Y*****2
发帖数: 38613 | 1 我们是如何让我们的孩子患上白血病的
我曾经是一个白血病女婴的父亲，而现在我是一个接受了十次化疗后，恢复中的孩
子的父亲，一同接受治疗的15个孩子，有6个离世，3个目前病情加重，前景暗淡，坚持
到现在的只有5个不到2岁的小宝宝和一个15岁的大姑娘。走出阴霾，我想把我们的经历
告诉大家，我们是如何犯下错误，使自己的孩子患上这恐怖的疾病，希望大家能够从我
们的经历里学到如何避免这种事发生，也希望网友们能够支持我们，去将真正的幕后凶
手送上审判台。
我家的故事
我是南京人，与妻子相识于2007年初，08年，我们决定结婚，简单翻修了旧居，换
了门，地板，大衣橱柜，重新搞了厨卫和电路，赶在8月18日这个好日子领了证。婚后
不久，惊喜不期而至，老婆怀孕了，预产期2009年8月10日。宝宝是个慢性子，到了
2009年8月18日，还是赖着不出来，于是我们请医生实施了剖腹产，正好在结婚一周年
的日子，我们迎来了自己的孩子，一个8斤重，很健康，很漂亮的小姑娘。
2010年2月8日，春节临近，我们带孩子去了南京最热闹的夫子庙，宝宝第一次逛商
场，第一次座摇摇车，第一次吃到现榨草莓汁，一切都那么美好温馨。9 号，宝宝发烧
了，无名发烧，38度5上下，我们去了医院，医生没查出什么，先上了抗生素给予控制
。10号，去医院复查，白细胞高达6万9，外周血可见幼稚细胞，医生直接告知高度怀疑
白血病，必须做骨穿确诊，虽然像恶梦一样不能接受，但我们还是让医生把5个半月大
的孩子带进了手术室，从胸骨里抽取了一滴骨髓血。10号晚上，结论出来，急性非淋巴
系统白血病 M5型（高危型），瞬间全家人都被击倒。虽似万箭穿心，但很快我们就能
理智下来听取医生意见，先转院去南京儿童医院，经儿童医院会诊后，他们认为没有救
治能力，我们又听从建议，立即转院至上海儿童医学中心，这里可能是全国最好的儿童
癌症治疗中心。这一天，是公元2010年2月12日，除夕的前一天。
除夕，万家团圆的节日，我们在这一天开始化疗，日子不是我们选的，也没的选。
在化疗进行之前，医生极诚恳地和我及我的妻子做了交谈。他说，如果拖到年后，后果
不堪设想，即便这样一点不耽搁时间的及时治疗，即便这里是最好的医院，也只有20％
的机会留住这个孩子。大年初4，化疗的第五天，宝宝出现了咳嗽症状，感染了。医生
宣教过化疗期间感染极度危险，没想到才3天时间就落到我们身上。初五，化疗计划暂
停，只输了一半的化疗药，改为先上抗生素控制感染。但还是晚了，初六，因为肺部感
染产生的浓痰阻塞了气管，宝宝窒息了，在几分钟时间内我们就转到了重症ICU，此时
我的脑海里不断出现最坏一幕的结果，我的孩子，你刚刚来到这个世界啊，一切就在今
天结束了吗？所幸全国最好的医院并没有让我们失望，2小时后宝宝抢救过来，为了密
切观察，这个还不到6个月的孩子在没有爸爸妈妈的呵护下，一个人在重症ICU里住了9
天。我们的第一次化疗在公元2010年正月十五正式结束，宝宝从重症转回普通病房。那
时候，我们过的是今天不知道明天的日子，直到现在我回头来看才知道，从那一天起，
我们走上了幸运之路，一切都在好起来。
化疗，1个月一次，一共要10次，周而复始，偶尔有小小的感染，但再没出过危险
，我和妻子辞去了工作，在上海租了房子，成了专业病号，除了照顾孩子以外，脑海里
想得最多的就是为什么会生这个病，一个襁褓里的婴儿，什么也接触不到的啊，这到底
是为什么？最初我曾经高度怀疑过接种疫苗，直到有一天，辽宁卫视的《王刚讲故事》
