c*******u
发帖数: 12899 | 1 ☆─────────────────────────────────────☆
czbernard (czbernard) 于 (Mon Oct 17 11:09:45 2011, 美东) 提到:
发此贴主要想求助一下在国外的朋友，了解一下国外对于此病有没有有效点的治疗方式
，以及国外哪些医院对此病的诊断治疗比较有经验，可否能提供远程会诊（比如：我们
把病历及各项检查结果发过去，他们给二次诊断意见或出具治疗方案）。我遇见过有国
外送检的，不知道有没有这种会诊的情况~~想麻烦各位了解的给铺个路^_^
妹妹10月6号还到火车站送我上火车回北京呢...当时只觉得她那天特安静，没想到突然
就病成这样了...
先介绍下病人情况：
10岁女孩，2011年10月3号出现没精神，无力，不愿说话，7号到医院做检查，血常规显
示混合性感染（有细菌和病毒感染）、微量元素钙1.6稍微低一点（正常值1.72-2.30）
，按感冒治疗，喝抗病毒合剂，8号上学，精神仍不好，9号到医院做脑电图，显示电位
偏低异常，入住医院急诊科，10号早抽血、化验多项血象、尿，结果都正常，三天住院
治疗未见好转，11号孩子状况出现尿失禁。12号进食出现呛咳，14号早晨到北京就诊，
北大妇产儿童医院诊断认为很像线粒体病，后因无床位，转至八一儿童医院住院治疗，
入院时右侧偏瘫，左侧稍微强一点，但也很无力，14日开始无法进食，要插胃管打牛奶
补充营养。入院后的治疗是按病毒性脑炎和线粒体病同时治疗的，14日做了腰穿，结果
陆续在出。16日开始大小便失禁。
12号做头颅平扫核磁共振，影像表现：
右侧脑室体旁、双侧基底节区、左侧大脑脚见多发斑片状稍长T1、长/稍长T2信号，
T2flair呈高信号，DWI呈稍高信号为著兼有高信号。右侧颞叶见片状长T1、T2异常信号，
DWI、T2flair呈低信号。脑室系统未见扩大，左侧侧脑室前角受压，左侧额顶叶叶脑沟
变窄
，中线结构无偏移。小脑形态正常，其实质内未见明显异常信号影。鞍区未见明显异常信
号。颅颈交界处结构未见畸形。
两侧颅内动脉颅内段、两侧大脑前动脉、两侧大脑中动脉、两侧推动脉V5段，基底动脉、
两侧大脑后动脉信号强度、血管走行尚自然，未见明显局限性狭窄或扩张。
影像：
1、 双侧大脑半球深部、左侧大脑脚多发异常信号，结合临床考虑感染型病变，建
议随诊复查；
2、 右侧额叶软化灶；
3、 头部MRA检查颅内动脉未见明显异常。
孩子目前症状：不语、嗜睡、无法进食、右侧偏瘫、大小便失禁，体温一直正常，呼叫
反应正常，呼吸正常，意识清醒。
妹妹的爸爸去年意外去世了，现在妹妹又这样，她妈妈已经快急死了...眼看着一天天
病情恶化，只能各种想办法了...
☆─────────────────────────────────────☆
crysknife (Alia) 于 (Mon Oct 17 11:24:38 2011, 美东) 提到:
确诊是线粒体病吗？这个病没法治的。不过很难确诊，难说就是。
我认识个人孩子疑似线粒体病，在美国，去cleveland据说一个这
方面很专业的医院找专家，但是也没法最后确诊，医生说没有治疗
方法。
线粒体病有个专门的网站，你参考下 www.umdf.org/
大祝福，希望不是这个病
☆─────────────────────────────────────☆
winterlakes (lakes) 于 (Mon Oct 17 11:33:06 2011, 美东) 提到:
天啊，孩子可怜，她妈妈也真可怜。
大大的祝福给她们！！！愿老天开恩保佑她们平安，健康！！
☆─────────────────────────────────────☆
futurebaby (futurebaby) 于 (Mon Oct 17 11:47:47 2011, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
MATHMM (爱笔笔的小猴子) 于 (Mon Oct 17 11:51:33 2011, 美东) 提到:
大祝福
☆─────────────────────────────────────☆
EliteBaby (精英小猪猡) 于 (Mon Oct 17 12:00:56 2011, 美东) 提到:
希望不是这个病
☆─────────────────────────────────────☆
allien (心底的秘密) 于 (Mon Oct 17 12:05:06 2011, 美东) 提到:
bless
孩子太可怜了。
☆─────────────────────────────────────☆
joannady (joanna) 于 (Mon Oct 17 12:16:30 2011, 美东) 提到:
不懂。
big blessing！
☆─────────────────────────────────────☆
SideWalkCC (SideWalkCC) 于 (Mon Oct 17 12:21:26 2011, 美东) 提到:
大大祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
lilywin (糊涂虫) 于 (Mon Oct 17 12:21:28 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
dolaemon (dingdang) 于 (Mon Oct 17 12:31:53 2011, 美东) 提到:
bless.
