c*******u
发帖数: 12899 | 1 ☆─────────────────────────────────────☆
PandaCub (godblessmybaby) 于 (Sat Jan 7 01:31:40 2012, 美东) 提到:
Update:
谢谢宝宝版这么多热心善良的妈妈们为宝宝祈福，给我们鼓励建议。我们天天给她说话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子拉开照光，加上强光刺激散
难劬ΓΡΨ纯沟煤芾骱Γ永疵挥斜簧苏庋源Ｖ灰锌赡埽颐且院笤僖膊换岫滤桓鋈俗鋈魏渭觳椤Ｎ颐谴蛩阆轮茉偃ジ歉鲅劭埔缴幌拢蛔鰀rum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
关于宝宝的病我们也在拼命看资料。宝宝的眼睛没有大家说起的那种典型的快速水平或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是眼睛的病变或神经系统的问
穑蟾欧殖蒻otor和sensory两类，因果关系不同。如果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词，我们br />
个词是和失明的人眼运动联系起来的。宝宝喜欢用力揉眼睛也是一个很不好的现象。加上眼底检查的时候她没有发现其他明显异常，所以她把怀疑重点放在视网膜上，而视网膜的病变是所有可能问题中最严重的，无法通过药物和手术治疗。Retina pigmentosa 一般是在成年或老年后才
鹗鳎员ΡΦ氖油た赡苡斜鸬牟 Ｊ油さ牟∫话愣几蛞斐Ｓ泄兀ㄒ籶romising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果被认为是越早越好，等到那时对宝宝可能太br />
要真正确诊必须做视网膜电波图测试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
我们父母三代以内都没有听到过谁有天生眼疾，做梦也不会料到发生这样的事情。我们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我们怀疑宝宝的反应有点像Leb
Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
度日如年的每一天，晚上睡不着就会想起她的将来，胆小的兔宝宝连每次洗澡都要抓紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
[原贴]
晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
和follow object 的担心，谁知道她发现宝宝的眼睛有roving eye现象，于是急问我们怀孕是不是正常，有无早产，生产过程有没有出现意外，让我们紧急看儿童眼科医生。眼科医生也觉得宝宝眼睛不看东西，说她是Nystagmus，我们在网上查到这是一种罕见的疾病，几千个
人才有一例，是不自觉的眼球颤动，原因和类型都有多种。标注是Permanent vision
loss, no treatment, hereditary,一下子就懵了。我才突然想起来，孩子喜欢揉眼睛
，对光敏感，都是危险信号。但是宝宝通过了一个黑白相间的反射测试drum test，说
她还没有失明，视力只有２０／２００。
儿童眼科医生想散瞳检查内部结构，说检查会撑开宝宝眼皮并用很亮的白光照宝宝，宝
宝会非常不舒服，怕我们伤心，就让我们出了屋子。我听到宝宝在里面哭得很大声，从
来没有那样过，就在外面一直落泪。眼科医生说她看到视网膜上有少量speckle, 让我
们做ERG确定是不是视网膜的问题，要全麻。后来做ERG的医生说他们不给以一岁以下的
孩子做，因为结果不可靠。
可是回到家宝宝就想变了一个人似的，都呆滞了。一周时间过去了，她对我们微笑没有
反应（以前可以回应微笑），好像看不见似的，也不说话了（原来很喜欢跟我们对话）
。外公外婆和我们谁试都没用。我明显感觉她受到了trauma, 宝宝好像完全看不见了。
我们打话给医生，她说是检查是安全的，可是我真的不放心，怀疑连原来的drum test
都过不了了。
从原来的可爱健康宝宝，到现在的要求作vision, audiology, neurology检查，我们觉
得天都要塌了，完全不能接受，这个新年我们都在极度压抑悲伤中度过，外婆和我随时
都忍不住流眼泪。。。由于周围的朋友没有出过这样的事情，不知道有没有宝宝版妈妈
们听过类似的情况和病症，请大家给我们一些信息，万分感谢！！！这是我们唯一的孩
子，得来不易，希望妈妈们的blessing 可以感动上苍，怜悯这个可怜的宝宝。
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itistrue (短短) 于 (Sat Jan 7 01:34:08 2012, 美东) 提到:
big big bless!
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skysaber (天涯明月刀) 于 (Sat Jan 7 01:36:35 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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itsds (令狐入群——英俊潇洒之华山派掌门人) 于 (Sat Jan 7 01:36:46 2012, 美东) 提到:
bless!!
focus
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njzyb (big mom) 于 (Sat Jan 7 01:36:57 2012, 美东) 提到:
bless 宝宝
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fflaq (Jo) 于 (Sat Jan 7 01:37:00 2012, 美东) 提到:
抱抱宝宝和妈妈！会没事的！就算有，现在医学那么发达，一定会医好的！MM要坚强，
要有信心！
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llpuppy (llpuppy) 于 (Sat Jan 7 12:38:02 2012, 美东) 提到:
bless!
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mybaby2010 (baby) 于 (Sat Jan 7 13:24:42 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
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Benwei (ben) 于 (Sat Jan 7 13:31:19 2012, 美东) 提到:
bless宝宝。看着太揪心了，希望宝宝能很快好起来。
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greensmile (绿色) 于 (Sat Jan 7 13:32:59 2012, 美东) 提到:
big bless!!!
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liangmao (凉猫 窝里横 -,=) 于 (Sat Jan 7 13:33:17 2012, 美东) 提到:
big big bless!!
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selectivity (sugar) 于 (Sat Jan 7 13:44:19 2012, 美东) 提到:
给你的宝宝最大的祝福，希望最后一切都好好的。
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sweetme (~~ ~~~~~) 于 (Sat Jan 7 13:47:49 2012, 美东) 提到:
bless
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JexT (JexT) 于 (Sat Jan 7 13:49:07 2012, 美东) 提到:
bless!
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fsdf (fsdf) 于 (Sat Jan 7 13:49:12 2012, 美东) 提到:
Big bless!
focus
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DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sat Jan 7 13:50:51 2012, 美东) 提到:
bless 楼主，不要太紧张，你保持镇定才能更好地保护宝宝。
散瞳是个非常简单的步骤，就是给眼睛点药水，等一会儿瞳孔散了，用放大镜往里面看。
我13岁时做过，跟点眼药水一样。
我儿子2岁时做过，确实哭得比较厉害，不过是在我腿上，我知道是怎么回事，绝对没
有伤害的，你的宝宝小，可能是被吓到了，你就是让陌生人抱去强行喂颗糖，宝宝估计
也哭得够呛。
我娃跟我们去做培训，那里的老师就在我们眼皮底下帮忙带，都是专业人员，第一次回
来娃还是呆了一整个中午，是开始哭的，后来讲清楚，就不哭了，也不呆了。你的宝宝
小，主要是被吓到了，你不要想太多了。
至于疾病本身，你们多咨询些专家意见，自己心态尽量放轻松，如果家里气氛太紧张，
宝宝也会感觉到的，自然也会跟着紧张。
可惜我不是专业人士，只能跟大家一起祝福了～～～
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xiangjia99 (xiangjia99) 于 (Sat Jan 7 13:55:01 2012, 美东) 提到:
宝宝和妈妈都要坚强，美国医学这么发达，一定会没事的，祝福你们。
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apope (apope) 于 (Sat Jan 7 13:55:40 2012, 美东) 提到:
Big big Bless!
focus
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sunnyaspen (sunnyaspen) 于 (Sat Jan 7 13:56:25 2012, 美东) 提到:
big bless
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drew (恰恰是你~~~C/D to C/D) 于 (Sat Jan 7 13:58:04 2012, 美东) 提到:
真心祝福宝宝!
focus
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chrissieli (Ellie) 于 (Sat Jan 7 13:58:08 2012, 美东) 提到:
big bless, everything will be fine!
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meaning (serena) 于 (Sat Jan 7 14:01:51 2012, 美东) 提到:
big bless!!
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saec (期待) 于 (Sat Jan 7 14:06:45 2012, 美东) 提到:
也替楼主感到难过落泪，这么小的宝宝，哎。。。。。。
希望最终没事！真诚的祝福！！！！
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saec (期待) 于 (Sat Jan 7 14:09:34 2012, 美东) 提到:
可怜的孩子！
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whomso (whomso) 于 (Sat Jan 7 14:10:59 2012, 美东) 提到:
bless
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uglyhusby ( 坐看云起) 于 (Sat Jan 7 14:14:01 2012, 美东) 提到:
big big bless!
focus
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bluesky99 (bluesky) 于 (Sat Jan 7 14:14:22 2012, 美东) 提到:
bless
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chouwacuipin (cuiping) 于 (Sat Jan 7 14:14:55 2012, 美东) 提到:
bless
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z2010 (z2010) 于 (Sat Jan 7 14:19:16 2012, 美东) 提到:
bless
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seeseen (凉丝丝) 于 (Sat Jan 7 14:21:36 2012, 美东) 提到:
big big bless.希望只是虚惊一场。妈妈一定要坚强。
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flyflysky (flyflysky) 于 (Sat Jan 7 14:22:27 2012, 美东) 提到:
bigbig bless!!!
focus
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himmel (winnie) 于 (Sat Jan 7 14:22:51 2012, 美东) 提到:
big bless!!!
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weiluyehua (miemie) 于 (Sat Jan 7 14:26:31 2012, 美东) 提到:
big bless!
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honeywell (菠萝蜜) 于 (Sat Jan 7 14:27:14 2012, 美东) 提到:
big big bless!
Mom, be strong
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lilyapr (lilyapr) 于 (Sat Jan 7 14:30:51 2012, 美东) 提到:
big bless
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sunnywill (zhuzhu) 于 (Sat Jan 7 14:31:29 2012, 美东) 提到:
看得难过，保佑宝宝
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piscesstar (兔兔) 于 (Sat Jan 7 14:33:02 2012, 美东) 提到:
bless！！！
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emotionfree (Hippo) 于 (Sat Jan 7 14:33:12 2012, 美东) 提到:
big bless..
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youaremine (你是我的) 于 (Sat Jan 7 14:35:34 2012, 美东) 提到:
同bless
希望宝宝只是虚惊一场
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jessica904 (ethan&ella要健康快乐) 于 (Sat Jan 7 14:37:04 2012, 美东) 提到:
大大的bless。宝宝一定没事，宝宝太小 所以一切皆有可能
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ly (ly) 于 (Sat Jan 7 14:38:29 2012, 美东) 提到:
bless
focus
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brotherband (亲亲我的招妹～) 于 (Sat Jan 7 14:39:01 2012, 美东) 提到:
bless! 问问求医问药版。
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ID2008 (ID2008) 于 (Sat Jan 7 14:40:21 2012, 美东) 提到:
Bless
drum test 是用来客观查小孩视力的，由于小孩太小，不能告诉你她能看多小，所以用
黑白条删来测量，原理是小孩对条删状的东西有反映，看到越密的条删就说明视力越好
。但是整个检查取决于小孩的注意力。
Nystagmus，是因为视力不好，所以东西看不清楚，眼镜不能定位，就震颤了。
speckle 倒是有点不好，往往用来描述retinitis pigmentosa。是一种先天性的眼疾，
但一般有家族史。
即使是任何一种遗传病，往往治疗方面没有特别的进展。基因治疗是可能的治疗方法。4个月的小孩太小了，没必要这么心急地去寻找治疗，完全可以再等等看。
focus
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boniu (波妞) 于 (Sat Jan 7 14:49:33 2012, 美东) 提到:
真心祝福宝宝没事，健康快乐的长大
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xiangjia99 (xiangjia99) 于 (Sat Jan 7 14:50:33 2012, 美东) 提到:
Bless. 建议在网上查一下附近最好的眼科医院和医生，以及这种症状治疗的专家。如
果条件允许，一定要找专门对这种病多年研究和声誉的医生那里看。很多好的医生都挂
靠在好的大学医院而且本身也是professor，网上都会有电子邮件。你可以写邮件咨询
然后恳请他们能看一下孩子。多多祝福你的宝宝， Big Bless.