，帮我们找到了答案。那一期说的是一个职业为医生的后母，因为嫉恨丈夫将在外出轨
后的私生女领来家共同生活，故意用污染残留极高的装修材料给小姑娘装修了房间，一
年后小女孩得了白血病，几个月后就去世了，录节目时测试甲醛和苯都超标3倍以上。
这集节目看完我们立即联系了南京的检测机构，此时已是宝宝生病6个月后，经检测，
我们家是甲醛超标1倍。我们在百思而不得其解的情况下，终于得到了这个纠心的答案
，装修已经接近两年之久，竟然还有这么高的残留，可想而知，整个冬天宝宝都生活在
什么样的环境里，我们装修小家的行为，竟然成了我们伤害自己孩子的凶器，让我们差
一点“杀死”自己的孩子。在和病友们沟通后，我们惊讶的发现，70％以上的病友家庭
都有两年内装修的经历。
今天，我们已经结束治疗5个月了，最近一周内有两个新发病的病友通过blog找到
我，咨询病情，同样令我吃惊的是他们两家都在一年内装修过，我们曾经犯过的错，犯
过的罪，现在不断有人在犯，这就是在用爱的方式，慢慢杀害自己的亲人。我想我有必
要站出来，把这些事告诉大家，征求了病友们的同意后，他们为我提供了一些生病的具
体资料，我将会在未来一段时间一家家的贴出来，并且希望网友们能够提供有相似经历
的病人情报，充实这些数据，转载并传播，让更多人知道，装修污染的严重后果，每一
次转发，都有可能挽救一条生命，也希望有关部门及装修行业，尽快出台严格的安全标
准和执法标准，对不合格产品，应当全部销毁，对生产污染产品的企业，该抓就抓，该
杀就杀。中国已经有400万白血病患者，其中200万以上是儿童，如果我们不行动起来，
将会有更多的人受害，我们无法保证，我们最亲爱的人不在其中。 |
Y*****2
发帖数: 38613 | |
c*****l
发帖数: 5203 | |
Y*****2
发帖数: 38613 | 4 有，但是相当的没有规划管理.....
轮七八糟的反正，没有真正监督的系统。
【在 c*****l 的大作中提到】
: 不知道国内的装修材料有没有什么质量标准呀
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e*********n
发帖数: 4599 | 5 考，无形的杀手
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 我们是如何让我们的孩子患上白血病的
: 我曾经是一个白血病女婴的父亲，而现在我是一个接受了十次化疗后，恢复中的孩
: 子的父亲，一同接受治疗的15个孩子，有6个离世，3个目前病情加重，前景暗淡，坚持
: 到现在的只有5个不到2岁的小宝宝和一个15岁的大姑娘。走出阴霾，我想把我们的经历
: 告诉大家，我们是如何犯下错误，使自己的孩子患上这恐怖的疾病，希望大家能够从我
: 们的经历里学到如何避免这种事发生，也希望网友们能够支持我们，去将真正的幕后凶
: 手送上审判台。
: 我家的故事
: 我是南京人，与妻子相识于2007年初，08年，我们决定结婚，简单翻修了旧居，换
: 了门，地板，大衣橱柜，重新搞了厨卫和电路，赶在8月18日这个好日子领了证。婚后
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m*****5
发帖数: 23482 | |
c*****l
发帖数: 5203 | 7 唉
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 有，但是相当的没有规划管理.....
