a******4
发帖数: 209 | 1 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working
标 题: 真诚求建议，身处绝境
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
人多的地方
比如办公室，正常工作，因为会影响同事
临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
的残疾人了。。。
从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
本来的雄心壮志都烟消云散了，现在目前更多的是想今后如何活下去
1.咬着牙坚持硕士在暑假结束前硕士毕业。但是由于不能在办公室工作，这个学位还有
多大意义？大家知道有entry level 的work from home 的工作吗？
2.放弃学位，留在美国做一些其他工作，能做些什么呢？还要去尝试，鉴于我的情况，
都不知道洗盘子打杂可不可以,目前F1身份，希望以后可以慢慢混到绿卡，会过得好一
点。
3.放弃学位，直接回国。家里条件比较一般，回国了，像我这样的能干些什么？
求各位指条生路，有什么没说明白的，大家可以问，现在只求生存，谢谢！ |
s**d
发帖数: 18498 | |
m******e
发帖数: 1399 | 3 好多生物统计data analyst可以 work from home. 还有IT方面的也有。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.3
【在 a******4 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
: 发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working
: 标 题: 真诚求建议，身处绝境
: 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
|
a******4
发帖数: 209 | 4 比这个还严重
由于身体不能正确处理大多数食物，会挥发出让人难受的气体，在办公室影响范围比较大
【在 s**d 的大作中提到】
: 啥病？放屁不停？
|
a******4
发帖数: 209 | 5 IT我可能可以做个entry-level
但是谁会去雇一个刚毕业的work from home。。。
【在 m******e 的大作中提到】
: 好多生物统计data analyst可以 work from home. 还有IT方面的也有。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.3
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w********e
发帖数: 1416 | 6 其实你要是马甲，可以说出来诊断，这儿生物医学的挺多。
感觉美国这儿对身体不好的还是挺照顾的，找一个适合自己的职业道路还是可能的，像
上面的贴子提到的。
较大
【在 a******4 的大作中提到】
: 比这个还严重
: 由于身体不能正确处理大多数食物，会挥发出让人难受的气体，在办公室影响范围比较大
|
a******4
发帖数: 209 | 7 真的不是马甲，你可以搜搜我之前发过的帖子
一直用这个账号，现在走上绝路，没必要伪装
之前在美国看过医生，基本上只能胡乱开一些药，说注意生活习惯，注意控制什么的
在网上接触到的有一样病的人（中国人，美国人都有）尝尽各种办法，也没一个能治好的
只能live with it
我敢说现在说要是能治好这个病，从这群病人手上赚个亿万财富绝对不成问题
每一个得这个病的人都宁愿倾家荡产去治疗
但是现实是目前没有办法，就是能检测这个病的lab，全美国也只有三个。。。
【在 w********e 的大作中提到】
: 其实你要是马甲，可以说出来诊断，这儿生物医学的挺多。
: 感觉美国这儿对身体不好的还是挺照顾的，找一个适合自己的职业道路还是可能的，像
: 上面的贴子提到的。
:
: 较大
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T*********r
发帖数: 11175 | 8 听描述不像器质性病变，我觉得可能中医会有更好效果吧
回国找中医调理吧
不过一定要找到好的医生
【在 a******4 的大作中提到】
: 真的不是马甲，你可以搜搜我之前发过的帖子
: 一直用这个账号，现在走上绝路，没必要伪装
: 之前在美国看过医生，基本上只能胡乱开一些药，说注意生活习惯，注意控制什么的
: 在网上接触到的有一样病的人（中国人，美国人都有）尝尽各种办法，也没一个能治好的
: 只能live with it
: 我敢说现在说要是能治好这个病，从这群病人手上赚个亿万财富绝对不成问题
: 每一个得这个病的人都宁愿倾家荡产去治疗
: 但是现实是目前没有办法，就是能检测这个病的lab，全美国也只有三个。。。
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a******4
发帖数: 209 | 9 基本上是基因和肝脏问题
之前吃过中药，很多和我一样的人也在尝试中药，但是基本没有效果
目前已经放弃治疗。。。
【在 T*********r 的大作中提到】
: 听描述不像器质性病变，我觉得可能中医会有更好效果吧
: 回国找中医调理吧
: 不过一定要找到好的医生
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g***t
发帖数: 7544 | |
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a******4
发帖数: 209 | 11 大哥，不帮忙可以走，真的不要这样
谁都有难的时候，对吗？
【在 g***t 的大作中提到】
: 虾哥终于熬到华业了？
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S*****s
发帖数: 7520 | 12 能试一试中医吗？
好的
【在 a******4 的大作中提到】
: 真的不是马甲，你可以搜搜我之前发过的帖子
: 一直用这个账号，现在走上绝路，没必要伪装
: 之前在美国看过医生，基本上只能胡乱开一些药，说注意生活习惯，注意控制什么的
: 在网上接触到的有一样病的人（中国人，美国人都有）尝尽各种办法，也没一个能治好的
: 只能live with it
: 我敢说现在说要是能治好这个病，从这群病人手上赚个亿万财富绝对不成问题
: 每一个得这个病的人都宁愿倾家荡产去治疗
: 但是现实是目前没有办法，就是能检测这个病的lab，全美国也只有三个。。。
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T*********r
发帖数: 11175 | 13 中医的问题主要是不知道哪个医生好
而且现在药可能也不如以前
要不就改改饮食习惯
是不是只吃水果会好点？
唉，其实网上说的，估计你也都想过了
不过还是不要随便放弃
【在 a******4 的大作中提到】
: 基本上是基因和肝脏问题
: 之前吃过中药，很多和我一样的人也在尝试中药，但是基本没有效果
: 目前已经放弃治疗。。。
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a******4
发帖数: 209 | 14 谢谢
试过一次，没有明显改善
再试的话，也只能是看运气
【在 S*****s 的大作中提到】
: 能试一试中医吗？
:
: 好的
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a******4
发帖数: 209 | 15 尝试过极端饮食，只吃苹果和桃子三个星期
最后由于极端缺乏蛋白质而放弃
而且情况变坏了。。。
【在 T*********r 的大作中提到】
: 中医的问题主要是不知道哪个医生好
: 而且现在药可能也不如以前
: 要不就改改饮食习惯
: 是不是只吃水果会好点？
: 唉，其实网上说的，估计你也都想过了
: 不过还是不要随便放弃
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S*****s
发帖数: 7520 | 16 你说的很邪乎，我不信这个病用西医查不出来。
胃或者肝有问题。在国内估计早查出来了，说实话美帝的医疗水平也是看运气
【在 a******4 的大作中提到】
: 尝试过极端饮食，只吃苹果和桃子三个星期
: 最后由于极端缺乏蛋白质而放弃
: 而且情况变坏了。。。
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p*********e
发帖数: 439 | |
l******t
发帖数: 55733 | |
a******4
发帖数: 209 | 19 对，你是学医学的？
【在 p*********e 的大作中提到】
: 肝脏无法处理TMA？
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a******4
发帖数: 209 | 20 通过尿检有可能可以查出来
但是目前缺少相关研究，很多未知的东西，很多病人有症状
但是就是查不出来结果
除了身体发出刺激性气体，其他方面病人毫无异常，甚至比普通人更健康。。。
【在 S*****s 的大作中提到】
: 你说的很邪乎，我不信这个病用西医查不出来。
: 胃或者肝有问题。在国内估计早查出来了，说实话美帝的医疗水平也是看运气
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a******4
发帖数: 209 | 21 呵呵，求给自己留点人品
【在 l******t 的大作中提到】
: 肝臭！菌板常见病
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a******4
发帖数: 209 | 22 目前还在等待尿检结果，但是从症状来看十有八九是这个病了
【在 p*********e 的大作中提到】
: 肝脏无法处理TMA？
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m********e
发帖数: 5088 | 23 Trimethylaminuria?
【在 a******4 的大作中提到】
: 目前还在等待尿检结果，但是从症状来看十有八九是这个病了
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I*D
发帖数: 40035 | 24 我以前认识一个人， 可能跟楼主的情况差不多， 好像是消化系统的问题， 5米之内就
能闻到恶臭的气味儿， 别人确实很难受。。。。
好的
【在 a******4 的大作中提到】
: 真的不是马甲，你可以搜搜我之前发过的帖子
: 一直用这个账号，现在走上绝路，没必要伪装
: 之前在美国看过医生，基本上只能胡乱开一些药，说注意生活习惯，注意控制什么的
: 在网上接触到的有一样病的人（中国人，美国人都有）尝尽各种办法，也没一个能治好的
: 只能live with it
: 我敢说现在说要是能治好这个病，从这群病人手上赚个亿万财富绝对不成问题
: 每一个得这个病的人都宁愿倾家荡产去治疗
: 但是现实是目前没有办法，就是能检测这个病的lab，全美国也只有三个。。。
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a******4
发帖数: 209 | 25 基本可以肯定是
等待检测结果
【在 m********e 的大作中提到】
: Trimethylaminuria?
