m*******e
发帖数: 4 | 1 大家好 想和大家打听一下
我有一个朋友在国内 他的2岁多的的女儿得了血管瘤，情况不太乐观，之前在天津肿瘤
医院（据说全国排第三）看过，但是医生都说只能做介入治疗，并且风险比较大，原因
是“肋动静脉畸形，其中一根畸形的血管与脊动脉血管相通，脊动脉没有侧支，如果做
介入治疗的话，万一栓塞剂不小心流到脊动脉就会全瘫。”，另外体表面积有80mm*
60mm，彩超显示体内肿块尺寸有36mm*9mm*37mm，肿块还在持续变大。
之前听说在美国一个半慈善性质的机构专门接这种别的医院处理不了的血管瘤，而且主
要还是针对儿童，具体名字不知道，翻译过来好像是叫国际儿童XXX基金会，说在当时
（2001年）是世界上最好的两个儿科血管瘤手术的机构之一，但是现在不知道这机构还
存在不，请问大家有没有知道这个机构名称的 或者有没有别的在医疗水平和费用方面
都都还算理想的医疗？最好是权威点的，因为他女儿的情况比较特殊，即使是在美国，
一般的医疗机构也未必会有把握。
在此我代表我朋友谢谢大家的帮助和信息！ |
a*******5
发帖数: 50 | |
m*******y
发帖数: 314 | 3 Cleveland Children's Hospital
Pls search on this one for more info. |
q******a
发帖数: 417 | 4 我侄女是口腔血管瘤，颈动脉畸形，上海医院治不了，家里穷没钱到美国来治，愁死 |
m****d
发帖数: 86 | |
m****d
发帖数: 86 | 6 不好意思，看成血癌了。不过US News report可以作为参考。 |
f********6
发帖数: 136 | 7 Bless
【在 m*******e 的大作中提到】
: 大家好 想和大家打听一下
: 我有一个朋友在国内 他的2岁多的的女儿得了血管瘤，情况不太乐观，之前在天津肿瘤
: 医院（据说全国排第三）看过，但是医生都说只能做介入治疗，并且风险比较大，原因
: 是“肋动静脉畸形，其中一根畸形的血管与脊动脉血管相通，脊动脉没有侧支，如果做
: 介入治疗的话，万一栓塞剂不小心流到脊动脉就会全瘫。”，另外体表面积有80mm*
: 60mm，彩超显示体内肿块尺寸有36mm*9mm*37mm，肿块还在持续变大。
: 之前听说在美国一个半慈善性质的机构专门接这种别的医院处理不了的血管瘤，而且主
: 要还是针对儿童，具体名字不知道，翻译过来好像是叫国际儿童XXX基金会，说在当时
: （2001年）是世界上最好的两个儿科血管瘤手术的机构之一，但是现在不知道这机构还
: 存在不，请问大家有没有知道这个机构名称的 或者有没有别的在医疗水平和费用方面
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p******o
发帖数: 18 | 8 血管瘤算是vascular birthmark, 去这个网站找找医生： https://birthmark.org/
node/55
看看有没有合适的。
我家娃小时候也有血管瘤，一般都会消失的，我们的比较大，但只是美观的影响，是口
服的propanolol, 收缩血管的，很管用。这个药存在很久了，但是这个用法比较新，不
过最近今年在美国很标准的治法，你问问国内的医生看看。
你这个可能需要做手术，但是口服药辅助治疗应该没有害处。另外，是还在一直长吗？
我家娃的是到1岁就不长了，3-6个月长得最快。
对了，血管瘤在白人中更常见，1/7还是几忘了，所以他们的治疗挺成熟的。 |
g****g
发帖数: 1267 | 9 https://www.stjude.org/
st jude children's hospital，free |
m*******e
发帖数: 4 | 10 非常感谢大家的信息
宝宝已经两岁多了 这个血管瘤一直在扩大 家长也是很着急 |
s*******g
发帖数: 535 | 11 上面已经给你推荐了全世界前三的波士顿儿童医院和水平也相当好的克利夫兰儿童医院
了。你不去问问？
【在 m*******e 的大作中提到】
: 非常感谢大家的信息
: 宝宝已经两岁多了 这个血管瘤一直在扩大 家长也是很着急
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