l*****e
发帖数: 90 | 1 我舅舅家唯一的儿子，最近上身和舌头麻木，去医院检查出肌酐577，男性正常上限是
97，血压也很高，医生怀疑是慢性肾衰竭，且不可逆。据说他有泡沫尿一年了。我人在
美国，想让我帮忙问一下这边治疗情况，大家有了解的吗，先谢谢啦！ |
m*****a
发帖数: 2160 | 2 这种情况美国和国内的医疗条件差不多，绝大多数情况下不可逆，但也有少数例外。建
议先去国内知名医院肾内科就诊，明确原因和方案后，再在当地医院规律随诊 |
v**o
发帖数: 4956 | |
m*********6
发帖数: 10 | |
f****o
发帖数: 2770 | 5 这个病没有根治的，只能吃药保持，最后肾衰竭了就要肾移植了 |
z****d
发帖数: 1761 | 6 全世界治疗肾衰的方法都一样，他年纪轻的话，可能肾脏皮质还没有变薄萎缩的太厉害
，好好调整下可以延缓进入透析的时间 |
t**x
发帖数: 20965 | 7 如果知道原因应该有解吧。
你表弟多大了？
我家宝宝被医院搞到要肝移植的地步，不但肝损伤，而且胰脏损伤。医生不告诉原因，
就是一个劲说肾脏可能是下一个。实际上也差点肾衰竭了。。 后来我们自己明确原因
了，肾脏一直没有事。
我们宝宝肾脏损伤的原因是代谢病，因为肌肉分解，然后造成肾脏损伤。天杀的美国医
生都他妈的坏死了。。
就算你到美国来诊断，美国因为医疗事故的原因人家也未必相信你给诊断。如果你表弟
跟我们宝宝有一样的变异，人家就算知道未必告诉你。
建议你们自己多学点，医生眼里。。。。 那个楼上有一位医生骂我精神病，他后来躲
得远远的。
泡泡尿，我不懂。。很多国内医生跟很多美国医生都烂得很，，，不是技术，而是心坏
了。真想好好看病，建议还是自己看看书。
我认为如果是运动后发现的， 可能是脂肪酸代谢障碍。只要知道注意了， 肾脏应该能
恢复吧。我们家宝宝的病在婴儿期犯的，因为比较严重； 不严重的一般青春期犯。CK
特别高， 得大量运动后几个小时后测， 情况，时间非常敏感， 弄不好就错过了。。
很多吹牛专家不懂， 真懂得也不愿帮忙。。
如果真帮你表弟， 下载些英文书看。
【在 l*****e 的大作中提到】
: 我舅舅家唯一的儿子，最近上身和舌头麻木，去医院检查出肌酐577，男性正常上限是
: 97，血压也很高，医生怀疑是慢性肾衰竭，且不可逆。据说他有泡沫尿一年了。我人在
: 美国，想让我帮忙问一下这边治疗情况，大家有了解的吗，先谢谢啦！
|
t*c
发帖数: 6929 | 8 如果是遗传性代谢病，很多时候是无法根治的，医生也无能为力，家长有绝望和痛苦，
但不能随便归罪医生。
: 如果知道原因应该有解吧。
: 你表弟多大了？
: 我家宝宝被医院搞到要肝移植的地步，不但肝损伤，而且胰脏损伤。医生
不告诉
原因，
: 就是一个劲说肾脏可能是下一个。实际上也差点肾衰竭了。。 后来我们
自己明
确原因
: 了，肾脏一直没有事。
: 我们宝宝肾脏损伤的原因是代谢病，因为肌肉分解，然后造成肾脏损伤。
天杀的
美国医
: 生都他妈的坏死了。。
: 就算你到美国来诊断，美国因为医疗事故的原因人家也未必相信你给诊断
。如果
你表弟
: 跟我们宝宝有一样的变异，人家就算知道未必告诉你。
: 建议你们自己多学点，医生眼里。。。。 那个楼上有一位医生骂我精神
病，他
后来躲
【在 t**x 的大作中提到】
: 如果知道原因应该有解吧。
: 你表弟多大了？
: 我家宝宝被医院搞到要肝移植的地步，不但肝损伤，而且胰脏损伤。医生不告诉原因，
: 就是一个劲说肾脏可能是下一个。实际上也差点肾衰竭了。。 后来我们自己明确原因
: 了，肾脏一直没有事。
: 我们宝宝肾脏损伤的原因是代谢病，因为肌肉分解，然后造成肾脏损伤。天杀的美国医
