w***t 发帖数: 8175 | |
w***t 发帖数: 8175 | 2 这个中秋节,渐冻人吕元芳可以和她的丈夫和儿子一同度过。这是一个罕见的纪录,她
是亚洲唯一一个成功产子的渐冻人。分娩时,大夫问“保大人还是保孩子”,她打算用
自己一条命,换腹中胎儿一条命出来,最终母子平安。未来还有很多个中秋节,而“冰
桶挑战”激发的人们对渐冻人乃至罕见病群体的关注,还能持续多久,谁也无法确定。
能确定的是,为了儿子,吕元芳早已下定决心,“每一天都得活着”。图为吕元芳跟孩
子一起玩的时候并不多,一方面超市的生意需要她看着,另一方面,由于脊椎功能散失
,有时候孩子会不小心推到妈妈。没多少人知道她为生活和生子付出了多大代价。 |
w***t 发帖数: 8175 | |
w***t 发帖数: 8175 | 4 1岁7个月的启航调皮活泼,整天在家里上蹿下跳。他的妈妈有一次问他外婆,“我小时
候也这样走过路吗?”“走过,没他这么快。”“我也能爬到沙发上吗?”“你腿没力
气,爬不上去。”2013年1月30日,渐冻病人吕元芳在北京生下一名男婴,取名罗桂陇,
小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称,“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。吕元芳
的生产,医院全程免费。2013年1月30日,在吕元芳剖腹产手术前,她跟母亲多次争论
:保大人还是保小孩?吕元芳态度很坚决,保小孩,经过北京协和医院检查,小孩基因
没有缺陷。“我想让小孩替我活下去,能到世界各地看看。”母亲明秀莲不同意,“我
养了你32年,你想死就死,那我怎么办?” |
w***t 发帖数: 8175 | |
w***t 发帖数: 8175 | 6 “渐冻人”的生活极为单调,吕元芳和吕元明都想过自杀。母亲明秀莲说:“老天爷不
要你命,你每一天都得活着。”图为吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三
型,全身性肌无力。“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟,一个家庭承受着两
份“罕见”的不幸。吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”,她幸运地拥
有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子,虽然身体在走向不可逆转的宿命,她却
感觉生命有了延续。 |
w***t 发帖数: 8175 | |
w***t 发帖数: 8175 | 8 听父母说,吕元芳在一岁后也曾下地走过。至于她,却全无印象。她出生于1981年,当
发现她残疾后,父母决定再生个孩子补救。1983年,弟弟吕元明出生,却连姐姐都不如
,他一天路都没走过,直接歪倒在床上。至今,只能靠一副体外支架支撑住躯干才勉强
坐直。图为5岁的吕元芳和3岁的弟弟吕元明在兰州市第一人民医院附近合影,当时元芳
尚有站立能力,而元明则只能站一会。那时候,父母已常带他们到处求医。据吕元芳的
弟弟回忆,姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。 |
w***t 发帖数: 8175 | |
w***t 发帖数: 8175 | 10 1999年,吕元芳还没有初中毕业的时候,看了一批琼瑶小说,她开始渴望遇到一个对自
己好的男人。直到2009年,她在一个群里认识了罗忠木。她当时在学PS,罗忠木在群里
问谁会PS图片,他急用。吕元芳应了一下声,罗忠木就把一张秋天的个人照传来,让她
PS一个好看的背景。过了几天,罗忠木看到吕元芳空间上有一张坐轮椅女子的照片,就
问是谁,患了啥病。“我说那是我,也把病名告诉了他,接着就马上隐身了。”吕元芳
说,没想到罗忠木没过多久就开始追求她。2010年,罗忠木从杭州辞职又来到海石湾,
在被“考察”8个多月后,2011年1月,他与吕元芳领了结婚证。图为丈夫罗忠木推着妻
儿出去散步。罗忠木平日寡言,工作却非常勤恳。如今,儿子的诞生给一家人带来了希
望。 |
