求助：范可尼综合征Fanconi syndrome，Cystagon - Medicalpractice版

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Medicalpractice版 - 求助：范可尼综合征Fanconi syndrome，Cystagon

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d*****0
发帖数: 12

我表侄很不幸得了一种很少见的病，胱胺酸症（Cystinosis）的范可尼综合症。北京儿
童医院的医生说Cystagon（成分为：半胱胺酒石酸（cysteamine bitartrate））是治
这个病的首选药（虽然也没法根治）。但是在国内买不到。按说Cystagon是很早就出的
药，不知道为什么国内没有。
他在国内，各种条件限制也不太可能来美国。
Cystagon是处方药，而且全美国也只有500例这样的病人，大家有没有什么建议来买这
个药的？甚至其它成分为半胱胺的药？如果能帮我在国内找到Cystagon更好。
多谢大家。

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