c*******d
发帖数: 131 | 1 发此贴主要想求助一下在国外的朋友，了解一下国外对于此病有没有有效点的治疗方式
，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
把病历及各项检查结果发过去，他们给二次诊断意见或出具治疗方案）。我遇见过有国
外送检的，不知道有没有这种会诊的情况~~想麻烦各位了解的给铺个路^_^
妹妹10月6号还到火车站送我上火车回北京呢...当时只觉得她那天特安静，没想到突然
就病成这样了...
先介绍下病人情况：
10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
，按感冒治疗，喝抗病毒合剂，8号上学，精神仍不好，9号到医院做脑电图，显示电位
偏低异常，入住医院急诊科，10号早抽血、化验多项血象、尿，结果都正常，三天住院
治疗未见好转，11号孩子状况出现尿失禁。12号进食出现呛咳，14号早晨到北京就诊，
北大妇产儿童医院诊断认为很像线粒体病，后因无床位，转至八一儿童医院住院治疗，
入院时右侧偏瘫，左侧稍微强一点，但也很无力，14日开始无法进食，要插胃管打牛奶
补充营养。入院后的治疗是按病毒性脑炎和线粒体病同时治疗的，14日做了腰穿，结果
陆续在出。16日开始大小便失禁。
12号做头颅平扫核磁共振，影像表现：
右侧脑室体旁、双侧基底节区、左侧大脑脚见多发斑片状稍长T1、长/稍长T2信号，
T2flair呈高信号，DWI呈稍高信号为著兼有高信号。右侧颞叶见片状长T1、T2异常信号，
DWI、T2flair呈低信号。脑室系统未见扩大，左侧侧脑室前角受压，左侧额顶叶叶脑沟变窄
，中线结构无偏移。小脑形态正常，其实质内未见明显异常信号影。鞍区未见明显异常信
号。颅颈交界处结构未见畸形。
两侧颅内动脉颅内段、两侧大脑前动脉、两侧大脑中动脉、两侧推动脉V5段，基底动脉、
两侧大脑后动脉信号强度、血管走行尚自然，未见明显局限性狭窄或扩张。
影像：
1、 双侧大脑半球深部、左侧大脑脚多发异常信号，结合临床考虑感染型病变，建
议随诊复查；
2、 右侧额叶软化灶；
3、 头部MRA检查颅内动脉未见明显异常。
孩子目前症状：不语、嗜睡、无法进食、右侧偏瘫、大小便失禁，体温一直正常，呼叫
反应正常，呼吸正常，意识清醒。
妹妹的爸爸去年意外去世了，现在妹妹又这样，她妈妈已经快急死了...眼看着一天天
病情恶化，只能各种想办法了... |
H******r
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b******8
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z****7
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y*******i
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x**m
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p******c
发帖数: 179 | 8 腰穿什么结果？去协和看看，不过说句不好听的，可能没什么好办法，如果不是免疫系
统疾病 |
i******s
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E**********7
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c******7
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C****s
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s******1
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b*********e
发帖数: 870 | 17 mitochondria deficient?
我之前认识的一个朋友的女儿，是在大概7岁左右突发这个病的，后来发展为完全昏迷
状态，经过两年的治疗，稍微恢复了一点，大概能听懂一点儿话，眼睛会转。但是也就
是这样了，没有再进一步好转。
这个孩子的发病，诊断，以及所有治疗都是在美国做的，除了在ICU用机器维持生命，没有任何有
效地治疗方法。
另外有个大学同学，跑步的时候突然摔倒，然后昏迷不醒，在美国顶尖的医学院治来治去，也没搞出个
所以然，医生只是说可能是mitochondria deficient，但是最终也没有确诊，后来自己恢复了一
些，他爸爸带他回国修养了一段时间，现在全好了。
两个例子很极端，不管如何，希望你妹妹不是得的这个病，大大的bless。。。。。 |
s**********r
发帖数: 1120 | |
x***d
发帖数: 119 | |
r*******n
发帖数: 3020 | 20 帮顶
【在 c*******d 的大作中提到】
: 发此贴主要想求助一下在国外的朋友，了解一下国外对于此病有没有有效点的治疗方式
: ，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
: 把病历及各项检查结果发过去，他们给二次诊断意见或出具治疗方案）。我遇见过有国
: 外送检的，不知道有没有这种会诊的情况~~想麻烦各位了解的给铺个路^_^
: 妹妹10月6号还到火车站送我上火车回北京呢...当时只觉得她那天特安静，没想到突然
: 就病成这样了...
: 先介绍下病人情况：
: 10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
: ，按感冒治疗，喝抗病毒合剂，8号上学，精神仍不好，9号到医院做脑电图，显示电位
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c*******d
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l*******h
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z*******u
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c********p
发帖数: 322 | 24
lz祈祷是病毒性脑炎吧，线粒体病基本没法治。
国内的MRI影像报告就是个笑话，怕担责任所以都写的模棱两可，最后加个请结合临床
了事。不如直接上片子给大家看。
辅助检查结果没出来，只靠你说的，没法下任何结论。
笼统的讲，现在仅仅是能支持治疗而已，抗病毒药物那叫一个不给力。
【在 c*******d 的大作中提到】
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: ，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
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: 先介绍下病人情况：
: 10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
: ，按感冒治疗，喝抗病毒合剂，8号上学，精神仍不好，9号到医院做脑电图，显示电位
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w********o
发帖数: 687 | |
a**e
发帖数: 5094 | 26 first you need to find out what are the results of CSF studies
Second, if you really want to have the second opinion from US hospitals. Try
boston children hospital or children's hospital of philadelphia
【在 c*******d 的大作中提到】
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: ，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
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: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
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A*******1
发帖数: 985 | |
f*******r
发帖数: 1348 | |
L**Y
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D**********n
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【在 c*******d 的大作中提到】
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E*****s
发帖数: 355 | |
E*****s
发帖数: 355 | |
E*****s
发帖数: 355 | |
l******4
发帖数: 1507 | 34 多多的bless 加油！
【在 c*******d 的大作中提到】
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: ，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
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l******a
发帖数: 258 | |
c*****r
发帖数: 50 | 36 either ADEM( LP should tell the result) or MELAS( lactic acid in the serum
or CSF should help).
ADEM:Acute Disseminated Encephalomyelitis
MELAS: encephalomyopathy, lactic acidosis, and stroke-like episodes |
c*******r
发帖数: 309 | |
l*******m
发帖数: 2895 | |
m*******s
发帖数: 38 | |
w***t
发帖数: 8175 | |
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l****i
发帖数: 2772 | |
h***e
发帖数: 20195 | 42 bless
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m*****n
发帖数: 667 | |
g********n
发帖数: 127 | 44 Big Bless!
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y********g
发帖数: 782 | |
c***r
发帖数: 720 | |
