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发帖数: 8175 | 2 这个中秋节，渐冻人吕元芳可以和她的丈夫和儿子一同度过。这是一个罕见的纪录，她
是亚洲唯一一个成功产子的渐冻人。分娩时，大夫问“保大人还是保孩子”，她打算用
自己一条命，换腹中胎儿一条命出来，最终母子平安。未来还有很多个中秋节，而“冰
桶挑战”激发的人们对渐冻人乃至罕见病群体的关注，还能持续多久，谁也无法确定。
能确定的是，为了儿子，吕元芳早已下定决心，“每一天都得活着”。图为吕元芳跟孩
子一起玩的时候并不多，一方面超市的生意需要她看着，另一方面，由于脊椎功能散失
，有时候孩子会不小心推到妈妈。没多少人知道她为生活和生子付出了多大代价。 |
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发帖数: 8175 | 4 1岁7个月的启航调皮活泼，整天在家里上蹿下跳。他的妈妈有一次问他外婆，“我小时
候也这样走过路吗？”“走过，没他这么快。”“我也能爬到沙发上吗？”“你腿没力
气，爬不上去。”2013年1月30日，渐冻病人吕元芳在北京生下一名男婴，取名罗桂陇,
小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称，“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。吕元芳
的生产，医院全程免费。2013年1月30日，在吕元芳剖腹产手术前，她跟母亲多次争论
：保大人还是保小孩？吕元芳态度很坚决，保小孩，经过北京协和医院检查，小孩基因
没有缺陷。“我想让小孩替我活下去，能到世界各地看看。”母亲明秀莲不同意，“我
养了你32年，你想死就死，那我怎么办？” |
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发帖数: 8175 | 6 “渐冻人”的生活极为单调，吕元芳和吕元明都想过自杀。母亲明秀莲说：“老天爷不
要你命，你每一天都得活着。”图为吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三
型，全身性肌无力。“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟，一个家庭承受着两
份“罕见”的不幸。吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”，她幸运地拥
有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子，虽然身体在走向不可逆转的宿命，她却
感觉生命有了延续。 |
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发帖数: 8175 | 8 听父母说，吕元芳在一岁后也曾下地走过。至于她，却全无印象。她出生于1981年，当
发现她残疾后，父母决定再生个孩子补救。1983年，弟弟吕元明出生，却连姐姐都不如
，他一天路都没走过，直接歪倒在床上。至今，只能靠一副体外支架支撑住躯干才勉强
坐直。图为5岁的吕元芳和3岁的弟弟吕元明在兰州市第一人民医院附近合影，当时元芳
尚有站立能力，而元明则只能站一会。那时候，父母已常带他们到处求医。据吕元芳的
弟弟回忆，姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。 |
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发帖数: 8175 | 10 1999年，吕元芳还没有初中毕业的时候，看了一批琼瑶小说，她开始渴望遇到一个对自
己好的男人。直到2009年，她在一个群里认识了罗忠木。她当时在学PS，罗忠木在群里
问谁会PS图片，他急用。吕元芳应了一下声，罗忠木就把一张秋天的个人照传来，让她
PS一个好看的背景。过了几天，罗忠木看到吕元芳空间上有一张坐轮椅女子的照片，就
问是谁，患了啥病。“我说那是我，也把病名告诉了他，接着就马上隐身了。”吕元芳
说，没想到罗忠木没过多久就开始追求她。2010年，罗忠木从杭州辞职又来到海石湾，
在被“考察”8个多月后，2011年1月，他与吕元芳领了结婚证。图为丈夫罗忠木推着妻
儿出去散步。罗忠木平日寡言，工作却非常勤恳。如今，儿子的诞生给一家人带来了希
望。 |
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发帖数: 8175 | 12 2013年5月，在央视一档栏目的帮助下，吕元芳在家门口开了一家超市。她没钱进百货
，主要卖烟酒和副食。为了照顾超市，她每天要从早上7点耗到晚上12点。2008年她按
揭买的那台电脑，成为她仅有的消遣。“医生说好好休息，会减缓渐冻症的速度，可我
怎么休息。”吕元芳说，她能感觉到双手的灵敏度已大不如前，但没办法，她只能保证
在死亡来临之前，还有一口饭吃。没有人知道她为生活和生子付出了多大代价。甚至还
有不少人怀疑，她的儿子很可能是从哪里买来的。图为在吕元芳开的元芳超市里，丈夫
罗忠木正在帮她调整坐姿。 |
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发帖数: 8175 | 14 在吕元芳开的元芳杂货店里后面，丈夫罗忠木抱起她放在轮椅上，脊髓型肌萎缩患者会
出现全身性肌无力，无独站能力。在婚礼前一天，2011年5月2日晚上，她还找罗忠木摊
牌，“你现在要走还来得及，明天一过你要走，我就不会放过你了。”罗忠木的态度一
直很坚决，“八头牛也拉不回来，我就要跟她结婚”。在被问起为什么喜欢吕元芳时，
来自广西桂林的他总是一句话，“她善良老实。” |
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m**d
发帖数: 21441 | 16 这是遗传性疾病么
【在 w***t 的大作中提到】
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发帖数: 8175 | 17 图为吕元芳母亲明秀莲抱着高烧中的外孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走，只能由
她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒，明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。而
她母子返回海石湾之后，则要面临生活新一轮的考验。整个大家庭，目前每个月只有吕
父两千多元的退休工资以及140元的“居家养老”补贴生活，一直入不敷出。一家人只
能尽量避免患病。吕元明每感冒一次，都会感染肺炎。最近一次感冒，他就昏迷数日，
花了一万多元。 |
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发帖数: 8175 | 19 舅舅吕元明躺在床上的时候，小启航经常爬上去坐在他肚子上玩。元明从小除了姐姐和
弟弟，一个朋友都没有。每天看着外甥绕膝玩闹，吕元明也越来越渴望能有一个孩子。
他在网上谈了一个在南方打工的女孩，对方还来海石湾看过他三次。女孩帮他嗑掉瓜子
皮，再喂给他吃，让他感动不已。不过，女孩每次来，都会问起他的收入来源，得到的
都是沉默。他不知道这段感情还能持续多久。在此之前，他暗恋的是某医院一个女护士
，他感觉只要她打针，他便不会疼。 |
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w***t
发帖数: 8175 | 21 明秀莲每次给儿子吕元明洗澡都是一项艰巨的工程，明秀莲要把卫生间先清理好，然后
抱着儿子放在两张凳子上帮他洗澡。2014年8月中旬，明秀莲抱着儿子在卫生间里摔倒
，儿子头部撞破，她自己也手腿受伤。31岁的吕元明无自理能力，他希望能获得生活上
的经济支持，把他的湖南女友娶回家，减轻妈妈的担子。 |
m**********a
发帖数: 10817 | 22 bless， so touched
【在 w***t 的大作中提到】
: 明秀莲每次给儿子吕元明洗澡都是一项艰巨的工程，明秀莲要把卫生间先清理好，然后
: 抱着儿子放在两张凳子上帮他洗澡。2014年8月中旬，明秀莲抱着儿子在卫生间里摔倒
: ，儿子头部撞破，她自己也手腿受伤。31岁的吕元明无自理能力，他希望能获得生活上
: 的经济支持，把他的湖南女友娶回家，减轻妈妈的担子。
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w***t
发帖数: 8175 | 23 是
【在 m**d 的大作中提到】
: 这是遗传性疾病么
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