s*******2
发帖数: 1182 | 1 国内有一个组群的人诊断为这个病:
梅氏综合症（Meige's syndrome)。
哪位专家在治疗上能给些建议？请私信我，多谢。 |
a**e
发帖数: 5094 | 2 打Botox啊，还能顺便美容。
【在 s*******2 的大作中提到】
: 国内有一个组群的人诊断为这个病:
: 梅氏综合症（Meige's syndrome)。
: 哪位专家在治疗上能给些建议？请私信我，多谢。
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s*******2
发帖数: 1182 | 3 用了几次，不太好用。
【在 a**e 的大作中提到】
: 打Botox啊，还能顺便美容。
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A*******s
发帖数: 9638 | 4 我从来认为syndrome不是一个诊断而是一个综合描述。 所以症状类似，但病因是很不
一样。 individualized medicine对综合征这样的疾病尤其重要， 病灶在大脑，但具
体部位和发病机理千差万别而且不能明确诊断。 我一般会根据病人的具体症状尝试一
下药物治疗， 无效只能用Botox，当然两者可以同时使用。
药物类dopamine agnoist或者antagonist可能有效， 其中antagonist一般有效，但副
作用是TD，有人说dopamine antagonis本身就可以引起meige所以没有经验不要随便使
用。 AEDs也可以有效，而最常用的是benzodiazepine，副作用是limitation。
Clozapine是一些专家推荐的，没有经验不要用。
【在 s*******2 的大作中提到】
: 国内有一个组群的人诊断为这个病:
: 梅氏综合症（Meige's syndrome)。
: 哪位专家在治疗上能给些建议？请私信我，多谢。
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s*******2
发帖数: 1182 | 5 这些病人挺多，发病时很痛苦。不求治愈，如果能通过药物控制病情就很了不起了。
【在 A*******s 的大作中提到】
: 我从来认为syndrome不是一个诊断而是一个综合描述。 所以症状类似，但病因是很不
: 一样。 individualized medicine对综合征这样的疾病尤其重要， 病灶在大脑，但具
: 体部位和发病机理千差万别而且不能明确诊断。 我一般会根据病人的具体症状尝试一
: 下药物治疗， 无效只能用Botox，当然两者可以同时使用。
: 药物类dopamine agnoist或者antagonist可能有效， 其中antagonist一般有效，但副
: 作用是TD，有人说dopamine antagonis本身就可以引起meige所以没有经验不要随便使
: 用。 AEDs也可以有效，而最常用的是benzodiazepine，副作用是limitation。
: Clozapine是一些专家推荐的，没有经验不要用。
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b***u
发帖数: 746 | 6 Steve你这样做不地道。应该先明确你这个群是义务还是有偿服务。Disclaimer都没有
，不是正规做事的样子。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 s*******2 的大作中提到】
: 国内有一个组群的人诊断为这个病:
: 梅氏综合症（Meige's syndrome)。
: 哪位专家在治疗上能给些建议？请私信我，多谢。
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s*******2
发帖数: 1182 | 7 那就请您给地道地讲讲怎么才算正规做事？学习学习
【在 b***u 的大作中提到】
: Steve你这样做不地道。应该先明确你这个群是义务还是有偿服务。Disclaimer都没有
: ，不是正规做事的样子。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
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b***u
发帖数: 746 | 8 大家都知道你在做business. 如果这是你的收费客户群，你在这里不先disclose, 免费
问医生意见再有偿提供给客户，是正规做生意的样子？老实说，我不太相信你本来不了
解这一点。做生意没错，故意打马虎眼就不地道。
如果你是义务做事，也应该事先声明。但是我估计不是。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 s*******2 的大作中提到】
: 那就请您给地道地讲讲怎么才算正规做事？学习学习
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s*******2
发帖数: 1182 | 9 大奔，你太funny了， 按你这么说，我接手一个case, 自己在家里google 一下，wiki
一下，就给患者一个报告，这就是second opinions?