: 生都他妈的坏死了。。
: 就算你到美国来诊断，美国因为医疗事故的原因人家也未必相信你给诊断。如果你表弟
: 跟我们宝宝有一样的变异，人家就算知道未必告诉你。
: 建议你们自己多学点，医生眼里。。。。 那个楼上有一位医生骂我精神病，他后来躲
|
t**x
发帖数: 20965 | 9 你算了吧。你问问楼上那个医生mszzeta 为啥不出来说话了？！
医生的德行真不如妓女。你往下看，
医生利用我们的信任误导给宝宝吃错误的奶粉， 希望长时间损伤肝脏来挣钱。而不是
给诊断来救治被医疗事故伤害的肝脏。
看明白了吧，是杀人啊。 你还敢这么无耻地跳出来说。每一个医生都这么跳出来， 每
一个医生看清楚都躲起来。 你以为第一个跳出来的为啥不接茬了？！他不比你傻也不
比你笨。
【在 t*c 的大作中提到】
: 如果是遗传性代谢病，很多时候是无法根治的，医生也无能为力，家长有绝望和痛苦，
: 但不能随便归罪医生。
:
:
: 如果知道原因应该有解吧。
:
: 你表弟多大了？
:
: 我家宝宝被医院搞到要肝移植的地步，不但肝损伤，而且胰脏损伤。医生
: 不告诉
: 原因，
:
: 就是一个劲说肾脏可能是下一个。实际上也差点肾衰竭了。。 后来我们
: 自己明
|
v**o
发帖数: 4956 | 10 你脑子有病吧，脑子有病还得找医生哈
【在 t**x 的大作中提到】
: 你算了吧。你问问楼上那个医生mszzeta 为啥不出来说话了？！
: 医生的德行真不如妓女。你往下看，
: 医生利用我们的信任误导给宝宝吃错误的奶粉， 希望长时间损伤肝脏来挣钱。而不是
: 给诊断来救治被医疗事故伤害的肝脏。
: 看明白了吧，是杀人啊。 你还敢这么无耻地跳出来说。每一个医生都这么跳出来， 每
: 一个医生看清楚都躲起来。 你以为第一个跳出来的为啥不接茬了？！他不比你傻也不
: 比你笨。
|
|
|
t**x
发帖数: 20965 | 11 mszzeta 说我精神病， 后来不说了， 似乎我解释的那个帖子也删除了。
我们宝宝的病现在还没有确诊， 你敢开单子我佩服死你。你问问mszzeta，我发给他具
体信息了。
你有种你问问他你再这么说，如果你是医生的话。 我只能说美国医生显得更垃圾而已。
我就告诉你一个事：我们到外地看病，用一个从来没有看过的医生的名字做宝宝的家庭
医生， 结果这个女医生我们回来后就两年内不能行医了。
还有一个OHSU的代谢可医生 Tsai，你可以问她。 GI医生说你们如果一定要见她，她就
得走。
你真以为自己是什么货色？
给你看个故事
http://www.nbcnews.com/id/43529641/ns/health-health_care/t/nurses-suicide-highlights-twin-tragedies-medical-errors
这个事还敢报， 我们家的事比这个严重10倍不止。
【在 v**o 的大作中提到】
: 你脑子有病吧，脑子有病还得找医生哈
|
t*c
发帖数: 6929 | 12 确实是缺乏常识的医闹。
【在 v**o 的大作中提到】
: 你脑子有病吧，脑子有病还得找医生哈
|
t**x
发帖数: 20965 | 13 mszzeta tnc 和 vigo， 看看我给你的私信里面给你们的link，（还有楼主）
如果你们上面几个医生还有一点点良心， 在我帖子下面摸着自己的心把你们的话再说
一遍或说句你觉得该说的话。
我还是那句话， picu医生故意杀人。transplant team故意伤害，利用病人相信误导。
你们几个医生真还算是人的话，仔细看看再来发帖子。 如果10天不发你们就是孬种！
别他妈的在网上装B
【在 t*c 的大作中提到】
: 确实是缺乏常识的医闹。
|
