j*****u
发帖数: 102 | 1001 Big big big big bless!!!!
Hope everything will be ok.
Be strong!! |
t*********t
发帖数: 92 | |
i********n
发帖数: 338 | 1003 应该没事的，
自己保重身体，宝宝很快会好起来的。 |
b*******e
发帖数: 74 | 1004 去找一个经验更丰富的医生再诊断一下，希望只是虚惊一场。希望妈妈和爸爸都更坚强
，你们的宝宝比任何时候都更需要你们。一个充满爱的家和充满爱的爸爸妈妈是孩子最
大的祝福。我们全家为你们祝福！ |
o*********e
发帖数: 2452 | 1005 更新的最后一段看得忍不住掉眼泪。。。
默默祝福兔宝宝。。。 |
t****7
发帖数: 11132 | |
i*******k
发帖数: 720 | 1007 Bless!!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
|
w******e
发帖数: 310 | 1008 为宝妈祈福
我不是很相信美国的医生，上次LD胃痛，去了医院，又是CT，又是B超，就是不检查胃
，最后告诉我们什么都没检查出来，后来Ld回家吃胃药过几天就好多了。
不是不相信美国的技术，只是医生太教条，要不，回国看看吧。 |
d*****6
发帖数: 246 | 1009 bless,宝宝会没事，妈妈外婆都要坚强，宝宝需要你们，她懂你们的悲伤 |
m**********4
发帖数: 110 | 1010 看完眼泪忍不住了，希望小兔宝宝没事。爸爸妈妈都要坚强，宝宝现在需要你们更多的
爱。多看几家医院吧。祝福宝宝！ |
|
|
x********o
发帖数: 897 | 1011 看的我心里难受死了.很难想象LZ每一天是怎么度过的...
希望宝宝能好起来!big bless! |
m*********7
发帖数: 5207 | 1012 big big bless!
我也觉得如果你们在国内医院有熟人，试试回国看看吧，起码再找一个second opinion
. |
k******r
发帖数: 60 | 1013 我帮你念观音菩萨法号和心经吧!
希望宝宝没事!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
|
y****o
发帖数: 19 | 1014 首先bless楼主宝宝。
我觉得妈妈不要太着急了。我们家宝宝刚出生时大概过了7、8天才睁开眼睛，也挺怕光
的，但是现在都一切正常。我觉得可以给宝宝一点儿时间，说不定很多问题就自己好了
。 |
j********u
发帖数: 376 | 1015 只能祝福妈妈和宝宝，希望一切都会好起来！！！ |
S******u
发帖数: 1164 | 1016 真的听起来不舒服啊 ，希望你的 宝宝 快好起来
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
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S******u
发帖数: 1164 | 1017 真的听起来不舒服啊 ，希望你的 宝宝 快好起来
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
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S********s
发帖数: 275 | |
y******5
发帖数: 858 | |
r******r
发帖数: 156 | |
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c******r
发帖数: 3778 | 1021 big bless！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
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g*********t
发帖数: 41 | |
w**i
发帖数: 23 | |
g***h
发帖数: 3246 | 1024 看得人真心酸，俺也不懂，最大最大的bless～！ |
S*******n
发帖数: 410 | 1025 Big big bless!