这是在美国，无论从法律还是道德，都不能这样做。 况且，就business 而言，是要质
量的，要口碑的。我们要提供网上可查的在美国执业的咨询医生的姓名，医生网页，要
有医生本人的签字。不是开玩笑的。
我是被别人介绍知道有这个患者群体， 看到一些比较痛苦的发病时的照片，而且很多
患者走遍中国，钱财散尽， 很同情他们。我自己在寻医问药做版主，也有一些临床经
验，一般的疾病也还算了解，但从没听说这个综合征。wiki了一下，说只能保守加
botox 注射， 也healthtap 问了一下，也说没什么好办法，建议中西医结合。 所以就
在这里问一下，没办法也就算了，有办法，那说明我们CMG 比国内的医生高明，下一步
就是看看怎么免费帮助他们。他们真
的很困难，有的一天吃一顿饭，省钱买药。所以收费咨询是不可能的。
更主要的，我也一直希望能有机会帮助我们的CMG 扩大在国内的影响，尤其是在疑难病
例的诊断和治疗上。像这样的国内束手无策的case, 如果我们CMG 有办法解决，那在国
内就成名医了。
希望你不再误解我。
【在 b***u 的大作中提到】
: 大家都知道你在做business. 如果这是你的收费客户群，你在这里不先disclose, 免费
: 问医生意见再有偿提供给客户，是正规做生意的样子？老实说，我不太相信你本来不了
: 解这一点。做生意没错，故意打马虎眼就不地道。
: 如果你是义务做事，也应该事先声明。但是我估计不是。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
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x*3
发帖数: 192 | 10 hohoho，直爽!
【在 b***u 的大作中提到】
: 大家都知道你在做business. 如果这是你的收费客户群，你在这里不先disclose, 免费
: 问医生意见再有偿提供给客户，是正规做生意的样子？老实说，我不太相信你本来不了
: 解这一点。做生意没错，故意打马虎眼就不地道。
: 如果你是义务做事，也应该事先声明。但是我估计不是。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
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x*3
发帖数: 192 | 11 你爹是卫生部长？说说你的关系网吧，别跟上次一样是"某医学院"。
wiki
【在 s*******2 的大作中提到】
: 大奔，你太funny了， 按你这么说，我接手一个case, 自己在家里google 一下，wiki
: 一下，就给患者一个报告，这就是second opinions?
: 这是在美国，无论从法律还是道德，都不能这样做。 况且，就business 而言，是要质
: 量的，要口碑的。我们要提供网上可查的在美国执业的咨询医生的姓名，医生网页，要
: 有医生本人的签字。不是开玩笑的。
: 我是被别人介绍知道有这个患者群体， 看到一些比较痛苦的发病时的照片，而且很多
: 患者走遍中国，钱财散尽， 很同情他们。我自己在寻医问药做版主，也有一些临床经
: 验，一般的疾病也还算了解，但从没听说这个综合征。wiki了一下，说只能保守加
: botox 注射， 也healthtap 问了一下，也说没什么好办法，建议中西医结合。 所以就
: 在这里问一下，没办法也就算了，有办法，那说明我们CMG 比国内的医生高明，下一步
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x*3
发帖数: 192 | |
s*******2
发帖数: 1182 | 13 你真out 了，现在还拼爹的人，基本跟爹一块儿进牢里了。
【在 x*3 的大作中提到】
: 你爹是卫生部长？说说你的关系网吧，别跟上次一样是"某医学院"。
:
: wiki
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d**o
发帖数: 618 | 14 没有办法，美国医生的＂办法＂都是全部公开全世界都看得到的，尤其是泛泛针对某种
病而不是某个病人，如果有哪个美国医生能比中国医生高明，倒要警惕是不是骗子了。 |
x*3
发帖数: 192 | 15 因为你没钱啊，没钱就没有狐朋狗友的网络，再没个管事的爹，你说你比别人多点(⊙o
⊙)啥？
还我out了，你从来就没in过，还以为自己知道这游戏该怎么玩。
【在 s*******2 的大作中提到】
: 你真out 了，现在还拼爹的人，基本跟爹一块儿进牢里了。
