G********g 发帖数: 226 | 1 国内的同学的孩子:
孩子查出骨纤维异化增殖症,主要累及右侧上颌骨、颞骨、蝶骨、颅底骨,情况比较严重
请问美国有什么好疗法没有?谢谢! |
G********g 发帖数: 226 | 2 CT影像
严重
【在 G********g 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 国内的同学的孩子: : 孩子查出骨纤维异化增殖症,主要累及右侧上颌骨、颞骨、蝶骨、颅底骨,情况比较严重 : 请问美国有什么好疗法没有?谢谢!
|
r*****2 发帖数: 309 | |
G********g 发帖数: 226 | 4 朋友只是说比较严重,具体到啥程度也没说
就是想问问这能治吗?
在网上看了一圈,貌似治不了啊?
【在 r*****2 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 严重到啥程度啊。
|
n****r 发帖数: 1568 | 5 能不能把CT和MRI传上来,看样子影响部位挺遭罪的。Fibrous dysplasia是不好治, |
G********g 发帖数: 226 | 6
【在 n****r 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 能不能把CT和MRI传上来,看样子影响部位挺遭罪的。Fibrous dysplasia是不好治,
|
G********g 发帖数: 226 | 7 朋友传给我的是一个叫syngo FastView的软件和DICOM的100多M的文件包
我是外行,也看不懂
滚动鼠标的滚轮好像可以查看不同扫描层的图片
我就找了几个我看着亮区可能异常的存成了图片传上来的
如果需要更多的图片,我可以继续传
看了国内的疗法一般是刮除病骨并植骨,但是10岁以下的基本100%复发率
非常感谢! |
n****r 发帖数: 1568 | 8 抱歉上来晚了,美国这里的治疗手段跟国内相同,都是植骨。一般用金属代替原骨,但
医疗科技日新月异估计将来会用其他复合材料做移植。如果没有导致颅内神经紊乱基本
是要等到骨骼生长发育固定后才进行手术。所以国内医生的说法正确。
药物的话 Fosamax 阿仑膦酸钠片 可以减轻疼痛。这病不常见但患者会很痛苦。 |
G********g 发帖数: 226 | 9 谢谢!
【在 n****r 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 抱歉上来晚了,美国这里的治疗手段跟国内相同,都是植骨。一般用金属代替原骨,但 : 医疗科技日新月异估计将来会用其他复合材料做移植。如果没有导致颅内神经紊乱基本 : 是要等到骨骼生长发育固定后才进行手术。所以国内医生的说法正确。 : 药物的话 Fosamax 阿仑膦酸钠片 可以减轻疼痛。这病不常见但患者会很痛苦。
|