s****o
发帖数: 109 | 1 请学医的朋友或者是知道亲友有类似情况的朋友看看我朋友女儿的病有没有什么好的治
疗方法，万分感谢。
我的朋友将近40生了一个漂亮可爱的女儿。女儿现在刚5个半月。当他们还在为中年得
女而欣喜之时，厄运却悄然而至。上星期小女孩出现点头弯腰痉挛的症状，痉挛一天要
几十次。她也开始不如以前爱笑，爱咿呀言语。我的朋友随即带她去做了检查。医生怀
疑是遗传性大脑内结节性硬化，建议做核磁共振。核磁共振的综合诊断结果是：大脑室
管膜下多发结节，大脑内多发异常信号，怀疑是遗传性大脑内结节性硬化。
不知道目前国内和国外对大脑内结节性硬化有没有什么好的治疗方法？哪个医院擅长此
类病的治疗？不胜感激。 | t*******n
发帖数: 4445 | 2 Currently there is no cure for TSC. Treatments include anti-seizure drugs,
special education and surgery if necessary.
If the brain tumors are subependymal giant cell astrocytoma, there are
clinical trials using the drug sirolimus(rapamycin).
【在 s****o 的大作中提到】
: 请学医的朋友或者是知道亲友有类似情况的朋友看看我朋友女儿的病有没有什么好的治
: 疗方法，万分感谢。
: 我的朋友将近40生了一个漂亮可爱的女儿。女儿现在刚5个半月。当他们还在为中年得
: 女而欣喜之时，厄运却悄然而至。上星期小女孩出现点头弯腰痉挛的症状，痉挛一天要
: 几十次。她也开始不如以前爱笑，爱咿呀言语。我的朋友随即带她去做了检查。医生怀
: 疑是遗传性大脑内结节性硬化，建议做核磁共振。核磁共振的综合诊断结果是：大脑室
: 管膜下多发结节，大脑内多发异常信号，怀疑是遗传性大脑内结节性硬化。
: 不知道目前国内和国外对大脑内结节性硬化有没有什么好的治疗方法？哪个医院擅长此
: 类病的治疗？不胜感激。
| s****o
发帖数: 109 | 3 昨天一天都在问身边的懂医学的朋友。 今天才有孔回来看一下， 不好意思。
非常感谢您的回复，我按照你说的在查一下。
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【在 t*******n 的大作中提到】
: Currently there is no cure for TSC. Treatments include anti-seizure drugs,
: special education and surgery if necessary.
: If the brain tumors are subependymal giant cell astrocytoma, there are
: clinical trials using the drug sirolimus(rapamycin).
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