流泪，别人要打针她会抗拒。我想是不是有时明白有时不明白，这种情况
有没有可能慢慢好转。我妈刚刚63，我不想她的余生在昏睡中度过。
此外，现在高压氧似乎效果明显，请问可以做几个疗程，做多了有无副作用？
多谢多谢。 |
A*******s
发帖数: 9638 | 10 你妈妈的恢复与高压氧无关.
【在 e***m 的大作中提到】
: 多谢大家热心解答。现在情况是我妈CT脑室血块消失，体温正常。好像有类似主动意思
: 反应，比如会流泪，别人要打针她会抗拒。我想是不是有时明白有时不明白，这种情况
: 有没有可能慢慢好转。我妈刚刚63，我不想她的余生在昏睡中度过。
: 此外，现在高压氧似乎效果明显，请问可以做几个疗程，做多了有无副作用？
: 多谢多谢。
|
e***m
发帖数: 725 | 11 老妈周围几个病例似乎都有些立竿见影的效果，我才有这种感觉。难道只是自然恢复，
没有什么治疗方案能够有效吗？
【在 A*******s 的大作中提到】
: 你妈妈的恢复与高压氧无关.
|
b**********a
发帖数: 930 | 12
完全同意Aplusplus的意见，不要使用此药，当然可以用足一个疗程。真的没有什么效
果。中风的康复治疗台湾的长荣医院做的很好，是世界一流。如果有实力可以考虑去台
湾治疗。
【在 A*******s 的大作中提到】
: 中国人真是信吃什么就补什么啊？ 祖国医学对人类的贡献莫过于此了。 lol
: 这个“申捷”其实就是神经的一个化学成分， 搞成注射液不见得就比吃鱿鱼高级到哪
: 里去。 营养神经最科学的是维生素B12和叶酸， 但也必须是缺乏时使用才有效。 所以
: 我同意ACNE， 与其花那个钱，不如打几针B12。
|
