g*********o
发帖数: 20357 | 1 同学的宝宝先天性心脏病，很严重，email贴在这里向大家求助
“
我女儿出生于2008年4月3日，现在已2岁3个多月，出生4天后，通过心脏B超得知患有严
重的先天性心脏病（肺动脉闭锁/
室缺、房缺、左肺动脉起源异常）。在她3个月时，我们带她去了上海儿童医学中心，
分别又做了B超和导管检查，结果与
在市儿童医院的检查结果相似，同上。经他们内外科的联合会诊，让我们3个月后再到
上海做CT检查，在孩子6个月时，孩
子又到上海做了CT检查，找他们那的权威专家看检查结果，他建议我们不要给孩子手术
，他认为手术风险大，孩子手术的
话要分几次做，一次的风险大于一次，手术后能不能延长孩子的生命还很难说。
之后从2008年10月份后，我们没再给孩子做任何检查，这期间从网上得知北京儿
童医院每年通过ICHF(internatioal
children's heart fundation )有美国专家来手术，我们家里初步决定9月份带孩子去
北京儿童医院去看一下，现在还不知道
结果会是什么。
拜托你找人给看一下，我孩子病在美国那能否治疗，说法是否相同于上海，如果
能治疗的话，费用是多少呢？ |
c********p
发帖数: 322 | 2 法洛四联症国内已经有很多大一点的医院可以顺利进行,就手术而言,美国没有什么更好
的办法.围手术期的监护,麻醉,体外循环,护理等等,又是没法带到中国去为人民服务的. |
c********p
发帖数: 322 | |
g*********o
发帖数: 20357 | 4 多谢回答！
我想帮她发病历和图片给CHILDREN＇S HOSPITAL BOSTON，请那里的医生给看一下，不
知道我要把上面PDF里面所有检查结果都翻译成英文，这个我自己搞有点困难，还是就
写些VSD（ventricular septal defect）， ASD（Atrial septal defect），
Overriding aorta，PA（Pulmonary atresia），再把那些CT和导管的图片寄过去他们
自己看就行了？不胜感激！！！ |
g*********o
发帖数: 20357 | 5 Ding!!!
Please help!
Thanks. |
d*w
发帖数: 384 | 6 From the angiogram, this is much worse than Fallot's tetralogy. If surgery
is to be done, there will be multiple surgeries. The last major surgery
should be the closure of VSD, but it is very hard to determine the order of
the earlier steps (detaching right pulmonary artery from descending aorta,
connecting to right ventricular outflow tract and etc., ~5 major steps). It
is very likely computational hemodynamic simulation is required.
If you know the surgeon in the U.S., he usually will take a l
【在 g*********o 的大作中提到】
: 同学的宝宝先天性心脏病，很严重，email贴在这里向大家求助
: “
: 我女儿出生于2008年4月3日，现在已2岁3个多月，出生4天后，通过心脏B超得知患有严
: 重的先天性心脏病（肺动脉闭锁/
: 室缺、房缺、左肺动脉起源异常）。在她3个月时，我们带她去了上海儿童医学中心，
: 分别又做了B超和导管检查，结果与
: 在市儿童医院的检查结果相似，同上。经他们内外科的联合会诊，让我们3个月后再到
: 上海做CT检查，在孩子6个月时，孩
: 子又到上海做了CT检查，找他们那的权威专家看检查结果，他建议我们不要给孩子手术
: ，他认为手术风险大，孩子手术的
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c********p
发帖数: 322 | |
t****i
发帖数: 214 | |
t****i
发帖数: 214 | 9 我闺女也有先天性心脏病，现在6个月大，她是VSD，室间隔缺损，洞大约3mm.
我朋友小孩早产，生下来就动了心脏大手术，她是心脏血管搭错了地方，动了9个小时
的手术，小孩子现在5岁，恢复得很好。
你朋友的病况比较复杂，但是现在医疗水平很发达，应该有得医的。 |