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a******4
发帖数: 209 | 26 是的，就是这个情况
【在 I*D 的大作中提到】
: 我以前认识一个人， 可能跟楼主的情况差不多， 好像是消化系统的问题， 5米之内就
: 能闻到恶臭的气味儿， 别人确实很难受。。。。
:
: 好的
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y***i
发帖数: 11639 | 27 看来得找个在家做的工作。
网上上学拿个cs master，然后做手机 app?
【在 a******4 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
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: 标 题: 真诚求建议，身处绝境
: 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
|
e******t
发帖数: 3289 | 28 go to NIH, call rare disease program
do whole genome sequence.
http://rarediseases.info.nih.gov/
【在 a******4 的大作中提到】
: 是的，就是这个情况
|
a******4
发帖数: 209 | 29 I prefer do that later。。。
I need to survive first。。。
【在 e******t 的大作中提到】
: go to NIH, call rare disease program
: do whole genome sequence.
: http://rarediseases.info.nih.gov/
|
a******4
发帖数: 209 | 30 已经有相关学位
如何开始做？
【在 y***i 的大作中提到】
: 看来得找个在家做的工作。
: 网上上学拿个cs master，然后做手机 app?
|
|
|
d**********r
发帖数: 24123 | |
a******4
发帖数: 209 | 32 不是一般意义的体臭
香水等只会让味道更不可忍受。。
已经试过了所有我能想到的办法
要不然也不会来求助了。。。
【在 d**********r 的大作中提到】
: 喷香水或者带个香囊也不行？
|
P***y
发帖数: 2885 | 33 尼玛，我高中的时候由于某种常见疾病采用了某激素治疗。治疗以后胃口大开，每天要
吃好多好多。高三快高考的时候反而胖了。。。激素治疗的后果就是不断放屁，放好臭
好臭的臭屁如此之多，以至于春天还不是特别暖和的时候需要把教室的窗户打开才能把
味道给散尽。无数同学包括女同学不断问我是不是又放屁了。。。LOL
莫非您不用激素治疗也这样？
【在 a******4 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
: 发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working
: 标 题: 真诚求建议，身处绝境
: 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
|
y***i
发帖数: 11639 | 34 在programming版和work版问问建议？那里面有很多编程大牛。
【在 a******4 的大作中提到】
: 已经有相关学位
: 如何开始做？
|
a******4
发帖数: 209 | 35 气味由毛孔和汗液散发出来
不是我能控制的
【在 P***y 的大作中提到】
: 尼玛，我高中的时候由于某种常见疾病采用了某激素治疗。治疗以后胃口大开，每天要
: 吃好多好多。高三快高考的时候反而胖了。。。激素治疗的后果就是不断放屁，放好臭
: 好臭的臭屁如此之多，以至于春天还不是特别暖和的时候需要把教室的窗户打开才能把
: 味道给散尽。无数同学包括女同学不断问我是不是又放屁了。。。LOL
: 莫非您不用激素治疗也这样？
|
I*D
发帖数: 40035 | 36 西医基本没有办法， 回中国找个好中医试试吧， 要是还没治， 那也只能这样了。。。
【在 a******4 的大作中提到】
: 是的，就是这个情况
|
d****o
发帖数: 32610 | 37 这个应该是遗传病吧
到了一定年龄才会发作吗？
【在 a******4 的大作中提到】
: 气味由毛孔和汗液散发出来
: 不是我能控制的
|
a******4
发帖数: 209 | 38 和遗传有关系，应该是隐形，但是我所有的亲戚都没有症状
一般青春期发作
【在 d****o 的大作中提到】
: 这个应该是遗传病吧
: 到了一定年龄才会发作吗？
|
a******4
发帖数: 209 | 39 我知道已经这样了
现在来求条生路。。。
求说说该怎么活下去？
。。
【在 I*D 的大作中提到】
: 西医基本没有办法， 回中国找个好中医试试吧， 要是还没治， 那也只能这样了。。。
|
t***e
发帖数: 3601 | 40 Google apple ios sdk. Google andriod sdk. 网上无数免费课程。可以自己编程。也
可以网上接活。老天爷饿不死瞎家雀。开始会难一些。闯过去就好了。 |
|
|
I*D
发帖数: 40035 | 41 除了臭点儿， 死不了吧？ 癌症患者也没有这么绝望啊。。。。
【在 a******4 的大作中提到】
: 我知道已经这样了
: 现在来求条生路。。。
: 求说说该怎么活下去？
:
: 。。
|
d****o
发帖数: 32610 | 42 我觉得找工作倒是不用太发愁
结婚是个问题
他们前面说的那个NIH项目可以试试
说不定有什么试验阶段的疗法
【在 a******4 的大作中提到】
: 我知道已经这样了
: 现在来求条生路。。。
: 求说说该怎么活下去？
:
: 。。
|
a******4
发帖数: 209 | 43 这个已经想过了
找一个健康的就行
没别的要求
希望孩子健康
那我这辈子就满足了
【在 d****o 的大作中提到】
: 我觉得找工作倒是不用太发愁
: 结婚是个问题
: 他们前面说的那个NIH项目可以试试
: 说不定有什么试验阶段的疗法
|
t****x
发帖数: 9441 | 44 不是医生，没具体建议。
不过，如果你仅仅是为生计发愁，那大可不必。你这种情况，如果有医生证明，肯定很
容易找到职位work from home。要找大公司，小公司跳过。 |
d****o
发帖数: 32610 | 45 我看wiki说是胆碱在类食物在大肠内分解形成的
要不你试试吃蛋白粉之类的东西
避免天然动植物食物？
【在 a******4 的大作中提到】
: 这个已经想过了
: 找一个健康的就行
: 没别的要求
: 希望孩子健康
: 那我这辈子就满足了
|
y***i
发帖数: 11639 | 46 也许尝试接触一些佛法，看看能不能修习一些佛法中消歼业障的方法。
【在 a******4 的大作中提到】
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: 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
|
xt
发帖数: 17532 | 47 可以穿一个带有废气处理装置的裤子。把废气烧掉
较大
【在 a******4 的大作中提到】
: 比这个还严重
: 由于身体不能正确处理大多数食物，会挥发出让人难受的气体，在办公室影响范围比较大
|
d*****g
发帖数: 4364 | 48 统计 IT 甚至HR 专利
很多在家上班就可以
有人常年在家 换个专业不是很难
【在 a******4 的大作中提到】
: 已经有相关学位
: 如何开始做？
|
x**h
发帖数: 1375 | 49 教室上课咋解决的？ 远程教学？
而且这个还要看发作的频率吧。
房地产经济，贷款经济人，卖车销售，神医神户，选择不少，都可以不长时间坐办公室
。 |
m**d
发帖数: 21441 | |
|
|
p*****e
发帖数: 560 | 51 wiki提到的一种可能的治法
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0024320504001
【在 a******4 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
: 发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working
: 标 题: 真诚求建议，身处绝境
: 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
|
q***3
发帖数: 5088 | 52 我觉得首先还是要有信心，有自信，这不是你的错，社交的时候最好先告诉别人，别人
了解了，也就不会太排斥了。 bless 楼主找到好工作 |
m***a
发帖数: 13878 | |
t**d
发帖数: 6474 | 54 如果像你说的身体比常人还健康，那就找个户外工作，比如修马路，开农场，一样有精
彩的人生。
【在 a******4 的大作中提到】
: 这个已经想过了
: 找一个健康的就行
: 没别的要求
: 希望孩子健康
: 那我这辈子就满足了
|
a******4
发帖数: 209 | 55 Tried low choline diet with only egg white and lettce for weeks, didn't work
well...
【在 d****o 的大作中提到】
: 我看wiki说是胆碱在类食物在大肠内分解形成的
: 要不你试试吃蛋白粉之类的东西
: 避免天然动植物食物？
|
a******4
发帖数: 209 | 56 That is right, I am trying to keep positive thinking right now and lowering
my goal of life, compared with other suffers with even more terrible disease
, I am not in the worst situation.
【在 q***3 的大作中提到】
: 我觉得首先还是要有信心，有自信，这不是你的错，社交的时候最好先告诉别人，别人
: 了解了，也就不会太排斥了。 bless 楼主找到好工作
|
t**d
发帖数: 6474 | 57 能不能作件衣服，类似棉袄，里面夹着活性炭，能吸收大部分异味。 |
xt
发帖数: 17532 | 58 从中医角度上说，放臭屁基本上是脾胃运化失常所致，
具体是脾虚还是肝犯脾还是其他问题，这个需要诊断
辨证。
【在 a******4 的大作中提到】
: 基本上是基因和肝脏问题
: 之前吃过中药，很多和我一样的人也在尝试中药，但是基本没有效果
: 目前已经放弃治疗。。。
|
a******4
发帖数: 209 | 59 If his does work for patient like me, you will be fairly rich soon...
