y*******2
发帖数: 16 | 1 朋友3个月的宝宝被诊断为血管瘤KTS综合征，宝宝出生的时候就发现在背部、腰部和大
腿处都有明显的红色印记。现在右侧手脚比左侧手脚明显偏大，但功能与智力发育正常。
朋友一家已经求助过国内多家医院，但是都没有好的治疗办法，相问问这里的各位朋友
，是否有人了解美国的哪家医院最擅长治这种病，对于从国内来的病人大概的治疗费用
会是多少？ | t*******g
发帖数: 286 | 2 Sporadic congenital problem. No Cure.
Treatments are primarily supportive, and may include compression
garments, chronic pain therapy, laser therapy for the cutaneous
stain, and vascular/orthopedic surgical procedures as needed. The
clearest indication for surgical therapy is leg length discrepancy.
http://k-t.org/
U can get some help/info from KTS support group.
常。
【在 y*******2 的大作中提到】
: 朋友3个月的宝宝被诊断为血管瘤KTS综合征，宝宝出生的时候就发现在背部、腰部和大
: 腿处都有明显的红色印记。现在右侧手脚比左侧手脚明显偏大，但功能与智力发育正常。
: 朋友一家已经求助过国内多家医院，但是都没有好的治疗办法，相问问这里的各位朋友
: ，是否有人了解美国的哪家医院最擅长治这种病，对于从国内来的病人大概的治疗费用
: 会是多少？
| y*******2
发帖数: 16 | 3 非常感谢！
【在 t*******g 的大作中提到】
: Sporadic congenital problem. No Cure.
: Treatments are primarily supportive, and may include compression
: garments, chronic pain therapy, laser therapy for the cutaneous
: stain, and vascular/orthopedic surgical procedures as needed. The
: clearest indication for surgical therapy is leg length discrepancy.
: http://k-t.org/
: U can get some help/info from KTS support group.
:
: 常。
|
|
