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NextGeneration版 - [bssd]还是睡不着
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话题: 宝宝话题: bless话题: 姐姐话题: 姐夫话题: 唐氏
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1 (共1页)
p********2
发帖数: 9939
1
连着几天没怎么睡觉了。还是睡不着。我起身去搜唐宝宝的信息。找到了一些博客和社
区论坛。真的太感动,涕泪直流。那些父母那般坚强,勇敢,那些孩子如此纯真可爱。
真不知姐姐姐夫当初到底是怎么想的。我问了一个医生表哥,他做泌尿科,宝宝那个肛
肠科,他说术后稳定就没问题。
宝宝和宝宝妈妈在医院呆了有些时日了。不知道这个肛门闭合手术恢复护理需要注意什
么呢?我可以为宝宝准备些什么东西?有没有什么网站可以推荐的,关于唐宝宝的?
没有保险对一个有病人的家庭打击实在太大了。这也是很大一个因素他们比较犹豫。虽
然他们家底非常殷实,可是已经有两个小孩了,两人对未来又很没有安全感。有没有有
关唐氏宝宝医疗费用的信息呢?
发10个包子吧。
d****n
发帖数: 586
2
Chi
x*******8
发帖数: 3331
3

自己也得注意身体啊

【在 p********2 的大作中提到】
: 连着几天没怎么睡觉了。还是睡不着。我起身去搜唐宝宝的信息。找到了一些博客和社
: 区论坛。真的太感动,涕泪直流。那些父母那般坚强,勇敢,那些孩子如此纯真可爱。
: 真不知姐姐姐夫当初到底是怎么想的。我问了一个医生表哥,他做泌尿科,宝宝那个肛
: 肠科,他说术后稳定就没问题。
: 宝宝和宝宝妈妈在医院呆了有些时日了。不知道这个肛门闭合手术恢复护理需要注意什
: 么呢?我可以为宝宝准备些什么东西?有没有什么网站可以推荐的,关于唐宝宝的?
: 没有保险对一个有病人的家庭打击实在太大了。这也是很大一个因素他们比较犹豫。虽
: 然他们家底非常殷实,可是已经有两个小孩了,两人对未来又很没有安全感。有没有有
: 关唐氏宝宝医疗费用的信息呢?
: 发10个包子吧。

M****a
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4
确定是唐宝宝了吗?bless宝宝!

【在 p********2 的大作中提到】
: 连着几天没怎么睡觉了。还是睡不着。我起身去搜唐宝宝的信息。找到了一些博客和社
: 区论坛。真的太感动,涕泪直流。那些父母那般坚强,勇敢,那些孩子如此纯真可爱。
: 真不知姐姐姐夫当初到底是怎么想的。我问了一个医生表哥,他做泌尿科,宝宝那个肛
: 肠科,他说术后稳定就没问题。
: 宝宝和宝宝妈妈在医院呆了有些时日了。不知道这个肛门闭合手术恢复护理需要注意什
: 么呢?我可以为宝宝准备些什么东西?有没有什么网站可以推荐的,关于唐宝宝的?
: 没有保险对一个有病人的家庭打击实在太大了。这也是很大一个因素他们比较犹豫。虽
: 然他们家底非常殷实,可是已经有两个小孩了,两人对未来又很没有安全感。有没有有
: 关唐氏宝宝医疗费用的信息呢?
: 发10个包子吧。

b****b
发帖数: 4338
5
出啥事了?我是不是miss掉你的帖子?
i*i
发帖数: 918
6
祝福宝宝!愿天下所有小宝宝的需求都能得到满足,所有的小心灵都能得到爸爸妈妈的
呵护!