【在 g***h 的大作中提到】
: 看得人真心酸，俺也不懂，最大最大的bless～！
|
m**a
发帖数: 1840 | |
i********o
发帖数: 24 | |
d******e
发帖数: 72 | 1028 I will keep praying for your baby and your family! God bless you all! |
j*******3
发帖数: 13 | |
h*****n
发帖数: 4747 | |
|
|
B*******t
发帖数: 1250 | 1031 建议宝宝以后做检查的时候你们要在旁边，喊她的名字，因为小孩子很怕和认识的人分
开，周围全是生人，然后做的东西让他很难受。
希望小孩慢慢长大，眼睛能越来越好，如果万一是你说的最坏的情况，是不是还可以移
植视网膜？ |
p*****o
发帖数: 9 | |
M****a
发帖数: 484 | 1033 希望宝宝没事。这边医生确实也不能完全相信，要相信自己，再结合医生的意见。
【在 a****9 的大作中提到】
: 我觉得新妈可能多虑了，我觉得我家娃刚出生时就是两眼无神，后来才慢慢看清楚的，
: 小baby的时候对玩具也是没多大兴趣。小娃眼睛还没发育好，再等等，没事的，别没事
: 找医生，他们怕担责任，总是说得很严重，让娃做那些检查多可怕啊
: 大大的祝福！
|
x**k
发帖数: 257 | 1034 祝福宝宝，妈妈一定要坚强
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
|
b*******k
发帖数: 4607 | 1035 BLESS
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子拉开
照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对待过
。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟那个
眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
|
s******s
发帖数: 1602 | 1036 看了楼主的更新，心里觉得很难受，可怜的小宝宝。孩子离不开父母，所以下次检查的
时候还是楼主在身边吧，宝宝握着妈妈的手检查他也会坚强的，会有安全感的。真心希
望宝宝会没事。 |
i****y
发帖数: 1045 | 1037 big bless！
我有个大学同学也是眼球微微颤动，眼神有点游离，但什么都不影响，他不说我都没看
出来。他在研究生的时候做了一次手术纠正，但手术前后好像没啥变化，现在也不影响
什么。
希望mm的宝宝也没事。 |
z********i
发帖数: 703 | |
l*********k
发帖数: 960 | 1039 bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
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s***s
发帖数: 43 | 1040 宝宝，你要好好的长大，一切都好好的。可怜的宝宝啊，但愿宝宝的眼睛不要有意外，
这么小的孩子就要经历这么多的磨难看着心里都难受，但愿宝宝的眼睛会好起来，但愿
宝宝健康聪明活泼可爱！但愿好运伴随你们全家！但愿。。。 |
|
|
h***i
发帖数: 67 | 1041 bless!!!!break my heart. |
n******9
发帖数: 26 | 1042 big big bless!!!!!!!!!!! |
h*******i
发帖数: 164 | 1043 大大的祝福。。。。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
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t******8
发帖数: 929 | |
M****a
发帖数: 484 | 1045 我也不是很相信美国的医生，以前给我家宝宝好几次诊断，还开了激素的药，让照xray
什么的我都没有听，结果宝宝根本就是一点事都没有，不过情况不一样也是要自己多考
虑，我觉得这个宝宝眼睛也许是发育的慢一些，bless!!
【在 w******e 的大作中提到】
: 为宝妈祈福
: 我不是很相信美国的医生，上次LD胃痛，去了医院，又是CT，又是B超，就是不检查胃
: ，最后告诉我们什么都没检查出来，后来Ld回家吃胃药过几天就好多了。
: 不是不相信美国的技术，只是医生太教条，要不，回国看看吧。
|
l******7
发帖数: 4449 | |
g*****v
发帖数: 94 | |
b******8
发帖数: 492 | |
y*******o
发帖数: 255 | |
y*****c
发帖数: 57 | 1050 big bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
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a*****4
发帖数: 986 | 1051 我的眼泪都要掉出来了。同样作为妈妈，我很理解你的悲伤。为宝宝祈祷！ |
A***a
发帖数: 255 | |
i*****1
发帖数: 670 | 1053 祝福早日康复
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
: 现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
: 福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
: ，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
: 。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
: 但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
: 里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
: 也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
: 议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
: 和follow object
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I****8
发帖数: 988 | 1054 我特地帮你查了下： 3个月小孩的正常视力是 0.1 即 （20/200），六个月小孩视力约
0.2 （20/100）， 12个月小孩视力 0.4 （20/50），3-5岁到达成人水平 1.0 （20/
20）。 你小孩的视力其实还是正常范围的。摘自"eye care for infants and young
child" Dr. Bruce moore. 他人在BOSTON MA.
