5岁小女孩肌肉萎缩，求救 - Medicine版 - 未名存档

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Medicine版 - 5岁小女孩肌肉萎缩，求救

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e******m 发帖数: 452	1 朋友的朋友的孩子，临床表现：双下肢无力，肌肉萎缩；生化基因检测结果：SMA基因外显子7、8缺失，CK-MB（肌酸激酶同工酶MB）为26IU/L，偏高（正常值0-25）；肌电图示神经源性受损。这小女孩的姐姐患先心病（房缺），5岁手术后好了。父母发现小女儿生病后，为了尽力治疗小女儿，大女儿只好送孤儿院。小女孩3岁时在北京、上海儿童医院看过，得到以上诊断结果，医生的治疗建议是加强康复治疗。但现在孩子的病情没有缓解，反而加重了。朋友觉得国内可能没有治疗希望，不知道如果来美国能不能治好？希望这里的朋友能帮忙，多谢建议或提供治疗信息！
l*h 发帖数: 4124	2 the only treatment for spinal muscular atrophy is support at this time. there were failed gene therapy clinical trials. 【在 e******m 的大作中提到】 : 朋友的朋友的孩子，临床表现：双下肢无力，肌肉萎缩；生化基因检测结果：SMA基因 : 外显子7、8缺失，CK-MB（肌酸激酶同工酶MB）为26IU/L，偏高（正常值0-25）；肌电 : 图示神经源性受损。 : 这小女孩的姐姐患先心病（房缺），5岁手术后好了。父母发现小女儿生病后，为了尽 : 力治疗小女儿，大女儿只好送孤儿院。小女孩3岁时在北京、上海儿童医院看过，得到 : 以上诊断结果，医生的治疗建议是加强康复治疗。 : 但现在孩子的病情没有缓解，反而加重了。朋友觉得国内可能没有治疗希望，不知道如 : 果来美国能不能治好？希望这里的朋友能帮忙，多谢建议或提供治疗信息！
e******m 发帖数: 452	3 谢谢lmh回复! It is so bad. 一点恢复或好转的希望都没有了吗？看到你以前给其他网友推荐的两位医生，他们那里会不会有希望？

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