有人了解这个病么？在美国有办法治疗么？ - Medicine版

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Medicine版 - 有人了解这个病么？在美国有办法治疗么？

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话题: 治疗话题: 了解话题: 办法

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e***l
发帖数: 115

诚诚得的是一种非常罕见的小儿先天免疫缺陷疾病中文名：小儿X-连锁高免疫球蛋白M
血症；国内医生给出的治疗方案就是骨髓干细胞移植，这种风险太大。日本朋友查询到
日本治疗方式提倡先进行定期的丙种球蛋白注射，麻烦身在国外或有海外关系的朋友，
能否帮忙问问国外医疗组织和机构对于这个病的治疗方式！

A*****a
发帖数: 52743

如果是非常罕见的病，就去追溯世界上所有记录的病例，看看是怎么施治的
这时候查医学文献就比较有用

M

【在 e***l 的大作中提到】

: 诚诚得的是一种非常罕见的小儿先天免疫缺陷疾病中文名：小儿X-连锁高免疫球蛋白M
: 血症；国内医生给出的治疗方案就是骨髓干细胞移植，这种风险太大。日本朋友查询到
: 日本治疗方式提倡先进行定期的丙种球蛋白注射，麻烦身在国外或有海外关系的朋友，
: 能否帮忙问问国外医疗组织和机构对于这个病的治疗方式！

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