: 轮七八糟的反正，没有真正监督的系统。
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Y*****2
发帖数: 38613 | 8 是啊，真的挺恐怖的，这个怎么控制得了阿，一般老百姓真控制不了。
【在 c*****l 的大作中提到】
: 唉
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c*****l
发帖数: 5203 | 9 装修完房子多晾几个月
其实有小CONTRACTOR可以上门来帮你检测 消除甲醛
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 是啊，真的挺恐怖的，这个怎么控制得了阿，一般老百姓真控制不了。
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m*****5
发帖数: 23482 | 10
挑选米国有认证的品牌
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 是啊，真的挺恐怖的，这个怎么控制得了阿，一般老百姓真控制不了。
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c********e
发帖数: 6158 | 11 it is not about standard (it is always easy to set up a standard) but about
the whole environment - if everybody only pursue money, unethical events
will always happen...
【在 m*****5 的大作中提到】
: 可以引进VOC的标准了
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e*********n
发帖数: 4599 | 12 上有政策，下有对策，悲哀
about
【在 c********e 的大作中提到】
: it is not about standard (it is always easy to set up a standard) but about
: the whole environment - if everybody only pursue money, unethical events
: will always happen...
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Y*****2
发帖数: 38613 | 13 很多假货问题是，他们都会说它们有哪里哪里的认证，可是你又怎么是到到底有没有是
不是，如果我们还可以调查一下，google一下看看，但是大多数人可能都没有办法知道
的，。
【在 m*****5 的大作中提到】
:
: 挑选米国有认证的品牌
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Y*****2
发帖数: 38613 | 14 恩，还有土秘方，比如房醋熏，然后放洋葱，放好几个月
我家好像晾了半年呢
【在 c*****l 的大作中提到】
: 装修完房子多晾几个月
: 其实有小CONTRACTOR可以上门来帮你检测 消除甲醛
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m*****5
发帖数: 23482 | 15
about
我是性恶派
你不下标准，哪怕圣人来开厂子也会往里面塞便宜的毒物
还有，建立一个标准一点都不容易
一条线划下去，就是多少人的饭碗
【在 c********e 的大作中提到】
: it is not about standard (it is always easy to set up a standard) but about
: the whole environment - if everybody only pursue money, unethical events
: will always happen...
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c********e
发帖数: 6158 | 16 they can even use the brand name bottle/can but put something else inside....
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 很多假货问题是，他们都会说它们有哪里哪里的认证，可是你又怎么是到到底有没有是
: 不是，如果我们还可以调查一下，google一下看看，但是大多数人可能都没有办法知道
: 的，。
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m*****5
发帖数: 23482 | 17
那就不是品牌的问题了，而是打假货的问题，很多人图便宜，才会买假货
你老老实实去BENJAMIN MOORE的专门销售商那里就不会有这个问题
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 很多假货问题是，他们都会说它们有哪里哪里的认证，可是你又怎么是到到底有没有是
: 不是，如果我们还可以调查一下，google一下看看，但是大多数人可能都没有办法知道
: 的，。
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c********e
发帖数: 6158 | 18 even though you buy that from direct sales, you will have to watch the
workers in the whole process to make sure they won't exchange that for
something else. the problem is will you have time, energy...to follow all
steps?
【在 m*****5 的大作中提到】
:
: 那就不是品牌的问题了，而是打假货的问题，很多人图便宜，才会买假货
: 你老老实实去BENJAMIN MOORE的专门销售商那里就不会有这个问题
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Y*****2
发帖数: 38613 | 19 有钱人才能afford这些，一般老百姓及不知道也没钱。
还有像蛋糕说的，工人会偷工减料的。
【在 m*****5 的大作中提到】
:
: 那就不是品牌的问题了，而是打假货的问题，很多人图便宜，才会买假货
: 你老老实实去BENJAMIN MOORE的专门销售商那里就不会有这个问题
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c********e
发帖数: 6158 | 20 i mean relatively it is easy to set up a standard but hard to enforce - they
will always find holes....