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axyxy (猪兔同笼) 于 (Sat Jan 7 14:51:18 2012, 美东) 提到:
big bless!希望是虚惊一场。
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MagicXX (XiXi) 于 (Sat Jan 7 14:53:58 2012, 美东) 提到:
bless! 希望是弄错了。
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xiaoboat (boat) 于 (Sat Jan 7 14:59:06 2012, 美东) 提到:
Big big bless your baby!
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Viaaa (大V) 于 (Sat Jan 7 14:59:57 2012, 美东) 提到:
big big bless
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didadi (残荷听雨) 于 (Sat Jan 7 15:00:28 2012, 美东) 提到:
bless!
focus
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N99 (小宁) 于 (Sat Jan 7 15:02:03 2012, 美东) 提到:
big bless, 宝妈别担心，有这么多人的祝福宝宝会好起来的。
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xiaoguapi (木有) 于 (Sat Jan 7 15:04:19 2012, 美东) 提到:
big big big bless
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Viaaa (大V) 于 (Sat Jan 7 15:04:42 2012, 美东) 提到:
建议到网上搜索一下你们附近好的眼科医生，找个专家看看，娃年纪还小，如果积极治
疗，医生找得好，应该会有好的结果的。
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mimimi8 (花生米) 于 (Sat Jan 7 15:18:53 2012, 美东) 提到:
big big bless!!!!
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wendy2009 (Nemo) 于 (Sat Jan 7 15:20:08 2012, 美东) 提到:
当妈的，看到楼主的遭遇心里很是难过。希望你家宝贝健康度过。
Big big bless!!!
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iris2127 (鼠来宝妈) 于 (Sat Jan 7 15:21:16 2012, 美东) 提到:
Big bless!!
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ElCerrito (minnow) 于 (Sat Jan 7 15:22:27 2012, 美东) 提到:
big bless~~~
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CooperD6 (幸福小兔妞) 于 (Sat Jan 7 15:24:22 2012, 美东) 提到:
big bless!!!
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rainjs (rain) 于 (Sat Jan 7 15:24:41 2012, 美东) 提到:
big bless!!!
focus
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zucchini (浪迹天涯) 于 (Sat Jan 7 15:28:28 2012, 美东) 提到:
bless
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juliemzhu (溪水凝绿) 于 (Sat Jan 7 15:30:50 2012, 美东) 提到:
big bless!
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pamela (pamela) 于 (Sat Jan 7 15:31:58 2012, 美东) 提到:
bless！希望没事
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amandayuan (Amanda) 于 (Sat Jan 7 15:35:25 2012, 美东) 提到:
big big bless
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nickel (阳光，春风，歌声) 于 (Sat Jan 7 15:41:57 2012, 美东) 提到:
bless！！！！！！！！！！！
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sylj (懒妈要勤快起来哦) 于 (Sat Jan 7 15:48:58 2012, 美东) 提到:
Biggest bless
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ontheway (翻篇儿不容易) 于 (Sat Jan 7 15:50:38 2012, 美东) 提到:
大大的 Bless 宝宝，一切健康
希望只是医生过于谨慎，宝宝啥事都没有
多关怀关怀娃，早晨醒来时候宝宝心情好，对他笑，如果有回应，说明能看见的
focus
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blackgirl911 (家有two兔) 于 (Sat Jan 7 15:57:02 2012, 美东) 提到:
bless，希望宝贝没事，看得好难过
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W527 (Jenny) 于 (Sat Jan 7 15:58:32 2012, 美东) 提到:
Big Bless!
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Valentine (hengha) 于 (Sat Jan 7 15:59:08 2012, 美东) 提到:
我觉得楼主宝宝的眼睛不会失明。本来四个月的小孩视力就不好，那个20/200没有大问
题，以后发育完全了视力会好很多的。我有个朋友是先天性眼球震颤，症状严重多了，
小时候几乎完全看不到。她父母带着她在全国各地求医问药，作了好多次手术，现在带
着眼镜基本上能读书认字。所以楼主请镇定一点，你的宝宝一定没事。
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logmont (CA/GA) 于 (Sat Jan 7 16:01:05 2012, 美东) 提到:
bless your baby!
focus
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morgan778899 (morgan778899) 于 (Sat Jan 7 16:02:24 2012, 美东) 提到:
BLESS 相信宝宝会没事的 孩子小误诊也多 而且发育是件很神奇的事 自有力量 要相信
自己的宝宝
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landai (landai) 于 (Sat Jan 7 16:04:34 2012, 美东) 提到:
Bless
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pillowmm (用幸福做枕头) 于 (Sat Jan 7 16:09:22 2012, 美东) 提到:
bless~~~~~~~
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missingBB (misingBB) 于 (Sat Jan 7 16:10:05 2012, 美东) 提到:
BLESS,BLESS
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icespar (I.S.) 于 (Sat Jan 7 16:12:33 2012, 美东) 提到:
楼主，我以前做过小儿眼科方面的工作。眼球震颤首先要确定一下病因，是否有眼部或
者中枢神经方面的因素导致眼球震颤，例如视网膜黄斑部的病变或大脑前庭的异常等等
。如果有，先治这方面的病。
如果这些因素都排除了，那么可以确定是先天性眼球震颤，然后需要找医师进行相关检
查，确定类型，有些类型的眼球震颤可以通过手术将中间带（有些眼球震颤病人在双眼
注视某个角度的时候震颤可以减轻或消失，我们叫它中间带）移到正前方，这样孩子以
后直视前方的时候看东西是清楚的，我见过这样的病人，有的术后正前方视力可以达到
1.0。
我的建议是，楼主可以现在美国把病因确定下来，然后看情况回国手术治疗。因为中国
的神经眼科学一直是薄弱环节，所以这方面的诊断和治疗都比美国差一些。另外，对于
孩子来说，国内各类眼部检查也没有美国这边人性化。如果确定病因和类型，医生认为
可以行手术治疗，那再带孩子回国治。美国的小儿眼科病例太少——尤其是像眼球震颤
这类的少见病，估计有这么一个病人，整个科室的医生都会来观摩的。），手术经验相
比国内要少。国内有的医院对眼球震颤经验很丰富。如需要可私信交流。
还有就是宝宝的视力是一直在发育中的，到了学龄期才能达到1.0。现在检查的视力虽
然只有20／200，并不代表宝宝视力低下或失明（4个月的正常婴儿的视力估计也就是这
个数）。大大的bless，希望只是虚惊一场。
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edlesswise (幸福像花儿一样) 于 (Sat Jan 7 16:17:23 2012, 美东) 提到:
bless bless bless！！！
focus
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BeringSea (Bering Sea) 于 (Sat Jan 7 16:19:19 2012, 美东) 提到:
focus
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gueverli (gugu) 于 (Sat Jan 7 16:24:29 2012, 美东) 提到:
Big bless!
楼主要坚强，相信你的宝宝一定会好的！
focus
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Angelinafang (Angelina) 于 (Sat Jan 7 16:30:04 2012, 美东) 提到:
Wish you and your family well!
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alara (千千) 于 (Sat Jan 7 16:31:00 2012, 美东) 提到:
big big bless!!
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icespar (I.S.) 于 (Sat Jan 7 16:31:35 2012, 美东) 提到:
还有，看楼主的帖子，娃是在清醒状态下散瞳检查，以我的经验来看，哭闹中的娃是很
难检查清楚的。眼球一乱转，眼底镜下什么都看不到。楼主最好找个非常靠谱的小儿眼
科医生，或者有类似“RetcamⅡ”这类专门用于小儿的眼底成像系统的医院，孩子全麻
，一次把该查的都查了。如果需要检查神经系统，全麻做CT、核磁也是有可能的。眼底
镜的光是不会影响视觉的，楼主放心。
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jelfly (flyflyfly) 于 (Sat Jan 7 16:32:54 2012, 美东) 提到:
BIG BIG bless!!!
focus
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isoso (大土豆) 于 (Sat Jan 7 16:35:02 2012, 美东) 提到:
Big bless
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peachprinces (peachprincess) 于 (Sat Jan 7 16:38:03 2012, 美东) 提到:
bless
希望宝宝没事
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woomy (@@) 于 (Sat Jan 7 16:39:40 2012, 美东) 提到:
big bless!!!!!
希望宝宝没事!!!!!!
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peachprinces (peachprincess) 于 (Sat Jan 7 16:40:04 2012, 美东) 提到:
re
以后有什么检查，一定要有大人陪着
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optoqw (念念/小玉) 于 (Sat Jan 7 16:40:28 2012, 美东) 提到:
祝福！
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mbaili (ailima) 于 (Sat Jan 7 16:41:06 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS!
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cesengwife (ghsan222) 于 (Sat Jan 7 16:47:48 2012, 美东) 提到:
big big bless
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Apple2012 (平安) 于 (Sat Jan 7 16:50:02 2012, 美东) 提到:
检查应该是安全的。我们宝宝是早产儿，作过好几次散瞳检查，每次都哭得惨烈，有次
还哭吐了。但是检查完后就好了。
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ilovecats (lucy) 于 (Sat Jan 7 16:51:26 2012, 美东) 提到:
BIG BIG BLESSING
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snowdropl (ruby) 于 (Sat Jan 7 16:55:55 2012, 美东) 提到:
big bless!希望宝宝没事。
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crystal68 (crystal) 于 (Sat Jan 7 16:56:52 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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apple927 (苹果猪) 于 (Sat Jan 7 16:58:14 2012, 美东) 提到:
祝福
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vivian060629 (vivian) 于 (Sat Jan 7 16:59:12 2012, 美东) 提到:
Big bless!
focus
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kathyli (jiaxun) 于 (Sat Jan 7 17:03:38 2012, 美东) 提到:
Big bless,宝宝会没有事的
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yrjoanne (JOANNE) 于 (Sat Jan 7 17:06:00 2012, 美东) 提到:
BLESS,养个宝宝真不容易
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helenhu (helen) 于 (Sat Jan 7 17:06:30 2012, 美东) 提到:
bless
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julyaugust (youyou) 于 (Sat Jan 7 17:06:52 2012, 美东) 提到:
Bless 虚惊一场！
focus
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ladyred (落红万点，好运名：小旺红) 于 (Sat Jan 7 17:15:30 2012, 美东) 提到:
bless！！！
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nina88 (nina) 于 (Sat Jan 7 17:24:24 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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hy34 (锦瑟) 于 (Sat Jan 7 17:27:10 2012, 美东) 提到:
bless
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ilnn (daxiang) 于 (Sat Jan 7 17:28:04 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝眼睛没事。
focus
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ethanview (dandan) 于 (Sat Jan 7 17:28:26 2012, 美东) 提到:
bless 宝宝没事!!
抱抱mm.
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linda12 (200拉~) 于 (Sat Jan 7 17:30:48 2012, 美东) 提到:
真心祝福！！！
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fanafana (一声叹息) 于 (Sat Jan 7 17:33:38 2012, 美东) 提到:
bless
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banban99 (banban) 于 (Sat Jan 7 17:40:58 2012, 美东) 提到:
Big bless! 发现的还算早,应该有办法的.妈妈坚强一些,宝宝也会跟着坚强起来!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
banban99 (banban) 于 (Sat Jan 7 17:41:24 2012, 美东) 提到:
Big bless! 发现的还算早,应该有办法的.妈妈坚强一些,宝宝也会跟着坚强起来!
focus
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dilingling (冬) 于 (Sat Jan 7 17:42:14 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝！希望是虚惊一场。
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bigrice (bigrice) 于 (Sat Jan 7 17:42:34 2012, 美东) 提到:
bless
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AndHow (鼠儿果) 于 (Sat Jan 7 17:43:15 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝！
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baobao1 (夜猫子) 于 (Sat Jan 7 17:44:49 2012, 美东) 提到:
我认识一个小朋友，8岁，带眼镜，我还认为近视什么的。其实他妈妈说他儿子小时候
，出生眼球震颤，做了手术，现在没有任何影响，视力没有影响。祝你家宝宝也发育越
来越好！
focus
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mirthcyy (百无聊赖) 于 (Sat Jan 7 17:45:40 2012, 美东) 提到:
big bless. 希望宝宝没事。
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zuniu (nicole) 于 (Sat Jan 7 17:45:43 2012, 美东) 提到:
Big big big bless............