t**x
发帖数: 20965 | 14 很悲惨的是，没有医生真正care病人， 都麻木了，都牛气了，，很多医生第一个就是
自保， 然后就是不得罪同行， 再然后是多挣钱， 病人的健康排在最后一位。
全世界的医生都是这样的。 最有爱心的不是医生，是研究人员。我们宝宝的nbs数据跟
荷兰人共享，这个人不是医生，是研究人员。我每次发信他都在8个小时内就回信了。
。。。还积极联系他合作的医生，催着我想要我们宝宝的血样。。。
结果后来他发现是医疗事故。他马上就说我相信你的美国医生能看好，再也不要了。
任何一个医生我都有权指着鼻子骂王八蛋，就算我没有见过的。看过我家的故事，他估
计也没有什么怨气让我骂。
还有哪位医生愿意看病历， 我可以发链接给你。请你一定好好看，如果觉得我们哪里
说错了私信给我们， 不是说帮助可怜的孩子吗？
几年了，至今我没有收到一个医生敢看了再说话的。
【在 l*****e 的大作中提到】
: 我舅舅家唯一的儿子，最近上身和舌头麻木，去医院检查出肌酐577，男性正常上限是
: 97，血压也很高，医生怀疑是慢性肾衰竭，且不可逆。据说他有泡沫尿一年了。我人在
: 美国，想让我帮忙问一下这边治疗情况，大家有了解的吗，先谢谢啦！
|
l*****e
发帖数: 90 | 15 我舅舅家唯一的儿子，最近上身和舌头麻木，去医院检查出肌酐577，男性正常上限是
97，血压也很高，医生怀疑是慢性肾衰竭，且不可逆。据说他有泡沫尿一年了。我人在
美国，想让我帮忙问一下这边治疗情况，大家有了解的吗，先谢谢啦！ |
m*****a
发帖数: 2160 | 16 这种情况美国和国内的医疗条件差不多，绝大多数情况下不可逆，但也有少数例外。建
议先去国内知名医院肾内科就诊，明确原因和方案后，再在当地医院规律随诊 |
v**o
发帖数: 4956 | |
m*********6
发帖数: 10 | |
f****o
发帖数: 2770 | 19 这个病没有根治的，只能吃药保持，最后肾衰竭了就要肾移植了 |
z****d
发帖数: 1761 | 20 全世界治疗肾衰的方法都一样，他年纪轻的话，可能肾脏皮质还没有变薄萎缩的太厉害
，好好调整下可以延缓进入透析的时间 |
|
|
t**x
发帖数: 20965 | 21 如果知道原因应该有解吧。
你表弟多大了？
我家宝宝被医院搞到要肝移植的地步，不但肝损伤，而且胰脏损伤。医生不告诉原因，
就是一个劲说肾脏可能是下一个。实际上也差点肾衰竭了。。 后来我们自己明确原因
了，肾脏一直没有事。
我们宝宝肾脏损伤的原因是代谢病，因为肌肉分解，然后造成肾脏损伤。天杀的美国医
生都他妈的坏死了。。
就算你到美国来诊断，美国因为医疗事故的原因人家也未必相信你给诊断。如果你表弟
跟我们宝宝有一样的变异，人家就算知道未必告诉你。
建议你们自己多学点，医生眼里。。。。 那个楼上有一位医生骂我精神病，他后来躲
得远远的。
泡泡尿，我不懂。。很多国内医生跟很多美国医生都烂得很，，，不是技术，而是心坏
了。真想好好看病，建议还是自己看看书。
我认为如果是运动后发现的， 可能是脂肪酸代谢障碍。只要知道注意了， 肾脏应该能
恢复吧。我们家宝宝的病在婴儿期犯的，因为比较严重； 不严重的一般青春期犯。CK
特别高， 得大量运动后几个小时后测， 情况，时间非常敏感， 弄不好就错过了。。
很多吹牛专家不懂， 真懂得也不愿帮忙。。
如果真帮你表弟， 下载些英文书看。
【在 l*****e 的大作中提到】
: 我舅舅家唯一的儿子，最近上身和舌头麻木，去医院检查出肌酐577，男性正常上限是
: 97，血压也很高，医生怀疑是慢性肾衰竭，且不可逆。据说他有泡沫尿一年了。我人在
: 美国，想让我帮忙问一下这边治疗情况，大家有了解的吗，先谢谢啦！
