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发帖数: 90 | 1 张雯琦，系贵州省镇远县人，今年7岁了。非常可爱的她，却很少有少知道在她背后隐
藏的不幸的另一面：她从小就是一个苦命的孩子，疾病总是象魔鬼一样一直缠绕着她，
每年都要住院五次以上，她的童年生活基本上是在医院渡过的。从两岁开始总是爱感冒
发烧，三岁多时双眼患上麦粒肿做了两次手术；2008年7月又染上支气管内膜结核，经
过反复入院治疗现已治愈。从学会走路开始，她显得与其他的小朋友不一样，没力气（
走、跑都不如其他小朋友）、协调平衡能力差（易跌倒）、饮食不好、语速慢等等。开
始，她父母还想着等她长大一点就好了，可是她逐渐长大但一直未见好转，而且病情还
有加重的趋势。在同事、朋友及家人的鼓励下，我们于2010年5月16日满怀信心带着小
孩到北京进行全面检查，心想到了北京什么困难都能迎韧而解，然而现实总是那么残酷
，通过首都医科大学附属儿童医院、北京大学妇产儿童医院和中日友好医院的检查和专
家会诊，诊断为遗传性共济失调毛细血管扩张症，没有治疗的药物、没有手术治疗的方
法，病情还将会持续发展直到不能行走、生活不能自理、不能说话，最后因呼吸道感染
或患恶性肿瘤而死亡，生命只能活到十几岁。我们当时听到这个诊断结果实在不能接受
这个残酷的事实，从诊断结果出来至今整日只能以泪洗面。就是这么一个非常乖巧、非
常可爱的一个的小女孩，我们却要眼看着她慢慢地被病魔折磨最终将生命逝去，她才7
岁啊，她的人生才刚刚开始，然而才7岁的她根本还不知道自己的命运有多苦，天天嚷
着“我要上学、我要学跳舞、我长大了要当一名画家……”。在北京，医生没有给开一
分钱的药物，回到凯里后我们不甘心，报着零的希望到州中医院开了20付中药给孩子服
用，尽管中药再苦、再难吃，我女儿还是坚持每天按时吃药（每天喝四杯），从不耍赖。
我们不甘心，我们只有这么一个女儿，我们一定要救我的女儿，不管有什么昂贵的药物
或手术治疗方法，就算让我倾家荡产、哪怕让我们还一辈子的债我都无所为；但是我们
不知道怎么拯救她，而我夫妇都是贵州省最基层最偏远的乡镇干部，这么多年来为给女
儿治病每年都要花上万的医疗费，对外面的很多治疗本病的信息也不能及时了解，因此
特在网上发出求救，希望有类似我女儿病情的朋友与我们交流，希望看到这条信息的所
有好心人、好大夫给予我夫妇各方面的帮助和提供治疗线索或医院，我们先代表我一家
谢谢您了。
最后，祝天下所有好心人全家身体健康、万事如意、心想事成！
联系人；张如林（手机：13508559001，QQ：747812946，李萍（13885582419） | f****o
发帖数: 2770 | 2 基因变异产生的这个疾病没有cure的
与其执着于不可能实现的希望，还不如放手吧。
你就让你女儿快乐的活到可以活到的年纪，也算是开心的来这个世界活了一遭了
你倾家荡产，世界上没有治疗的方法，你倾家荡产了也还是不会改变结果的。
supportive care/symptoms management only
cure是不可能的了 |
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