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Medicine版 - 求助美国能治疗的医院, 必有重谢!(原发性支气管肺腑淀粉样变 primary bronchopulmonary amyloidosis)
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话题: 淀粉样变话题: 支气管话题: 原发性
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z****o
发帖数: 2
1
本人在美国留学,爸爸在中国得了这个怪病。没有医院能治疗。
曾经去过协和医院,301医院,和无数的所谓神医。中西医可以说是试过无数在这五年
中。
实在求医无门。所以才考虑来美国治疗。
因本人在这里学商科,所以并不了解这里医学方面的情况。
发表这个帖子,希望在这里学医的国人能帮帮忙,指条可行性的方法走。
比如这里什么医院是治疗肺部疾病的权威之类的等等。
老爸的这个病,中国医院查不出病因,在医院也是被胡乱用药,曾经发过两次病危通知。
全中国不到十个病例,无法可医治。
这里能不能治疗已经是算最后一步啦。
曾经有个湖南的女生联络我,她妈妈也是被301确诊这个病,已经10年啦!
所以我带着两个家庭的希望,在这里请大家帮帮忙。本人将不胜感激!
如核实后有治疗的方法或明显缓解的效果,必将重谢!
下面是他这个病情能在网上找得到仅有信息:
原发性支气管肺淀粉样变

淀粉样变为一种蛋白质。从免疫球蛋白的轻链衍化。电镜下为单纯蛋白或蛋白-多糖体
复合物,形成纤丝结构的聚合体。经刚果红染色阳性,在偏光显微镜下呈黄绿二色性双
折光体。
继发性淀粉样变常并发于类风湿样关节炎、恶性肿瘤和化脓性疾病。淀粉样变也见于脾
、肝、肾和肾上腺等组织。
原发性支气管肺腑淀粉样变(primary bronchopulmonary amyloidosis)病因未明,很
少见。常有干咳,若淀粉样变在支气管内引起部分阻塞,可有哮鸣音、呼吸困难及肺部
感染征,如发热、咳脓痰等。少数患者可有咯血。纤维支气管镜检查常可见结节,活组
织检查可确诊。
X线检查示肺实质淀粉样变,呈孤立性或多发性块状。在有些病例、有钙化或骨化灶;
有时出现空洞;弥漫性肺泡隔型,与粟粒性结核,矽肺、或结节病相混淆。肺门和纵隔
淋巴结可肿大。
支气管内淀粉样变,可通过支气管镜分次摘除。若摘除不干净,可复发。肺实质淀粉样
变,需作手术切除。
如果有需要,我这里还有他本人的英文病例翻译。可以通过email联络!
z*******[email protected]
非常感谢!
g*****j
发帖数: 1211
2
The best hospitals in US for Amyloidosis are Boston medical center and Mayo
Clinic. IgG light chain amyloidosis is a devastating disease with no cure
for most patients. The only cure is bone marrow transplant, but is only
applicable in selected a few patients.
z****o
发帖数: 2
3
现在,还有什么朋友能帮忙看看。非常感谢!
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