小孩太小，有些测量没法做，宝妈不用太折腾的。要相信宝宝正常成长的能力，小孩身
上经常出现奇迹。 |
P******b
发帖数: 5 | 1055 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
【在 I****8 的大作中提到】
: 我特地帮你查了下： 3个月小孩的正常视力是 0.1 即 （20/200），六个月小孩视力约
: 0.2 （20/100）， 12个月小孩视力 0.4 （20/50），3-5岁到达成人水平 1.0 （20/
: 20）。 你小孩的视力其实还是正常范围的。摘自"eye care for infants and young
: child" Dr. Bruce moore. 他人在BOSTON MA.
: 小孩太小，有些测量没法做，宝妈不用太折腾的。要相信宝宝正常成长的能力，小孩身
: 上经常出现奇迹。
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d******e
发帖数: 37 | |
s*******n
发帖数: 239 | |
A****n
发帖数: 273 | |
i*********3
发帖数: 22 | 1059 Big bless,祝一切都好起来，bless........... |
c******9
发帖数: 1353 | 1060 big bless
这么小的宝宝，太可怜了，希望只是虚惊一场！ |
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b********0
发帖数: 265 | |
x******9
发帖数: 144 | |
n****a
发帖数: 2462 | |
A***a
发帖数: 2211 | 1064 //bless!!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词? 颐欠⑾终飧龃适呛褪鞯娜搜墼
硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈氖焙蛩
挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬锌赡芪
侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成年或老年
后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因异常有关
，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段的寥寥几
个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果被认为是
越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测试（ERG
），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做CT或MRI
，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就算查出来
了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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y**h
发帖数: 574 | |
f********0
发帖数: 1129 | |
L****6
发帖数: 15 | |
n*******9
发帖数: 411 | |
j******n
发帖数: 2206 | 1069 sigh,what can I say.
bless! |
l*********n
发帖数: 7265 | |
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m**i
发帖数: 91 | |
w*****9
发帖数: 696 | |
y*****l
发帖数: 246 | 1073 Bless！我都看哭了，楼主要坚强啊。宝宝虽然眼睛不好但是我相信她一定能感受到家
人的爱的。 |
v***o
发帖数: 1542 | |
f******6
发帖数: 143 | |
n******u
发帖数: 182 | 1076 bless!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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a***e
发帖数: 2032 | |
s**********9
发帖数: 290 | 1078 看着看着眼泪就留下来了！不管怎么样，一定要坚持治疗！ 加油宝宝！ |
x******n
发帖数: 479 | |
G****Y
发帖数: 223 | |
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b****h
发帖数: 309 | 1081 big bless.
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
|
b**********a
发帖数: 2228 | |
d******r
发帖数: 141 | 1083 太难过了,在办公室看到强忍着不让眼泪掉下来.
大大的祝福,希望孩子早日康复,可怜天下父母心! |
x**z
发帖数: 2437 | 1084 Bless... 这几天俺的宝宝也中耳炎发烧，加上药物过敏， 心疼死了。。。
可怜天下父母心。 |
l*****u
发帖数: 3918 | |
n****n
发帖数: 5817 | |
h*w
发帖数: 134 | 1087 你必须找到一个和好的儿童眼科医院。美国医生的个体检查能力差很多。 另外找一家
有optical coherence tomography 的仪器的医院。 这种成像是非侵入是的。原理上，
很弱的近红外光应该安全，但是不知道，对幼儿是否有限制。 这种成像应该可以多视
网膜做深度成像， 从而发现视网膜是否良好。 |
r********1
发帖数: 451 | 1088 big big bless
