c*******d
发帖数: 131 | 1 发此贴主要想求助一下在国外的朋友，了解一下国外对于此病有没有有效点的治疗方式
，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
把病历及各项检查结果发过去，他们给二次诊断意见或出具治疗方案）。我遇见过有国
外送检的，不知道有没有这种会诊的情况~~想麻烦各位了解的给铺个路^_^
妹妹10月6号还到火车站送我上火车回北京呢...当时只觉得她那天特安静，没想到突然
就病成这样了...
先介绍下病人情况：
10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
，按感冒治疗，喝抗病毒合剂，8号上学，精神仍不好，9号到医院做脑电图，显示电位
偏低异常，入住医院急诊科，10号早抽血、化验多项血象、尿，结果都正常，三天住院
治疗未见好转，11号孩子状况出现尿失禁。12号进食出现呛咳，14号早晨到北京就诊，
北大妇产儿童医院诊断认为很像线粒体病，后因无床位，转至八一儿童医院住院治疗，
入院时右侧偏瘫，左侧稍微强一点，但也很无力，14日开始无法进食，要插胃管打牛奶
补充营养。入院后的治疗是按病毒性脑炎和线粒体病同时治疗的，14日做了腰穿，结果
陆续在出。16日开始大小便失禁。
12号做头颅平扫核磁共振，影像表现：
右侧脑室体旁、双侧基底节区、左侧大脑脚见多发斑片状稍长T1、长/稍长T2信号，
T2flair呈高信号，DWI呈稍高信号为著兼有高信号。右侧颞叶见片状长T1、T2异常信号，
DWI、T2flair呈低信号。脑室系统未见扩大，左侧侧脑室前角受压，左侧额顶叶叶脑沟
变窄
，中线结构无偏移。小脑形态正常，其实质内未见明显异常信号影。鞍区未见明显异常信
号。颅颈交界处结构未见畸形。
两侧颅内动脉颅内段、两侧大脑前动脉、两侧大脑中动脉、两侧推动脉V5段，基底动脉、
两侧大脑后动脉信号强度、血管走行尚自然，未见明显局限性狭窄或扩张。
影像：
1、 双侧大脑半球深部、左侧大脑脚多发异常信号，结合临床考虑感染型病变，建
议随诊复查；
2、 右侧额叶软化灶；
3、 头部MRA检查颅内动脉未见明显异常。
孩子目前症状：不语、嗜睡、无法进食、右侧偏瘫、大小便失禁，体温一直正常，呼叫
反应正常，呼吸正常，意识清醒。
妹妹的爸爸去年意外去世了，现在妹妹又这样，她妈妈已经快急死了...眼看着一天天
病情恶化，只能各种想办法了... |
c*******e
发帖数: 9475 | 2 确诊是线粒体病吗？这个病没法治的。不过很难确诊，难说就是。
我认识个人孩子疑似线粒体病，在美国，去cleveland据说一个这
方面很专业的医院找专家，但是也没法最后确诊，医生说没有治疗
方法。
线粒体病有个专门的网站，你参考下 www.umdf.org/
大祝福，希望不是这个病 |
w*********s
发帖数: 576 | 3 天啊，孩子可怜，她妈妈也真可怜。
大大的祝福给她们！！！愿老天开恩保佑她们平安，健康！！ |
f********y
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M****M
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E*******y
发帖数: 246 | |
a****n
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j******y
发帖数: 859 | 8 不懂。
big blessing！
【在 c*******d 的大作中提到】
: 发此贴主要想求助一下在国外的朋友，了解一下国外对于此病有没有有效点的治疗方式
: ，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
: 把病历及各项检查结果发过去，他们给二次诊断意见或出具治疗方案）。我遇见过有国
: 外送检的，不知道有没有这种会诊的情况~~想麻烦各位了解的给铺个路^_^
: 妹妹10月6号还到火车站送我上火车回北京呢...当时只觉得她那天特安静，没想到突然
: 就病成这样了...
: 先介绍下病人情况：
: 10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
: ，按感冒治疗，喝抗病毒合剂，8号上学，精神仍不好，9号到医院做脑电图，显示电位
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S********C
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【在 c*******d 的大作中提到】
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: ，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
: 把病历及各项检查结果发过去，他们给二次诊断意见或出具治疗方案）。我遇见过有国
: 外送检的，不知道有没有这种会诊的情况~~想麻烦各位了解的给铺个路^_^
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: 就病成这样了...
: 先介绍下病人情况：
: 10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
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【在 c*******d 的大作中提到】
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: 10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
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: 10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
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m****3
发帖数: 1277 | 46 big big bless!
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b*********8
发帖数: 152 | |
n*********s
发帖数: 2258 | |
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发帖数: 9773 | 50 不懂，大大的bless
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y*****5
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: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
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p*d
发帖数: 1128 | 52
【在 w*********s 的大作中提到】
: 天啊，孩子可怜，她妈妈也真可怜。
: 大大的祝福给她们！！！愿老天开恩保佑她们平安，健康！！
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a******n
发帖数: 142 | |
l********g
发帖数: 454 | 54 爸爸是什麼原因過世的？？貌似线粒体病遗传呢！！ |
c*******d
发帖数: 131 | |
A******a
发帖数: 587 | |
c*******7
发帖数: 3763 | 57 血液检查等有病毒/细菌感染的迹象吗？
如果初期有轻微发烧现象，有可能是病毒/细菌感染。
【在 c*******d 的大作中提到】
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: 先介绍下病人情况：
: 10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
: 示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
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c*****6
发帖数: 2644 | |
b*******a
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