【在 p********2 的大作中提到】
: 连着几天没怎么睡觉了。还是睡不着。我起身去搜唐宝宝的信息。找到了一些博客和社
: 区论坛。真的太感动,涕泪直流。那些父母那般坚强,勇敢,那些孩子如此纯真可爱。
: 真不知姐姐姐夫当初到底是怎么想的。我问了一个医生表哥,他做泌尿科,宝宝那个肛
: 肠科,他说术后稳定就没问题。
: 宝宝和宝宝妈妈在医院呆了有些时日了。不知道这个肛门闭合手术恢复护理需要注意什
: 么呢?我可以为宝宝准备些什么东西?有没有什么网站可以推荐的,关于唐宝宝的?
: 没有保险对一个有病人的家庭打击实在太大了。这也是很大一个因素他们比较犹豫。虽
: 然他们家底非常殷实,可是已经有两个小孩了,两人对未来又很没有安全感。有没有有
: 关唐氏宝宝医疗费用的信息呢?
: 发10个包子吧。

L***J
发帖数: 1423
7
LZ老公姐姐的第三个孩子,唐宝还有肛门闭合的毛病,老公姐姐一家准备放弃了。
不知道总结的话对否

【在 b****b 的大作中提到】
: 出啥事了?我是不是miss掉你的帖子?
j****2
发帖数: 317
8
祝福宝宝,祝福这个家庭!
y********o
发帖数: 3178
9
不懂,bless!
n*******2
发帖数: 10103
10
bless
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p********2
发帖数: 9939
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我觉得没有什么疑问,姐夫救小孩是因为他抱有幻想,希望是正常baby。姐姐表态了,
一定会抚养这个孩子。姐夫是个怕事没担担小气又极度想要男孩的男人。我对他没有想
法。往往这种情况下男方比起女方更冷酷绝情。我说姐夫真的做出伤害宝宝和姐姐的事
情,要这个姐夫又干什么呢?一辈子跟着这样一个男人有何幸福可言。但是温州这种地
方,对于金钱和男女看重如此之重的地方,对于一个离异单独带着唐宝宝的女人而言,
简直太不可想象了。
姐姐和我家婆婆不希望我和老公介入,但是我们还是会竭尽所能去帮助这个宝宝的。

【在 M****a 的大作中提到】
: 确定是唐宝宝了吗?bless宝宝!
p********2
发帖数: 9939
12
昨天动的手术。
姐夫妈妈认为命要先保住,是唐宝宝就送福利院,这个想法符合姐夫意愿。老太太就是
厉害,为什么刚开始我就没想到这点稳住姐夫呢。
姐姐现在已经决定要抚养宝宝了。

【在 L***J 的大作中提到】
: LZ老公姐姐的第三个孩子,唐宝还有肛门闭合的毛病,老公姐姐一家准备放弃了。
: 不知道总结的话对否

d****y
发帖数: 472
13
MM真是一个善良的人
祝福一下宝宝

【在 p********2 的大作中提到】
: 连着几天没怎么睡觉了。还是睡不着。我起身去搜唐宝宝的信息。找到了一些博客和社
: 区论坛。真的太感动,涕泪直流。那些父母那般坚强,勇敢,那些孩子如此纯真可爱。
: 真不知姐姐姐夫当初到底是怎么想的。我问了一个医生表哥,他做泌尿科,宝宝那个肛
: 肠科,他说术后稳定就没问题。
: 宝宝和宝宝妈妈在医院呆了有些时日了。不知道这个肛门闭合手术恢复护理需要注意什
: 么呢?我可以为宝宝准备些什么东西?有没有什么网站可以推荐的,关于唐宝宝的?
: 没有保险对一个有病人的家庭打击实在太大了。这也是很大一个因素他们比较犹豫。虽
: 然他们家底非常殷实,可是已经有两个小孩了,两人对未来又很没有安全感。有没有有
: 关唐氏宝宝医疗费用的信息呢?
: 发10个包子吧。

D****e
发帖数: 2681
14
Big bless!
M****a
发帖数: 11261
15
太可怜了,不过还有两个女儿呢,如果不触及底线就不要轻易离婚吧