希望宝宝没事
focus
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whitetee (白茶) 于 (Sat Jan 7 17:45:47 2012, 美东) 提到:
bless
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sky (天) 于 (Sat Jan 7 17:45:52 2012, 美东) 提到:
bless！
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Mthreshold (会飞的小猪) 于 (Sat Jan 7 17:48:30 2012, 美东) 提到:
big bless...
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Fengzishang (风自裳) 于 (Sat Jan 7 17:48:53 2012, 美东) 提到:
看楼主的帖子，也感觉很难受，但愿随着时间能自己好！
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ncic (ncic) 于 (Sat Jan 7 17:51:44 2012, 美东) 提到:
//bless!
focus
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littlefoot (小脚丫) 于 (Sat Jan 7 17:54:57 2012, 美东) 提到:
大大的祝福~~！
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newjourney (newjourney) 于 (Sat Jan 7 17:57:34 2012, 美东) 提到:
Hope your baby will be fine. bless.
focus
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Sophie11 (小棉袄) 于 (Sat Jan 7 18:03:16 2012, 美东) 提到:
强烈bless！
宝宝还这么小，做这种遭罪的检查之前父母一定要慎重，虽然医生总是会告诉你她记不
住的，但是我觉得多少有点儿影响。父母要弄清楚即便早点儿做了这些检查有了结果，
是不是就对治疗有好处。有些病是早治好，有些病是早了无法治。
我们宝7个月发烧经历了验尿，验血，flu test之后，一把她平躺（例如换diaper）她
就嚎啕大哭，持续了一两周，也算是轻微后遗症了。以前换diaper都乖乖的，现在必须
有人拿玩具哄着。
focus
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yugon (扫地大婶) 于 (Sat Jan 7 18:10:49 2012, 美东) 提到:
也可以趴着换，举着换。
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ananan (RP守恒/时间要靠挤) 于 (Sat Jan 7 18:12:15 2012, 美东) 提到:
bless 宝宝
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feishu2006 (feishu2006) 于 (Sat Jan 7 18:17:35 2012, 美东) 提到:
bless!
focus
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tambovwolf (坦波夫狼) 于 (Sat Jan 7 18:20:23 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
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saintwarrior (miluo（小米）) 于 (Sat Jan 7 18:21:07 2012, 美东) 提到:
big bless
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misschina33 (上班时间不上网) 于 (Sat Jan 7 18:21:36 2012, 美东) 提到:
focus
big big bless!
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dawangzi (大王子*催贝卡) 于 (Sat Jan 7 18:23:00 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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Huniuniu (Niuniu) 于 (Sat Jan 7 18:24:28 2012, 美东) 提到:
big bless
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biotin (cam) 于 (Sat Jan 7 18:29:25 2012, 美东) 提到:
big bless!
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coldcoffee (中英文不限) 于 (Sat Jan 7 18:31:18 2012, 美东) 提到:
bless!
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lee (leehonest) 于 (Sat Jan 7 18:31:57 2012, 美东) 提到:
现在还是检查的阶段，还没有出诊断结果之前，千万不要自己吓自己。而且小孩子有的
是慢慢才会发育完全的吧，也许症状会慢慢减轻的。如果实在担心，不如回国内的大医
院查一下，早点诊断，早点治疗，慢慢纠正，一定会好的！！
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lionbeauty (lion) 于 (Sat Jan 7 18:38:14 2012, 美东) 提到:
big bless
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boazl (boazl) 于 (Sat Jan 7 18:45:14 2012, 美东) 提到:
还是回国看看去。国内诊断起来准确些
。
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Savings ($$$) 于 (Sat Jan 7 18:45:31 2012, 美东) 提到:
big bless!
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hte (小步舞曲) 于 (Sat Jan 7 18:47:27 2012, 美东) 提到:
bless. 真可怜
focus
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forever2001 (forever) 于 (Sat Jan 7 18:49:27 2012, 美东) 提到:
big bless
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apeach97 (apeach) 于 (Sat Jan 7 18:57:12 2012, 美东) 提到:
bless!!
focus
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WeAre (大狮子) 于 (Sat Jan 7 18:58:50 2012, 美东) 提到:
楼主一定别慌，前面那位医生妈妈说的对，先查清楚再说。这边医生的病例实在太少，
很多时候照本宣科，都往最坏了说。我侄女就是先天性眼球震颤，一岁之前都不怎么看
人的，现在也上小学了，虽然要坐第一排，因为戴眼镜，但是也是班里的学习委员呢，
从来都是前三名。宝宝不会有事的，不过如果你们有计划要二宝的话建议查一下是不是
基因问题。
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hue (hue) 于 (Sat Jan 7 19:09:15 2012, 美东) 提到:
bless!!
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dianaliu77 (Diana) 于 (Sat Jan 7 19:09:49 2012, 美东) 提到:
bless
你的宝宝更需要你,坚强起来
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water06 (What?!) 于 (Sat Jan 7 19:13:35 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
focus
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Rashel2010 (Doyoubest) 于 (Sat Jan 7 19:14:53 2012, 美东) 提到:
bless宝宝！
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magicleaf (我有猫咪) 于 (Sat Jan 7 19:15:22 2012, 美东) 提到:
blelss!
focus
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yangpeach (yangpeach) 于 (Sat Jan 7 19:17:43 2012, 美东) 提到:
big big bless!
focus
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mizh (mizh) 于 (Sat Jan 7 19:20:51 2012, 美东) 提到:
Big bless~!
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Happylele (乐乐) 于 (Sat Jan 7 19:22:24 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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lucian (Nt.Al) 于 (Sat Jan 7 19:26:47 2012, 美东) 提到:
希望宝宝快点好起来，bless！
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avaintheusa (青菜) 于 (Sat Jan 7 19:27:19 2012, 美东) 提到:
都是当妈的，十分能理解mm的心情！
首先不管怎样，妈妈就是孩子的一切，妈妈一定要坚强！
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fengbaichi (fengbaichi) 于 (Sat Jan 7 19:33:47 2012, 美东) 提到:
bless
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yung (yung) 于 (Sat Jan 7 19:34:35 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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awesome99 (awesome99) 于 (Sat Jan 7 19:37:34 2012, 美东) 提到:
Big Bless!
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happypearl (happypearl) 于 (Sat Jan 7 19:37:43 2012, 美东) 提到:
Re
祝福宝宝和全家
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hellomao (xiaojin_hx) 于 (Sat Jan 7 19:43:09 2012, 美东) 提到:
big bless!
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xi (十一) 于 (Sat Jan 7 19:43:21 2012, 美东) 提到:
bless!!!
focus
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sunnybirdfly (sunny) 于 (Sat Jan 7 19:43:29 2012, 美东) 提到:
big bless
focus
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libaijia (青花瓷) 于 (Sat Jan 7 19:44:44 2012, 美东) 提到:
愿神祝福这个宝宝。
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fish888 (神仙鱼) 于 (Sat Jan 7 19:45:57 2012, 美东) 提到:
bless！！！～～～～
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zephyrxiao (Xiao) 于 (Sat Jan 7 19:45:58 2012, 美东) 提到:
big bless!!!
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Blueboss (BlBo) 于 (Sat Jan 7 19:46:30 2012, 美东) 提到:
big big bless!
big big bless!
big big bless!
big big bless!
big big bless!
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songguo (松果) 于 (Sat Jan 7 19:52:45 2012, 美东) 提到:
big bless!!!
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iloveshark (爱鲨) 于 (Sat Jan 7 19:52:50 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪都掉下来了。祝福宝宝和宝宝的家人！
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piggyhelen (丫丫滴娘) 于 (Sat Jan 7 19:55:49 2012, 美东) 提到:
big big bless
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uncommonsue (uncommonSue) 于 (Sat Jan 7 19:56:31 2012, 美东) 提到:
bless
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hohoohooo (hohoo) 于 (Sat Jan 7 19:58:06 2012, 美东) 提到:
Bless!
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ziiyii (左手过往右手萤火) 于 (Sat Jan 7 19:58:55 2012, 美东) 提到:
Big big big bless! Mommy be strong.
★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器
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americancity (美国大城市) 于 (Sat Jan 7 20:00:39 2012, 美东) 提到:
big bless
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rcf (hello world) 于 (Sat Jan 7 20:00:45 2012, 美东) 提到:
bless
focus
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babying (baby) 于 (Sat Jan 7 20:04:23 2012, 美东) 提到:
big big big bless!!
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PureLife (PureLife) 于 (Sat Jan 7 20:06:15 2012, 美东) 提到:
big bless, 宝宝会好的
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sparrow2009 (sparrow) 于 (Sat Jan 7 20:08:49 2012, 美东) 提到:
big big bless.....
但愿宝宝没事
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zhongfentou (中分头) 于 (Sat Jan 7 20:12:24 2012, 美东) 提到:
bless, bless,bless! 希望宝宝没有事情
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dayandnig1 (蝶来风有致) 于 (Sat Jan 7 20:12:32 2012, 美东) 提到:
Bless
Nystagmus, 可能是遗传病， 做一下molecular diagnosis, 看影响的基因能不能做基
因治疗。
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Allknown (? size=) 于 (Sat Jan 7 20:13:14 2012, 美东) 提到:
Bless!
focus
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Gattuso81 (Gattuso) 于 (Sat Jan 7 20:13:32 2012, 美东) 提到:
big bless
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futurebaby (futurebaby) 于 (Sat Jan 7 20:14:12 2012, 美东) 提到:
Please pray for your baby everyday. God Blessings!
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variance (不确定) 于 (Sat Jan 7 20:18:25 2012, 美东) 提到:
bless!
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documents (Edwards) 于 (Sat Jan 7 20:22:59 2012, 美东) 提到:
Big bless
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leemaomao (毛毛后妈) 于 (Sat Jan 7 20:28:06 2012, 美东) 提到:
big bless
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Cola2009 (家有小妞) 于 (Sat Jan 7 20:32:44 2012, 美东) 提到:
big bless~
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jiajiajiajia (jiajiajiajia) 于 (Sat Jan 7 20:37:55 2012, 美东) 提到:
bless!!!!爸妈要有信心，宝宝会没事的！
希望宝宝健健康康！
focus
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threesister (妈妈爱宝贝) 于 (Sat Jan 7 20:38:07 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS!
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tianjinger (jinger) 于 (Sat Jan 7 20:38:41 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝和宝宝的家人！
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YQJB (YQJB) 于 (Sat Jan 7 20:43:03 2012, 美东) 提到:
Bless
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HifoCH (爱菊轩) 于 (Sat Jan 7 20:46:00 2012, 美东) 提到:
散瞳之后视力会模糊一段时间的，慢慢会恢复的。
别太着急了，自己先要坚强起来才能帮到宝宝
bless
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wiggler (wiggler) 于 (Sat Jan 7 20:46:44 2012, 美东) 提到:
bless
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crosswalk (crosstalk) 于 (Sat Jan 7 20:48:10 2012, 美东) 提到:
祝宝宝逢凶化吉, 遇难呈祥.
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bbsjteapot (bbsjteapot) 于 (Sat Jan 7 20:51:58 2012, 美东) 提到:
bless!
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Lala2009 (Will tomorrow be better?) 于 (Sat Jan 7 20:52:44 2012, 美东) 提到:
真是太让人心疼了！
big big bless!
focus
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cheer (糊里糊涂) 于 (Sat Jan 7 20:57:08 2012, 美东) 提到:
祝福！
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starrylily (星空~~) 于 (Sat Jan 7 20:59:16 2012, 美东) 提到:
不懂，bless！
多找医生吧，作检查，找专家，要second opinion.
focus
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mwml (没完没了) 于 (Sat Jan 7 21:01:29 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS!!!!
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readjoy () 于 (Sat Jan 7 21:02:34 2012, 美东) 提到:
bless!
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Interesking (Facchetti) 于 (Sat Jan 7 21:05:50 2012, 美东) 提到:
Pray for her.
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redgiant (听雨) 于 (Sat Jan 7 21:06:23 2012, 美东) 提到:
bless!
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carnationsis (xinxin) 于 (Sat Jan 7 21:08:09 2012, 美东) 提到:
Big Bless!
focus
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tenegg (tenegg) 于 (Sat Jan 7 21:10:23 2012, 美东) 提到:
big bless!