【在 t**d 的大作中提到】
: 能不能作件衣服，类似棉袄，里面夹着活性炭，能吸收大部分异味。
|
a******4
发帖数: 209 | 60 The odor comes from my pore and sweat, not really come from my fart gas...
【在 xt 的大作中提到】
: 从中医角度上说，放臭屁基本上是脾胃运化失常所致，
: 具体是脾虚还是肝犯脾还是其他问题，这个需要诊断
: 辨证。
|
|
|
a******4
发帖数: 209 | 61 search TMAU
【在 m**d 的大作中提到】
: 病的名字是什么？
|
t****a
发帖数: 3544 | 62 很多老外狐臭也很难忍； 你这问题没有想象的那么严重； 当作是一种狐臭罢了 |
m**********n
发帖数: 27535 | 63 离你多远能闻到？
【在 a******4 的大作中提到】
: The odor comes from my pore and sweat, not really come from my fart gas...
|
t**d
发帖数: 6474 | 64 你自己可以做一件试一下嘛。活性炭很好买，也不贵。用两层布，把活性炭夹在里面，
用线缝成田字格，然后做成简单的衣服穿在外衣里面就行了。
【在 a******4 的大作中提到】
: If his does work for patient like me, you will be fairly rich soon...
|
D*****i
发帖数: 993 | 65 很同情楼主，现阶段只能多用些香水了，其实有些狐臭病人比你还严重，人家用了很多
deodorant，时间久了也就坚持下来了，你实在不行就每天洗三个澡，早晨一个中午一
个晚上一个，多用些沐浴露和deordorant，在多用些香水
首要就是不要有思想压力，你这一辈子还很长
再我想问下，你是刚发病吗？突然就发病了？
【在 a******4 的大作中提到】
: search TMAU
|
a******4
发帖数: 209 | 66 Thanks, I will try to live with it.
【在 t****a 的大作中提到】
: 很多老外狐臭也很难忍； 你这问题没有想象的那么严重； 当作是一种狐臭罢了
|
a******4
发帖数: 209 | 67 In the office I guess 8-10 meters
Much better out of office.
【在 m**********n 的大作中提到】
: 离你多远能闻到？
|
a******4
发帖数: 209 | 68 Sadly, British people has already invented something similar, some patients
has brought that online and it didn't work well.
Actually as I mentioned, most of patients are willing to pay anything to get
cured, so they literally tried any possible way you could come up to fight
against this already.
Cure this disease and you will be rich...
【在 t**d 的大作中提到】
: 你自己可以做一件试一下嘛。活性炭很好买，也不贵。用两层布，把活性炭夹在里面，
: 用线缝成田字格，然后做成简单的衣服穿在外衣里面就行了。
|
l******e
发帖数: 956 | 69 有没有户外工作的机会？电话，电力，网络维修工大部份在户外工作，挣得也不少。或
者需要开车的，快递，邮递员，警察。
可能现在觉得离你的专业太远，但是就是告诉你没有那么绝望，可干的事情很多。尤其
是蓝领工作。
【在 a******4 的大作中提到】
: Thanks, I will try to live with it.
|
a******4
发帖数: 209 | 70 Holding a F1 visa right now, not sure how to work as a blue collar worker in
US.
【在 l******e 的大作中提到】
: 有没有户外工作的机会？电话，电力，网络维修工大部份在户外工作，挣得也不少。或
: 者需要开车的，快递，邮递员，警察。
: 可能现在觉得离你的专业太远，但是就是告诉你没有那么绝望，可干的事情很多。尤其
: 是蓝领工作。
|
|
|
C*****h
发帖数: 926 | 71 好像有一种药，里面含有一种人体的共生菌，这种细菌能够帮你把食物消化好，
给你提供营养，不会产生怪味气体，弥补你的基因缺陷。这个细菌是人体共生的，
所以，对身体没有任何坏处。跟你肚子里的大肠杆菌一样，没有坏处，只有好处。
这种共生菌，要去医生那里开处方，才能买到。
【在 a******4 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
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: 标 题: 真诚求建议，身处绝境
: 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
|
l******e
发帖数: 956 | 72 转学农学，考古学，地质学，海洋科学。
自己创业也是一条路。
in
【在 a******4 的大作中提到】
: Holding a F1 visa right now, not sure how to work as a blue collar worker in
: US.
|
a******4
发帖数: 209 | 73 Probiotics, tried it many times, didn't work well...
【在 C*****h 的大作中提到】
: 好像有一种药，里面含有一种人体的共生菌，这种细菌能够帮你把食物消化好，
: 给你提供营养，不会产生怪味气体，弥补你的基因缺陷。这个细菌是人体共生的，
: 所以，对身体没有任何坏处。跟你肚子里的大肠杆菌一样，没有坏处，只有好处。
: 这种共生菌，要去医生那里开处方，才能买到。
|
p*********g
发帖数: 9527 | 74 小破猫，要厚道
【在 s**d 的大作中提到】
: 啥病？放屁不停？
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m***a
发帖数: 13878 | 75 这个气味不是很强的话，像前面说的喷点香水盖一盖就过去了 |
a******4
发帖数: 209 | 76 Then I wouldn't ask here...
【在 m***a 的大作中提到】
: 这个气味不是很强的话，像前面说的喷点香水盖一盖就过去了
|
xt
发帖数: 17532 | 77 哦。那还可能是脾的问题，还有可能跟肺有关。
【在 a******4 的大作中提到】
: The odor comes from my pore and sweat, not really come from my fart gas...
|
w****a
发帖数: 1623 | 78 use strong perfume to cover?
【在 a******4 的大作中提到】
: The odor comes from my pore and sweat, not really come from my fart gas...
|
o*****h
发帖数: 2082 | 79 楼主的症状估计比较严重，小鬼子的研究号称吃活性炭管用，我猜楼主也试过了 |
w***u
发帖数: 17713 | 80 这类病现在只有唯一的疗法，enzyme replacement therapy。这得药厂开发才行，太多
罕见病了。 |
|
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r*******3
发帖数: 711 | 81 理解。
首先要平衡心理，很多人身处绝境，几乎多数人有本难念的经
其次，生活属于强者，自己扛不住的，就没路了。必须走出一条路才能活下去。
第三，生存第一，结婚生子只会加重你的压力负担和烦恼。
good luck！ |
p****4
发帖数: 2 | 82 http://en.wikipedia.org/wiki/Trimethylaminuria
You should not give up treatment. I believe the odor can be controlled by
some medicine. |
h********8
发帖数: 313 | 83 我还以为是肠胃不好吃了东西口臭呢，刚想建议楼主多用几次listerine漱口水呢，越
看越恐怖，怎么会浑身发出气体呢，而且达到8-10米，那得多强大的功率才能做到啊，
人体器官真的是太难捉摸了。 |
n***j
发帖数: 1747 | 84 指向问一下楼主，那你如何上的学和拿的学位？
如果你上课同学都能忍受，工作为啥不可？
【在 a******4 的大作中提到】
: Then I wouldn't ask here...
|
c********o
发帖数: 135 | 85 不用过度敏感，这是生理性的，又不是你的错。
我的一个女同事似乎是类似的问题，隔很远就能闻到。但她过得很好，MD,结婚，生小
孩，难道单位可以因为有异味就抄你的鱿鱼？
乐观些，该干啥干啥，不必太在意。 |
t******r
发帖数: 8600 | 86 身处绝境? 连个正规的临床诊断都没有？尼玛。
给我$100K,保证药到病除。 |
m****8
发帖数: 327 | 87 如果不是很小就有的问题，那一定是什么触发的，滥用抗生素？
可以检查下是不是有leaky gut和candida overgrowth。可以试下吃zinc和raw garlic
。同时考虑灌肠或者自己做enema。看看效果如何。
【在 a******4 的大作中提到】
: Then I wouldn't ask here...
|
l**o
发帖数: 1240 | 88 你这病是突发的还是先天的？ 你上学到MS，以前是怎么过来的？
关键是你没身份，否者的话出路太多了。当神医也很爽。
别太消极了，你现在应该积极寻找治疗的方式，想办法把身份给解决了。后面杀都好办
。
in
【在 a******4 的大作中提到】
: Holding a F1 visa right now, not sure how to work as a blue collar worker in
: US.
