h*****y
发帖数: 298 | 1 我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the development of new
treatme
nts for specific highly malignant tumors such as ATRT ”，我怎么能让他们接受我
家小孩啊？？？我完全不知道怎么做才好啊！！！
据说还有加拿大多伦多医院，美国梅奥医院。。
手术前肿瘤大小：3.9x3.7x5.8cm，全切除，脑干边上 CPA
校友们，能帮忙扩散吗？帮忙寻求渠道让他们接受我们家羊羊吗？？？
我的微博：http://weibo.com/amandayj/profile?rightmod=1&wvr=5&mod=personinfo |
m**********r
发帖数: 2099 | 2 你好！
越洋转运小孩不是不可能的，需要家长有tons of money可以花在这上面。在北京有前
身是亚急的international SOS可以联系，提前联络好医生接收，办好签证，这些都可
以实现。加拿大多伦多的sick kids，几年以前我和sick kids医院的某位儿科ICU医生
合作过，里面的设备非常好。sick kids有一个Pediatric Brain Tumor Program，这里
面有一位华人MD，可以试着联络。
http://www.sickkids.ca/AboutSickKids/Directory/People/H/Annie-A
这些一切一切的前提是tons of $$$$$$
the LORD gave, and the LORD hath taken away; blessed be the name of the LORD
. --- James 5:7-12 |
l*h
发帖数: 4124 | 3 there should be at least 100 cases of ATRT in China per year.
the treatment really depends on the location of the tumor. a name of the
disease doesn't say much.
what did you mean by "CPA?"
，还
【在 h*****y 的大作中提到】
: 我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
: 全国
: 案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
: ？不
: 作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
: 同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
: 国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
: 有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
: 待人
: 啊！！
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