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nightstar (碧云天) 于 (Sat Jan 7 21:11:31 2012, 美东) 提到:
Big big bless!!! May God heal your baby's eyes and make him/her a healthy
baby again! Take care!!!
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brooks (橙蓝) 于 (Sat Jan 7 21:12:04 2012, 美东) 提到:
bless!
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catla (OcatO) 于 (Sat Jan 7 21:12:05 2012, 美东) 提到:
big bless
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mayyaoyao (MM) 于 (Sat Jan 7 21:12:13 2012, 美东) 提到:
big big blessing! 宝宝会没事的！！
focus
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yueru (月如) 于 (Sat Jan 7 21:12:32 2012, 美东) 提到:
BIGＢＬＥＳＳ！！！！！！！
focus
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hotTea (滔滔江水) 于 (Sat Jan 7 21:13:13 2012, 美东) 提到:
我也是个新妈妈，很理解做妈妈的心情。虽很难过，但一定要坚强，没有走不过的坎，
没有过不了的火焰山。祝福宝宝平安无事，健健康康。
focus
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hotTea (滔滔江水) 于 (Sat Jan 7 21:13:26 2012, 美东) 提到:
我也是个新妈妈，很理解做妈妈的心情。虽很难过，但一定要坚强，没有走不过的坎，
没有过不了的火焰山。祝福宝宝平安无事，健健康康。
focus
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ppxwwtaking (forget fishing | 苒苒) 于 (Sat Jan 7 21:16:34 2012, 美东) 提到:
blessing
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Wood430 (TT) 于 (Sat Jan 7 21:19:16 2012, 美东) 提到:
So sorry to hear that! Big bless to your baby!!
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biglazyant (flagfish) 于 (Sat Jan 7 21:27:22 2012, 美东) 提到:
BLESS 希望宝宝平安～～～～～
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gminnar (gminnar) 于 (Sat Jan 7 21:28:11 2012, 美东) 提到:
big big bless baby....
focus
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wulingchun (wulingchun) 于 (Sat Jan 7 21:35:31 2012, 美东) 提到:
不妨多找几个医生看看. 我朋友的小孩得了肺炎, 几个医生看的结果都不一样, 所以是
不是这个医生所说的疾病都很难说. 另外, 这个病如果真的是罕见病, 不妨回国做一下
检查. 国内医生见过的病种绝对比这里多. 我的牙科医生说, 他们很多的病理标本要送
到中国去确诊. 如果你需要的话, 我可以帮你先问问我的几个眼科朋友.
focus
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roubaozi (roubaozi) 于 (Sat Jan 7 21:36:17 2012, 美东) 提到:
看的好难过，大大的祝福
希望宝宝没事，健健康康的成长
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junmin (min) 于 (Sat Jan 7 21:37:45 2012, 美东) 提到:
bless
快问问版上有没有眼科医生帮忙出出主意吧
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Ellyn (Ellyn) 于 (Sat Jan 7 21:38:15 2012, 美东) 提到:
bless!
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lhmxn77 (lhmxn77) 于 (Sat Jan 7 21:43:49 2012, 美东) 提到:
BLESS
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sherry313 (sherry) 于 (Sat Jan 7 21:47:44 2012, 美东) 提到:
big bless
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Majaya (YaYa) 于 (Sat Jan 7 21:49:41 2012, 美东) 提到:
bless,要相信宝宝肯定没问题的。多问问大夫，尽量保守治疗。
focus
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alvdena (晕乎乎) 于 (Sat Jan 7 21:49:57 2012, 美东) 提到:
big bless
一般散瞳之后成年人也会有两个小时候视觉非常不舒服，白天看什么都是非常亮的
宝宝是不是检查完需要更多的时间来恢复？
真心希望宝宝没事，大人一定要坚持住哦
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qiaoqiaosisi (qiaoqiao) 于 (Sat Jan 7 21:50:57 2012, 美东) 提到:
bless
focus
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applefarm1 (AABB) 于 (Sat Jan 7 21:51:42 2012, 美东) 提到:
bless bless bless!!!
focus
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lilylan (粒粒兰) 于 (Sat Jan 7 21:52:16 2012, 美东) 提到:
Big Bless!
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aqhlaqhl (红颜祸水) 于 (Sat Jan 7 21:52:38 2012, 美东) 提到:
bless
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bufallo (科学土匪) 于 (Sat Jan 7 21:56:52 2012, 美东) 提到:
这位妈妈，非常理解你的心情。现在感觉最重要的是确诊小孩的病情，并确定治疗方案
。应该找最好的眼科医生检查，建议可以到Johns Hopkins Hospitial的 Wilmer Eye
Institute做检查，那是世界上最好的眼科医院。
focus
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srash (srash) 于 (Sat Jan 7 22:02:18 2012, 美东) 提到:
bless you and your baby.
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tomatoface (TomatoFace) 于 (Sat Jan 7 22:03:51 2012, 美东) 提到:
Big bless!
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srash (srash) 于 (Sat Jan 7 22:05:00 2012, 美东) 提到:
Please be strong. Because your bb needs you to be strong for her
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am1 (gg) 于 (Sat Jan 7 22:05:42 2012, 美东) 提到:
big big bless!
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superrmini (mini) 于 (Sat Jan 7 22:09:00 2012, 美东) 提到:
big bless!
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milaso (Bailey和Ulf妈) 于 (Sat Jan 7 22:12:10 2012, 美东) 提到:
Big Big Big bless!!!
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caishen (财神) 于 (Sat Jan 7 22:12:33 2012, 美东) 提到:
big big bless!
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monmon (diaper -> dabu) 于 (Sat Jan 7 22:18:59 2012, 美东) 提到:
bless
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tiantianlele (tiantianlele) 于 (Sat Jan 7 22:19:53 2012, 美东) 提到:
Big bless！
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mellow (hi) 于 (Sat Jan 7 22:19:55 2012, 美东) 提到:
Bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
angelakitten (angelakitten) 于 (Sat Jan 7 22:21:35 2012, 美东) 提到:
大大的祝福，宝宝一定会平安的
☆─────────────────────────────────────☆
enjoyfun (fun) 于 (Sat Jan 7 22:21:58 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
Cactus01 ( MJ) 于 (Sat Jan 7 22:23:51 2012, 美东) 提到:
Big bless, 希望宝宝能快点好起来！！！
☆─────────────────────────────────────☆
sali0916 (安江山) 于 (Sat Jan 7 22:25:02 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
lily2000 (lily2000) 于 (Sat Jan 7 22:25:23 2012, 美东) 提到:
focus
Bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
machachong (大宝) 于 (Sat Jan 7 22:25:28 2012, 美东) 提到:
Big big bless! 宝宝一定会没事的!
☆─────────────────────────────────────☆
wjjwshanghai (-10) 于 (Sat Jan 7 22:30:34 2012, 美东) 提到:
Bless....
☆─────────────────────────────────────☆
wjjwshanghai (-10) 于 (Sat Jan 7 22:30:35 2012, 美东) 提到:
Bless....
☆─────────────────────────────────────☆
maryzhong (maryzhong) 于 (Sat Jan 7 22:31:35 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
yingdd (yingdd) 于 (Sat Jan 7 22:33:14 2012, 美东) 提到:
BLESS!
☆─────────────────────────────────────☆
xiaoyuer14 (rainsfish) 于 (Sat Jan 7 22:36:23 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
haha69 (叫我Carrie) 于 (Sat Jan 7 22:38:38 2012, 美东) 提到:
bless！
focus
☆─────────────────────────────────────☆
kaleidoscope (kaka) 于 (Sat Jan 7 22:39:14 2012, 美东) 提到:
Bless . 你多抱抱小宝宝吧，让她感受一些温暖。宝宝真的是被吓到了，多安慰安慰。
眼睛一定有办法回复的，不行就修复视网膜行吗。希望小宝宝健健康康。
☆─────────────────────────────────────☆
windy1983 (windy) 于 (Sat Jan 7 22:39:46 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS！
妈妈要坚强
☆─────────────────────────────────────☆
goodboy (波斯猫) 于 (Sat Jan 7 22:41:39 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
banchui (banchui) 于 (Sat Jan 7 22:42:05 2012, 美东) 提到:
看得我都掉眼泪了。当父母的心情都是一样的。Big Big Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
hy419 (hy) 于 (Sat Jan 7 22:45:21 2012, 美东) 提到:
Big bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
violetviolet (violet) 于 (Sat Jan 7 22:47:10 2012, 美东) 提到:
big big bless,希望宝宝健健康康的长大。
☆─────────────────────────────────────☆
gritan (gritan) 于 (Sat Jan 7 22:47:38 2012, 美东) 提到:
big big bless!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
blackkitty (kitty) 于 (Sat Jan 7 22:50:13 2012, 美东) 提到:
多抱抱她啊！妈妈的焦虑她会感觉到，妈妈一定要先坚强起来。Bless ！
☆─────────────────────────────────────☆
easyroad (pine) 于 (Sat Jan 7 22:50:20 2012, 美东) 提到:
big big big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
wuxin999 (wuxin999) 于 (Sat Jan 7 22:50:35 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
happycat (happycat) 于 (Sat Jan 7 22:50:42 2012, 美东) 提到:
bless，希望宝宝没事，有一双明亮的眼睛。
祝福你们。
☆─────────────────────────────────────☆
fmscience (fmscience) 于 (Sat Jan 7 22:53:57 2012, 美东) 提到:
可能是吓到了，但按道理这么小的孩子应该只是知道不舒服而不知道害怕。唯一奇怪的
是为什么没有让你们陪伴做测试？早检查也好，很多病早发现早治疗效果好，mm不要自
责，一切都是为了孩子好。希望宝宝没事，吉人天相，大大地bless！！！
☆─────────────────────────────────────☆
rcf (hello world) 于 (Sat Jan 7 22:55:29 2012, 美东) 提到:
嗯，我也觉得再晚， 2个月的时候医生什么都没有看出来，实在失职。
如果没搞错， 我记得医生是有用灯照孩子眼睛检查的吧。
☆─────────────────────────────────────☆
wormhole (zz) 于 (Sat Jan 7 22:59:02 2012, 美东) 提到:
big bless
希望宝宝早日康复
☆─────────────────────────────────────☆
pureleaf (pureleaf) 于 (Sat Jan 7 22:59:34 2012, 美东) 提到:
big big bless！
宝宝一切都会好的！
☆─────────────────────────────────────☆
clould (clould) 于 (Sat Jan 7 23:00:46 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
reliveslily (lily) 于 (Sat Jan 7 23:00:47 2012, 美东) 提到:
bless bless
☆─────────────────────────────────────☆
isbnmm (isbn) 于 (Sat Jan 7 23:02:07 2012, 美东) 提到:
好难过，只能送上大大日祝福！
希望有了解的人能给MM建议。
☆─────────────────────────────────────☆
budongyaowen (wawa) 于 (Sat Jan 7 23:03:07 2012, 美东) 提到:
Big bless!!!!!!!!
要坚强！
☆─────────────────────────────────────☆
LittleBlue (让我一次败个够) 于 (Sat Jan 7 23:05:37 2012, 美东) 提到:
看得心痛，大大地祝福宝宝。MM要坚强，要对宝宝有信心，宝宝需要你。
☆─────────────────────────────────────☆
tumimi22 (兔咪咪) 于 (Sat Jan 7 23:09:01 2012, 美东) 提到:
big big bless !
☆─────────────────────────────────────☆
xiaoyu3 (姜小鱼钓猫) 于 (Sat Jan 7 23:11:21 2012, 美东) 提到:
big bless！全美范围内找专家，甚至回中国找专家，希望宝宝没事
☆─────────────────────────────────────☆
blackfalcon (妮子) 于 (Sat Jan 7 23:14:27 2012, 美东) 提到:
保佑这个可怜的小宝宝快快好起来吧...
