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发帖数: 299 | 1 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: mountainhigh (高山流水), 信区: MedicalCareer
标 题: 大家有了解一个叫脑白质病的吗
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jul 14 09:46:18 2009, 美东)
一早收到国内同学的信，
两岁的女儿得了这个病，国内，美国似乎都没有治疗的药，只有丹麦好像有药在实验阶
段。
想让我帮忙打听一下。
大家有知道的吗，
这个病标准的英文名字是什么，便于搜寻。
现在敲中文很不方便，还有一些信息在朋友发来的附件中。
万分感谢
my email address: h*********[email protected]
still in shock..
附件内容如下:
对于晚期婴儿异染性脑白质病变的病人酌情使用Metazym
这项研究只招收通过邀请的病人。
首次收到时间: 2008年5月19日, 最后更新时间: 2008年12月3日, 修改历史
赞助单位: Shire Human Genetic Therapies, Inc.
信息提供者: Shire Human Genetic T |
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