【在 p********2 的大作中提到】
: 我觉得没有什么疑问,姐夫救小孩是因为他抱有幻想,希望是正常baby。姐姐表态了,
: 一定会抚养这个孩子。姐夫是个怕事没担担小气又极度想要男孩的男人。我对他没有想
: 法。往往这种情况下男方比起女方更冷酷绝情。我说姐夫真的做出伤害宝宝和姐姐的事
: 情,要这个姐夫又干什么呢?一辈子跟着这样一个男人有何幸福可言。但是温州这种地
: 方,对于金钱和男女看重如此之重的地方,对于一个离异单独带着唐宝宝的女人而言,
: 简直太不可想象了。
: 姐姐和我家婆婆不希望我和老公介入,但是我们还是会竭尽所能去帮助这个宝宝的。

b**i
发帖数: 266
16
bless ur sister!! 伟大坚强的姐姐 bless your sister's baby and bless you!!
D**********R
发帖数: 25234
17
我来泼点冷水吧。
不坚强不乐观的妈妈,就不会上那些论坛了,或者上了也不会去写她们的绝望和痛苦。
如果打算抚养残疾孩子,先去找个福利院带几天残疾娃娃再说。
如果夫妻都没有同心,特别坚定的话,这个孩子会是婚姻的隐患,影响整个家庭包括两
位姐姐的一辈子。
l******6
发帖数: 2695
18
最近家里的事情可真多
安慰一下
m****a
发帖数: 6567
19
恩,看得我都心情很沉重.......... 同安慰

【在 l******6 的大作中提到】
: 最近家里的事情可真多
: 安慰一下

s*******c
发帖数: 1366
20
bless
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n*****e
发帖数: 1214
21
bless

【在 p********2 的大作中提到】
: 连着几天没怎么睡觉了。还是睡不着。我起身去搜唐宝宝的信息。找到了一些博客和社
: 区论坛。真的太感动,涕泪直流。那些父母那般坚强,勇敢,那些孩子如此纯真可爱。
: 真不知姐姐姐夫当初到底是怎么想的。我问了一个医生表哥,他做泌尿科,宝宝那个肛
: 肠科,他说术后稳定就没问题。
: 宝宝和宝宝妈妈在医院呆了有些时日了。不知道这个肛门闭合手术恢复护理需要注意什
: 么呢?我可以为宝宝准备些什么东西?有没有什么网站可以推荐的,关于唐宝宝的?
: 没有保险对一个有病人的家庭打击实在太大了。这也是很大一个因素他们比较犹豫。虽
: 然他们家底非常殷实,可是已经有两个小孩了,两人对未来又很没有安全感。有没有有
: 关唐氏宝宝医疗费用的信息呢?
: 发10个包子吧。

L***J
发帖数: 1423
22
真是不知道说这家人什么好,包子到如此地步么

【在 p********2 的大作中提到】
: 昨天动的手术。
: 姐夫妈妈认为命要先保住,是唐宝宝就送福利院,这个想法符合姐夫意愿。老太太就是
: 厉害,为什么刚开始我就没想到这点稳住姐夫呢。
: 姐姐现在已经决定要抚养宝宝了。

w*******o
发帖数: 4857
23
你自己要注意身体啊,不要搞抑郁了。
V***a
发帖数: 11942
24
你姐夫当初决定冒险时就应该考虑到可能的后果,鄙视他。pat 胡椒mm和姐姐。
H*H
发帖数: 1465
25
夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞。
我觉得人性在超出自己能力的事件面前是很难经得起考验的。既然已经精力有限,就不
要再消耗精力去恨什么人了。
其实看开了,不管是唐氏,还是天才,都是一天天过日子,都有生老病死。只要自己平
静坦然,没有人能伤害到你。你都说了他们家底殷实。不求发达,只保平安,也不是不
能过下去。
我知道这是站着说话不腰疼。但是我发现真正能在灾难面前生存下去的人,都是这样的
人。既然事情已经发生,如何让自己强大起来才是最重要的。
r****y
发帖数: 4494
26
bless
明知有高危还决定生下来,那就没有推托扶养的借口。更何况家底殷实。
你还是打听打听关于唐宝宝将来的生活吧。让姐姐姐夫心里有数。
父母可以照顾唐宝宝,但是如果有一天父母不在世了,那唐宝宝该怎么办?有没有那种
机构可以照顾成年的唐宝宝,让他们可以做一做力所能及的事,最好可以自食其力。
如果你姐姐姐夫对未来的生活有一点底,应该会尽力地去爱这个宝宝吧。
Bless!!!!!