☆─────────────────────────────────────☆
zln (zln) 于 (Sat Jan 7 23:19:17 2012, 美东) 提到:
希望宝宝没事
☆─────────────────────────────────────☆
GoRockets (火箭加油) 于 (Sat Jan 7 23:19:19 2012, 美东) 提到:
big bless, our boy has tear duct partially blocked and we brought him to see
eye doctor many times. Hope your girl will go through this with a pair of
healthy eyes.
focus
☆─────────────────────────────────────☆
babyboy0910 (fairyfair) 于 (Sat Jan 7 23:19:49 2012, 美东) 提到:
保佑宝宝平安健康，我都不知道该怎样安慰mm了，说试着别担心肯定是做不到的，当妈
妈的心我现在才真的体会到。但我想对mm说，要做个坚强strong的妈妈，不管怎样都要
相信宝宝，支持宝宝，以后还有很多事情要为宝宝遮风挡雨的。
Big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
kathylee (茗茗) 于 (Sat Jan 7 23:21:02 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
Watermelonli (haha ^_^) 于 (Sat Jan 7 23:22:15 2012, 美东) 提到:
big big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
CSummer (Summer) 于 (Sat Jan 7 23:22:32 2012, 美东) 提到:
Big big big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
leilibbd (笨笨的) 于 (Sat Jan 7 23:23:52 2012, 美东) 提到:
MM一定要坚强
宝宝会平安的
☆─────────────────────────────────────☆
analovbb (MonkeyH) 于 (Sat Jan 7 23:24:02 2012, 美东) 提到:
Big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
amanda09 (amanda09) 于 (Sat Jan 7 23:25:49 2012, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
rjmz (rjmz) 于 (Sat Jan 7 23:27:37 2012, 美东) 提到:
看着真难过！！！bless宝宝和全家！！！一定要好！！！
☆─────────────────────────────────────☆
wzy2004 (yayachen) 于 (Sat Jan 7 23:29:15 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
niggy (竖着走的螃蟹) 于 (Sat Jan 7 23:30:38 2012, 美东) 提到:
big big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
jfanuc (六月石榴) 于 (Sat Jan 7 23:30:47 2012, 美东) 提到:
可怜的宝宝。极大的祝福，希望是虚惊一场。
☆─────────────────────────────────────☆
Eryingjin (Drying in) 于 (Sat Jan 7 23:32:45 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
yapao (小烧饼) 于 (Sat Jan 7 23:33:12 2012, 美东) 提到:
big big bless!!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
peoplehill (恋旧) 于 (Sat Jan 7 23:33:34 2012, 美东) 提到:
宝宝会好的。bless!
☆─────────────────────────────────────☆
nabla (nabla) 于 (Sat Jan 7 23:34:28 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
xiaoyou (river) 于 (Sat Jan 7 23:34:40 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
symphony (no future) 于 (Sat Jan 7 23:35:03 2012, 美东) 提到:
blesss
focus
☆─────────────────────────────────────☆
happyse (SE) 于 (Sat Jan 7 23:36:14 2012, 美东) 提到:
big big bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
gufengc (drhawk) 于 (Sat Jan 7 23:36:33 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
sneakin (ludwig) 于 (Sat Jan 7 23:36:34 2012, 美东) 提到:
Big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
sunzhq04 (zq) 于 (Sat Jan 7 23:43:21 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
mithan (奔奔) 于 (Sat Jan 7 23:43:51 2012, 美东) 提到:
big big bless baobao
☆─────────────────────────────────────☆
yuli1001 (紫贝壳007) 于 (Sat Jan 7 23:44:07 2012, 美东) 提到:
bless，宝宝快快好
☆─────────────────────────────────────☆
knli79 (knli79) 于 (Sat Jan 7 23:44:43 2012, 美东) 提到:
big big bless!
big big bless!
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
dipsy (dipsy) 于 (Sat Jan 7 23:51:53 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
researchba (researchba) 于 (Sat Jan 7 23:56:57 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
m5566888 (pxp520) 于 (Sat Jan 7 23:57:02 2012, 美东) 提到:
BLESS BLESS
☆─────────────────────────────────────☆
michellexf (michelle) 于 (Sat Jan 7 23:59:15 2012, 美东) 提到:
Bless！
尽快看医生，多看几个不同医院的不同医生。
希望宝宝眼睛没事！
focus
☆─────────────────────────────────────☆
dancingpig (pig) 于 (Sun Jan 8 00:00:30 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
brucegrandma (布鲁斯姥姥) 于 (Sun Jan 8 00:00:45 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝早日恢复健康！！！
☆─────────────────────────────────────☆
zoexu (zoesun) 于 (Sun Jan 8 00:00:45 2012, 美东) 提到:
一定会好得。宝宝会没事得！！
☆─────────────────────────────────────☆
amethyst22 (amethyst22) 于 (Sun Jan 8 00:01:25 2012, 美东) 提到:
big big bless!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
Lotustea (lotus) 于 (Sun Jan 8 00:01:31 2012, 美东) 提到:
bless..................
☆─────────────────────────────────────☆
choice (brightmood) 于 (Sun Jan 8 00:06:47 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
murmuring (murmuring) 于 (Sun Jan 8 00:07:24 2012, 美东) 提到:
Bless.
focus
☆─────────────────────────────────────☆
tulipdream (xiaohuaidan) 于 (Sun Jan 8 00:14:21 2012, 美东) 提到:
Bless your baby! Be strong, your baby will be fine!
☆─────────────────────────────────────☆
Kengji (Kengkeng) 于 (Sun Jan 8 00:17:15 2012, 美东) 提到:
真希望寶寶沒事，健康快樂
☆─────────────────────────────────────☆
vivids (vivid) 于 (Sun Jan 8 00:17:31 2012, 美东) 提到:
真心祝福！希望宝宝和全家健康幸福！
focus
☆─────────────────────────────────────☆
nyqq (qq) 于 (Sun Jan 8 00:18:39 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
francis1985 (francisliubin) 于 (Sun Jan 8 00:31:56 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
elding (什么呢) 于 (Sun Jan 8 00:33:21 2012, 美东) 提到:
big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
joyluxf (joy) 于 (Sun Jan 8 00:42:24 2012, 美东) 提到:
big big bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
greentrees (greentrees) 于 (Sun Jan 8 00:43:29 2012, 美东) 提到:
不知宝宝现在怎么样了，希望只是虚惊一场，祝福宝宝一切都好。
focus
☆─────────────────────────────────────☆
testSystem1 (test system) 于 (Sun Jan 8 00:45:42 2012, 美东) 提到:
big big bless. Wish the best!!!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
tamupantry (cuteerik) 于 (Sun Jan 8 00:45:45 2012, 美东) 提到:
bless...
☆─────────────────────────────────────☆
stella152 (stella) 于 (Sun Jan 8 00:46:07 2012, 美东) 提到:
big big bless!希望只是虚惊一场
☆─────────────────────────────────────☆
striling (MY BIG SECRET) 于 (Sun Jan 8 00:46:29 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪都要流下来了。
big bless！！宝宝一定会健康的！！！
focus
☆─────────────────────────────────────☆
summercat (夏天的懒猫) 于 (Sun Jan 8 00:48:34 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
lh2006 (lh) 于 (Sun Jan 8 00:52:01 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
famillerose (famillerose) 于 (Sun Jan 8 00:52:18 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
lbtamao (no name) 于 (Sun Jan 8 00:53:59 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
ilovebaobao (baobaoma) 于 (Sun Jan 8 00:54:53 2012, 美东) 提到:
宝宝妈要坚强，小宝宝一定不会有事的，God bless you!
☆─────────────────────────────────────☆
moisture (moisture) 于 (Sun Jan 8 00:57:09 2012, 美东) 提到:
Big Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
paltry (renren) 于 (Sun Jan 8 00:59:37 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
babyfaceabc (QQcAnDy) 于 (Sun Jan 8 01:07:36 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
ZBB123 (AiZB) 于 (Sun Jan 8 01:10:07 2012, 美东) 提到:
Bless......
☆─────────────────────────────────────☆
Withthewind (catties) 于 (Sun Jan 8 01:11:53 2012, 美东) 提到:
我眼泪都下来了！
big big bless可爱的宝宝！妈妈一定要坚强，宝宝会好起来的！
☆─────────────────────────────────────☆
nokia9300 (甘兰凉肃) 于 (Sun Jan 8 01:18:17 2012, 美东) 提到:
big bless～～～
先做做功课看看眼科的资料啥的，做到心中有数。
focus
☆─────────────────────────────────────☆
feishi (feishi) 于 (Sun Jan 8 01:34:01 2012, 美东) 提到:
God bless your baby.
☆─────────────────────────────────────☆
tradtofash (多点时间睡觉) 于 (Sun Jan 8 01:35:01 2012, 美东) 提到:
祝福
☆─────────────────────────────────────☆
Sasalin (Sasa) 于 (Sun Jan 8 01:48:27 2012, 美东) 提到:
看得我好难过…big bless
向上帝祷告奇迹出现！会出现的！
☆─────────────────────────────────────☆
joannady (joanna) 于 (Sun Jan 8 01:51:23 2012, 美东) 提到:
bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
emerson09 (spring) 于 (Sun Jan 8 01:51:35 2012, 美东) 提到:
看的心里好难受。真心疼宝宝。希望宝宝能好起来。
big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
summerzn (一定要顺顺利利) 于 (Sun Jan 8 01:52:33 2012, 美东) 提到:
Bless 虽然很难但是MM一定要坚强乐观宝宝时能感知到妈妈的心情的
☆─────────────────────────────────────☆
queque062 (jessica) 于 (Sun Jan 8 01:53:58 2012, 美东) 提到:
big bless.你妈你要坚强，你是宝宝的保护伞，所以搜集资料想办法积极治疗，宝宝会
没事的。
☆─────────────────────────────────────☆
almondmilk (我要内心强大再强大) 于 (Sun Jan 8 01:58:57 2012, 美东) 提到:
楼主妈妈你别吓唬自己。我问我婆婆了，她退休前是眼科医院的医生。她说这些检查都
是对的，没什么问题，眼球颤动就是不能专注看东西，视力不好，正常的日常生活没问
题的。你宝宝应该是吓着了。劝你回国托人找个可靠的医生查一查。
☆─────────────────────────────────────☆
sarzi (sarzi) 于 (Sun Jan 8 02:06:28 2012, 美东) 提到:
Big bless
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kvf2001 (乖乖女) 于 (Sun Jan 8 02:07:34 2012, 美东) 提到:
Big bless
focus
☆─────────────────────────────────────☆
Tanna (天涯) 于 (Sun Jan 8 02:10:36 2012, 美东) 提到:
一定要找几个其他医生听取second opinion. 另外宝宝原先还能看见，如果现在检查后
视力反而下降了，会不会属于医疗事故呢？检查过程中父母本不应该避开的，换作我一
定会在旁边监视检查过程。我属于不能轻易相信别人的性格，对医生也不能完全放心。
如果证明目前的视力下降跟检查有关的话，一定要在给孩子治疗的同时，找好的律师维
权，要求医生赔偿。这种官司打起来可不是小数目！
当然目前治疗/诊断放在第一位。但是不能轻易相信医生说的什么“检查是安全的”这
种屁话。医生真弄出了事故，一定是会万般抵赖，不愿意承担责任的。检查是在医院进
行的，还是私人诊所里？当时屋子里除了医生，有其他证人么？
☆─────────────────────────────────────☆
xfsong (en) 于 (Sun Jan 8 02:11:25 2012, 美东) 提到:
good luck!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
applekk (就这么飘着) 于 (Sun Jan 8 02:11:33 2012, 美东) 提到:
天那，最诚挚的bless~~~
☆─────────────────────────────────────☆
luckyang (天涯倦客) 于 (Sun Jan 8 02:23:23 2012, 美东) 提到:
bless，希望是虚惊一场！！！！
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appril (家有小黑妞) 于 (Sun Jan 8 02:25:46 2012, 美东) 提到:
祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
mermaidmm (mermaidmm) 于 (Sun Jan 8 02:41:36 2012, 美东) 提到:
bless!! 可怜的妈妈
赶紧跟ID2008 和 ICESPAR 联系看看，我觉得他们很专业，我想网上的妈妈不光BLESS
，如果能帮上力，大家都是会出力的！
这么多回复，也许你会错过一些很重要的信息，帮你顶！希望你能看到他们2人发的有
用的信息。
☆─────────────────────────────────────☆
littlecutie (天亮健康平安！) 于 (Sun Jan 8 02:42:21 2012, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
littlecutie (天亮健康平安！) 于 (Sun Jan 8 02:43:16 2012, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
Einmal (六月-岚) 于 (Sun Jan 8 02:56:26 2012, 美东) 提到:
bless 宝宝和妈妈，希望一切都是虚惊一场。
☆─────────────────────────────────────☆
ILikeThink (不高兴) 于 (Sun Jan 8 03:11:43 2012, 美东) 提到:
BLESS!!!!!!!!!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
wyfyyz (彩云间) 于 (Sun Jan 8 03:32:10 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sun Jan 8 05:00:52 2012, 美东) 提到:
她宝宝做的是散瞳啊，那就是点眼药水啊，没有创伤的。
我觉得娃吓着了，大人过度紧张的可能性更大些，大家放轻松再观察几天看看吧。
☆─────────────────────────────────────☆
sapphirewing (Audrey的树) 于 (Sun Jan 8 05:13:04 2012, 美东) 提到:
bless。。
☆─────────────────────────────────────☆
fenywang (cat) 于 (Sun Jan 8 05:17:45 2012, 美东) 提到:
应该是可以治疗的，没你想象的那么严重。
http://baike.baidu.com/view/2859332.htm
focus
☆─────────────────────────────────────☆
tambovwolf (坦波夫狼) 于 (Sun Jan 8 06:24:00 2012, 美东) 提到:
big big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
ilcm (susuer) 于 (Sun Jan 8 06:45:00 2012, 美东) 提到:
Big Bless!!!!