|
s*****e
发帖数: 854 | 89 喷香水！很多老美体味也很大。
较大
【在 a******4 的大作中提到】
: 比这个还严重
: 由于身体不能正确处理大多数食物，会挥发出让人难受的气体，在办公室影响范围比较大
|
p********7
发帖数: 18007 | 90 有狐臭的人大都有多汗症或血压过高（高血压），起初大都发生于青春期，还有受情绪
及贺尔蒙所影响居多。而且狐臭是会遗传的，根据调查，双亲皆有狐臭的人80%会遗传
到下一代，若父母只有一方有狐臭，那么遗传的机率则为50%。由于正处于青春期，对
于自身散发出的狐臭，在精神上形成压力不安及挫折感，进而形成社交上的障碍。
注意原则：
注意腋下部位的清洁卫生：减少细菌的繁殖，异味自然就会跟着减少。
刮除或是减短腋毛：细菌容易在毛发多的地方滋生。
少吃辛辣或是刺激性的饮食：如，辣椒、大蒜、洋葱、咖啡、酒等，这些饮食会刺
激汗腺增加分泌。
腋下制汗剂或是除臭剂的使用：除臭剂可以减低异味，制汗剂比除臭剂有效，因为
它可直接减少局部的汗液分泌，进而阻断异味的产生；不过两者对严重的狐臭患者皆可
能效果不好，且无法根治，需一再重复使用。
手术切除腋下的汗腺：若以上谈到的方法皆无法使狐臭获得满意的控制，可以考虑
接受手术治疗；这是唯一可以根治的方法。把腋下的汗腺，尤其是顶浆腺彻底切除，自
然就根除了狐臭的祸源。 |
|
|
a******4
发帖数: 209 | 91 I am waiting for my test resilt come back. However, the symptom is there.
We could offer you $10000k if you solve this... Seriously
【在 t******r 的大作中提到】
: 身处绝境? 连个正规的临床诊断都没有？尼玛。
: 给我$100K,保证药到病除。
|
a******4
发帖数: 209 | 92 The symptom gets worse at work place.
It is also hard to get my degree, and at that time is was not that bad.
You can skip class and learn by yourself, but you have to sit in the office
to work with people...
【在 n***j 的大作中提到】
: 指向问一下楼主，那你如何上的学和拿的学位？
: 如果你上课同学都能忍受，工作为啥不可？
|
b********7
发帖数: 12906 | |
a****a
发帖数: 3411 | 94 回国去环境好的农村当老师，顺便治疗疾病
【在 a******4 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
: 发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working
: 标 题: 真诚求建议，身处绝境
: 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
|
m********5
发帖数: 17667 | 95 TMA尿症, 是遗传病, 检出还是很容易的, 基因筛查即可, 散发臭鱼味的确很难相处
此症在美國的發生率為少於二十萬分之一, 加上没有别的健康风险, 因此学界并不重视
英國白人族群的帶因率約為0.5% -1.0%，約旦族群為1.7%，厄爾瓜多族群為3.8%，而新
幾內亞族群的帶因率可能高達11.0%
华人携带分析根本没有做过
无治疗, 多采用饮食自律, 和弱酸洗液勤洗澡
【在 a******4 的大作中提到】
: The symptom gets worse at work place.
: It is also hard to get my degree, and at that time is was not that bad.
: You can skip class and learn by yourself, but you have to sit in the office
: to work with people...
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m**********n
发帖数: 27535 | 96 虾蟹的肝臭不妨碍他辅导十几岁的美女学生
【在 b********7 的大作中提到】
: 虾蟹的马甲?
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a******4
发帖数: 209 | 97 You know something.
Sadly I am taking almost all what you mentioned except enema, only slight
improvement.
To treat possible leaky gut or candida overgrowth, I am also taking a lot
supplements like L-glu, grapeseeds, garlic, some improvement, but still a
problem when I work in the office.
Right now the only thing work for me is antibiotics, I took one yesterday
and my odor decreased a lot today. However it only work as long as I am
taking it, not for long term since bacteria will gain resistance to
antibiotics.
garlic
【在 m****8 的大作中提到】
: 如果不是很小就有的问题，那一定是什么触发的，滥用抗生素？
: 可以检查下是不是有leaky gut和candida overgrowth。可以试下吃zinc和raw garlic
: 。同时考虑灌肠或者自己做enema。看看效果如何。
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m********5
发帖数: 17667 | 98 虾哥之所以取名叫虾蟹应该就是因为散发臭鱼海鲜味
虾哥应该就是TMA尿症
如果没有控制饮食和勤洗澡的话, 一个人能臭整层楼
【在 m**********n 的大作中提到】
: 虾蟹的肝臭不妨碍他辅导十几岁的美女学生
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z****9
发帖数: 2484 | 99 有专门的内裤，过滤臭气的吧
You know something.
Sadly I am taking almost all what you mentioned except enema, only slight
improvement.
To treat possible leaky gut or candida overgrowth, I am also taking a lot
supplements like L-glu, grapeseeds, garlic, some improvement, but still a
problem when I work in the office.
Right now the only thing work for me is antibiotics, I took one yesterday
and my odor decreased a lot today. However it only work as long as I am
taking it, not for long term since bacteria will gain resistance to
antibiotics.
garlic
【在 a******4 的大作中提到】
: You know something.
: Sadly I am taking almost all what you mentioned except enema, only slight
: improvement.
: To treat possible leaky gut or candida overgrowth, I am also taking a lot
: supplements like L-glu, grapeseeds, garlic, some improvement, but still a
: problem when I work in the office.
: Right now the only thing work for me is antibiotics, I took one yesterday
: and my odor decreased a lot today. However it only work as long as I am
: taking it, not for long term since bacteria will gain resistance to
: antibiotics.
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a******4
发帖数: 209 | 100 Yes, I am trying t live with it
【在 c********o 的大作中提到】
: 不用过度敏感，这是生理性的，又不是你的错。
: 我的一个女同事似乎是类似的问题，隔很远就能闻到。但她过得很好，MD,结婚，生小
: 孩，难道单位可以因为有异味就抄你的鱿鱼？
: 乐观些，该干啥干啥，不必太在意。
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m***a
发帖数: 13878 | 101 抗生素有效，那这病是细菌引起的？
【在 a******4 的大作中提到】
: You know something.
: Sadly I am taking almost all what you mentioned except enema, only slight
: improvement.
: To treat possible leaky gut or candida overgrowth, I am also taking a lot
: supplements like L-glu, grapeseeds, garlic, some improvement, but still a
: problem when I work in the office.
: Right now the only thing work for me is antibiotics, I took one yesterday
: and my odor decreased a lot today. However it only work as long as I am
: taking it, not for long term since bacteria will gain resistance to
: antibiotics.
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v**o
发帖数: 4956 | |
a******4
发帖数: 209 | 103 How to get 身份?
【在 l**o 的大作中提到】
: 你这病是突发的还是先天的？ 你上学到MS，以前是怎么过来的？
: 关键是你没身份，否者的话出路太多了。当神医也很爽。
: 别太消极了，你现在应该积极寻找治疗的方式，想办法把身份给解决了。后面杀都好办
: 。
:
: in
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m********5
发帖数: 17667 | 104 这就是遗传病, FMO3基因缺失, 什么滥用抗生素...
garlic
【在 m****8 的大作中提到】
: 如果不是很小就有的问题，那一定是什么触发的，滥用抗生素？
: 可以检查下是不是有leaky gut和candida overgrowth。可以试下吃zinc和raw garlic
: 。同时考虑灌肠或者自己做enema。看看效果如何。
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W*****d
发帖数: 4196 | 105 无语了 。。。
【在 y***i 的大作中提到】
: 也许尝试接触一些佛法，看看能不能修习一些佛法中消歼业障的方法。
|
m********5
发帖数: 17667 | 106 瞎扯, 是遗传病
抗生素有效是因为杀死了一些细菌,减少了TMA在肠道的堆积
【在 m***a 的大作中提到】
: 抗生素有效，那这病是细菌引起的？
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a******4
发帖数: 209 | 107 GI offered me this antibiotics yesterday to treat potential bacteria
overgrowth...
I have nothing to lose now and why not try it!
【在 m********5 的大作中提到】
: 这就是遗传病, FMO3基因缺失, 什么滥用抗生素...
:
: garlic
|
a******4
发帖数: 209 | 108 It is more complicated than what you said.
A lot people with this kind of symptom go through urine test and gene test,
only small amount of them tested positive for both tests, so there must be a
lot to discover on this disease...
【在 m********5 的大作中提到】
: 瞎扯, 是遗传病
: 抗生素有效是因为杀死了一些细菌,减少了TMA在肠道的堆积
|
m********5
发帖数: 17667 | 109 只能说FMO3基因缺失种类还没测全
用抗生素我觉得不好, 如果菌群失调可能会导致更严重的疾病
实际上臭鱼症身体没什么问题,我觉得得不偿失, 试试夹带活性炭的内衣?!
我没什么臭鱼症, 但基本都在家工作 or一个人在办公室 LoL 你应该也能找到类似的工作
,
a
【在 a******4 的大作中提到】
: It is more complicated than what you said.