【在 m*****5 的大作中提到】
:
: 那就不是品牌的问题了，而是打假货的问题，很多人图便宜，才会买假货
: 你老老实实去BENJAMIN MOORE的专门销售商那里就不会有这个问题
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e*********n
发帖数: 4599 | 21 整个管理系统，营销体系，和社会观念 存在问题
they
【在 c********e 的大作中提到】
: i mean relatively it is easy to set up a standard but hard to enforce - they
: will always find holes....
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d***e
发帖数: 1533 | 22 我妈之前在肿瘤科工作。整天唠叨我，小心油漆什么的，新装修什么的，n多白血病都
是因为新房装修后就住进去。 |
m*****5
发帖数: 23482 | 23
穷人就不要学有钱人那样豪华装修
某些人就喜欢那个范，还以为装修跟买假包一样，外面看了一样就可以了
想当年我们父母住的那个赫秃楼，水磨混凝土地面也用了N年好好的
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 有钱人才能afford这些，一般老百姓及不知道也没钱。
: 还有像蛋糕说的，工人会偷工减料的。
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Y*****2
发帖数: 38613 | 24 绝对的...
太可怕了
【在 d***e 的大作中提到】
: 我妈之前在肿瘤科工作。整天唠叨我，小心油漆什么的，新装修什么的，n多白血病都
: 是因为新房装修后就住进去。
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Y*****2
发帖数: 38613 | 25 不光装修阿，家具阿，地板阿，都有的，i don't think you can avoid it.
【在 m*****5 的大作中提到】
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: 穷人就不要学有钱人那样豪华装修
: 某些人就喜欢那个范，还以为装修跟买假包一样，外面看了一样就可以了
: 想当年我们父母住的那个赫秃楼，水磨混凝土地面也用了N年好好的
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e*********n
发帖数: 4599 | 26 这个甲醛的问题社会已经传闻很多年了，不知道为什么还没有极大改善
【在 d***e 的大作中提到】
: 我妈之前在肿瘤科工作。整天唠叨我，小心油漆什么的，新装修什么的，n多白血病都
: 是因为新房装修后就住进去。
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Y*****2
发帖数: 38613 | 27 就算买个没有装卸的房子，你也不能保证建筑商用好的材料，现在的建筑商都是偷工减
料，这些怎么能避免？不买房子了？大家都Homeless了？
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 不光装修阿，家具阿，地板阿，都有的，i don't think you can avoid it.
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e*********n
发帖数: 4599 | 28 美国也这样子的， 2000年后房子的用材很偷工减料的
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 就算买个没有装卸的房子，你也不能保证建筑商用好的材料，现在的建筑商都是偷工减
: 料，这些怎么能避免？不买房子了？大家都Homeless了？
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Y*****2
发帖数: 38613 | 29 是的，很多house隔音超差的！
【在 e*********n 的大作中提到】
: 美国也这样子的， 2000年后房子的用材很偷工减料的
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y********m
发帖数: 1981 | 30 因装修污染而引起白血病的事情很多年前就听说了，这么到现在都还没有整治措施！真
是搞不好了 |
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m*****5
发帖数: 23482 | 31
HOUSE如果觉得隔音差就自己把石膏板刨开了装隔音材料
【在 Y*****2 的大作中提到】
: 是的，很多house隔音超差的！
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c*****l
发帖数: 5203 | 32 其实HOUSE没有什么隔音的必要
APARTMENT BUILDING需要
【在 m*****5 的大作中提到】
:
: HOUSE如果觉得隔音差就自己把石膏板刨开了装隔音材料
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m*****5
发帖数: 23482 | 33
要看这个HOUSE距离多大，邻居是不是厚道了
半聋的邻居天天拿个低音喇叭，这已经超出设计范围之外了
【在 c*****l 的大作中提到】
: 其实HOUSE没有什么隔音的必要
: APARTMENT BUILDING需要
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a*o
发帖数: 25262 | |
e*********n
发帖数: 4599 | 35 觉得都有需要
【在 c*****l 的大作中提到】
: 其实HOUSE没有什么隔音的必要
: APARTMENT BUILDING需要
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