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs 7.36 - iPad Lite
☆─────────────────────────────────────☆
ZZGR (闲逛) 于 (Sun Jan 8 07:14:28 2012, 美东) 提到:
big bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
molrep (molrep) 于 (Sun Jan 8 07:49:52 2012, 美东) 提到:
big bless
focus
☆─────────────────────────────────────☆
jidian (乖孩子) 于 (Sun Jan 8 08:01:37 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
宝宝快点好起来！
☆─────────────────────────────────────☆
wang8668 (点滴) 于 (Sun Jan 8 08:54:46 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
nisaya (一定不能长胖) 于 (Sun Jan 8 08:56:30 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
shakaxhx (Ivy) 于 (Sun Jan 8 09:14:28 2012, 美东) 提到:
bless！！
☆─────────────────────────────────────☆
itsbeautiful (poppop) 于 (Sun Jan 8 09:33:31 2012, 美东) 提到:
bless,bless,bless,bless,bless,bless,bless,
☆─────────────────────────────────────☆
shan0822 (Jeanine) 于 (Sun Jan 8 09:39:32 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
iouxx (南柯一梦) 于 (Sun Jan 8 09:40:31 2012, 美东) 提到:
big big bless
太难过了，妈妈要坚强！
☆─────────────────────────────────────☆
flemns (flemns) 于 (Sun Jan 8 09:46:02 2012, 美东) 提到:
Bless
focus
☆─────────────────────────────────────☆
HadesPluto (Hades) 于 (Sun Jan 8 10:00:54 2012, 美东) 提到:
Big blesss, 好人有好報, 福報一定到, 加油 !
☆─────────────────────────────────────☆
sissi1024 (sissi) 于 (Sun Jan 8 10:13:26 2012, 美东) 提到:
bless！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
focus
☆─────────────────────────────────────☆
PatienceMM (Little Mommy) 于 (Sun Jan 8 10:14:41 2012, 美东) 提到:
Big bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
mdnbing (mdnbing) 于 (Sun Jan 8 10:16:56 2012, 美东) 提到:
Bless.
只能坚强。
宝宝好点儿了吗？
能update吗？
很担心呀
☆─────────────────────────────────────☆
caimimi (mimicai) 于 (Sun Jan 8 10:29:57 2012, 美东) 提到:
Bless, bless, bless......
Keep the hope on.
☆─────────────────────────────────────☆
magnolia213 (magnolia) 于 (Sun Jan 8 10:33:33 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
huaihuai (全新的我) 于 (Sun Jan 8 10:38:01 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
heidy (Pangma) 于 (Sun Jan 8 10:38:55 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
wakinglala (王小心) 于 (Sun Jan 8 10:39:48 2012, 美东) 提到:
bless
mm不要惊慌，好好查查到底是什么原因，越小治效果越好
我知道你们现在都做了最坏的打算，但很可能不是最坏的结果呢
focus
☆─────────────────────────────────────☆
marylanddc (jessica) 于 (Sun Jan 8 10:44:45 2012, 美东) 提到:
BLESS! 建议赶快带宝宝回国内好好检查一下！这里的医生，都不咋的！
☆─────────────────────────────────────☆
xyzgg (雁南飞) 于 (Sun Jan 8 10:50:00 2012, 美东) 提到:
Big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
ESPNDOTCOM (Tim) 于 (Sun Jan 8 10:52:14 2012, 美东) 提到:
Bless
focus
☆─────────────────────────────────────☆
funsc (加油！) 于 (Sun Jan 8 10:52:31 2012, 美东) 提到:
big bless!
be a strong mom, everything will be fine.
☆─────────────────────────────────────☆
domo324 (domo324) 于 (Sun Jan 8 10:54:18 2012, 美东) 提到:
Bless.
希望一切都会好起来的！
focus
☆─────────────────────────────────────☆
smallapple (icecream) 于 (Sun Jan 8 10:55:29 2012, 美东) 提到:
Bless you!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
hoohoo001 (晴天) 于 (Sun Jan 8 10:55:54 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
purple (紫菀) 于 (Sun Jan 8 11:00:28 2012, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
cyber334 (cyber) 于 (Sun Jan 8 11:01:02 2012, 美东) 提到:
Big bless!!!!!!!!!!!早发现也是早好的，多找医生确诊。
☆─────────────────────────────────────☆
yings09 (ying) 于 (Sun Jan 8 11:22:59 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
MATHMM (爱笔笔的小猴子) 于 (Sun Jan 8 11:38:29 2012, 美东) 提到:
bless
focus
☆─────────────────────────────────────☆
tybeeiceblue (tybeeiceblue) 于 (Sun Jan 8 11:45:10 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
catdoudou (豆豆猫) 于 (Sun Jan 8 11:45:59 2012, 美东) 提到:
心碎。祝福宝宝平平安安的！
focus
☆─────────────────────────────────────☆
stonestatuet (Stone) 于 (Sun Jan 8 11:48:39 2012, 美东) 提到:
给你发信了。bless
☆─────────────────────────────────────☆
firsttimeur (爱吃青椒么) 于 (Sun Jan 8 11:54:00 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
maja22 (最爱栀子花香) 于 (Sun Jan 8 11:58:05 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
tommydidi1 (南瓜头) 于 (Sun Jan 8 12:01:41 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
huma312 (浅浮) 于 (Sun Jan 8 12:01:52 2012, 美东) 提到:
如果是遗传病，建议做一下基因测试。
我们宝宝当时被怀疑严重地中海贫血的时候，马上就做了基因测试，结果出来不是。
说上说，可以用些颜色鲜艳的不同形状德物品刺激宝宝的视觉发展。
focus
☆─────────────────────────────────────☆
ppjeep (cougar) 于 (Sun Jan 8 12:02:31 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
iccc (ice) 于 (Sun Jan 8 12:05:50 2012, 美东) 提到:
bless.
☆─────────────────────────────────────☆
tommydidi1 (南瓜头) 于 (Sun Jan 8 12:06:12 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
Lucyzl517 (别理我) 于 (Sun Jan 8 12:23:10 2012, 美东) 提到:
快哭了，希望是虚惊一场
☆─────────────────────────────────────☆
littlewendy (little red) 于 (Sun Jan 8 12:58:03 2012, 美东) 提到:
God bless...
focus
☆─────────────────────────────────────☆
sunmountain (日暮山紫) 于 (Sun Jan 8 13:01:36 2012, 美东) 提到:
Big bless
☆─────────────────────────────────────☆
stay787 (none) 于 (Sun Jan 8 13:09:21 2012, 美东) 提到:
多看些专家医生吧，如果可以治疗，也应该是越小越容易吧。
宝宝好可怜。BIG BIG BLESS！！！！！！！！！！！！！！！！！
☆─────────────────────────────────────☆
killniu (killniu) 于 (Sun Jan 8 13:19:29 2012, 美东) 提到:
bless
祝宝宝健康快乐！
☆─────────────────────────────────────☆
flyingby (木有昵称) 于 (Sun Jan 8 13:20:14 2012, 美东) 提到:
太可怜了，bless宝宝。。
☆─────────────────────────────────────☆
amni (五步蛇) 于 (Sun Jan 8 13:25:25 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
elaineelaine (elaine) 于 (Sun Jan 8 13:26:52 2012, 美东) 提到:
BLESS BLESS BLESS!
☆─────────────────────────────────────☆
shouben (benben) 于 (Sun Jan 8 13:27:13 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
ifeline (Feline) 于 (Sun Jan 8 13:36:30 2012, 美东) 提到:
Great bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
lovingGrace (奶茶) 于 (Sun Jan 8 13:38:54 2012, 美东) 提到:
大大的祝福！！！
☆─────────────────────────────────────☆
zishuixin (zishuixin) 于 (Sun Jan 8 13:40:24 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
qqqaaayahoo (qq) 于 (Sun Jan 8 13:40:32 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
catyumouse (猫和老鼠) 于 (Sun Jan 8 13:50:21 2012, 美东) 提到:
big big bless
我坐月子看了电脑，后来痛了很久。眼睛真的很重要，希望你女儿长大能没事。
☆─────────────────────────────────────☆
aspenn (aspenn) 于 (Sun Jan 8 14:01:59 2012, 美东) 提到:
Bless 可爱的宝宝健健康康!!!
☆─────────────────────────────────────☆
oscarleilei (oscarleilei) 于 (Sun Jan 8 14:11:23 2012, 美东) 提到:
Big bless
☆─────────────────────────────────────☆
wjyingpure (JYINGP) 于 (Sun Jan 8 14:18:43 2012, 美东) 提到:
祝福祝福祝福祝福bless!bless!
☆─────────────────────────────────────☆
angelbaby10 (小天使宝宝) 于 (Sun Jan 8 14:21:20 2012, 美东) 提到:
big big bless!一定会好起来的！
☆─────────────────────────────────────☆
BlowingWind (Sunny day with the rain together...) 于 (Sun Jan 8 14:23:39 2012, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
teddybear (~_~) 于 (Sun Jan 8 14:24:07 2012, 美东) 提到:
大大的祝福,宝宝一定没事的!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
Niveasoft (Niveasoft) 于 (Sun Jan 8 14:39:54 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
awimpykid (awimpykid) 于 (Sun Jan 8 14:49:38 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
lovelyfish (fish) 于 (Sun Jan 8 14:49:46 2012, 美东) 提到:
big big bless!
希望是虚惊一场！
☆─────────────────────────────────────☆
chnljusa (小四川) 于 (Sun Jan 8 15:07:21 2012, 美东) 提到:
big bless!
focus
☆─────────────────────────────────────☆
liangbaoma (琳) 于 (Sun Jan 8 15:13:13 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝！宝宝一定会好起来的！
☆─────────────────────────────────────☆
youyou2010 (悠悠) 于 (Sun Jan 8 15:13:21 2012, 美东) 提到:
bless.....
focus
☆─────────────────────────────────────☆
flyingstar77 (XiaoCho) 于 (Sun Jan 8 15:31:44 2012, 美东) 提到:
Bless,
☆─────────────────────────────────────☆
avensmother (AVENSMOTHER) 于 (Sun Jan 8 15:38:46 2012, 美东) 提到:
Bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
huajing (dew) 于 (Sun Jan 8 15:44:42 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
blueskygirl (blueskygirl) 于 (Sun Jan 8 15:47:18 2012, 美东) 提到:
bless!MM要坚强啊！
☆─────────────────────────────────────☆
lemonleo (柠檬) 于 (Sun Jan 8 15:49:54 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
cincy08 (no) 于 (Sun Jan 8 15:52:34 2012, 美东) 提到:
hug mm, bless bao bao!!!
