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n**********p
发帖数: 1 | 1 去年堂妹考上大学，大家都很为她高兴，眼看精彩人生就要拉开序幕，她却忽然得了一种怪病。
据我叔叔的描述，之前没有什么特殊的征兆，忽然有一天堂妹在路上就晕倒了。起初大
家都没有放在心上，以为就是年轻姑娘的低血压之类的毛病。后来她接连又在公共场合莫名其妙晕倒了几次，于是叔叔带堂妹去上海的几家大医院检查，想找出原因。查了很久，都不是一般那种容易想到的毛病。最后在上海第六人民医院确诊为“未分化结缔组织病”（Undifferentiated Connective-Tissue Disease)。不久之后，令一家医院（仁济）也得出了同样的结论。
这个病在人群中仅有万分之一的得病率，会导致多种并发症，有些是致命的（比如红斑狼疮）。据医生说目前并没有很好的治疗手段。一年来主要用强的松等激素类要加以控制，但这类药副作用非常明显，现在身材走样，引发很多其他并发症。
堂妹是我们这一代兄弟姐妹中最小的一个，也是叔叔唯一的女儿。未发病前长得很漂亮，大家都很喜欢她。自从她得了这个病，不仅自己休学中断了学业，叔叔一家也承受了很多痛苦，一年之内两个大人都愁白了头发。作为她的堂兄，去年回国 | f******I
发帖数: 769 | 2
得了一种怪病。
起初大
合莫名其妙晕倒了几次，于是叔叔带堂妹去上海的几家大医院检查，想找出原因。查了
很久，都不是一般那种容易想到的毛病。最后在上海第六人民医院确诊为“未分化结缔
组织病”（Undifferentiated Connective-Tissue Disease)。不久之后，令一家医院
（仁济）也得出了同样的结论。
如红斑狼疮）。据医生说目前并没有很好的治疗手段。一年来主要用强的松等激素类要
加以控制，但这类药副作用非常明显，现在身材走样，引发很多其他并发症。
很漂亮，大家都很喜欢她。自从她得了这个病，不仅自己休学中断了学业，叔叔一家也
承受了很多痛苦，一年之内两个大人都愁白了头发。作为她的堂兄，去年回国看到以前
可爱的妹妹一下变成了那个样子真的很难过。可惜我自己不是学医的，帮不上什么大忙。
道。这次一方面是受家里的托付，另一方面也是存了点侥幸的心理，希望能在版上遇到
高人或者有相似经历的能给出一些建议。我在这里先谢谢大家了！
you did not provide any detailed work up, but please keep in mind that if
【在 n**********p 的大作中提到】
: 去年堂妹考上大学，大家都很为她高兴，眼看精彩人生就要拉开序幕，她却忽然得了一种怪病。
: 据我叔叔的描述，之前没有什么特殊的征兆，忽然有一天堂妹在路上就晕倒了。起初大
: 家都没有放在心上，以为就是年轻姑娘的低血压之类的毛病。后来她接连又在公共场合莫名其妙晕倒了几次，于是叔叔带堂妹去上海的几家大医院检查，想找出原因。查了很久，都不是一般那种容易想到的毛病。最后在上海第六人民医院确诊为“未分化结缔组织病”（Undifferentiated Connective-Tissue Disease)。不久之后，令一家医院（仁济）也得出了同样的结论。
: 这个病在人群中仅有万分之一的得病率，会导致多种并发症，有些是致命的（比如红斑狼疮）。据医生说目前并没有很好的治疗手段。一年来主要用强的松等激素类要加以控制，但这类药副作用非常明显，现在身材走样，引发很多其他并发症。
: 堂妹是我们这一代兄弟姐妹中最小的一个，也是叔叔唯一的女儿。未发病前长得很漂亮，大家都很喜欢她。自从她得了这个病，不仅自己休学中断了学业，叔叔一家也承受了很多痛苦，一年之内两个大人都愁白了头发。作为她的堂兄，去年回国
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