e***m 发帖数: 725 | 1 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: eznwm (易美网络), 信区: Medicine
标 题: 烧钱用这个促神经损伤恢复药值不值得?
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Apr 6 18:41:56 2012, 美东)
大家好,我这边有些紧急情况想想大家咨询。
情况是这样,妈妈去年年底脑室出血,颅侧微创,注射尿激酶引流,两个星期后改称脊
椎注射引流,两个月后血块基本清除,但人始终没有意识。可以睁眼,有吞咽现象,可
以转头跟踪熟悉的人的召唤。现在做高压氧治疗,听说有好转,头部更灵活,眼神更灵
活,但依旧没表情,无主动意识反应。各位有没有经验,这个到底是个什么情况?有没
有办法改进?
从抢救完成伊始,大夫给出处方药“申捷”,查了一下,药品细节如下(通 用 名:单
唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液 商 品 名:申捷 英 文 名:
Mnosialotetrahexosylganglioside Sodium Injection)。我自己在pharmaceutical
industry,查了一下,好像没什么副作用,但超过一定期限,疗效也越来越小。从症状
看,还是高压氧更见效。
尽管大夫,没有强烈建议用药,因为花费太大。但我们都希望给妈妈用最好的药,不管
能不能报销。现在三个多月,每天三次静脉滴注,花费600,保险不报销,外加其他花
费,妈妈现住院费已超过10万,还是在省级医疗保险下的花销,其中这个申捷的花费超
过5万。我自己身在美国,全职工作,第二个小孩下月出生,分身乏术。此外,妈妈的
医药费我基本都担下,所以就更不能舍下现在的工作。但看情况,妈妈的情况短期内难
以好转,如果持续用药住院,费用简直难以想象。假如确有作用,我们就接着烧,但是
钱也要花的有价值。同样的花销还可以试试其他疗法,也许更有效。
请问版上各位对这个药有没有什么了解?药效如何?疗程如何?持续用药又没有副作用
?另外对于妈妈现在的状况,有没有什么好的建议?
多谢! |
a**e 发帖数: 5094 | 2 建议是别烧钱了,送康复医院,请保姆吧
【在 e***m 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】 : 发信人: eznwm (易美网络), 信区: Medicine : 标 题: 烧钱用这个促神经损伤恢复药值不值得? : 发信站: BBS 未名空间站 (Fri Apr 6 18:41:56 2012, 美东) : 大家好,我这边有些紧急情况想想大家咨询。 : 情况是这样,妈妈去年年底脑室出血,颅侧微创,注射尿激酶引流,两个星期后改称脊 : 椎注射引流,两个月后血块基本清除,但人始终没有意识。可以睁眼,有吞咽现象,可 : 以转头跟踪熟悉的人的召唤。现在做高压氧治疗,听说有好转,头部更灵活,眼神更灵 : 活,但依旧没表情,无主动意识反应。各位有没有经验,这个到底是个什么情况?有没 : 有办法改进?
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A*******s 发帖数: 9638 | 3 中国人真是信吃什么就补什么啊? 祖国医学对人类的贡献莫过于此了。 lol
这个“申捷”其实就是神经的一个化学成分, 搞成注射液不见得就比吃鱿鱼高级到哪
里去。 营养神经最科学的是维生素B12和叶酸, 但也必须是缺乏时使用才有效。 所以
我同意ACNE, 与其花那个钱,不如打几针B12。
【在 e***m 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】 : 发信人: eznwm (易美网络), 信区: Medicine : 标 题: 烧钱用这个促神经损伤恢复药值不值得? : 发信站: BBS 未名空间站 (Fri Apr 6 18:41:56 2012, 美东) : 大家好,我这边有些紧急情况想想大家咨询。 : 情况是这样,妈妈去年年底脑室出血,颅侧微创,注射尿激酶引流,两个星期后改称脊 : 椎注射引流,两个月后血块基本清除,但人始终没有意识。可以睁眼,有吞咽现象,可 : 以转头跟踪熟悉的人的召唤。现在做高压氧治疗,听说有好转,头部更灵活,眼神更灵 : 活,但依旧没表情,无主动意识反应。各位有没有经验,这个到底是个什么情况?有没 : 有办法改进?
