w*****s
发帖数: 230 | 1 我家宝宝去年７个月大的时候被确诊未知原因的肝硬化，经过一年努力我们确认宝宝应
该是acad9 FAOD或另外一种FAOD.
需要确诊其实也并不困难就是找合适的地方做一些检测就可以了。问题是我们找不到接
受我家宝宝的医生。
他的treating physician无视任何证据咬紧牙关就是坚决否认这种病，而其他医生因为
涉及到过去医生的错误诊断又不愿意接受他这个病人（我们猜测）。目前我们找了东部
和西部的两个这方面有名大夫，初始告诉病情的时候都表现出很强的兴趣。等我们开始
需要预约的时候基本都是推三阻四，不想给预约，也不说我们孩子不是这个病，就是表
明了不想看。
我们也想过找律师，目前不好找因为人还活着很多律师不接；况且这也不是最重要的。
最重要的是尽快确诊，早日治疗，律师拖上几年孩子病都耽误了。
美国任何地方的医生我们都愿意去，可是目前看来只能找我们医生的仇人了。怎么找呢
？美国这个系统真正烂透了！
谢谢。 |
t*******n
发帖数: 4445 | 2 你们州新生儿screening不包括tandem mass spec？
家庭医生拒绝写检查条？至少让丫写一个书面声明，负责任。
本地能找到patient advocate帮忙么
【在 w*****s 的大作中提到】
: 我家宝宝去年７个月大的时候被确诊未知原因的肝硬化，经过一年努力我们确认宝宝应
: 该是acad9 FAOD或另外一种FAOD.
: 需要确诊其实也并不困难就是找合适的地方做一些检测就可以了。问题是我们找不到接
: 受我家宝宝的医生。
: 他的treating physician无视任何证据咬紧牙关就是坚决否认这种病，而其他医生因为
: 涉及到过去医生的错误诊断又不愿意接受他这个病人（我们猜测）。目前我们找了东部
: 和西部的两个这方面有名大夫，初始告诉病情的时候都表现出很强的兴趣。等我们开始
: 需要预约的时候基本都是推三阻四，不想给预约，也不说我们孩子不是这个病，就是表
: 明了不想看。
: 我们也想过找律师，目前不好找因为人还活着很多律师不接；况且这也不是最重要的。
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w*****s
发帖数: 230 | 3 newborn screening 本身有很大问题。
我家宝宝的nbs有几个都非常非常高，达到mayo正常上限10倍。可能不同地区标准不一
样，给州卫生部门打电话，被告知我们州是跟明尼苏达一个很有名的医生等等一块儿做
的。这个医生的文章我看了，他的确把那一部分人非常高的当正常处理了。估计有的孩
子没有事情，有的孩子就出事了。这个是nbs本身的问题，有个cost问题。
小孩有症状的时候nbs应该是不作准的。而且ｎｂｓ的具体数据不提供给家长和医生，
我们是反复打电话才要到的。
【在 t*******n 的大作中提到】
: 你们州新生儿screening不包括tandem mass spec？
: 家庭医生拒绝写检查条？至少让丫写一个书面声明，负责任。
: 本地能找到patient advocate帮忙么
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t*******n
发帖数: 4445 | 4 advocacy主要关心的是病人而不是法律赔偿
这里是非盈利组织之一的网上咨询
http://www.patientadvocate.org/help.php?p=901
【在 t*******n 的大作中提到】
: 你们州新生儿screening不包括tandem mass spec？
: 家庭医生拒绝写检查条？至少让丫写一个书面声明，负责任。
: 本地能找到patient advocate帮忙么
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