I**********m
发帖数: 33 | 1 一位朋友的父亲刚被诊断为肌萎缩侧索硬化症，医生表示目前国际上也没有针对这种病
的特效药。虽然如此，家里还是不想放弃希望。在此请教专业人士这种病的治疗情况，
即便没有特效药，只要能减慢其发展、恶化的速度，对家人来说，也是不幸中的万幸。
多谢。 |
t*******n
发帖数: 4445 | 2 Although most patients die within 3-5 yrs, a small fraction managed long-
term survival. So try to stay hopeful.
Is Riluzole available in China?
【在 I**********m 的大作中提到】
: 一位朋友的父亲刚被诊断为肌萎缩侧索硬化症，医生表示目前国际上也没有针对这种病
: 的特效药。虽然如此，家里还是不想放弃希望。在此请教专业人士这种病的治疗情况，
: 即便没有特效药，只要能减慢其发展、恶化的速度，对家人来说，也是不幸中的万幸。
: 多谢。
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I**********m
发帖数: 33 | 3 多谢。我在这个肌病的病友协会的网站上看到目前只有你所说的Riluzole有效果。不清
楚国内有没有。另外还提到考虑使用无创性通气装置（noninvasive ventilation），
通过它使空气进出肺，来弥补逐渐无力的肌肉。对无创性通气装置来说，不需要对身体
做什么。不知道这个装置的主要作用是什么。
再次感谢。
【在 t*******n 的大作中提到】
: Although most patients die within 3-5 yrs, a small fraction managed long-
: term survival. So try to stay hopeful.
: Is Riluzole available in China?
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