q*********8
发帖数: 81 | 1 朋友在国内，女儿现26岁， 患有先天心脏病，四处求医，可还是未能治愈，看着自己
的女儿每天承受着病魔的缠绕，朋友的心情想必大家都能预料到。。。去年五月，本来
说要再动手术，医生打开心脏后却没有进行手术，不知这边的XDJM 有没有这方面的见
解？？ 具体医疗经历在下面， 包括最近的医疗报告。 带朋友多多感谢！！！ ！！！
半岁时，家人发现患有先天性心脏病，嘴、脸部位紫色、无力、缺氧。1991年6月17日
（患者3岁），在北京301医院做分流手术，手术做后嘴、脸部位紫色消失，病情好转。
手术后一年复发，患者嘴、脸部位紫色，恢复到手术前的状态，到医院复查，是因分流
手术下的管子堵塞所致，因严重无法再进行手术。2007年，患者在北京安贞医院为进行
心脏手术几次住院，每次都因患者血小板少，医生最终没有给进行手术。2011年3月，
患者在上海长海医院做GLenn手术，术后患者能走，嘴、脸部位紫色消失，病情好转，
手术很成功。2013年5月，患者又在上海长海医院住院，医生讲这次手术后，患者不但
能走，还能蹦跳，可手术不成功，医生打开心脏后没有进行手术， 说实际需要的管子
长度超过预计，怕堵塞有后遗症（具体见医院病历）。 |
m**********r
发帖数: 2099 | 2 She's been quite lucky to be alive.
【在 q*********8 的大作中提到】
: 朋友在国内，女儿现26岁， 患有先天心脏病，四处求医，可还是未能治愈，看着自己
: 的女儿每天承受着病魔的缠绕，朋友的心情想必大家都能预料到。。。去年五月，本来
: 说要再动手术，医生打开心脏后却没有进行手术，不知这边的XDJM 有没有这方面的见
: 解？？ 具体医疗经历在下面， 包括最近的医疗报告。 带朋友多多感谢！！！ ！！！
: 半岁时，家人发现患有先天性心脏病，嘴、脸部位紫色、无力、缺氧。1991年6月17日
: （患者3岁），在北京301医院做分流手术，手术做后嘴、脸部位紫色消失，病情好转。
: 手术后一年复发，患者嘴、脸部位紫色，恢复到手术前的状态，到医院复查，是因分流
: 手术下的管子堵塞所致，因严重无法再进行手术。2007年，患者在北京安贞医院为进行
: 心脏手术几次住院，每次都因患者血小板少，医生最终没有给进行手术。2011年3月，
: 患者在上海长海医院做GLenn手术，术后患者能走，嘴、脸部位紫色消失，病情好转，
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l*h
发帖数: 4124 | 3 i am wondering what was done, or what was attempted right after the
discovery of her condition when she was half year old. at that time, there
might have been a chance for corrective surgery.
apparently when she was 3 yo, the surgery was palliative, not corrective,
likely because the right side pressure was already too high for corrective
surgery. all the efforts afterwards were to reduce right side pressure,
including Glenn.
the best chance is still to do something about the pulmonary artery stenosis
. the chance of other corrections were long gone.
【在 q*********8 的大作中提到】
: 朋友在国内，女儿现26岁， 患有先天心脏病，四处求医，可还是未能治愈，看着自己
: 的女儿每天承受着病魔的缠绕，朋友的心情想必大家都能预料到。。。去年五月，本来
: 说要再动手术，医生打开心脏后却没有进行手术，不知这边的XDJM 有没有这方面的见
: 解？？ 具体医疗经历在下面， 包括最近的医疗报告。 带朋友多多感谢！！！ ！！！
: 半岁时，家人发现患有先天性心脏病，嘴、脸部位紫色、无力、缺氧。1991年6月17日
: （患者3岁），在北京301医院做分流手术，手术做后嘴、脸部位紫色消失，病情好转。
: 手术后一年复发，患者嘴、脸部位紫色，恢复到手术前的状态，到医院复查，是因分流
: 手术下的管子堵塞所致，因严重无法再进行手术。2007年，患者在北京安贞医院为进行
: 心脏手术几次住院，每次都因患者血小板少，医生最终没有给进行手术。2011年3月，
: 患者在上海长海医院做GLenn手术，术后患者能走，嘴、脸部位紫色消失，病情好转，
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q*********8
发帖数: 81 | 4 多谢LMH， 朋友说三岁前由于医疗水平和当时的经济问题没做任何手术，现在上海医院
推荐的也是pulmonary artery stenosis。 以你个人经验，这种手术在国内和美国做效
果差别大么？他女儿好像不能坐飞机，来美国也只有坐船。不过朋友什么都愿意试，只
要能把女儿治好。。。 |
l*h
发帖数: 4124 | 5 1. i don't have such experience. i just had a few drinks with some cardiac
surgeons and came here to answer your question. ok, the last sentence was a
joke. i have good knowledge on hemodynamics but don't have experience on
such surgical cases.
2. i don't think there is a way she can be 治好. but, if the burden on her
right ventricle is reduced, she should be able to have a better cardiac
function, a better quality of life and likely a longer life. the most
realistic option is to do something about her pulmonary artery stenosis. how
difficult this is surgically depends on the anatomical abnormality (how
narrow and how long is her pulmonary artery etc.) and the surgical material.
with better surgical material, it might become possible to relieve her
pulmonary stenosis in the future. at that time, it may also be needed to
reduce the resistance of the vessel bed of her lung(s).
【在 q*********8 的大作中提到】
: 多谢LMH， 朋友说三岁前由于医疗水平和当时的经济问题没做任何手术，现在上海医院
: 推荐的也是pulmonary artery stenosis。 以你个人经验，这种手术在国内和美国做效
: 果差别大么？他女儿好像不能坐飞机，来美国也只有坐船。不过朋友什么都愿意试，只
: 要能把女儿治好。。。
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l*h
发帖数: 4124 | 6 to be clear, my training in hemodynamics and cardiac conduction systems are
better than quite some famous cardiac surgeons and most young "cardiologists
" in the best hospitals in China.
a
how
material.
【在 l*h 的大作中提到】
: 1. i don't have such experience. i just had a few drinks with some cardiac
: surgeons and came here to answer your question. ok, the last sentence was a
: joke. i have good knowledge on hemodynamics but don't have experience on
: such surgical cases.
: 2. i don't think there is a way she can be 治好. but, if the burden on her
: right ventricle is reduced, she should be able to have a better cardiac
: function, a better quality of life and likely a longer life. the most
: realistic option is to do something about her pulmonary artery stenosis. how
: difficult this is surgically depends on the anatomical abnormality (how
: narrow and how long is her pulmonary artery etc.) and the surgical material.
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q*********8
发帖数: 81 | 7 LMH,
Thanks for your constructive advice. You must be a very nice doctor.
Appreciated... |
