b***S
发帖数: 29 | |
A*****a
发帖数: 52743 | 2 束手无策和治愈是两个非常不同的概念
【在 b***S 的大作中提到】
: 医学发展如此迅猛，难道对克罗恩还是素手无策吗
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m*****a
发帖数: 2160 | 3 一百年前这个病可是绝症，患者唯一的选择是在多次痛苦的发作中离开
现在在现代医学的帮助下，患者不仅几乎都可以活到自然寿命，而且通过长期有效的控
制，将它对生活的影响减少到最低
值得一提的是，这个病复发最常见的原因是患者不遵医嘱擅自停药 |
L*****i
发帖数: 237 | 4 可参考网友反馈的治愈克罗恩病的经验：
http://www.mitbbs.com/pc/pccon_10911_194675.html
【在 b***S 的大作中提到】
: 医学发展如此迅猛，难道对克罗恩还是素手无策吗
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b***S
发帖数: 29 | 5 谢谢您的鼓励
由于症状不典型，我在国内2次肛周脓肿手术，2次幽门梗阻住院，医生都没有给我做肠镜
这次在美国又是肛瘘，医生一听我病情介绍，立即给我做了肠镜
可是这个结果是如此让人难以接受。。。
网上的各种相关病情的骇人新闻报道让我夜不能寐
请问真的真的，只要听从医嘱，按时服药，我不需要再一次手术吗？病情就可以从此进
入缓和期吗？
【在 m*****a 的大作中提到】
: 一百年前这个病可是绝症，患者唯一的选择是在多次痛苦的发作中离开
: 现在在现代医学的帮助下，患者不仅几乎都可以活到自然寿命，而且通过长期有效的控
: 制，将它对生活的影响减少到最低
: 值得一提的是，这个病复发最常见的原因是患者不遵医嘱擅自停药
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b***S
发帖数: 29 | 6 说实话，这真不是什么经验
我刚诊断出克罗恩的时候也感觉非常绝望，就加入了各种qq群，希望可以汲取一些精神
力量
可是让我更加心痛的是，大部分病友都尝试未经验证的各种疗法，稀奇古怪，不一而从
，其中食疗法是极为普遍的
可是我想说，未经科学验证和双盲对照试验的方法真是和跳大神无疑。通过FDA四期实
验是我心目中的底线
有人居然愚蠢之及，擅自停掉（正规医院）医生的药而偏信偏方
我如果因此病而挂掉，那也是我命中注定，我也不会喝一口中药而对不起我在大学里学
习的化学，生物和统计课程
而且这只是我不以恶意猜测，我非常怀疑有人卖各种偏方偏药谋取暴利，赚病人钱
【在 L*****i 的大作中提到】
: 可参考网友反馈的治愈克罗恩病的经验：
: http://www.mitbbs.com/pc/pccon_10911_194675.html
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A*****a
发帖数: 52743 | 7 关注别人的病例并不是要你评价99%的愚蠢，而是寻找可能1%或更低的希望。这也是科
学方法之一。科学不能认知的东西太多了，已经认知的也有很多将来会被否定。在很多
人生问题上，还是要超越科学的界限。
【在 b***S 的大作中提到】
: 说实话，这真不是什么经验
: 我刚诊断出克罗恩的时候也感觉非常绝望，就加入了各种qq群，希望可以汲取一些精神
: 力量
: 可是让我更加心痛的是，大部分病友都尝试未经验证的各种疗法，稀奇古怪，不一而从
: ，其中食疗法是极为普遍的
: 可是我想说，未经科学验证和双盲对照试验的方法真是和跳大神无疑。通过FDA四期实
: 验是我心目中的底线
: 有人居然愚蠢之及，擅自停掉（正规医院）医生的药而偏信偏方
: 我如果因此病而挂掉，那也是我命中注定，我也不会喝一口中药而对不起我在大学里学
: 习的化学，生物和统计课程
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m*****a
发帖数: 2160 | 8 我非常认同和支持你的想法，欣赏你的科学素养。替代治疗首先要保证安全，特别很多
人类不常食用的东西有可能会伤肝伤肾或与其它药物出现相互作用，一定要谨慎考虑，
最底线是要与你的临床医生讨论
每个人的情况是不一样的，遵医嘱规范治疗可以讲复发和手术的风险减到最低，但每个
人的病情都是不同的，你的临床医生会根据你的个体状况评估
【在 b***S 的大作中提到】
: 说实话，这真不是什么经验
: 我刚诊断出克罗恩的时候也感觉非常绝望，就加入了各种qq群，希望可以汲取一些精神
: 力量
: 可是让我更加心痛的是，大部分病友都尝试未经验证的各种疗法，稀奇古怪，不一而从
: ，其中食疗法是极为普遍的
: 可是我想说，未经科学验证和双盲对照试验的方法真是和跳大神无疑。通过FDA四期实
: 验是我心目中的底线
: 有人居然愚蠢之及，擅自停掉（正规医院）医生的药而偏信偏方
: 我如果因此病而挂掉，那也是我命中注定，我也不会喝一口中药而对不起我在大学里学
: 习的化学，生物和统计课程
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L*****i
发帖数: 237 | 9 中肯之言。赞。
【在 A*****a 的大作中提到】
: 关注别人的病例并不是要你评价99%的愚蠢，而是寻找可能1%或更低的希望。这也是科
: 学方法之一。科学不能认知的东西太多了，已经认知的也有很多将来会被否定。在很多
: 人生问题上，还是要超越科学的界限。
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