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d**o 发帖数: 618 | 4 rehab国内翻译成康复医院吗?应该叫疗养院比较合适吧,康复是基本没有希望了。
另外,我记得学过的是,这种persistent VS一般观察一年,一年后没大的好转的话,
算permanent VS,届时,如果不是外伤(trauma)引起的,则几乎肯定没有好转的希望了
。如果是trauma引起的,则病理上可以是因为脑灰质脑白质界面上的axons被切断,
neurons本身未受损害,目前已知只有这种情况可以象urban legend传说那样的很多年
以后好转。记的对不对,请楼上两位指正。
【在 a**e 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 建议是别烧钱了,送康复医院,请保姆吧
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A*******s 发帖数: 9638 | 5 brain trauma是一个泛指,比方说脑震荡,脑出血等等。
我想你想说的是diffuse axonal injury,是因为shearing force引起的, 这种损伤一
般预后不好, 10%即使有恢复也会遗留严重后遗症。
【在 d**o 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : rehab国内翻译成康复医院吗?应该叫疗养院比较合适吧,康复是基本没有希望了。 : 另外,我记得学过的是,这种persistent VS一般观察一年,一年后没大的好转的话, : 算permanent VS,届时,如果不是外伤(trauma)引起的,则几乎肯定没有好转的希望了 : 。如果是trauma引起的,则病理上可以是因为脑灰质脑白质界面上的axons被切断, : neurons本身未受损害,目前已知只有这种情况可以象urban legend传说那样的很多年 : 以后好转。记的对不对,请楼上两位指正。
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h**s 发帖数: 1757 | 6 我以前看过这样的病人。 如果一直没有好转,其实希望不太大。或许是血肿压迫某一
部分,造成神经的坏死。所以那些营养神经药意义不大。你这样的情况,可以先转离家
近的二级医院,看看能不能减少输液,再慢慢做康复治疗。当然,好的康复医院也是一
笔大的花销。 可是如果二级医院有康复科的,或许对你的经济和你家里的负担都是个
好消息。
祝好!
【在 e***m 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】 : 发信人: eznwm (易美网络), 信区: Medicine : 标 题: 烧钱用这个促神经损伤恢复药值不值得? : 发信站: BBS 未名空间站 (Fri Apr 6 18:41:56 2012, 美东) : 大家好,我这边有些紧急情况想想大家咨询。 : 情况是这样,妈妈去年年底脑室出血,颅侧微创,注射尿激酶引流,两个星期后改称脊 : 椎注射引流,两个月后血块基本清除,但人始终没有意识。可以睁眼,有吞咽现象,可 : 以转头跟踪熟悉的人的召唤。现在做高压氧治疗,听说有好转,头部更灵活,眼神更灵 : 活,但依旧没表情,无主动意识反应。各位有没有经验,这个到底是个什么情况?有没 : 有办法改进?
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d**o 发帖数: 618 | 7 嗯,我是说的diffuse axonal injury。记得老师说这是唯一permanent VS可以恢复的
情况, no other confirmed case of long-term recovery for permanent VS, if
correctly diagnosed. 你同意吗?
【在 A*******s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : brain trauma是一个泛指,比方说脑震荡,脑出血等等。 : 我想你想说的是diffuse axonal injury,是因为shearing force引起的, 这种损伤一 : 般预后不好, 10%即使有恢复也会遗留严重后遗症。
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A*******s 发帖数: 9638 | 8 从理论上说, DAI不大可能有好的预后, 白质与灰质都错位了, 重新生长不知道会是什
么个样子.
我个人觉得恢复的可能是brain trauma with partial axonal injury. 脑出血可以吸
收, contusion可以恢复, partial axonal injury可能只是partially影响功能.
【在 d**o 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 嗯,我是说的diffuse axonal injury。记得老师说这是唯一permanent VS可以恢复的 : 情况, no other confirmed case of long-term recovery for permanent VS, if : correctly diagnosed. 你同意吗?
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e***m 发帖数: 725 | 9 多谢大家热心解答。现在情况是我妈CT脑室血块消失,体温正常。好像有类似主动意思
反应,比如会流泪,别人要打针她会抗拒。我想是不是有时明白有时不明白,这种情况
有没有可能慢慢好转。我妈刚刚63,我不想她的余生在昏睡中度过。
此外,现在高压氧似乎效果明显,请问可以做几个疗程,做多了有无副作用?
多谢多谢。 |
A*******s 发帖数: 9638 | 10 你妈妈的恢复与高压氧无关.
【在 e***m 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 多谢大家热心解答。现在情况是我妈CT脑室血块消失,体温正常。好像有类似主动意思 : 反应,比如会流泪,别人要打针她会抗拒。我想是不是有时明白有时不明白,这种情况 : 有没有可能慢慢好转。我妈刚刚63,我不想她的余生在昏睡中度过。 : 此外,现在高压氧似乎效果明显,请问可以做几个疗程,做多了有无副作用? : 多谢多谢。
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e***m 发帖数: 725 | 11 老妈周围几个病例似乎都有些立竿见影的效果,我才有这种感觉。难道只是自然恢复,
没有什么治疗方案能够有效吗?
【在 A*******s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 你妈妈的恢复与高压氧无关.
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b**********a 发帖数: 930 | 12
完全同意Aplusplus的意见,不要使用此药,当然可以用足一个疗程。真的没有什么效
果。中风的康复治疗台湾的长荣医院做的很好,是世界一流。如果有实力可以考虑去台
湾治疗。
【在 A*******s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 中国人真是信吃什么就补什么啊? 祖国医学对人类的贡献莫过于此了。 lol : 这个“申捷”其实就是神经的一个化学成分, 搞成注射液不见得就比吃鱿鱼高级到哪 : 里去。 营养神经最科学的是维生素B12和叶酸, 但也必须是缺乏时使用才有效。 所以 : 我同意ACNE, 与其花那个钱,不如打几针B12。
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