m***a
发帖数: 81 | 1 国内同学弟弟的17岁孩子得了这个病，现在在北京协和重症病房。有了解的朋友吗？美
国这边有没有对症的药物？非常感谢！ |
m*****a
发帖数: 2160 | 2 协和医院的风湿免疫科是全国最高水平，拥有中国最好的救治条件和药物
即使美国有药在中国也是拿不到的，必须要病人亲自就诊才行
既然病人包转机跨洋转院显然不会现实，现在能做的也只有充分相信协和的医生了
[在 mpzaa (erkai) 的大作中提到：]
:国内同学弟弟的17岁孩子得了这个病，现在在北京协和重症病房。有了解的朋友吗？
美国这边有没有对症的药物？非常感谢！ |
m***a
发帖数: 81 | 3 谢谢回复。在网上看的，这种病预后较差，是不是不太可能治好啊？ |
m*****a
发帖数: 2160 | 4 预后差只是统计学概念，不同病人的结局可能千差万别。有的患者可能能在长期药物控
制下和其它健康人没有区别的生活，有的患者可能会无论如何力挽狂澜也无力回天，个
体角度很难预测。患者目前在ICU意味着病情很重，除了充分信任医生和祈祷外很遗憾
目前很做的也不多了
【在 m***a 的大作中提到】
: 谢谢回复。在网上看的，这种病预后较差，是不是不太可能治好啊？
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Z***r
发帖数: 493 | 5 Extra high dose steroid, plus one strong immunosuppressant (cytoxan or
rituxan), case based
【在 m***a 的大作中提到】
: 国内同学弟弟的17岁孩子得了这个病，现在在北京协和重症病房。有了解的朋友吗？美
: 国这边有没有对症的药物？非常感谢！
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Z***r
发帖数: 493 | 6 查了一下，如果确诊，预后不差呀。治愈率达到百分之九十左右。
【在 m***a 的大作中提到】
: 国内同学弟弟的17岁孩子得了这个病，现在在北京协和重症病房。有了解的朋友吗？美
: 国这边有没有对症的药物？非常感谢！
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