b********a
发帖数: 27 | 1 LD今年35岁，从30岁起，视力就开始急剧下降，到医院查，说是视觉视锥细胞的问题。
视觉中心已经没有视力了，现在只剩下周边视力了，并且周边视力也越来越差，已经无
法读Paper，只能借助大显示器来看Paper。很多时候读东西都要靠猜。去年发现他走路
也开始不稳并且摇晃。今年的情况要差很多。我们去过很多医院检查，目前得到的答案
是没有办法治疗。
LD的爸爸也是一样的病，只不过他爸爸发病是从50多岁开始，先开始也是视力下降，接
着就开始走路摇晃，非常不稳，看不清什么东西，现在基本上只能呆在家中了。
LD非常消极，认为是遗传和基因的问题，无法治疗。可是我觉得美国医疗发达很多。如
果有可能的话，想趁我们在美国一年访问的时间治疗一下他的病。但是我们不知道应该
去美国什么地方咨询，这个病到底是什么病呢？
求大家给一个求医问药治疗的方向，谢谢！ |
A*****a
发帖数: 52743 | 2 家族史如何？父亲以上辈的是什么情况？
听起来象cone dystrophy. 通常是显性基因控制。google这个病看能不能找到与治疗有
关的链接
【在 b********a 的大作中提到】
: LD今年35岁，从30岁起，视力就开始急剧下降，到医院查，说是视觉视锥细胞的问题。
: 视觉中心已经没有视力了，现在只剩下周边视力了，并且周边视力也越来越差，已经无
: 法读Paper，只能借助大显示器来看Paper。很多时候读东西都要靠猜。去年发现他走路
: 也开始不稳并且摇晃。今年的情况要差很多。我们去过很多医院检查，目前得到的答案
: 是没有办法治疗。
: LD的爸爸也是一样的病，只不过他爸爸发病是从50多岁开始，先开始也是视力下降，接
: 着就开始走路摇晃，非常不稳，看不清什么东西，现在基本上只能呆在家中了。
: LD非常消极，认为是遗传和基因的问题，无法治疗。可是我觉得美国医疗发达很多。如
: 果有可能的话，想趁我们在美国一年访问的时间治疗一下他的病。但是我们不知道应该
: 去美国什么地方咨询，这个病到底是什么病呢？
|
b********a
发帖数: 27 | 3 真是太感谢了，这么快就有回复了，谢谢Acartia 。我马上去Google看看。
LD父亲的妈妈没有这个病。LD父亲的妈妈早年离婚了，以后就没有和对方有任何联系了
，所以不知道LD父亲的爸爸是个什么情况。还有LD的父亲有三个妹妹也没有这个病，三
个妹妹的孩子也没有。 |
A*****a
发帖数: 52743 | 4 主要是想track一下你老豆和他父亲的基因型。造成视力衰减的病好像还不少，我只是
选一个比较符合你的描述。如果真是符合孟德尔遗传法则，你正常，你ld携带一个显性
基因，那么你应该知道你们后代有此问题的概率了。
【在 b********a 的大作中提到】
: 真是太感谢了，这么快就有回复了，谢谢Acartia 。我马上去Google看看。
: LD父亲的妈妈没有这个病。LD父亲的妈妈早年离婚了，以后就没有和对方有任何联系了
: ，所以不知道LD父亲的爸爸是个什么情况。还有LD的父亲有三个妹妹也没有这个病，三
: 个妹妹的孩子也没有。
|
b********a
发帖数: 27 | 5 专业的东西不懂啊，你是说我们的孩子会有50%的概率吗？上网查了一下，这个病目前
的确是没什么方法可以治疗，关键是怎么会影响行走能力？遗传真可怕 |
A*****a
发帖数: 52743 | 6 如果没法治本，也可以看看有什么治标的。
【在 b********a 的大作中提到】
: 专业的东西不懂啊，你是说我们的孩子会有50%的概率吗？上网查了一下，这个病目前
: 的确是没什么方法可以治疗，关键是怎么会影响行走能力？遗传真可怕
|
b********a
发帖数: 27 | 7 OK，谢谢提示。我会上网尽力去查的，希望可以延缓病情的恶化速度 |