【在 p********2 的大作中提到】
: 连着几天没怎么睡觉了。还是睡不着。我起身去搜唐宝宝的信息。找到了一些博客和社
: 区论坛。真的太感动,涕泪直流。那些父母那般坚强,勇敢,那些孩子如此纯真可爱。
: 真不知姐姐姐夫当初到底是怎么想的。我问了一个医生表哥,他做泌尿科,宝宝那个肛
: 肠科,他说术后稳定就没问题。
: 宝宝和宝宝妈妈在医院呆了有些时日了。不知道这个肛门闭合手术恢复护理需要注意什
: 么呢?我可以为宝宝准备些什么东西?有没有什么网站可以推荐的,关于唐宝宝的?
: 没有保险对一个有病人的家庭打击实在太大了。这也是很大一个因素他们比较犹豫。虽
: 然他们家底非常殷实,可是已经有两个小孩了,两人对未来又很没有安全感。有没有有
: 关唐氏宝宝医疗费用的信息呢?
: 发10个包子吧。

l********h
发帖数: 1026
27
楼主和老公还是别掺和姐姐家的事了,尤其作决定方面,还得人家自己来,往后几十年
呢,你们就在他们需要帮助的时候伸把手得了。各有各的活法,各有各的命,你们着急
也没用。
x*******a
发帖数: 11067
28
我或多或少听过/见过几个唐氏儿。比较客观的说说情况吧。
我舅舅他们大学家属院里有一个,父母双方都是大教授,而且男的英俊女的漂亮,都是
多才多艺的。不知道为什么,就这么一个独子,先天愚型的。那个孩子我见到的时候应
该有30多岁了,又高又胖。每天乐呵呵地在路上走,我舅舅说他爸妈给了他一个任务,
每天到学校所有的办公室去撕日历。所有的教职工都认识他,办公室里的日历留给他撕。
我舅舅他们学校院里有一个福利食堂,就是说在那里做事情的都是残疾人。我见过几个
,有的看起来比较像先天愚型。不说话就是闷头干活的。
我们家属院也有一个。爸妈都是企业职工。大儿子正常,但是特别不靠谱,早早下岗了
就在家里打麻将,每天带着老婆孩子来爹妈家吃饭。二儿子先天愚型,二十多岁了吧,
每天就和院子里7、8岁的孩子们一起玩,放风筝,拍洋片儿啥的。到点儿了回家吃饭。
妈妈很辛苦,退休了在外边做小买卖卖早点。
我弟弟有一个很漂亮的女同学,来我们家玩儿,我妈可喜欢了,老说长大了要去求来当
媳妇。后来听说她小舅舅是先天愚型,怕有遗传,再不提这个事情了。
我觉得唐氏儿可能智力跟五六岁小孩差不多。没有暴力倾向,一天到晚乐呵呵的。但是
生活不能自理,没法自己做饭啥的。所以如果社会保障体系不好的地方,对家庭的影响
还是挺大的。
不过已经生了,如果换了我也会养下来。既然做决定了就别想太多,都是以后的事情。
就是妈妈最苦了,自己身上掉下来的肉,其他人体会不到的。
p*********u
发帖数: 519
29
bless
m*******y
发帖数: 1233
30
家人很可怜,其实唐氏儿自己也很可怜,不知道生活的滋味。
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对不起,给大家填堵了,关于羊穿急问!那种奶粉是无苯丙氨酸的?兼求祝福
转贴 唐筛低危的我,却足月顺产生下了唐氏儿一个多月大的宝宝,经常一喝奶就哭,应该怎么办
[BSSD]今天好难过好难过呵——updateunidentified_title
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b**********a
发帖数: 2228
31
不单单是温州,全国各地多了去了,困难确实太大,经济条件不是一般的好点能解决的
,留下这个宝宝,其他两个的生活水平立马也会下降很多,况且即使有点钱治疗条件也
缺乏,很多不现实的地方。理解他们吧。
妈妈确实不要介入,经济上根据自己的情况能帮点就帮点,不要影响到自己的家庭生活
,不然妈妈可能出力不讨好的。