|
|
w***t 发帖数: 8175 | |
w***t 发帖数: 8175 | 12 2013年5月,在央视一档栏目的帮助下,吕元芳在家门口开了一家超市。她没钱进百货
,主要卖烟酒和副食。为了照顾超市,她每天要从早上7点耗到晚上12点。2008年她按
揭买的那台电脑,成为她仅有的消遣。“医生说好好休息,会减缓渐冻症的速度,可我
怎么休息。”吕元芳说,她能感觉到双手的灵敏度已大不如前,但没办法,她只能保证
在死亡来临之前,还有一口饭吃。没有人知道她为生活和生子付出了多大代价。甚至还
有不少人怀疑,她的儿子很可能是从哪里买来的。图为在吕元芳开的元芳超市里,丈夫
罗忠木正在帮她调整坐姿。 |
w***t 发帖数: 8175 | |
w***t 发帖数: 8175 | 14 在吕元芳开的元芳杂货店里后面,丈夫罗忠木抱起她放在轮椅上,脊髓型肌萎缩患者会
出现全身性肌无力,无独站能力。在婚礼前一天,2011年5月2日晚上,她还找罗忠木摊
牌,“你现在要走还来得及,明天一过你要走,我就不会放过你了。”罗忠木的态度一
直很坚决,“八头牛也拉不回来,我就要跟她结婚”。在被问起为什么喜欢吕元芳时,
来自广西桂林的他总是一句话,“她善良老实。” |
w***t 发帖数: 8175 | |
m**d 发帖数: 21441 | 16 这是遗传性疾病么
【在 w***t 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png)
|
w***t 发帖数: 8175 | 17 图为吕元芳母亲明秀莲抱着高烧中的外孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走,只能由
她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒,明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。而
她母子返回海石湾之后,则要面临生活新一轮的考验。整个大家庭,目前每个月只有吕
父两千多元的退休工资以及140元的“居家养老”补贴生活,一直入不敷出。一家人只
能尽量避免患病。吕元明每感冒一次,都会感染肺炎。最近一次感冒,他就昏迷数日,
花了一万多元。 |
w***t 发帖数: 8175 | |
w***t 发帖数: 8175 | 19 舅舅吕元明躺在床上的时候,小启航经常爬上去坐在他肚子上玩。元明从小除了姐姐和
弟弟,一个朋友都没有。每天看着外甥绕膝玩闹,吕元明也越来越渴望能有一个孩子。
他在网上谈了一个在南方打工的女孩,对方还来海石湾看过他三次。女孩帮他嗑掉瓜子
皮,再喂给他吃,让他感动不已。不过,女孩每次来,都会问起他的收入来源,得到的
都是沉默。他不知道这段感情还能持续多久。在此之前,他暗恋的是某医院一个女护士
,他感觉只要她打针,他便不会疼。 |
w***t 发帖数: 8175 | |
|
|
w***t 发帖数: 8175 | 21 明秀莲每次给儿子吕元明洗澡都是一项艰巨的工程,明秀莲要把卫生间先清理好,然后
抱着儿子放在两张凳子上帮他洗澡。2014年8月中旬,明秀莲抱着儿子在卫生间里摔倒
,儿子头部撞破,她自己也手腿受伤。31岁的吕元明无自理能力,他希望能获得生活上
的经济支持,把他的湖南女友娶回家,减轻妈妈的担子。 |
m**********a 发帖数: 10817 | 22 bless, so touched
【在 w***t 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 明秀莲每次给儿子吕元明洗澡都是一项艰巨的工程,明秀莲要把卫生间先清理好,然后 : 抱着儿子放在两张凳子上帮他洗澡。2014年8月中旬,明秀莲抱着儿子在卫生间里摔倒 : ,儿子头部撞破,她自己也手腿受伤。31岁的吕元明无自理能力,他希望能获得生活上 : 的经济支持,把他的湖南女友娶回家,减轻妈妈的担子。
|
w***t 发帖数: 8175 | 23 是
【在 m**d 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 这是遗传性疾病么
|