瑞特综合症求救 - Medicine版 - 未名存档

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Medicine版 - 瑞特综合症求救

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h****9 发帖数: 42	1 朋友家的孩子，女，4岁。基因测序结果：PCR-Sanger sequencing。 The 4th exon of the MECP2 gene mutation c.856_859delAAAG. No such mutation found from parents 在国内已经看过很多医生了。请问在美国或其他国家有更好的治疗这种病的医院吗？另外他们想买一种药（Translarna），据说对这个病会有帮助。现在这个药刚刚被FDA 批准在美国境内使用http://www.prnewswire.com/news-releases/translarna-granted-orphan-drug-designation-in-the-us-and-europe-for-the-treatment-of-mucopolysaccharidosis-i-300012390.html。请问怎么能买到这个药呢？是不是病人必须在美国，且有处方才能购买？如有别的建议，也请告知。谢谢！
B****J 发帖数: 586	2 Rett Syndrome 目前还没有治疗办法，有一些缓解症状的招儿，包括理疗，护理，看情况服用carbamazepine， L-carnitine, 叶酸，多巴胺。病人不在米国，那个药买不到。祝福！ FDA 【在 h****9 的大作中提到】 : 朋友家的孩子，女，4岁。 : 基因测序结果：PCR-Sanger sequencing。 The 4th exon of the MECP2 gene : mutation c.856_859delAAAG. No such mutation found from parents : 在国内已经看过很多医生了。请问在美国或其他国家有更好的治疗这种病的医院吗？ : 另外他们想买一种药（Translarna），据说对这个病会有帮助。现在这个药刚刚被FDA : 批准在美国境内使用http://www.prnewswire.com/news-releases/translarna-granted-orphan-drug-designation-in-the-us-and-europe-for-the-treatment-of-mucopolysaccharidosis-i-300012390.html。请问怎么能买到这个药呢？是不是病人必须在美国，且有处方才能购买？ : 如有别的建议，也请告知。 : 谢谢！
h****9 发帖数: 42	3 谢谢! 【在 B****J 的大作中提到】 : Rett Syndrome 目前还没有治疗办法，有一些缓解症状的招儿，包括理疗，护理，看情 : 况服用carbamazepine， L-carnitine, 叶酸，多巴胺。病人不在米国，那个药买不到 : 。祝福！ : : FDA

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