【在 p********2 的大作中提到】
: 我觉得没有什么疑问,姐夫救小孩是因为他抱有幻想,希望是正常baby。姐姐表态了,
: 一定会抚养这个孩子。姐夫是个怕事没担担小气又极度想要男孩的男人。我对他没有想
: 法。往往这种情况下男方比起女方更冷酷绝情。我说姐夫真的做出伤害宝宝和姐姐的事
: 情,要这个姐夫又干什么呢?一辈子跟着这样一个男人有何幸福可言。但是温州这种地
: 方,对于金钱和男女看重如此之重的地方,对于一个离异单独带着唐宝宝的女人而言,
: 简直太不可想象了。
: 姐姐和我家婆婆不希望我和老公介入,但是我们还是会竭尽所能去帮助这个宝宝的。

o********y
发帖数: 2900
32
bless
H*H
发帖数: 1465
33
有些唐氏儿可能比你想象的聪明:
http://www.tudou.com/programs/view/fQtqQavst-w/

【在 b**********a 的大作中提到】
: 不单单是温州,全国各地多了去了,困难确实太大,经济条件不是一般的好点能解决的
: ,留下这个宝宝,其他两个的生活水平立马也会下降很多,况且即使有点钱治疗条件也
: 缺乏,很多不现实的地方。理解他们吧。
: 妈妈确实不要介入,经济上根据自己的情况能帮点就帮点,不要影响到自己的家庭生活
: ,不然妈妈可能出力不讨好的。

H*H
发帖数: 1465
34
还有我上面提到的日本唐氏儿大学生:
http://www.ds-home.org/?app=story&act=view&id=19
s**c
发帖数: 2881
35
big bless!这真是极度沉重的故事,是家庭的不幸,更是那个小孩子自身的不幸。
真诚祝福这不幸的一家人!
B*******t
发帖数: 1250
36
能在网上来写来分享的,肯定都是有爱心,坚强的父母。
当初糖晒高风险,不羊穿,现在又没有办法承担后果。真的送福利院,自己的父母都不
爱,我不知道有多少其他的人愿意接回去爱。
希望宝宝出现奇迹。病没有想的严重。
p******t
发帖数: 3764
37
主要是国内对残障人士福利太差了,没啥社会支持不说,不歧视嘲讽就够好的了。所以
也不能怪你姐姐家里要送人的想法,环境都这样怎么养啊
b*******y
发帖数: 12791
38
我妈妈好朋友的弟弟唐氏,但是画画特别好。

【在 H*H 的大作中提到】
: 有些唐氏儿可能比你想象的聪明:
: http://www.tudou.com/programs/view/fQtqQavst-w/

b*********s
发帖数: 501
39
有一阵没有来, 发生什么了?
那个孩子已经生下来了吗? 为什么不能确诊down sydrome? 染色体查一下就行了啊?
记得他们家就是为了男孩而超生的, 结果竟然是这样吗? 不知道上帝怎么安排的。
Bless the baby