: A lot people with this kind of symptom go through urine test and gene test,
: only small amount of them tested positive for both tests, so there must be a
: lot to discover on this disease...
|
m********5
发帖数: 17667 | 110 虾哥还是自己多洗澡
不要指望药厂和研究所, 这东西病人太少, 又不致命, 政府不会投资, 药厂也不会投资
吃药吃出副作用没有必要
在开会社交都可以完全用skype, wechat的今天, 也臭不到几个人的
【在 a******4 的大作中提到】
: GI offered me this antibiotics yesterday to treat potential bacteria
: overgrowth...
: I have nothing to lose now and why not try it!
|
|
|
j*******7
发帖数: 6300 | 111 Have LZ tried this? And that looks like a good community to look.
https://www.rareconnect.org/en/community/trimethylaminuria/forum/topic/tmau-
cure-zinc-and-kelp-together
TMAU Cure : zinc and kelp together- 30 year + bad smell |
g*q
发帖数: 26623 | 112 肝臭?
问问虾蟹?
【在 a******4 的大作中提到】
: 基本上是基因和肝脏问题
: 之前吃过中药，很多和我一样的人也在尝试中药，但是基本没有效果
: 目前已经放弃治疗。。。
|
a******4
发帖数: 209 | 113 Of course I did.
In this case, I think the odor has gone because as you grow old enough, you
metabolism changed somehow and the odor will go away...
tmau-
【在 j*******7 的大作中提到】
: Have LZ tried this? And that looks like a good community to look.
: https://www.rareconnect.org/en/community/trimethylaminuria/forum/topic/tmau-
: cure-zinc-and-kelp-together
: TMAU Cure : zinc and kelp together- 30 year + bad smell
|
m********5
发帖数: 17667 | 114 正解
买买提网友中估计就只有你一个是TMAU, 我才买买提不可能有20万网友吧
这个太罕见了
you
【在 a******4 的大作中提到】
: Of course I did.
: In this case, I think the odor has gone because as you grow old enough, you
: metabolism changed somehow and the odor will go away...
:
: tmau-
|
p********7
发帖数: 18007 | 115 中新网3月6日电 据香港文汇报报道，上天从来都喜欢作弄人，卡米尔美貌与智能并重
，当过模特儿，又是优秀学生才有资格参加的斐陶斐荣誉学会会员，但偏偏她却患了一
种身上会散发死鱼味的怪病，周围的人无不避之则吉，由小至大她承受的痛苦实在不足
为外人道。
同学谑称“鱼小姐”
由于自小身上已有一阵非常难闻的怪味，卡米尔的童年过得很不快乐，“有老师问
我是否每日都洗澡，自此她便安置我在课室一角。其它同学叫我‘鱼小姐’，他们指我
像马粪和死鱼一样臭”。中学时更曾有一班学生用吞拿鱼三文治掷她。
最悲哀的是卡米尔自己察觉不到怪味，所以根本不知其体臭何时最厉害，日常工作
以至社交生活都严重受损，她曾当过信用社柜员，“我上司会在我的位置附近喷香水，
而且又将我与其它柜员隔开”。其体味也使她无法与心仪男士拉近距离 |
p********7
发帖数: 18007 | 116 卡米尔
【在 p********7 的大作中提到】
: 中新网3月6日电 据香港文汇报报道，上天从来都喜欢作弄人，卡米尔美貌与智能并重
: ，当过模特儿，又是优秀学生才有资格参加的斐陶斐荣誉学会会员，但偏偏她却患了一
: 种身上会散发死鱼味的怪病，周围的人无不避之则吉，由小至大她承受的痛苦实在不足
: 为外人道。
: 同学谑称“鱼小姐”
: 由于自小身上已有一阵非常难闻的怪味，卡米尔的童年过得很不快乐，“有老师问
: 我是否每日都洗澡，自此她便安置我在课室一角。其它同学叫我‘鱼小姐’，他们指我
: 像马粪和死鱼一样臭”。中学时更曾有一班学生用吞拿鱼三文治掷她。
: 最悲哀的是卡米尔自己察觉不到怪味，所以根本不知其体臭何时最厉害，日常工作
: 以至社交生活都严重受损，她曾当过信用社柜员，“我上司会在我的位置附近喷香水，
|
t******6
发帖数: 190 | 117 这病是突然发生的还是从小就有？如果只吃蔬菜，能好点吗？
【在 a******4 的大作中提到】
: 不是一般意义的体臭
: 香水等只会让味道更不可忍受。。
: 已经试过了所有我能想到的办法
: 要不然也不会来求助了。。。
|
t******6
发帖数: 190 | 118 如果你能找个自己独立办公室的工作就行，跟人沟通可以打电话或者视频会议。
也许等你岁数大了，新陈代谢慢了，这病就好了。
【在 a******4 的大作中提到】
: 我知道已经这样了
: 现在来求条生路。。。
: 求说说该怎么活下去？
:
: 。。
|
A**4
发帖数: 2165 | 119 Find a job first, the rest can be solved subsequently.
There are IT support positions for large corporations. The maintenance tasks
are normally performed out of normal hours, such as weekend and night. It
can also be working at home a lot of time.
Also I think this can be true for most maintenance jobs, which need to
people to work in after hours.
The other possibilities is to find a position in the field where the smell
is strong in the first place, such as gas field or chemical companies.
Wish you luck!
RE:
我觉得首先还是要有信心，有自信，这不是你的错，社交的时候最好先告诉别人，别人
了解了，也就不会太排斥了。 bless 楼主找到好工作
【在 a******4 的大作中提到】
: Of course I did.
: In this case, I think the odor has gone because as you grow old enough, you
: metabolism changed somehow and the odor will go away...
:
: tmau-
|
m****8
发帖数: 327 | 120 http://curezone.com/forums/am.asp?i=1230800
这里有个人说洗肠后臭味消除，我看你要慎用抗生素，gut flora失衡后问题更多。
good luck，
【在 a******4 的大作中提到】
: You know something.
: Sadly I am taking almost all what you mentioned except enema, only slight
: improvement.
: To treat possible leaky gut or candida overgrowth, I am also taking a lot
: supplements like L-glu, grapeseeds, garlic, some improvement, but still a
: problem when I work in the office.
: Right now the only thing work for me is antibiotics, I took one yesterday
: and my odor decreased a lot today. However it only work as long as I am
: taking it, not for long term since bacteria will gain resistance to
: antibiotics.
|
|
|
m****8
发帖数: 327 | 121 即使是基因问题也不是每个人都会发病，基因缺陷也需要外界触发条件，网上有病例说
用过强效抗生素后发作。
【在 m********5 的大作中提到】
: 这就是遗传病, FMO3基因缺失, 什么滥用抗生素...
:
: garlic
|
t******6
发帖数: 190 | 122 要是不吃饭，靠输液补充营养，能减轻味道吗？
【在 a******4 的大作中提到】
: GI offered me this antibiotics yesterday to treat potential bacteria
: overgrowth...
: I have nothing to lose now and why not try it!
|
n*********7
发帖数: 4682 | |
c*****u
发帖数: 357 | 124 我有以前同事在Rare Genomics Institute义务做基因组数据分析，问题是就算查出了
和确诊到相关基因，也无法很快治愈。解决不了楼主的问题，
【在 e******t 的大作中提到】
: go to NIH, call rare disease program
: do whole genome sequence.
: http://rarediseases.info.nih.gov/
|
w*******g
发帖数: 19 | 125 你练练太极拳吧。我练了4个月，身体就有所好转。我有口臭，练了4个月，好了些。以
前总是烦，现在也好多了。 |
s****7
发帖数: 2507 | 126
在日常上，患者可经以下饮食及生活上的注意事项，减少体味的产生：
1.在食物上，宜避免会产生TMA前驱物质的食物；在胆碱类(choline)食物中，宜避
免食用蛋(由其是蛋黄)、动物内脏(肝及肾脏)、豆荚、豆类(如黄豆)、坚果(如花生)、
甘蓝类蔬菜(花椰菜、包心菜、甘蓝菜)、菠菜、莴苣、啤酒酵母、全谷类及咸水鱼等食
物，而淡水鱼的TMA含量较低通常较不限制。此外应避免食用卵磷脂(lecithin)及鱼油
等类的营养补充食品。
2.可服用核黄素(riboflavin)以增加剩馀的FMO3酵素活性，并可食用活性碳及叶绿
素制剂，减少肠道中TMA的积蓄。
3.此外可视情况使用抗生素以抑制肠道内的细菌，必要时(如有重要的社交事件时)
可使用泻药，减少肠道中的TMA。
4.可使用弱酸性(pH5.5~6.5)的肥皂及乳液，以减少皮肤上的不悦气味。
【在 a******4 的大作中提到】
: 和遗传有关系，应该是隐形，但是我所有的亲戚都没有症状
: 一般青春期发作
|
c*****u
发帖数: 357 | 127
看了所有人的回复以及你的所有回复， 也看了wiki，我想我可以理解你的处境。我学
生物的但不是学医的，只能说懂个大概。看起来，neomycine或是其他抗生素有一些效
果，不过你也提到会遇到resistance，是不是吃最小计量每天可以延缓resistance或几
种抗生素换着吃。我脸上经常一直起痘，被建议不能吃这吃那的，我已经很痛苦了，所
以你要控制饮食一定是很痛苦的。综合各位朋友的建议，你在往IT方面靠找到work
from home还是很有可能的，而且你是STEM专业吧 OPT可以有29个月，等有了经验后办
H1哪怕是让中介办也是不错的。总比我们学生物的找不到工作强，我OPT都快用完了所
以要去读CS，pray for you！
【在 a******4 的大作中提到】
: Of course I did.