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a**e
发帖数: 5094 | 16 打Meige's syndrome还是需要点水平的。在周边乱打不管用，找准位置，手潮就戳眼睛
里了。所以打了不管用得看打在什么地方。
【在 s*******2 的大作中提到】
: 用了几次，不太好用。
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a**e
发帖数: 5094 | 17 这个不能算是什么疑难病症吧？
【在 s*******2 的大作中提到】
: 你真out 了，现在还拼爹的人，基本跟爹一块儿进牢里了。
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a**e
发帖数: 5094 | 18 办法很好查，但是具体到每个病人，还是需要经验的。不然医生怎么会越老越吃香？再
说很多时候只见过猪跑，没吃过猪肉还是不一样的。我就承认不不敢打Meige's
syndrome病人
【在 d**o 的大作中提到】
: 没有办法，美国医生的＂办法＂都是全部公开全世界都看得到的，尤其是泛泛针对某种
: 病而不是某个病人，如果有哪个美国医生能比中国医生高明，倒要警惕是不是骗子了。
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d**o
发帖数: 618 | 19 你跟A++跟我说的都是一个意思啊，那就是只针对某种病的话，美国医生能有的办法中
国医生都有，跟经验的关系不大。楼主并没有具体到哪个病人。
【在 a**e 的大作中提到】
: 办法很好查，但是具体到每个病人，还是需要经验的。不然医生怎么会越老越吃香？再
: 说很多时候只见过猪跑，没吃过猪肉还是不一样的。我就承认不不敢打Meige's
: syndrome病人
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A*******s
发帖数: 9638 | 20 Steve的想法其实挺好的，建一个怪病群，然后找几个专家咨询辅导，再开始收费养活
这些专家们同时自己挣一点辛苦费，国内病患也可以得到自己想要的。
如果搞成功一个群，那么就会有十个群，一百个群，只要双方受益，经济模式是必须的
，呵呵
网上咨询绝对有它局限性，但肯定比web MD要好，毕竟这个咨询是一对一，但具体到这
个病的治疗，还是需要医生和病人的长期配合， 网上咨询仅仅可以提供一个second
opinion而已。 |
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s*******2
发帖数: 1182 | 21 Agree.
【在 A*******s 的大作中提到】
: Steve的想法其实挺好的，建一个怪病群，然后找几个专家咨询辅导，再开始收费养活
: 这些专家们同时自己挣一点辛苦费，国内病患也可以得到自己想要的。
: 如果搞成功一个群，那么就会有十个群，一百个群，只要双方受益，经济模式是必须的
: ，呵呵
: 网上咨询绝对有它局限性，但肯定比web MD要好，毕竟这个咨询是一对一，但具体到这
: 个病的治疗，还是需要医生和病人的长期配合， 网上咨询仅仅可以提供一个second
: opinion而已。
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s*******2
发帖数: 1182 | 22 其实，比较简单的方法就是到我那个版，我给你开个专线。lol
像Garland, 3个多月就有那么多人咨询。一年下来，会有多少人？这些人加上他们的朋友
，如果相信你，自然会有线下继续咨询的需求。 |
a**e
发帖数: 5094 | 23 关键是hourly pay.：）
你那个版人多，是因为咨询是免费的。一旦收费，哪怕是100块，人数就直线下降。不
信你可以试试
朋友
【在 s*******2 的大作中提到】
: 其实，比较简单的方法就是到我那个版，我给你开个专线。lol
: 像Garland, 3个多月就有那么多人咨询。一年下来，会有多少人？这些人加上他们的朋友
: ，如果相信你，自然会有线下继续咨询的需求。
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A*******s
发帖数: 9638 | 24 你的做法我是不同意的，公开版面的医疗咨询有法律方面的问题, 你肯定没事，这里
医生的license可是养家糊口的本钱。
