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h****e 发帖数: 1 | 1 而背后做坏事的, 继续在行凶作恶,常常是整个社会成了帮凶。
我一直好奇的是水晶基因, 华大, 还有很多机构联合给清华夫妇患儿检测的最终解释
。。。
http://www.crystalgene.com/blog/2015/11/004-4/
清华空有1000人签名反对胡鞍钢, 却没有一个top2的站出来分析数据。。。 清华的林
林到底怎么样了?
患病的男孩叫林林(化名),2009年12月足月顺产出生。父母双方及家庭均无家族病史
,孕产检均正常。出生后,林林哭声比其他小孩小,医生认为正常并没有太在意。20多
天时发现林林睡觉有鼾声。给林林喂奶后曾多次出现异常。此后,父母带着林林辗转多
个医院检查,但没有查明病因。在过去一年半时间里,林林只能住在医院ICU病房里,
靠呼吸机帮助呼吸。(有关林林的病史,请点击左下角【阅读原文】查看)
孩子的父母均毕业于清华大学。几日前,他们向清华校友会求助。8月23日求助信发出
后,很多专业机构和清华校友纷纷与林林的父母联系,希望能帮助诊断。华大基因的研
究人员第一时间对病情进行了分析,并与林林父母深入交流,建议给他们全家做针对性
的基因检测,以查明病因。8月25日,经林林父母同意,工作人员采集了林林的血液样
本,并加急进行全外显子组检测以及线粒体基因组检测。为了给诊断提供更详细的信息
参考,8月31日,华大基因采集林林父母的样本用于sanger测序验证。
目前,国内的清华大学、华大基因、复旦大学以及美国的贝勒医学院和南加州大学等知
名学府和科研机构的专家在第一时间与患者父母取得联系,并成立了一个疾病诊治专家
交流群。越来越多的专家汇聚到一起,共同为林林的疾病诊断提供帮助。
华大基因负责人表示,罕见病种类繁多,病因复杂,需要一个开放的平台供专业人士交
流、破解病因。完成基因测序后,华大基因将第一时间在“同并相联”网站公开林林的
基因测序数据。实际上,这也是林林父母的意愿,他们希望相关专家能共同解读基因数
据,在尽可能短的时间内分析病因。
后来竟然是没有一点点声音。。 。。 医院收买了父母,还是孩子治好了?
医疗真是一笔糊涂账。。。 | h****e 发帖数: 1 | 2 2015-08-29 校友会 TAALSM校友
8月23日,我们发出了一篇文章:《孩子罕见病,五年未确诊,清华校友求病因线索!
》,在短短几天内,文章得到了众多清华校友、热心人士的阅读和传播。
截至今天,清华生命科学与医学校友会(TAALSM)微信公众号求助原文有14.8万人阅读
,有9464人进行了12524次转发,其他公众号或网络平台转发不计其数。
新媒体的强大力量帮助我们实现了以往难以想象的传播。
我们感谢所有关注和传播求助文章的清华校友和热心人士,谢谢你们对林林的关爱和帮
助!
大家齐心协力带来的巨大传播,也让林林的病情得到了全世界科学家、医生和研究机构
的关注。文章除了迅速在中国生命科学与医学专业人士间传播,还很快传播到了海外。
目前,有十几家专业机构已经或即将为林林提供免费的基因检测、遗传分析和病因确诊
服务,他们是:
华大基因
清华大学医学院
北京希望组生物科技有限公司
北京德易检验所
某不愿透露名称在业内具有很高声誉的知名机构
美国贝勒医学院
广州嘉检医学
南加州大学
复旦大学医学院
美国哈佛大学波士顿儿童医院
盛诺一家
Rare Genomics Institute China
美国约翰霍普金斯大学
北京航空医学研究所附属医院分子病理中心
上海市儿童医院
香港大学医院
北京国际医疗中心
(由于表示提供支持的机构众多,统计信息时从微信群、邮件、手机短信、电话记录而
来,同时有多个人参与对接,为此难免遗漏,如贵机构已经与我们或林林父母联系,而
我们未列入名单,请给本公众号留言,我们后续还会发文感谢。)
同时,我们感谢以下医院和医学院的医生根据现有信息,为孩子提供了可能病因分析:
北京协和医院
清华长庚医院
北京儿童医院
北京解放军总医院(301医院)
湘雅医学院儿科组
北京阜外医院
(以上为部分名单,后续会列示更多医院名单)
我们向所有提供建议和各种帮助的个人表示由衷感谢!由于人数众多,请恕不一一列出。
目前,已经由华大基因采集林林的血样进行测序,数据结果将会在网络上共享。
由贝勒医学院线粒体疾病检测主任张巍博士牵头组织了贝勒、南加大、复旦、华大等一
起参与的国际临床专家合作组也已经准备完毕,待测序结果一出来,所有后续工作会跨
国高效率展开。
我们谨向后续会继续跟进林林病因确诊的科学家致敬!谢谢你们的辛苦努力!
接下去,我们会和林林的父母一道,定期向广大校友和热心人士通报林林病因确诊的进
展。
林林的父母,清华校友郭苏强和李道煌也特意向我们发来感谢信,向各界关心他们的人
士表达他们的感激: |
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