: In this case, I think the odor has gone because as you grow old enough, you
: metabolism changed somehow and the odor will go away...
:
: tmau-
|
j***i
发帖数: 4975 | 128 没别的意思
你家人,上辈的上辈,有没有类似问题?
找你的工作,找到再说..
总会有解决办法的...
【在 a******4 的大作中提到】
: 基本上是基因和肝脏问题
: 之前吃过中药，很多和我一样的人也在尝试中药，但是基本没有效果
: 目前已经放弃治疗。。。
|
s*y
发帖数: 18644 | 129 找个福利好的大公司，让他们提供一个单间office，有医生证明应该不是什么太大的困
难，meeting什么的可以用电话。 |
a******4
发帖数: 209 | 130 As far as I know, none of my relatives has the same problem.
【在 j***i 的大作中提到】
: 没别的意思
: 你家人,上辈的上辈,有没有类似问题?
: 找你的工作,找到再说..
: 总会有解决办法的...
|
|
|
j***i
发帖数: 4975 | 131 全力找工作先...
【在 a******4 的大作中提到】
: As far as I know, none of my relatives has the same problem.
|
a******4
发帖数: 209 | 132 Then I really need to pick up Algorithm...
【在 s*y 的大作中提到】
: 找个福利好的大公司，让他们提供一个单间office，有医生证明应该不是什么太大的困
: 难，meeting什么的可以用电话。
|
a******4
发帖数: 209 | 133 Your situation is way better than mine...
【在 c*****u 的大作中提到】
:
: 看了所有人的回复以及你的所有回复， 也看了wiki，我想我可以理解你的处境。我学
: 生物的但不是学医的，只能说懂个大概。看起来，neomycine或是其他抗生素有一些效
: 果，不过你也提到会遇到resistance，是不是吃最小计量每天可以延缓resistance或几
: 种抗生素换着吃。我脸上经常一直起痘，被建议不能吃这吃那的，我已经很痛苦了，所
: 以你要控制饮食一定是很痛苦的。综合各位朋友的建议，你在往IT方面靠找到work
: from home还是很有可能的，而且你是STEM专业吧 OPT可以有29个月，等有了经验后办
: H1哪怕是让中介办也是不错的。总比我们学生物的找不到工作强，我OPT都快用完了所
: 以要去读CS，pray for you！
|
a******4
发帖数: 209 | 134 No one tried that before, could a person live with 输液 for a long time?
【在 t******6 的大作中提到】
: 要是不吃饭，靠输液补充营养，能减轻味道吗？
|
a******4
发帖数: 209 | 135 Always painful, but things getting worse recently...
【在 n*********7 的大作中提到】
: 你以前怎么过的？
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t***o
发帖数: 4265 | 136 你太搞了。这儿生物医学的挺多。他们能看病?
【在 w********e 的大作中提到】
: 其实你要是马甲，可以说出来诊断，这儿生物医学的挺多。
: 感觉美国这儿对身体不好的还是挺照顾的，找一个适合自己的职业道路还是可能的，像
: 上面的贴子提到的。
:
: 较大
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d********n
发帖数: 187 | |
n***a
发帖数: 1373 | 138 No.
【在 a******4 的大作中提到】
: No one tried that before, could a person live with 输液 for a long time?
|
a******4
发帖数: 209 | 139 The Strict diets I have tried before:
1.ALL bread with water for 2 weeks, no obvious improvement.
2.All apples and peaches with water for three weeks, some improvement, but
it change my odor to another one to make people around me cough and sneeze...
3.All egg white and lettuce, celery with water, some improvements,but I
found people around me sniff and cough more often ...
So it is not just a unpleasant odor, it is some chemical that irritates one'
s throat, nose and even eyes...
时)
【在 s****7 的大作中提到】
:
: 在日常上，患者可经以下饮食及生活上的注意事项，减少体味的产生：
: 1.在食物上，宜避免会产生TMA前驱物质的食物；在胆碱类(choline)食物中，宜避
: 免食用蛋(由其是蛋黄)、动物内脏(肝及肾脏)、豆荚、豆类(如黄豆)、坚果(如花生)、
: 甘蓝类蔬菜(花椰菜、包心菜、甘蓝菜)、菠菜、莴苣、啤酒酵母、全谷类及咸水鱼等食
: 物，而淡水鱼的TMA含量较低通常较不限制。此外应避免食用卵磷脂(lecithin)及鱼油
: 等类的营养补充食品。
: 2.可服用核黄素(riboflavin)以增加剩馀的FMO3酵素活性，并可食用活性碳及叶绿
: 素制剂，减少肠道中TMA的积蓄。
: 3.此外可视情况使用抗生素以抑制肠道内的细菌，必要时(如有重要的社交事件时)
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L*****k
发帖数: 3453 | 140 Ways of reducing the fishy odor may include:
Avoiding foods such as egg yolks, legumes, red meats, fish, beans and
other foods that contain choline, carnitine, nitrogen, sulfur and lecithin
Taking low doses of antibiotics such as neomycin and metronidazole[6] in
order to reduce the amount of bacteria in the gut
Using slightly acidic detergent with a pH between 5.5 and 6.5
Additionally, at least one study[7] has suggested that daily intake of the
supplements activated charcoal and copper chlorophyllin may improve the
quality of life of individuals afflicted with TMAU by helping their bodies
to oxidize and convert TMA to the odorless N-oxide (TMAO) metabolite. Study
participants experienced subjective reduction in odor as well as objective
reduction in TMA and increase in TMAO concentration measured in their urine.
The study found that:
85% of test participants experienced complete loss of detectable "fishy"
odor
10% experienced some reduction in detectable odor
5% did not experience any detectable odor reduction |
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t**x
发帖数: 20965 | 141 本大牛给你建议一下：
１． 出汗多，味道出来。
２． 体内不能正常处理的东西随汗液出来。
做代谢质朴分析，看看你的什么成分高。如果这个病已经研究了，应该已经知道。如果
知道了，而你觉得不符合，肯定你的病被误诊了。做质朴分析。
人就是利用那些蛋白质，潭水，和脂肪等等。你知道什么地方出问题，避开这些食物就
可以了，实在人体需要可以酌情吃适量。
估计没有好医生。说白了就算自己懂，弄清楚了保险很多也未必给你ｃｏｖｅｒ。这个
病基本不能靠医生，得靠自己，医生不当绊脚石就不错了。inborn errors
下载一本书吧：
http://www.amazon.com/Inborn-Metabolic-Diseases-Diagnosis-Treat
可能不完全对症，但是应该教会你很多东西。 |
L*****k
发帖数: 3453 | |
t**d
发帖数: 6474 | 143 可以。我看过一个电视节目，一个妇女，上海人，很年轻的时候小肠坏死，后来一直靠
营养液生活，过了20多年了，身体也很健康。
另外，你不妨联系一下患类似疾病的人成立一个group，相互交流，说不定还可以从中
找到结婚对象，互不嫌弃。
【在 a******4 的大作中提到】
: No one tried that before, could a person live with 输液 for a long time?
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d*****e
发帖数: 3 | 144 几年前看过一个纪录片，美国有一个医生治疗过类似的病例。结果是很简单的疗法。好
像就是吃维生素什么的就好了。在网上找了一下，youtube上有。
https://www.youtube.com/watch?v=vwZmRvIDEec |
a******4
发帖数: 209 | 145 Will try to connect to the community...
【在 t**d 的大作中提到】
: 可以。我看过一个电视节目，一个妇女，上海人，很年轻的时候小肠坏死，后来一直靠
: 营养液生活，过了20多年了，身体也很健康。
: 另外，你不妨联系一下患类似疾病的人成立一个group，相互交流，说不定还可以从中
: 找到结婚对象，互不嫌弃。
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E**5
发帖数: 90 | 146 美国卫生条件比较好，应该去一些落后地区，我听说有些地方人们就结婚和死亡洗两次
澡，那平时得多难闻哪，大家都难闻，慢慢也就习惯了，你去那些地方工作，平时再多
洗澡，味道就扯平了。 |
c****3
发帖数: 6038 | 147 什么热门专业啊?