讨论某个疾病我欢迎，而不是具体的病人。 你要做生意, 需要投资者，他们买你的账
，然后再找专家，搞你的微信群，就这么简单。
朋友
【在 s*******2 的大作中提到】
: 其实，比较简单的方法就是到我那个版，我给你开个专线。lol
: 像Garland, 3个多月就有那么多人咨询。一年下来，会有多少人？这些人加上他们的朋友
: ，如果相信你，自然会有线下继续咨询的需求。
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A*******s
发帖数: 9638 | 25 Exactly
【在 a**e 的大作中提到】
: 关键是hourly pay.：）
: 你那个版人多，是因为咨询是免费的。一旦收费，哪怕是100块，人数就直线下降。不
: 信你可以试试
:
: 朋友
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s*******2
发帖数: 1182 | 26 再想想，找个万全之策，lol
【在 A*******s 的大作中提到】
: 你的做法我是不同意的，公开版面的医疗咨询有法律方面的问题, 你肯定没事，这里
: 医生的license可是养家糊口的本钱。
: 讨论某个疾病我欢迎，而不是具体的病人。 你要做生意, 需要投资者，他们买你的账
: ，然后再找专家，搞你的微信群，就这么简单。
:
: 朋友
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s*******2
发帖数: 1182 | 27 在mitbbs上是没法试了，得到别的地方试试。
【在 a**e 的大作中提到】
: 关键是hourly pay.：）
: 你那个版人多，是因为咨询是免费的。一旦收费，哪怕是100块，人数就直线下降。不
: 信你可以试试
:
: 朋友
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a**e
发帖数: 5094 | 28 国内在线咨询都是免费的。大家都觉得医生要救死扶伤，应该免费。中美都一样，美国
好点。我同事给我抱怨，她的会计师30分钟搞她家税表，收费800刀，其中还有15分钟
是会计师咨询自己病情的，当然这个是免费。 我在加拿大过美国海关的时候，签证官
还没忘了问问他自己做肠镜的事情。；）
病人直接对医生不是不可以，但是赚钱比较难。国内现在敢投医院的，都是有钱烧的。
【在 s*******2 的大作中提到】
: 在mitbbs上是没法试了，得到别的地方试试。
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a**e
发帖数: 5094 | 29 应该有telemedicine malpractice 的保险。这就注定你必须要收费，不然不可能干得
起来。不行先从风投找起。我的同学就有干这个的。他们业内的观点就是，国内土豪曾
出不穷，不扎白不扎，扎了也白扎。
【在 s*******2 的大作中提到】
: 再想想，找个万全之策，lol
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A*******s
发帖数: 9638 | 30 医院看病不挣钱是真的，但卖药挣钱，卖地也可以挣钱，所以买医院的醉翁之意不在酒。
【在 a**e 的大作中提到】
: 国内在线咨询都是免费的。大家都觉得医生要救死扶伤，应该免费。中美都一样，美国
: 好点。我同事给我抱怨，她的会计师30分钟搞她家税表，收费800刀，其中还有15分钟
: 是会计师咨询自己病情的，当然这个是免费。 我在加拿大过美国海关的时候，签证官
: 还没忘了问问他自己做肠镜的事情。；）
: 病人直接对医生不是不可以，但是赚钱比较难。国内现在敢投医院的，都是有钱烧的。
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s*******2
发帖数: 1182 | 31 说到风投，上次回国在北京真谈了一家。当初还是他们联系我的，有些受宠若惊。但是
谈了之后，感觉他们的要求很高，像我们这样刚刚起步的，投得可能性很小。
向你同学推荐一下我们这个潜力股吧，lol
【在 a**e 的大作中提到】
: 应该有telemedicine malpractice 的保险。这就注定你必须要收费，不然不可能干得
: 起来。不行先从风投找起。我的同学就有干这个的。他们业内的观点就是，国内土豪曾
: 出不穷，不扎白不扎，扎了也白扎。
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