|
t*c
发帖数: 6929 | 22 如果是遗传性代谢病，很多时候是无法根治的，医生也无能为力，家长有绝望和痛苦，
但不能随便归罪医生。
: 如果知道原因应该有解吧。
: 你表弟多大了？
: 我家宝宝被医院搞到要肝移植的地步，不但肝损伤，而且胰脏损伤。医生
不告诉
原因，
: 就是一个劲说肾脏可能是下一个。实际上也差点肾衰竭了。。 后来我们
自己明
确原因
: 了，肾脏一直没有事。
: 我们宝宝肾脏损伤的原因是代谢病，因为肌肉分解，然后造成肾脏损伤。
天杀的
美国医
: 生都他妈的坏死了。。
: 就算你到美国来诊断，美国因为医疗事故的原因人家也未必相信你给诊断
。如果
你表弟
: 跟我们宝宝有一样的变异，人家就算知道未必告诉你。
: 建议你们自己多学点，医生眼里。。。。 那个楼上有一位医生骂我精神
病，他
后来躲
【在 t**x 的大作中提到】
: 如果知道原因应该有解吧。
: 你表弟多大了？
: 我家宝宝被医院搞到要肝移植的地步，不但肝损伤，而且胰脏损伤。医生不告诉原因，
: 就是一个劲说肾脏可能是下一个。实际上也差点肾衰竭了。。 后来我们自己明确原因
: 了，肾脏一直没有事。
: 我们宝宝肾脏损伤的原因是代谢病，因为肌肉分解，然后造成肾脏损伤。天杀的美国医
: 生都他妈的坏死了。。
: 就算你到美国来诊断，美国因为医疗事故的原因人家也未必相信你给诊断。如果你表弟
: 跟我们宝宝有一样的变异，人家就算知道未必告诉你。
: 建议你们自己多学点，医生眼里。。。。 那个楼上有一位医生骂我精神病，他后来躲
|
t**x
发帖数: 20965 | 23 你算了吧。你问问楼上那个医生mszzeta 为啥不出来说话了？！
医生的德行真不如妓女。你往下看，
医生利用我们的信任误导给宝宝吃错误的奶粉， 希望长时间损伤肝脏来挣钱。而不是
给诊断来救治被医疗事故伤害的肝脏。
看明白了吧，是杀人啊。 你还敢这么无耻地跳出来说。每一个医生都这么跳出来， 每
一个医生看清楚都躲起来。 你以为第一个跳出来的为啥不接茬了？！他不比你傻也不
比你笨。
【在 t*c 的大作中提到】
: 如果是遗传性代谢病，很多时候是无法根治的，医生也无能为力，家长有绝望和痛苦，
: 但不能随便归罪医生。
:
:
: 如果知道原因应该有解吧。
:
: 你表弟多大了？
:
: 我家宝宝被医院搞到要肝移植的地步，不但肝损伤，而且胰脏损伤。医生
: 不告诉
: 原因，
:
: 就是一个劲说肾脏可能是下一个。实际上也差点肾衰竭了。。 后来我们
: 自己明
|
v**o
发帖数: 4956 | 24 你脑子有病吧，脑子有病还得找医生哈
【在 t**x 的大作中提到】
: 你算了吧。你问问楼上那个医生mszzeta 为啥不出来说话了？！
: 医生的德行真不如妓女。你往下看，
: 医生利用我们的信任误导给宝宝吃错误的奶粉， 希望长时间损伤肝脏来挣钱。而不是
: 给诊断来救治被医疗事故伤害的肝脏。
: 看明白了吧，是杀人啊。 你还敢这么无耻地跳出来说。每一个医生都这么跳出来， 每
: 一个医生看清楚都躲起来。 你以为第一个跳出来的为啥不接茬了？！他不比你傻也不
: 比你笨。
|
t**x
发帖数: 20965 | 25 mszzeta 说我精神病， 后来不说了， 似乎我解释的那个帖子也删除了。
我们宝宝的病现在还没有确诊， 你敢开单子我佩服死你。你问问mszzeta，我发给他具
体信息了。
你有种你问问他你再这么说，如果你是医生的话。 我只能说美国医生显得更垃圾而已。
我就告诉你一个事：我们到外地看病，用一个从来没有看过的医生的名字做宝宝的家庭
医生， 结果这个女医生我们回来后就两年内不能行医了。
还有一个OHSU的代谢可医生 Tsai，你可以问她。 GI医生说你们如果一定要见她，她就