你可以当contractor啊 |
o******n
发帖数: 511 | 148 I think enema just works in a similar way to probiotics by changing the gut
microbiome. So if you've tried probiotics, enema probably wouldn't work for
you, either.
【在 a******4 的大作中提到】
: You know something.
: Sadly I am taking almost all what you mentioned except enema, only slight
: improvement.
: To treat possible leaky gut or candida overgrowth, I am also taking a lot
: supplements like L-glu, grapeseeds, garlic, some improvement, but still a
: problem when I work in the office.
: Right now the only thing work for me is antibiotics, I took one yesterday
: and my odor decreased a lot today. However it only work as long as I am
: taking it, not for long term since bacteria will gain resistance to
: antibiotics.
|
o******n
发帖数: 511 | 149 okay, I have to modify what I just posted. If taking antibiotics works for
you, which I think is killing most bacteria in your gut, then your gut
microbiome has something to do with the odor. Enema works better than
probiotics in sending bacteria to your gut, but you need a healthy donor of
poops.
【在 a******4 的大作中提到】
: You know something.
: Sadly I am taking almost all what you mentioned except enema, only slight
: improvement.
: To treat possible leaky gut or candida overgrowth, I am also taking a lot
: supplements like L-glu, grapeseeds, garlic, some improvement, but still a
: problem when I work in the office.
: Right now the only thing work for me is antibiotics, I took one yesterday
: and my odor decreased a lot today. However it only work as long as I am
: taking it, not for long term since bacteria will gain resistance to
: antibiotics.
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a******4
发帖数: 209 | 150 You sounds like one with professional knowledge.
What if the root cause is the enzyme in my liver doesn't work properly?
So even if I got fece transplant from other health donor, the gut flora
works fine for them may not work for me, 'cause the enzyme still does not
work.
of
【在 o******n 的大作中提到】
: okay, I have to modify what I just posted. If taking antibiotics works for
: you, which I think is killing most bacteria in your gut, then your gut
: microbiome has something to do with the odor. Enema works better than
: probiotics in sending bacteria to your gut, but you need a healthy donor of
: poops.
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o******n
发帖数: 511 | 151 Right, that's why I said in my earlier post that enema probably wouldn't
work for you. I do think it is more genetic than microbial. I am just a
biologist, btw.
I wish you will find a way out. I agree with previous posts that if you
could get a job in a big company with good benefits, you could apply for a
single cubicle or working from home. Hang in there!
【在 a******4 的大作中提到】
: You sounds like one with professional knowledge.
: What if the root cause is the enzyme in my liver doesn't work properly?
: So even if I got fece transplant from other health donor, the gut flora
: works fine for them may not work for me, 'cause the enzyme still does not
: work.
:
: of
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I******I
发帖数: 14241 | 152 三甲胺尿症
正常人吃下豆类、鸡蛋等含胆碱食物后，胆碱会在大肠内被分解为三甲胺。之后进入血
液中的三甲胺，在位于肝脏的三甲胺氧化酶催化下，被氧化为无气味的氧化三甲胺。而
如果由于缺乏三甲胺氧化酶，而不能将三甲胺氧化为氧化三甲胺时。腐鱼气味的三甲胺
就会在体内蓄积，病人汗液、尿液和呼出气体都会带有鱼腥味，因此这种疾病被称为三
甲胺尿症，俗称鱼腥综合征。这是一种较为罕见的遗传性疾病，主要是因为体内缺乏名
称为含黄素单加氧酶3（FMO3）的酶所引起。[12][13] |
a******4
发帖数: 209 | 153 Will try my best.
After thinking about this , I realized it may not be that bad at all
nowadays, it is way better than other diseases though...
My body is still healthy besides the odor, that give me hope to find a way
out.
【在 o******n 的大作中提到】
: Right, that's why I said in my earlier post that enema probably wouldn't
: work for you. I do think it is more genetic than microbial. I am just a
: biologist, btw.
: I wish you will find a way out. I agree with previous posts that if you
: could get a job in a big company with good benefits, you could apply for a
: single cubicle or working from home. Hang in there!
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l*********u
发帖数: 19053 | 154 pat pat
自我心理调节一下，再注意下饮食，没啥问题。
很多老印，狐臭很厉害，照样上班。你的心态要调整。
较大
【在 a******4 的大作中提到】
: 比这个还严重
: 由于身体不能正确处理大多数食物，会挥发出让人难受的气体，在办公室影响范围比较大
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I******I
发帖数: 14241 | 155 这么说来虾蟹大酱得了肝癌其实只是附会。
虾蟹大酱具备一定的生化知识，知道自己的病症。
【在 m********5 的大作中提到】
: 虾哥之所以取名叫虾蟹应该就是因为散发臭鱼海鲜味
: 虾哥应该就是TMA尿症
: 如果没有控制饮食和勤洗澡的话, 一个人能臭整层楼
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m***7
发帖数: 4207 | 156 去你奶奶的，中医骗子
【在 T*********r 的大作中提到】
: 听描述不像器质性病变，我觉得可能中医会有更好效果吧
: 回国找中医调理吧
: 不过一定要找到好的医生
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a******4
发帖数: 209 | 157 I will try...
The biggest problem is, my odor will give people a allergy reaction, which
means it cause people cough, sneeze and clean throat... no normal BO could
do this...
【在 l*********u 的大作中提到】
: pat pat
: 自我心理调节一下，再注意下饮食，没啥问题。
: 很多老印，狐臭很厉害，照样上班。你的心态要调整。
:
: 较大
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i***i
发帖数: 5368 | 158 能不能口服或者从某些食物中成分中补充这种身体里缺失的酶？这种酶什么成分结构？
有可能人工合成吗？
【在 a******4 的大作中提到】
: Will try my best.
: After thinking about this , I realized it may not be that bad at all
: nowadays, it is way better than other diseases though...
: My body is still healthy besides the odor, that give me hope to find a way
: out.
|
a******4
发帖数: 209 | 159 As far as I know, the fish industry use some chemical to break down TMA for
there fish product to better sale them, however, that may not work in human
gut because
the gut environment is different...
Also if I understand the fact correctly , the enzyme should be functioning
in human liver to break down TMA...
【在 i***i 的大作中提到】
: 能不能口服或者从某些食物中成分中补充这种身体里缺失的酶？这种酶什么成分结构？
: 有可能人工合成吗？
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n**a
发帖数: 26 | 160 真心祝福楼主。
有没有试过大运动量来出汗排出体内的气味物质。像跑版的人每天早上在室外跑上一个
小时, 让自己浑身大汗淋漓，把气味全排出，然后回家洗澡。这样一上午是不是气味可
以好一点？而且跑步可以让你的身体更健康。可以试一下，won't hurt.
【在 a******4 的大作中提到】
: As far as I know, the fish industry use some chemical to break down TMA for
: there fish product to better sale them, however, that may not work in human
: gut because
: the gut environment is different...
: Also if I understand the fact correctly , the enzyme should be functioning
: in human liver to break down TMA...
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M**a
发帖数: 848 | |
a*******5
发帖数: 50 | 162 只能控制饮食，外加吃抗生素了。找个可以在家的工作，开网店啥的，或是马工可以在
家工作的。别指望有公司会在近期开发药物，其实这种单基因代谢病，不算难治，只是
不赚钱，公司不想做而已。 |
b*****h
发帖数: 783 | 163 看到一篇相关paper, 里面提到口服活性炭有改善。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3052392/
另外，这个fish odor syndrome 缺失的酶都清楚，用enzyme replacement therapy 应
该可以work. 只是这个病不威胁生命，药厂没有动力去做。可以试试向那些健康基金组
织求助，比如盖茨的基金会，只要他们能拨点钱去开发，理想的话几年内就能有药。
...
one'
【在 a******4 的大作中提到】
: The Strict diets I have tried before:
: 1.ALL bread with water for 2 weeks, no obvious improvement.
: 2.All apples and peaches with water for three weeks, some improvement, but
: it change my odor to another one to make people around me cough and sneeze...
: 3.All egg white and lettuce, celery with water, some improvements,but I
: found people around me sniff and cough more often ...
: So it is not just a unpleasant odor, it is some chemical that irritates one'
: s throat, nose and even eyes...
:
: 时)
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m********5
发帖数: 17667 | 164 可以试试, 但是我觉得机会不大
1. 得病的实在太少 20万分之一 ...