可怜的宝宝。希望一切都会 好起来。 |
p****6
发帖数: 3373 | |
l********h
发帖数: 1026 | 1090 这两天我的宝宝也生病了，很理解作妈妈的心里那种难受。
给宝宝大大的bless！希望只是暂时的情况，宝宝能尽快好起来，看到爸爸妈妈的微笑
！ |
|
|
d*********t
发帖数: 751 | 1091 祝福宝宝，也请楼主和家人注意身体，你们身体好了，才能更好地照顾宝宝啊。。。 |
b********e
发帖数: 158 | 1092 祝福宝宝！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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l****i
发帖数: 2772 | |
n********0
发帖数: 43 | |
j*****g
发帖数: 344 | |
l**********r
发帖数: 1125 | |
b***u
发帖数: 25 | |
q****e
发帖数: 32 | |
s********1
发帖数: 1024 | 1099 衷心祝福宝宝会没事。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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o****y
发帖数: 8 | 1100 Big bless! 一定会好的。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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k***x
发帖数: 545 | |
p**********o
发帖数: 450 | 1102 看得我眼泪都下来了。bless宝宝快快好起来！ |
m********0
发帖数: 1934 | 1103 如果早检查能够早治好，就去带宝宝做这种可怕的检查。如果不是，为何要去做？只是
为了早点知道结果？？
等宝宝大点是不是要好受点呢？
末了再次送上祝福给你家宝宝，希望她恢复以前的活泼快乐,早点摆脱病痛的折磨。 |
D*******g
发帖数: 2281 | |
b******e
发帖数: 748 | 1105 大大的祝福给宝宝 希望她顺利渡过难关 希望奇迹可以出现
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
|
g******e
发帖数: 932 | 1106 bless! 一定要找个好医生，少检查几次。好的眼科医生是很难约到，我老公有一次需
要看眼医，先找了个available的医生，她说自己不是那个专业，帮我们预约了另一个
医生，如果不是她refer，我们要等半年才能看到。那个医生给做了激光手术，但是后
来也没什么改善。让我最诧异的是那个医生居然整半年都book了。 |
j********u
发帖数: 110 | 1107 BIG BLESS 美国医学这么发达，一定会好的 |
x**t
发帖数: 748 | 1108 Big big bless!
抱抱宝宝，希望能快快医治好。 |
c*******r
发帖数: 37 | 1109 BLESS！！！有希望就不放弃！！：）
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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t*****h
发帖数: 741 | |
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G*******1
发帖数: 755 | 1111 看了很难过
big big bless
相信宝宝一定会好的 |
l******u
发帖数: 362 | |
b******t
发帖数: 300 | 1113 big big bless!!希望有奇迹出现，一定要坚强啊！ |
f***r
发帖数: 851 | |
l******6
发帖数: 2695 | 1115 只希望妈妈心想事成！！！
大大的祝福！！！ |
e***s
发帖数: 30 | 1116 至诚至信的给孩子念地藏经每天三遍（要回向给孩子）或 念观世音菩萨越多越好。参
看网络视频《山西小院》，会给你们信心的！
南无阿弥陀佛！
南无观世音菩萨！
南无大愿地藏王菩萨！ |
w******y
发帖数: 4871 | 1117 老天保佑啊！
我不是小儿眼科的，但是我好想对你说：医生建议的检查只要没有器官上的伤害，还是
做吧。尽量去大的排名前几的儿童医院去看吧。哈幅，霍普金斯，UPenn CHOP,
children hospital at Pittsburgh, Cincinnatti children hospital, Texas也有一
家儿童医院排名第六。还要在看看这些医院和成人医院的眼科排名。
孩子还小，检查是不会留下太大的精神创伤的。有些检查你要忍住伤心weight risk
and benefit，尽量让宝宝去做如果benefit更大的话。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
|
c**u
发帖数: 374 | |
r********f
发帖数: 132 | 1119 Big big bless!
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.38 |
o******n
发帖数: 87 | 1120 big bless，
给lz宝宝最大的祝福，希望能够治疗好，少受罪。
希望lz全家都能够坚强。给你们龙年最衷心的祝福。 |
|
|
b**********1
发帖数: 190 | 1121 bless baby! Everything will be good!!!
bless, lots of lots bless!!! |
o********y
发帖数: 2900 | |
l******5
发帖数: 176 | 1123 看得我好心疼。May God bless your baby. |
c********e
发帖数: 106 | 1124 big big bless!