☆─────────────────────────────────────☆
ilovezhe (ilovezhe) 于 (Sun Jan 8 15:53:16 2012, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
mmjjppuu (think+hard) 于 (Sun Jan 8 16:04:44 2012, 美东) 提到:
祝福一切都好转。 宝贝还太小， 也许不能太早下结论。 还是多去看看别的医生吧。
focus
☆─────────────────────────────────────☆
jinfang (fangfang) 于 (Sun Jan 8 16:05:01 2012, 美东) 提到:
Big Big Bless，希望会好起来
☆─────────────────────────────────────☆
shuaima2008 (shuaishuai2008) 于 (Sun Jan 8 16:05:59 2012, 美东) 提到:
Big big biggggggg bless baby!
☆─────────────────────────────────────☆
Hookxiaoxi (Mini) 于 (Sun Jan 8 16:09:39 2012, 美东) 提到:
big big bless. Hope everything will go well.
☆─────────────────────────────────────☆
crowyn (crow or cow) 于 (Sun Jan 8 16:35:27 2012, 美东) 提到:
Bless. Bless.
focus
☆─────────────────────────────────────☆
crowyn (crow or cow) 于 (Sun Jan 8 16:35:56 2012, 美东) 提到:
Bless. Bless.
focus
☆─────────────────────────────────────☆
leaf1234 (leaf1234) 于 (Sun Jan 8 16:36:17 2012, 美东) 提到:
big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
annyaner (annyaner) 于 (Sun Jan 8 16:41:23 2012, 美东) 提到:
bless！
☆─────────────────────────────────────☆
smartegg (没人理) 于 (Sun Jan 8 16:45:23 2012, 美东) 提到:
小宝宝真是可怜呀！眼窝子浅得妈妈已经泪流满面！
不知道该怎么帮忙！如果有上帝得话，请一定保佑这个孩子康复！
☆─────────────────────────────────────☆
action (action) 于 (Sun Jan 8 16:48:51 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
moon2011 (月亮) 于 (Sun Jan 8 16:59:37 2012, 美东) 提到:
Big big bless!祝福宝宝，会好起来的。
☆─────────────────────────────────────☆
jinhua (jinhua) 于 (Sun Jan 8 17:02:49 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
focus8 (旺财小弟) 于 (Sun Jan 8 17:06:22 2012, 美东) 提到:
big big bless
focus
我们怀孕是不是正常，有无早产，生产过程有没有出现意外，让我们紧急看儿童眼科医
生。眼科医生也觉得宝宝眼睛不看东西，说她是Nystagmus，我们在网上查到这是一种
罕见的疾病，几千个
☆─────────────────────────────────────☆
lilyfly (lily) 于 (Sun Jan 8 17:23:00 2012, 美东) 提到:
big big bless, 希望峰回路转，宝宝不要受折磨了
☆─────────────────────────────────────☆
meimaomao (lulizhong) 于 (Sun Jan 8 17:24:05 2012, 美东) 提到:
big big big bless!!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
aj312 (纳海兰珠) 于 (Sun Jan 8 17:32:26 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
WorkingHard ((好运）) 于 (Sun Jan 8 17:40:17 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
sunnyme (夏花) 于 (Sun Jan 8 17:40:50 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
cucuzhuang (cucuzhuang) 于 (Sun Jan 8 17:45:58 2012, 美东) 提到:
大祝福！
祝福
☆─────────────────────────────────────☆
dukejas (dukejas) 于 (Sun Jan 8 17:51:38 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
daloser (一事无成) 于 (Sun Jan 8 17:58:43 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
mimimi (fluid) 于 (Sun Jan 8 18:04:17 2012, 美东) 提到:
如果是我， 就不会让宝宝遭罪， 就让她和你们一起想以前一样的生活。huge bless!
☆─────────────────────────────────────☆
jony81 (jony81) 于 (Sun Jan 8 18:07:30 2012, 美东) 提到:
深深祝福！！！希望峰回路转！！！
☆─────────────────────────────────────☆
didiwo (虫虫飞) 于 (Sun Jan 8 18:10:44 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
ctrlcxj (小闲闲) 于 (Sun Jan 8 18:33:17 2012, 美东) 提到:
bless,希望情况会好起来。
☆─────────────────────────────────────☆
DiaperPiggy (小猪) 于 (Sun Jan 8 19:16:34 2012, 美东) 提到:
Big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
jane1791 (妞妞) 于 (Sun Jan 8 19:20:19 2012, 美东) 提到:
big bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
longduckdong (地热) 于 (Sun Jan 8 19:29:34 2012, 美东) 提到:
big bless!
希望宝宝的眼睛问题只是虚惊一场
希望宝宝健康成长
☆─────────────────────────────────────☆
shuixiu (水袖) 于 (Sun Jan 8 19:30:28 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
deniseququ (denise) 于 (Sun Jan 8 19:32:46 2012, 美东) 提到:
深深祝福！希望宝宝没事！
☆─────────────────────────────────────☆
bettywang (bettywang) 于 (Sun Jan 8 19:38:11 2012, 美东) 提到:
Big Bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
windy1983 (windy) 于 (Sun Jan 8 19:38:55 2012, 美东) 提到:
一直很关注，看到了UPDATE的内容，心里好难受。只能继续给予祝福和支持，希望孩子
的眼睛能够得到有效的治疗，不管怎样，她拥有爸爸妈妈的爱，一定会好起来的
☆─────────────────────────────────────☆
uiojkl (Ann) 于 (Sun Jan 8 19:46:19 2012, 美东) 提到:
big big bless!!
希望奇迹发生，希望这只是搂主的一场恶梦，宝宝有一双健康明亮的眼睛。
☆─────────────────────────────────────☆
Hoovey123 (Hoovey123) 于 (Sun Jan 8 19:47:41 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝的眼睛早日康复！还有祝福宝宝平安，健康， 快乐！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
msubetter (兰仙女) 于 (Sun Jan 8 19:52:19 2012, 美东) 提到:
big bless宝宝！
不会有事的,mm挺住！
☆─────────────────────────────────────☆
aquafina111 (aquafina111) 于 (Sun Jan 8 19:53:33 2012, 美东) 提到:
bless 希望最后没事！
☆─────────────────────────────────────☆
cavine747 (痒痒挠) 于 (Sun Jan 8 19:56:29 2012, 美东) 提到:
bless，即使真的眼睛不好，也希望兔宝宝一生平安
☆─────────────────────────────────────☆
pandababy (熊猫宝宝) 于 (Sun Jan 8 19:56:51 2012, 美东) 提到:
看得我都快哭了。希望奇迹发生，宝宝能很快好起来！
☆─────────────────────────────────────☆
sophiemint (经济学家的老婆) 于 (Sun Jan 8 19:58:21 2012, 美东) 提到:
祝福！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
aaddoo (赘言) 于 (Sun Jan 8 20:05:22 2012, 美东) 提到:
祝福，MM请保重，带宝宝去更多的医生那里看看，希望只是虚惊一场。
☆─────────────────────────────────────☆
lyryl (lyryl) 于 (Sun Jan 8 20:14:58 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
vikingpirate (pp++2.7) 于 (Sun Jan 8 20:18:48 2012, 美东) 提到:
大大大大的祝福，妈妈要坚强！
☆─────────────────────────────────────☆
am1 (gg) 于 (Sun Jan 8 20:25:49 2012, 美东) 提到:
big big bless!
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dayandnig1 (蝶来风有致) 于 (Sun Jan 8 20:33:19 2012, 美东) 提到:
希望是虚惊一场。
如果是基因缺陷，有的是可以做基因治疗，年纪应该是越小越好。建议先确诊：
找有经验的，大的眼科中心都有眼科遗传医生，有的能根据病证比较准确判断是哪一类
（个）基因的缺陷。
查genetests网站，找哪些实验室有相关的test。一般2 毫升血就够
LCA 非常严重，一般很小就完全失明，您家宝宝应该不是。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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tggmm (兔乖乖妹妹) 于 (Sun Jan 8 20:35:25 2012, 美东) 提到:
Bless！
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emily2007 (emily) 于 (Sun Jan 8 20:41:30 2012, 美东) 提到:
bless!
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bmjknqz (bb) 于 (Sun Jan 8 20:46:06 2012, 美东) 提到:
天哪，我看了眼泪都掉下来，祝福你的宝宝，大大的祝福，祝福有奇迹！
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fannyliu1980 (fanny) 于 (Sun Jan 8 20:54:10 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝！
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othershore (othershore) 于 (Sun Jan 8 21:02:05 2012, 美东) 提到:
bless,
出生的时候不做sight test吗？
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littlecutie (天亮健康平安！) 于 (Sun Jan 8 21:33:26 2012, 美东) 提到:
再次祝福宝宝，希望她健康平安！！！无论如何，妈妈都会陪着宝宝的，不是吗？
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springcolor (满园春色关不住) 于 (Sun Jan 8 21:36:00 2012, 美东) 提到:
密切关注中, 祝福宝宝, 抱抱妈妈!!
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BabiRabbit (Hello) 于 (Sun Jan 8 21:36:57 2012, 美东) 提到:
bless
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naiwohe (Ssadfasdf) 于 (Sun Jan 8 21:39:41 2012, 美东) 提到:
Big big hug and bless
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BabiRabbit (Hello) 于 (Sun Jan 8 21:39:47 2012, 美东) 提到:
bless
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goushi (goushi) 于 (Sun Jan 8 21:56:41 2012, 美东) 提到:
祈祷奇迹出现
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dayandnig1 (蝶来风有致) 于 (Sun Jan 8 21:57:17 2012, 美东) 提到:
希望宝宝没事。
对于妈妈担心的LCA稍微了解一些。LCA 的基因检查可以一次性检查17/18个相关基因。
只需要2ml血。现在其中一个基因可以进行基因治疗。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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CiWei (刺猬) 于 (Sun Jan 8 22:04:42 2012, 美东) 提到:
Bless, bless。希望宝宝快好起来。
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summerangel (梦想成真) 于 (Sun Jan 8 22:08:14 2012, 美东) 提到:
big bless.
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zhongyimin (Miumiu) 于 (Sun Jan 8 22:10:56 2012, 美东) 提到:
Big bless!! 希望宝宝好起来。
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hhe1982 (早上好) 于 (Sun Jan 8 22:11:15 2012, 美东) 提到:
big big bless!!
相信会有办法治疗的。
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little2005 (little) 于 (Sun Jan 8 22:12:37 2012, 美东) 提到:
Big bless! Hope things will turn out just fine for your dear little girl!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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cocodoudou (bailu) 于 (Sun Jan 8 22:19:55 2012, 美东) 提到:
bless!!!你要坚强起来，一切一定都会好起来的，期待奇迹！！！
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holmesuo (holmesuo) 于 (Sun Jan 8 22:21:26 2012, 美东) 提到:
宝宝一定要好好的
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omahazoo (动物园) 于 (Sun Jan 8 22:23:44 2012, 美东) 提到:
bless!
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momagain (momagain) 于 (Sun Jan 8 22:36:01 2012, 美东) 提到:
big bless...
☆─────────────────────────────────────☆
richard2008 (offer) 于 (Sun Jan 8 22:37:20 2012, 美东) 提到:
big bless
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mmcat (猫头味香) 于 (Sun Jan 8 22:41:10 2012, 美东) 提到:
bless!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
hexie (hexie) 于 (Sun Jan 8 22:44:35 2012, 美东) 提到:
Big bless!
希望宝宝很快好起来，给孩子念诵药师佛经吧，没有问题最好，如果有问题的话佛经和
药师咒可以辅助孩子的治疗。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
kellychen (lazycat) 于 (Sun Jan 8 22:46:53 2012, 美东) 提到:
特地注册上来祝福一下，希望lz的宝宝一切都好，即使眼睛有什么问题，也是问题降到
最小。。。
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qzzk (qzzk) 于 (Sun Jan 8 22:48:03 2012, 美东) 提到:
bless
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inga (你怎么舍得让我的泪流向海) 于 (Sun Jan 8 22:54:42 2012, 美东) 提到:
Big bless...妈妈要勇敢！
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bunnymommy (bunnymommy) 于 (Sun Jan 8 22:56:57 2012, 美东) 提到:
希望一切都好，best wishes
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stpearl (stpearl) 于 (Sun Jan 8 23:03:05 2012, 美东) 提到:
bless。
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luckxin (飘) 于 (Sun Jan 8 23:12:12 2012, 美东) 提到:
Big Bless!!