2. 不仅仅是不致命, 病人除了臭意外, 没有发现任何其他健康风险
就算盖茨基金也不会当冤大头, 而且即使开发, 估计最后价格也很高, 因为用户太少
【在 b*****h 的大作中提到】
: 看到一篇相关paper, 里面提到口服活性炭有改善。
: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3052392/
: 另外，这个fish odor syndrome 缺失的酶都清楚，用enzyme replacement therapy 应
: 该可以work. 只是这个病不威胁生命，药厂没有动力去做。可以试试向那些健康基金组
: 织求助，比如盖茨的基金会，只要他们能拨点钱去开发，理想的话几年内就能有药。
:
: ...
: one'
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h*********r
发帖数: 244 | |
n******n
发帖数: 12088 | 166 臭影响很多人啊。
【在 m********5 的大作中提到】
: 可以试试, 但是我觉得机会不大
: 1. 得病的实在太少 20万分之一 ...
: 2. 不仅仅是不致命, 病人除了臭意外, 没有发现任何其他健康风险
: 就算盖茨基金也不会当冤大头, 而且即使开发, 估计最后价格也很高, 因为用户太少
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a******4
发帖数: 209 | 167 我理解大家有些怀疑，但是请大家搜索一下我四个月前的发帖纪录
当时就曾经来论坛上求助过，不过当时不知道自己是什么原因
还以为是外部细菌感染或者皮肤问题什么的
根本没往身体内部问题想
至于之前是怎么过来的，我想说学校的容忍度大一些，而且选择也多
你可以坐在教室的角落，通风的地方，甚至逃课
但是在办公室，你没有选择
有人说之前的实习怎么没问题
其实是有问题的，但是当时不明显，而且之前的实习都在夏天，通风相对好一些
但是同事还是会很疑惑的看我。。。
并且你们去搜索一下相关病人的描述，由于病人长期处在有气味的环境中
很多病人是闻不到自己的味道的。。。
那些说我挖坑的，你们没必要在这个坑里浪费时间了
请相信这是真实的朋友给提提建议，看看我能做些什么，现在只想活下去 |
a******4
发帖数: 209 | 168 谢谢，一般这个过程的程序是什么样的，您了解吗？
先说服基金会拨钱，之后给药厂研究，然后给研究成功之后发布新药？
还有什么基金会会拨钱给这样的罕见病呢？
【在 a*******5 的大作中提到】
: 只能控制饮食，外加吃抗生素了。找个可以在家的工作，开网店啥的，或是马工可以在
: 家工作的。别指望有公司会在近期开发药物，其实这种单基因代谢病，不算难治，只是
: 不赚钱，公司不想做而已。
|
a******4
发帖数: 209 | 169 。。。似乎不是像你说得那么简单
而且也不是单基因，据我所知，很多病人基因检查没问题
【在 a*******5 的大作中提到】
: 只能控制饮食，外加吃抗生素了。找个可以在家的工作，开网店啥的，或是马工可以在
: 家工作的。别指望有公司会在近期开发药物，其实这种单基因代谢病，不算难治，只是
: 不赚钱，公司不想做而已。
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a******4
发帖数: 209 | 170 英国有个教授
elizabeth shepherd university college london
在研究这个病，好像是先拿基因缺陷的小白鼠做实验
【在 a*******5 的大作中提到】
: 只能控制饮食，外加吃抗生素了。找个可以在家的工作，开网店啥的，或是马工可以在
: 家工作的。别指望有公司会在近期开发药物，其实这种单基因代谢病，不算难治，只是
: 不赚钱，公司不想做而已。
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|
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x*******6
发帖数: 994 | 171 OPT 29 month only after employer sponsorship as I understand, not sure it is
right.
【在 c*****u 的大作中提到】
:
: 看了所有人的回复以及你的所有回复， 也看了wiki，我想我可以理解你的处境。我学
: 生物的但不是学医的，只能说懂个大概。看起来，neomycine或是其他抗生素有一些效
: 果，不过你也提到会遇到resistance，是不是吃最小计量每天可以延缓resistance或几
: 种抗生素换着吃。我脸上经常一直起痘，被建议不能吃这吃那的，我已经很痛苦了，所
: 以你要控制饮食一定是很痛苦的。综合各位朋友的建议，你在往IT方面靠找到work
: from home还是很有可能的，而且你是STEM专业吧 OPT可以有29个月，等有了经验后办
: H1哪怕是让中介办也是不错的。总比我们学生物的找不到工作强，我OPT都快用完了所
: 以要去读CS，pray for you！
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c*****u
发帖数: 357 | 172
is
LZ不是说工科热门专业么 employer随便找都有，那些staffing company会不停的打电
话的
【在 x*******6 的大作中提到】
: OPT 29 month only after employer sponsorship as I understand, not sure it is
: right.
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a******4
发帖数: 209 | 173 谢谢回复，我已经学得很厚脸皮了
但是有些事情还是没说清楚
昨天和前天没有控制饮食，结果星期五气味在办公室传了十几米。。
这种病如果控制不好会变得非常严重，想想在你身边几十米范围内的人都开始咳嗽，打
喷嚏
这就不是厚不厚脸皮，考虑不考虑别人感受的事情了
已经对办公室的正常运作造成了灾害。
不是我危言耸听，这个病不会杀死我，但是我真的害怕自己会饿死。。。
【在 c*****u 的大作中提到】
:
: is
: LZ不是说工科热门专业么 employer随便找都有，那些staffing company会不停的打电
: 话的
|
a******4
发帖数: 209 | 174 更新下最近的状况：
已经重新鼓起了勇气，准备拼搏到底。期间读了复旦女教师于娟的 抗癌日记， 发现跟
很多更加不幸的人比起来，我目前的处境实在是好太多太多，起码我是一个四肢健全，
行动无碍的具有劳动思考能力的人，性命无忧。
跟国内的父母，女朋友，美国这边的现在实习的老板，一些同事，都坦白了目前自己的
情况和处境，反应结果如下：
父母：一开始不相信，因为长期和病人相处的人容易对病人的气味习惯麻木，不容易感
觉到有不同，而且我出国的时候，病情还没有那么严重，之前不在家上学，和父母也是
聚少离多。后来在我把网上的资料给他们看了之后，他们才慢慢接受这个现实。
女朋友：其实由于出国，之前也是聚少离多，之前应该也有察觉到我的病情，但是没想
到会变的那么严重吧。她鼓励我别灰心，总有出路的，还拍了很多春天的照片发给我。
美国这边的老板：说明情况后老板的第一反应是：oh that's the reason why...之后
老板鼓励我要请假就跟他说，健康第一什么的。当我很悲观的说这可能是我最后一次在
办公室当工程师了，实在不好意思给你造成了这么大的麻烦。老板的反应是：这个没有
必要，你还是可以当工程师，病情也可以控制，do not worry, you are in my kid's
age...
一个同事的反应：今天是星期天，还是去了现在实习的公司工作，应为同事都不在，可
以安心工作不怕影响到别人。谁知道有一个同事还是来了，一进办公室，虽然不知道我
坐在格子间里，那个同事就开始有反应，吸鼻子咳嗽什么的。
然后我就出来打招呼，说明我自己的情况，同事先愣了一下，马上打了个哈哈说：
sorry to hear you are struggling , but I didn't detect anything...
最近的饮食：主要是米饭，香菜，生大蒜，芹菜，一些鸡肉。香菜每次都是煮熟了吃的
，不知道有没有用，大蒜好像有用，正在继续尝试。。。
打算最近狠狠的刷算法，准备面试，同时准备拿学位毕业，期间在看看能不能做一些开
源的project做练习。争取拿到offer之后跟老板坦白，争取老板同事的理解和同情，这
也是我目前唯一的出路 |
A*****9
发帖数: 36 | 175 这个 做 field engineer/maintenance /repair/甚至油工没什么不可以的。。
工作机会多的是。。。而且很多没人愿意干的，收入又高。。。 |
C*******f
发帖数: 13152 | 176 bless，看看实习的公司能不能雇你在家工作
【在 a******4 的大作中提到】
: 更新下最近的状况：
: 已经重新鼓起了勇气，准备拼搏到底。期间读了复旦女教师于娟的 抗癌日记， 发现跟
: 很多更加不幸的人比起来，我目前的处境实在是好太多太多，起码我是一个四肢健全，
: 行动无碍的具有劳动思考能力的人，性命无忧。
: 跟国内的父母，女朋友，美国这边的现在实习的老板，一些同事，都坦白了目前自己的
: 情况和处境，反应结果如下：
: 父母：一开始不相信，因为长期和病人相处的人容易对病人的气味习惯麻木，不容易感
: 觉到有不同，而且我出国的时候，病情还没有那么严重，之前不在家上学，和父母也是
: 聚少离多。后来在我把网上的资料给他们看了之后，他们才慢慢接受这个现实。
: 女朋友：其实由于出国，之前也是聚少离多，之前应该也有察觉到我的病情，但是没想
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s*****r
发帖数: 43070 | 177 以前本版有个erli，也是得了怪病，每天胡言乱语，要搞出推动人类进步的大发明 |