这种时候还是要相信医生，配合治疗，可以多咨询几位医生看看。搜一下有没有这对这
种疾病的organization，大部分类似的组织都会给患儿家庭提供一些帮助，有的还会提
供经济援助 |
m******a
发帖数: 84 | |
f******e
发帖数: 88 | 1126 BLESS！
先不要太着急。检查是一定要做的。 先要明确诊断。医生已经检查眼底，只“发现
SPECKLE”。 没发现RETINAL PIGMENTOSA。--你先不要自己吓自己。
20/200 的视力检查在这个年龄不准确。INFANT 视力本来就不好。
如果医生的检查都没问题。就定期随诊，如果视力有问题，一定要及时纠正视力。
平时用颜色鲜艳并有对比色的玩具给她看， 玩。训练视力发育。
坚强些。希望你是虚惊一场。
BTW， 我的妞妞在三月大时，打了预防针后，也是几天都不笑。 我也担心过--后来就
好了。
现在是， 一进医生诊所就大哭。
BLESS! |
N****7
发帖数: 5261 | |
s**m
发帖数: 4340 | |
B**i
发帖数: 1660 | |
m*******2
发帖数: 49 | |
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g******g
发帖数: 1807 | |
X**g
发帖数: 500 | 1132 bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词? 颐欠⑾终飧龃适呛褪鞯娜搜墼
硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈氖焙蛩
挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬锌赡芪
侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成年或老年
后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因异常有关
，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段的寥寥几
个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果被认为是
越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测试（ERG
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，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就算查出来
了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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j****e
发帖数: 919 | 1133 My heart goes to you and your baby.
God bless your baby!
Sincerely wish everything will work out eventually |
s*******r
发帖数: 1325 | 1134 big bless!好可怜！希望有奇迹出现，希望宝宝长大点能自己好起来！ |
s**g
发帖数: 3271 | 1135 pat pat
big bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
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或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
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果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
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们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
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【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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l*****z
发帖数: 13617 | 1136 好可怜的宝宝
祝福祝福祝福一切快快好起来～～～～ |
M***7
发帖数: 388 | 1137 big bless!
big bless! |
F******k
发帖数: 7375 | |
D*****y
发帖数: 254 | 1139 Big bless
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs 7.38 - iPad Lite |
s********7
发帖数: 313 | 1140 好心疼呀！
祝福宝宝和宝宝的家人，但愿一切都慢慢好起来。。 |
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d*********e
发帖数: 141 | |
P********2
发帖数: 593 | |
l********4
发帖数: 3 | |
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发帖数: 251 | |
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发帖数: 488 | 1145 特意上来bless
宝宝一定一定会没事的！ |
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发帖数: 71 | |
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发帖数: 64 | |
t******2
发帖数: 169 | 1148 BIG BIG BIG ... BLESS |
q********n
发帖数: 3248 | |
m*****z
发帖数: 1451 | 1150 bless！！！
现在RPE的stem cell base therapy已经clinical trail了
相信好消息会很快有的。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
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眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
【在 P******b 的大作中提到】
: 谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
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w********e
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B**********1
发帖数: 393 | 1152 Bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
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多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
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【在 P******b 的大作中提到】
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az
发帖数: 16686 | 1153 好些了吗
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
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CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
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多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
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奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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发帖数: 287 | 1155 希望各路神仙保佑小朋友一切都好，妈妈要坚强呀 |
s*********s
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话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
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眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
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c*******n
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bless~~~ |
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r***d
发帖数: 318 | |
v*****e
发帖数: 223 | 1172 Bigbig Bless!!!!!!!!!
太可怜了！希望只是虚惊一场。宝宝还小也许真的只是还没发育好。多找些有知名度的
医生多问问。
看的我一遍一遍直流眼泪。真心祝福小宝宝！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
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造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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t******r
发帖数: 140 | 1173 每个宝宝都是爸爸妈妈的心头肉，真心祝福这个小宝贝！ |
w******t
发帖数: 1929 | 1174 天啊，bless,bless,要不要回国啊，敢觉这边的医生有时很吓人，不要什么都听他们的
，多请教几个医生尽量选最gental保守的方法
，干嘛要那么照眼睛哦，应该要问他就是照了能治好吗？不能就不给照
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手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
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