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h****e
发帖数: 1 | 1 而背后做坏事的， 继续在行凶作恶，常常是整个社会成了帮凶。
我一直好奇的是水晶基因， 华大， 还有很多机构联合给清华夫妇患儿检测的最终解释
。。。
http://www.crystalgene.com/blog/2015/11/004-4/
清华空有1000人签名反对胡鞍钢， 却没有一个top2的站出来分析数据。。。 清华的林
林到底怎么样了？
患病的男孩叫林林（化名），2009年12月足月顺产出生。父母双方及家庭均无家族病史
，孕产检均正常。出生后，林林哭声比其他小孩小，医生认为正常并没有太在意。20多
天时发现林林睡觉有鼾声。给林林喂奶后曾多次出现异常。此后，父母带着林林辗转多
个医院检查，但没有查明病因。在过去一年半时间里，林林只能住在医院ICU病房里，
靠呼吸机帮助呼吸。（有关林林的病史，请点击左下角【阅读原文】查看）
孩子的父母均毕业于清华大学。几日前，他们向清华校友会求助。8月23日求助信发出
后，很多专业机构和清华校友纷纷与林林的父母联系，希望能帮助诊断。华大基因的研
究人员第一时间对病情进行了分析，并与林林父母深入交流，建议给他们全家做针对性
的基因检测，以查明病因。8月25日，经林林父母同意，工作人员采集了林林的血液样
本，并加急进行全外显子组检测以及线粒体基因组检测。为了给诊断提供更详细的信息
参考，8月31日，华大基因采集林林父母的样本用于sanger测序验证。
目前，国内的清华大学、华大基因、复旦大学以及美国的贝勒医学院和南加州大学等知
名学府和科研机构的专家在第一时间与患者父母取得联系，并成立了一个疾病诊治专家
交流群。越来越多的专家汇聚到一起，共同为林林的疾病诊断提供帮助。
华大基因负责人表示，罕见病种类繁多，病因复杂，需要一个开放的平台供专业人士交
流、破解病因。完成基因测序后，华大基因将第一时间在“同并相联”网站公开林林的
基因测序数据。实际上，这也是林林父母的意愿，他们希望相关专家能共同解读基因数
据，在尽可能短的时间内分析病因。
后来竟然是没有一点点声音。。 。。 医院收买了父母，还是孩子治好了？
医疗真是一笔糊涂账。。。 | h****e
发帖数: 1 | 2 2015-08-29 校友会 TAALSM校友
8月23日，我们发出了一篇文章：《孩子罕见病，五年未确诊，清华校友求病因线索！
》，在短短几天内，文章得到了众多清华校友、热心人士的阅读和传播。
截至今天，清华生命科学与医学校友会（TAALSM）微信公众号求助原文有14.8万人阅读
，有9464人进行了12524次转发，其他公众号或网络平台转发不计其数。
新媒体的强大力量帮助我们实现了以往难以想象的传播。
我们感谢所有关注和传播求助文章的清华校友和热心人士，谢谢你们对林林的关爱和帮
助！
大家齐心协力带来的巨大传播，也让林林的病情得到了全世界科学家、医生和研究机构
的关注。文章除了迅速在中国生命科学与医学专业人士间传播，还很快传播到了海外。
目前，有十几家专业机构已经或即将为林林提供免费的基因检测、遗传分析和病因确诊
服务，他们是：
华大基因
清华大学医学院
北京希望组生物科技有限公司
北京德易检验所
某不愿透露名称在业内具有很高声誉的知名机构
美国贝勒医学院
广州嘉检医学
南加州大学
复旦大学医学院
美国哈佛大学波士顿儿童医院
盛诺一家
Rare Genomics Institute China
美国约翰霍普金斯大学
北京航空医学研究所附属医院分子病理中心
上海市儿童医院
香港大学医院
北京国际医疗中心
（由于表示提供支持的机构众多，统计信息时从微信群、邮件、手机短信、电话记录而
来，同时有多个人参与对接，为此难免遗漏，如贵机构已经与我们或林林父母联系，而
我们未列入名单，请给本公众号留言，我们后续还会发文感谢。）
同时，我们感谢以下医院和医学院的医生根据现有信息，为孩子提供了可能病因分析：
北京协和医院
清华长庚医院
北京儿童医院
北京解放军总医院(301医院)
湘雅医学院儿科组
北京阜外医院
（以上为部分名单，后续会列示更多医院名单）
我们向所有提供建议和各种帮助的个人表示由衷感谢！由于人数众多，请恕不一一列出。
目前，已经由华大基因采集林林的血样进行测序，数据结果将会在网络上共享。
由贝勒医学院线粒体疾病检测主任张巍博士牵头组织了贝勒、南加大、复旦、华大等一
起参与的国际临床专家合作组也已经准备完毕，待测序结果一出来，所有后续工作会跨
国高效率展开。
我们谨向后续会继续跟进林林病因确诊的科学家致敬！谢谢你们的辛苦努力！
接下去，我们会和林林的父母一道，定期向广大校友和热心人士通报林林病因确诊的进
展。
林林的父母，清华校友郭苏强和李道煌也特意向我们发来感谢信，向各界关心他们的人
士表达他们的感激： |
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