得走。
你真以为自己是什么货色？
给你看个故事
http://www.nbcnews.com/id/43529641/ns/health-health_care/t/nurses-suicide-highlights-twin-tragedies-medical-errors
这个事还敢报， 我们家的事比这个严重10倍不止。
【在 v**o 的大作中提到】
: 你脑子有病吧，脑子有病还得找医生哈
|
t*c
发帖数: 6929 | 26 确实是缺乏常识的医闹。
【在 v**o 的大作中提到】
: 你脑子有病吧，脑子有病还得找医生哈
|
t**x
发帖数: 20965 | 27 mszzeta tnc 和 vigo， 看看我给你的私信里面给你们的link，（还有楼主）
如果你们上面几个医生还有一点点良心， 在我帖子下面摸着自己的心把你们的话再说
一遍或说句你觉得该说的话。
我还是那句话， picu医生故意杀人。transplant team故意伤害，利用病人相信误导。
你们几个医生真还算是人的话，仔细看看再来发帖子。 如果10天不发你们就是孬种！
别他妈的在网上装B
【在 t*c 的大作中提到】
: 确实是缺乏常识的医闹。
|
t**x
发帖数: 20965 | 28 很悲惨的是，没有医生真正care病人， 都麻木了，都牛气了，，很多医生第一个就是
自保， 然后就是不得罪同行， 再然后是多挣钱， 病人的健康排在最后一位。
全世界的医生都是这样的。 最有爱心的不是医生，是研究人员。我们宝宝的nbs数据跟
荷兰人共享，这个人不是医生，是研究人员。我每次发信他都在8个小时内就回信了。
。。。还积极联系他合作的医生，催着我想要我们宝宝的血样。。。
结果后来他发现是医疗事故。他马上就说我相信你的美国医生能看好，再也不要了。
任何一个医生我都有权指着鼻子骂王八蛋，就算我没有见过的。看过我家的故事，他估
计也没有什么怨气让我骂。
还有哪位医生愿意看病历， 我可以发链接给你。请你一定好好看，如果觉得我们哪里
说错了私信给我们， 不是说帮助可怜的孩子吗？
几年了，至今我没有收到一个医生敢看了再说话的。
【在 l*****e 的大作中提到】
: 我舅舅家唯一的儿子，最近上身和舌头麻木，去医院检查出肌酐577，男性正常上限是
: 97，血压也很高，医生怀疑是慢性肾衰竭，且不可逆。据说他有泡沫尿一年了。我人在
: 美国，想让我帮忙问一下这边治疗情况，大家有了解的吗，先谢谢啦！
|
r********r
发帖数: 789 | 29 他也许有点偏激，但看他提供的email是支持他的观点的。在长期跟大机构的斗争中人
的心态会有点极端也是很可以理解的。
学术圈子这么小，大家不愿意得罪自己圈的人是很可能的。在这么多医生和研究人员的
消极不作为下，他能为自己宝宝做出这么多的努力很值得敬佩。也许他对医生以偏概全
了，但不能因为这个就直接给他戴上医闹的大帽子。
【在 t*c 的大作中提到】
: 确实是缺乏常识的医闹。
|
e***y
发帖数: 4307 | 30 问题是他家的事跟楼主的问题屁关系没有。只要医学相关的帖子很大可能会见到他一大
段无厘头的话，既帮不了楼主，也帮不了自己的小孩，何必呢
【在 r********r 的大作中提到】
: 他也许有点偏激，但看他提供的email是支持他的观点的。在长期跟大机构的斗争中人
: 的心态会有点极端也是很可以理解的。
: 学术圈子这么小，大家不愿意得罪自己圈的人是很可能的。在这么多医生和研究人员的
: 消极不作为下，他能为自己宝宝做出这么多的努力很值得敬佩。也许他对医生以偏概全
: 了，但不能因为这个就直接给他戴上医闹的大帽子。
|
|
|
S*******u
发帖数: 34 | |