【在 p********2 的大作中提到】
: 昨天动的手术。
: 姐夫妈妈认为命要先保住,是唐宝宝就送福利院,这个想法符合姐夫意愿。老太太就是
: 厉害,为什么刚开始我就没想到这点稳住姐夫呢。
: 姐姐现在已经决定要抚养宝宝了。

b**********a
发帖数: 2228
40
智障儿在某个领域的天赋,没有人不承认,可是再好的苗子也是需要土壤、阳光、养分
的。
舟舟也是中国的孩子,成功了,他父母付出的心血只有他们自己知道。
谁也不想抛弃、谁也想尽责,可是困难是客观存在的,国内的福利和美国就是地域和天
堂的区别。
我并不支持他们送走孩子的做法,只是表示理解。
不堪重负的大有人在,见过不少残疾孩子,他们的生活质量差远去了。
孤独症的孩子还不是大多被铁链子锁着。
同事的孩子有个是苯丙酮尿症,自从生了他妈妈就再也没上过班。国内筛查这个病开展
的太晚了,即使是用开出生证限制还是达不到普及。还有一个儿童精神病,26岁的大小
伙子长得很帅就是只会吃饭。
唐筛开展的更不容乐观,自费几百元,还是自愿的,检查的人更是少之又少。
没办法,国家穷、人民穷。

【在 H*H 的大作中提到】
: 有些唐氏儿可能比你想象的聪明:
: http://www.tudou.com/programs/view/fQtqQavst-w/

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unidentified_title有人孕11周做过唐氏儿的测试吗?
怀孕13周孕检不测唐氏儿么?崩溃,求祝福
朋友在国内,查出唐氏高危,是医生吓唬人不?how necessary is the first trimester altrasound
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n********h
发帖数: 13135
41
那你啥意思, 就让孩子死了? 要是在肚子里, 发现唐打掉, 我能理解. 但是孩子已经生
下来了, 能喘气, 能哭了, 就眼睁睁等着孩子自己死?

【在 D**********R 的大作中提到】
: 我来泼点冷水吧。
: 不坚强不乐观的妈妈,就不会上那些论坛了,或者上了也不会去写她们的绝望和痛苦。
: 如果打算抚养残疾孩子,先去找个福利院带几天残疾娃娃再说。
: 如果夫妻都没有同心,特别坚定的话,这个孩子会是婚姻的隐患,影响整个家庭包括两
: 位姐姐的一辈子。

t**i
发帖数: 3283
42
也顶锅盖同意一下
一家人的事一家人决定,外人不要指手画脚。不身在其中,很多东西很难理解。
如果姐姐姐夫没离婚,他们的事还是不要掺和
如果姐姐姐夫离婚了,你们能帮姐姐的帮一下
但你和lg领养一个唐宝宝,也不是闹着玩的,责任很重大

【在 l********h 的大作中提到】
: 楼主和老公还是别掺和姐姐家的事了,尤其作决定方面,还得人家自己来,往后几十年
: 呢,你们就在他们需要帮助的时候伸把手得了。各有各的活法,各有各的命,你们着急
: 也没用。

b**********a
发帖数: 2228
43
在国内呆的时间短可能不了解,特别是在医院、尤其是产科病房呆个10年20年的,什么
情况都不觉得难理解了。
说实话,没B超的时候类似的事情更常见,至少现在明显的畸形儿没有了。
楼主的姐姐、姐夫至少还在犹豫,还和他们商量,很多人跟本不商量直接就把孩子在医
院里解决掉。
别说是先天愚型,即使严重的唇腭裂、法洛氏四联症能手术治愈的放弃治疗的就很多,
没办法治不起呀。
其实,在国内得了重病真正能治得起的人不多,各种医保都有最高限额,报销比例最高
的每年也就十几万。

【在 n********h 的大作中提到】
: 那你啥意思, 就让孩子死了? 要是在肚子里, 发现唐打掉, 我能理解. 但是孩子已经生
: 下来了, 能喘气, 能哭了, 就眼睁睁等着孩子自己死?

1 (共1页)
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我错过了决定的时机怀孕13周孕检不测唐氏儿么?
明天做唐氏儿B超,求祝福(发8个包子)朋友在国内,查出唐氏高危,是医生吓唬人不?
对不起,给大家填堵了,关于羊穿有人孕11周做过唐氏儿的测试吗?
转贴 唐筛低危的我,却足月顺产生下了唐氏儿崩溃,求祝福
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一个多月大的宝宝,经常一喝奶就哭,应该怎么办36岁怀孕要求做哪些特殊检查?
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