☆─────────────────────────────────────☆
fanson53 (烦烦) 于 (Mon Oct 17 12:53:10 2011, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
chouwacuipin (cuiping) 于 (Mon Oct 17 12:57:06 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
mimimi8 (花生米) 于 (Mon Oct 17 13:30:36 2011, 美东) 提到:
不懂，大大bless
☆─────────────────────────────────────☆
DoubleDNAs (双链DNA) 于 (Mon Oct 17 14:10:28 2011, 美东) 提到:
祝福~~
☆─────────────────────────────────────☆
nkskip (skip) 于 (Mon Oct 17 14:23:17 2011, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
tiki (tiki) 于 (Mon Oct 17 14:29:44 2011, 美东) 提到:
你发到medicine版去问问吧
☆─────────────────────────────────────☆
greensmile (绿色) 于 (Mon Oct 17 14:30:01 2011, 美东) 提到:
bless！
☆─────────────────────────────────────☆
sssheep (响铃当) 于 (Mon Oct 17 14:39:12 2011, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
MyDora (家有懒猫－家有小宝万事足) 于 (Mon Oct 17 14:40:25 2011, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
jlandgx (aidudu) 于 (Mon Oct 17 16:05:46 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
bonymb (阿珂) 于 (Mon Oct 17 16:13:08 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
xiaoyuer14 (rainsfish) 于 (Mon Oct 17 16:22:36 2011, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
cheesecake64 (cheesecake64) 于 (Mon Oct 17 16:46:23 2011, 美东) 提到:
big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
ggxiong (cat bear) 于 (Mon Oct 17 18:22:39 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
sylj (懒妈要勤快起来哦) 于 (Mon Oct 17 18:43:32 2011, 美东) 提到:
Big bless
☆─────────────────────────────────────☆
LeHeHeHe (乐呵呵) 于 (Mon Oct 17 18:52:59 2011, 美东) 提到:
big blessing！
☆─────────────────────────────────────☆
smileinfire (爱谁谁) 于 (Mon Oct 17 19:18:47 2011, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
happyha03 (happy) 于 (Mon Oct 17 19:56:55 2011, 美东) 提到:
Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
dilingling (冬) 于 (Mon Oct 17 20:15:35 2011, 美东) 提到:
Big Bless.
☆─────────────────────────────────────☆
iolito (溜溜) 于 (Mon Oct 17 20:29:45 2011, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
Grus (夫子) 于 (Mon Oct 17 20:51:27 2011, 美东) 提到:
真可怜,bless!
☆─────────────────────────────────────☆
yiyichuchu (坐家煮妇) 于 (Mon Oct 17 20:56:53 2011, 美东) 提到:
bless！
☆─────────────────────────────────────☆
applecry (oula) 于 (Mon Oct 17 21:15:51 2011, 美东) 提到:
big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
apope (apope) 于 (Mon Oct 17 21:17:16 2011, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
Tianshu (没有容) 于 (Mon Oct 17 22:11:23 2011, 美东) 提到:
可怜。。。。。。。祝福。。。
☆─────────────────────────────────────☆
Lucyzl517 (别理我) 于 (Mon Oct 17 22:13:27 2011, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
kind (Run! Run! Run!) 于 (Mon Oct 17 22:54:45 2011, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
missingyou97 (zt) 于 (Mon Oct 17 23:00:13 2011, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
kevin1117 (Kevin) 于 (Mon Oct 17 23:12:20 2011, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
superbabies (superbabies) 于 (Mon Oct 17 23:49:18 2011, 美东) 提到:
这是病毒感染么？
big bless~~
☆─────────────────────────────────────☆
threesister (妈妈爱宝贝) 于 (Tue Oct 18 00:03:59 2011, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
summerangel (梦想成真) 于 (Tue Oct 18 00:20:59 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
coldfire666 (coldfire) 于 (Tue Oct 18 00:28:09 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
sunnieus (sunnieus) 于 (Tue Oct 18 00:33:52 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
mars23 (mars23) 于 (Tue Oct 18 01:11:34 2011, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
brightnan98 (brightnan) 于 (Tue Oct 18 01:16:27 2011, 美东) 提到:
Bless the kid!
☆─────────────────────────────────────☆
newlifeinus (happy tom) 于 (Tue Oct 18 01:21:20 2011, 美东) 提到:
Big Big Bless~~~
☆─────────────────────────────────────☆
graceWA (graceWA) 于 (Tue Oct 18 01:24:34 2011, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
flyflysky (flyflysky) 于 (Tue Oct 18 02:18:05 2011, 美东) 提到:
不懂，大大的bless
☆─────────────────────────────────────☆
yu12345 (mat) 于 (Tue Oct 18 03:15:01 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
pvd (pvd) 于 (Tue Oct 18 03:45:47 2011, 美东) 提到:
☆─────────────────────────────────────☆
agerinan (agerin) 于 (Tue Oct 18 04:21:33 2011, 美东) 提到:
希望孩子快好起来!
☆─────────────────────────────────────☆
lesleyfang (小绒球) 于 (Tue Oct 18 05:05:07 2011, 美东) 提到:
爸爸是什麼原因過世的？？貌似线粒体病遗传呢！！
☆─────────────────────────────────────☆
czbernard (czbernard) 于 (Tue Oct 18 06:22:37 2011, 美东) 提到:
谢谢大家的祝福， 希望她能早日好起来
☆─────────────────────────────────────☆
Annalisa (annalisa) 于 (Tue Oct 18 09:11:52 2011, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
china2007 (china2007) 于 (Tue Oct 18 09:35:29 2011, 美东) 提到:
血液检查等有病毒/细菌感染的迹象吗？
如果初期有轻微发烧现象，有可能是病毒/细菌感染。
☆─────────────────────────────────────☆
cyyxx76 (天使爱宓里) 于 (Tue Oct 18 10:15:50 2011, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
botaoyaya (心情好吗) 于 (Tue Oct 18 11:23:53 2011, 美东) 提到:
omg
bless!! |
|
