G********g
发帖数: 226 | 1 国内的同学的孩子：
孩子查出骨纤维异化增殖症，主要累及右侧上颌骨、颞骨、蝶骨、颅底骨，情况比较严重
请问美国有什么好疗法没有？谢谢！ |
G********g
发帖数: 226 | 2 CT影像
严重
【在 G********g 的大作中提到】
: 国内的同学的孩子：
: 孩子查出骨纤维异化增殖症，主要累及右侧上颌骨、颞骨、蝶骨、颅底骨，情况比较严重
: 请问美国有什么好疗法没有？谢谢！
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r*****2
发帖数: 309 | |
G********g
发帖数: 226 | 4 朋友只是说比较严重，具体到啥程度也没说
就是想问问这能治吗？
在网上看了一圈，貌似治不了啊？
【在 r*****2 的大作中提到】
: 严重到啥程度啊。
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n****r
发帖数: 1568 | 5 能不能把CT和MRI传上来，看样子影响部位挺遭罪的。Fibrous dysplasia是不好治， |
G********g
发帖数: 226 | 6
【在 n****r 的大作中提到】
: 能不能把CT和MRI传上来，看样子影响部位挺遭罪的。Fibrous dysplasia是不好治，
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G********g
发帖数: 226 | 7 朋友传给我的是一个叫syngo FastView的软件和DICOM的100多M的文件包
我是外行，也看不懂
滚动鼠标的滚轮好像可以查看不同扫描层的图片
我就找了几个我看着亮区可能异常的存成了图片传上来的
如果需要更多的图片，我可以继续传
看了国内的疗法一般是刮除病骨并植骨，但是10岁以下的基本100%复发率
非常感谢！ |
n****r
发帖数: 1568 | 8 抱歉上来晚了，美国这里的治疗手段跟国内相同，都是植骨。一般用金属代替原骨，但
医疗科技日新月异估计将来会用其他复合材料做移植。如果没有导致颅内神经紊乱基本
是要等到骨骼生长发育固定后才进行手术。所以国内医生的说法正确。
药物的话 Fosamax 阿仑膦酸钠片 可以减轻疼痛。这病不常见但患者会很痛苦。 |
G********g
发帖数: 226 | 9 谢谢！
【在 n****r 的大作中提到】
: 抱歉上来晚了，美国这里的治疗手段跟国内相同，都是植骨。一般用金属代替原骨，但
: 医疗科技日新月异估计将来会用其他复合材料做移植。如果没有导致颅内神经紊乱基本
: 是要等到骨骼生长发育固定后才进行手术。所以国内医生的说法正确。
: 药物的话 Fosamax 阿仑膦酸钠片 可以减轻疼痛。这病不常见但患者会很痛苦。
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