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NextGeneration版 - 好担心呀,有谁了解pectus excavatum(漏斗胸)吗?
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话题: excavatum话题: pectus话题: 漏斗话题: 我哥话题: 了解
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1 (共1页)
t******g
发帖数: 3641
1
娃两个月了
两周checkup的时候ped发现的,当时说,不严重,把名字写了下来,但是叮嘱我不要去
google,会吓到。说这个有mild到severe,说不是severe问题不大。
今天两个月check up,我们自己觉得好像好了一点,问了ped,他还是老话,说会
Follow,不严重就没事。
忍不住今天终于上网google了一下,真是吓了一跳。本来以为是infant慢慢自己也许能
张好的,结果不是生长的问题,很严重的需要手术纠正,而且说小的时候不明显,会越
大越明显。那我们现在生下来就有的,岂不是以后更糟糕?
越看越着急。有人了解这个问题么?给点意见吧
t******g
发帖数: 3641
2
没人知道么?
b******e
发帖数: 445
3
I have a relative's kid having the same problem in China probably 20yrs ago.
they did a surgery in 'Hefei Wu jing yi yuan' successfully.
b*******g
发帖数: 216
4
我了解一点,因为我哥哥有这个问题
我妈说当时刚生下来的时候是看不出来的,后来长长才觉得胸往里凹进去了,印象中小
的时候我能把自己的小拳头塞进哥哥胸前的那个坑里,但现在那坑多大了我不知道,长
大了我哥根本就不光着上身,看不到。我哥一直没手术,到现在也错过手术的最佳时期
了,不过现在看来好像影响不大,但我哥身体一直不怎么好,属于体弱多病那类型的。
如果医生说没事的话应该不要紧,我记得会有一系列的评估数据衡量是不是要进行手术
,听医生的就行。
t******g
发帖数: 3641
5
是啊,我查文章是说,孩子会自卑,不敢露出来。严重的会影响心肺功能。
不好意思问一下,你们家曾经有人有这个病吗?ped上来就问是否家族中有人有这个问
题。
另外,我想知道一下,你哥哥的问题多大开始明显的?我们也好有个心理准备。医生当
年有说什么办法可以矫正一些的吗?
多谢!!

【在 b*******g 的大作中提到】
: 我了解一点,因为我哥哥有这个问题
: 我妈说当时刚生下来的时候是看不出来的,后来长长才觉得胸往里凹进去了,印象中小
: 的时候我能把自己的小拳头塞进哥哥胸前的那个坑里,但现在那坑多大了我不知道,长
: 大了我哥根本就不光着上身,看不到。我哥一直没手术,到现在也错过手术的最佳时期
: 了,不过现在看来好像影响不大,但我哥身体一直不怎么好,属于体弱多病那类型的。
: 如果医生说没事的话应该不要紧,我记得会有一系列的评估数据衡量是不是要进行手术
: ,听医生的就行。

t******g
发帖数: 3641
6
多谢
我看也提到了严重的可以手术治疗,但是孩子还是受罪呀,钢板要定两年。那么小的孩
子,真是心痛。
所以想知道有没有保守治疗,或者一些锻炼,营养补充之类的可以自己矫正的

ago.

【在 b******e 的大作中提到】
: I have a relative's kid having the same problem in China probably 20yrs ago.
: they did a surgery in 'Hefei Wu jing yi yuan' successfully.

b*******g
发帖数: 216
7
我们家族里没有人得过这个,也不知道我哥怎么会有,我妈在怀我哥的时候身体就很不
好,羊水过多,五个月的肚子涨得就和要生了一样大,当时西医都建议我妈妈做掉这个
孩子,中医说可以试试保胎,后来我妈妈就一直喝中药,喝中药的后果就是把我哥养得
巨大,生下来十斤半。
我妈说我哥能看出来的时候应该有半岁了,越大越明显。当时他们不知道这个是漏斗胸
,一直以为是当时怀着的时候羊水过多影响的,但我哥为什么会有这个病我们也不知道。
对了,现在我哥的儿子都快两岁了,不遗传,我侄子很健康。
关于楼主说的影响心肺功能,我觉得应该是的,我哥在20岁那年肺部动了手术,因为肺
部有一个鸡蛋大小的硬块得切除,医生说应该是他的肺自净功能比较差,吸进去的灰尘
过滤不好,长期积累在肺里就结块了。
所以我觉得楼主要听医生的,医生说要给孩子上钢板矫正就得上。

【在 t******g 的大作中提到】
: 是啊,我查文章是说,孩子会自卑,不敢露出来。严重的会影响心肺功能。
: 不好意思问一下,你们家曾经有人有这个病吗?ped上来就问是否家族中有人有这个问
: 题。
: 另外,我想知道一下,你哥哥的问题多大开始明显的?我们也好有个心理准备。医生当
: 年有说什么办法可以矫正一些的吗?
: 多谢!!

y***y
发帖数: 4957
8
bless!
g*********r
发帖数: 9822
9
两年的钢板换来一生的健康和好心情,没有比这更值得的了
t******g
发帖数: 3641
10
非家族遗传得病的概率只有千分之一……
希望娃只是其他的小问题。
多谢

道。

【在 b*******g 的大作中提到】
: 我们家族里没有人得过这个,也不知道我哥怎么会有,我妈在怀我哥的时候身体就很不
: 好,羊水过多,五个月的肚子涨得就和要生了一样大,当时西医都建议我妈妈做掉这个
: 孩子,中医说可以试试保胎,后来我妈妈就一直喝中药,喝中药的后果就是把我哥养得
: 巨大,生下来十斤半。
: 我妈说我哥能看出来的时候应该有半岁了,越大越明显。当时他们不知道这个是漏斗胸
: ,一直以为是当时怀着的时候羊水过多影响的,但我哥为什么会有这个病我们也不知道。
: 对了,现在我哥的儿子都快两岁了,不遗传,我侄子很健康。
: 关于楼主说的影响心肺功能,我觉得应该是的,我哥在20岁那年肺部动了手术,因为肺
: 部有一个鸡蛋大小的硬块得切除,医生说应该是他的肺自净功能比较差,吸进去的灰尘
: 过滤不好,长期积累在肺里就结块了。

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