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viviwu (vivi) 于 (Sun Jan 8 23:16:09 2012, 美东) 提到:
big big bless!宝宝一定会好起来的！妈妈加油！宝宝加油！
☆─────────────────────────────────────☆
calmheart (david2) 于 (Sun Jan 8 23:17:26 2012, 美东) 提到:
衷心希望你的小孩早日康复！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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Cocoa08 (可可) 于 (Sun Jan 8 23:17:51 2012, 美东) 提到:
MM去求医问药版问问。看了后非常难过， 希望宝宝会好起来。另外你也可以打听一下
有没有这方面的著名眼科医生，美国的或者中国的。
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DCdaisy (Chico要拔牙) 于 (Sun Jan 8 23:19:51 2012, 美东) 提到:
大大blessing!!
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs 7.36 - iPad Lite
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pvd (pvd) 于 (Sun Jan 8 23:20:26 2012, 美东) 提到:
bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!
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cupcake2008 (cupcake) 于 (Sun Jan 8 23:23:19 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝没事，妈妈一定要坚强，陪着宝宝，宝宝听着你的声音，闻到你的气味就不害
怕了。
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leilibbd (笨笨的) 于 (Sun Jan 8 23:27:05 2012, 美东) 提到:
再次祝福宝宝
她有你这个好妈妈很幸运
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amyzhang1970 (amy) 于 (Sun Jan 8 23:31:53 2012, 美东) 提到:
hugs and blesses!!!
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codeofsmile (mm) 于 (Sun Jan 8 23:34:08 2012, 美东) 提到:
Bless 宝宝！
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yzhan004 (呆鸟) 于 (Sun Jan 8 23:36:35 2012, 美东) 提到:
big big bless!
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jizai (alice) 于 (Sun Jan 8 23:37:26 2012, 美东) 提到:
好可怜，希望宝宝没事。
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gxfc2012 (gxfc) 于 (Sun Jan 8 23:41:21 2012, 美东) 提到:
才4个月，的确太小。 不见得能确诊。 孩子的眼睛还在发育中。 就算到一岁，他们的
眼睛也还没发育好呢。你找的儿同眼科医生听着不怎么样啊，ERG一岁以下不可靠，他
为啥要你们做？ 你找找周围的老美问问哪个儿童眼科医生好。 医生的好坏，经验挺重
要的。
MRI不一定要全麻。 Sedation就可以了。 没啥辐射，很安全。 CT就有辐射了。
作家长的要坚强。 你多查资料，多打听。 不要在确诊前给孩子下定义。 给宝宝多听
听音乐， 唱唱歌， 说说话，孩子会高兴的。
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huahuapig (huahuapig) 于 (Sun Jan 8 23:45:51 2012, 美东) 提到:
big big bless !
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redscarf (warm) 于 (Mon Jan 9 00:01:28 2012, 美东) 提到:
Bless, bless, bless.不懂啊，但是祝福宝宝健康长大。
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gasoline (87) 于 (Mon Jan 9 00:03:23 2012, 美东) 提到:
bless. see different doctors, they may have different opinions. for little
babies, there might still exist lots of unknowns. bless again and she may be
just a little delayed and this whole thing turns out to be a hyper-reaction
. be very careful with irreversible treatments or diagnosis.
☆─────────────────────────────────────☆
pumpkinhead (南瓜头) 于 (Mon Jan 9 00:04:40 2012, 美东) 提到:
big big bless, 希望只是虚惊一场
☆─────────────────────────────────────☆
sssheep (响铃当) 于 (Mon Jan 9 00:08:16 2012, 美东) 提到:
big bless!
be strong!!
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hyh0621 (HappyRabbit) 于 (Mon Jan 9 00:08:18 2012, 美东) 提到:
祝宝宝健康快乐的成长
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bamboo2000 (宝宝爱妈妈) 于 (Mon Jan 9 00:14:52 2012, 美东) 提到:
bless,bless, bless!
☆─────────────────────────────────────☆
hone (磨刀石) 于 (Mon Jan 9 00:26:41 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
siriusliu (天狼) 于 (Mon Jan 9 00:27:44 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
DoSth (没有) 于 (Mon Jan 9 00:33:42 2012, 美东) 提到:
祝福。妈妈一定要坚强。祝福你们！
☆─────────────────────────────────────☆
hereandthere (生活在别处) 于 (Mon Jan 9 00:35:01 2012, 美东) 提到:
bless. 多看几个医生吧。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
luckydd (fortunate) 于 (Mon Jan 9 00:42:30 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝一定没事！无论如何，妈妈一定要坚强！！！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
Anak (我家大娃叫酱油) 于 (Mon Jan 9 00:42:49 2012, 美东) 提到:
真是太可怜了，看的我都哭了！mm不要难过，打起精神来，宝宝全靠你了！大大的祝福
送上！
☆─────────────────────────────────────☆
smartagent (无所谓) 于 (Mon Jan 9 00:59:49 2012, 美东) 提到:
Hug and bless!
☆─────────────────────────────────────☆
Jennifer20 (Jennifer) 于 (Mon Jan 9 01:05:05 2012, 美东) 提到:
Extra big bless!!!!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
cheercooky (做好，吃好，胖点好。) 于 (Mon Jan 9 01:10:37 2012, 美东) 提到:
流着眼泪来祝福楼主。
不过，总感觉没那么严重，才四个月的娃阿。
要不，找人问问国内的医生，国内医生见的病人多，也许有其他中国人也有这个症状但
并没有失明阿。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
Candysour (蚕宝宝) 于 (Mon Jan 9 01:23:04 2012, 美东) 提到:
坚强，多看几个医生，听多方面意见。 多保重。
☆─────────────────────────────────────☆
lsman (马宝宝) 于 (Mon Jan 9 01:41:32 2012, 美东) 提到:
Big Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
ojay (ojya) 于 (Mon Jan 9 01:45:14 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
tacotaco (tacotaco) 于 (Mon Jan 9 01:46:41 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
xylake (xylake) 于 (Mon Jan 9 01:48:21 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝
☆─────────────────────────────────────☆
passionate (简单单) 于 (Mon Jan 9 02:04:35 2012, 美东) 提到:
Big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
superpentax (肥罗) 于 (Mon Jan 9 02:07:25 2012, 美东) 提到:
衷心祝宝宝早日康复。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
didadi (残荷听雨) 于 (Mon Jan 9 02:27:46 2012, 美东) 提到:
feel sad too. hope the baby is fine. big bless...
☆─────────────────────────────────────☆
sloven (青丝秀发缘系百年) 于 (Mon Jan 9 02:31:12 2012, 美东) 提到:
Big bless! 祝愿宝宝健康！
☆─────────────────────────────────────☆
laolezaiwai (laole) 于 (Mon Jan 9 02:32:10 2012, 美东) 提到:
要不要回国看看阿？托人找找好医生什么的。祝福你们。希望宝宝没事儿。
☆─────────────────────────────────────☆
drivein (sam) 于 (Mon Jan 9 02:37:28 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝
☆─────────────────────────────────────☆
xiaoxiangcai (小香菜) 于 (Mon Jan 9 02:38:16 2012, 美东) 提到:
bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
xiaoxiangcai (小香菜) 于 (Mon Jan 9 02:38:36 2012, 美东) 提到:
bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
canberry (coco) 于 (Mon Jan 9 03:13:05 2012, 美东) 提到:
Bless, bless....
☆─────────────────────────────────────☆
mulingbear (木灵熊) 于 (Mon Jan 9 03:20:09 2012, 美东) 提到:
bless宝宝
☆─────────────────────────────────────☆
Frosty07 (寒霜) 于 (Mon Jan 9 03:31:32 2012, 美东) 提到:
bless,bless,bless,blessing~~~~~~~~~~~~~~~!
宝宝一定会没事儿的，有这么多的祝福，她一定会看得见爸爸妈妈的！！
☆─────────────────────────────────────☆
HongmeiWang (Mortgage 774-567-0483) 于 (Mon Jan 9 04:16:27 2012, 美东) 提到:
希望能够给你一点鼓励：
我表姐家的儿子， 小时候眼球不转， 用光刺激也没用。 看医生说是先天性失明。
孩子张到两岁是又能看见了。 一点问题也没有。 现在都作爸爸了。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
vaselinee (家有“萌”奇奇) 于 (Mon Jan 9 04:25:11 2012, 美东) 提到:
天哪~！祝福祝福，希望宝宝眼睛没事！！可怜的宝宝，一定是受了惊吓，要好好抱抱
亲亲安抚一下！
☆─────────────────────────────────────☆
citibanker (信用卡) 于 (Mon Jan 9 05:03:30 2012, 美东) 提到:
Big Bless ~~~`
☆─────────────────────────────────────☆
heihei023 (Hei) 于 (Mon Jan 9 05:32:00 2012, 美东) 提到:
God bless your baby!
☆─────────────────────────────────────☆
irene2 (Doraemon) 于 (Mon Jan 9 06:03:41 2012, 美东) 提到:
我觉得没事的,做父母的容易紧张.长大一点,可能就没事了.医生做检查的时候,一定要
一个家长在宝宝的边上.要不宝宝会没有安全感的.
☆─────────────────────────────────────☆
ZZGR (闲逛) 于 (Mon Jan 9 07:52:37 2012, 美东) 提到:
不懂。再bless一下！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
pigvet (pigvet) 于 (Mon Jan 9 08:34:04 2012, 美东) 提到:
bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
pyhome (BigGuy) 于 (Mon Jan 9 08:38:08 2012, 美东) 提到:
Bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
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挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬锌赡
芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成年或老
年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因异常有
关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段的寥寥
几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果被认为
是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测试（
ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做CT或
MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就算查
出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
lianqiao (lianqiao) 于 (Mon Jan 9 08:56:26 2012, 美东) 提到:
BLESS!
☆─────────────────────────────────────☆
pearl83 (yeye) 于 (Mon Jan 9 09:00:28 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
luuring (nothing) 于 (Mon Jan 9 09:25:37 2012, 美东) 提到:
big big big bless. 希望一切都好起来。
☆─────────────────────────────────────☆
ying1234 (ying) 于 (Mon Jan 9 09:26:47 2012, 美东) 提到:
bless 一定会好的
☆─────────────────────────────────────☆
sy2011 (sy2011) 于 (Mon Jan 9 09:33:46 2012, 美东) 提到:
Bless.
☆─────────────────────────────────────☆
clould (clould) 于 (Mon Jan 9 09:42:59 2012, 美东) 提到:
再次祝福，祝福宝宝没事
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
lggxzz (lggxzz) 于 (Mon Jan 9 09:43:02 2012, 美东) 提到:
继续bless
☆─────────────────────────────────────☆
Fabu88 (范小楼) 于 (Mon Jan 9 09:46:23 2012, 美东) 提到:
Big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
magazine (（（（（（（戒比比哀思两年！）））））) 于 (Mon Jan 9 10:00:32 2012, 美东) 提到:
关注ing。lz，宝宝的眼睛要到8个月才能发育好，而且每个小朋友发育还有快慢，我觉
得你有点性急了，折腾宝宝，建议只做些简单的test先。就算是万一宝宝将来怎么怎么
样，你做妈妈的一定要克服自己的害怕担心先坚强起来，宝宝才可以坚强，才可以活的
更好。
☆─────────────────────────────────────☆
Jezzbel (我~我爱夏天~有宇春美眉！) 于 (Mon Jan 9 10:08:39 2012, 美东) 提到:
看到太伤心了!!
会为宝宝祷告~~希望一切都好起来~
爸爸妈妈要坚强!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
passwd (当回rib妹) 于 (Mon Jan 9 10:08:41 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
formulaone (Damaomao) 于 (Mon Jan 9 10:11:09 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
MATHMM (爱笔笔的小猴子) 于 (Mon Jan 9 10:13:03 2012, 美东) 提到:
再次bless宝宝
☆─────────────────────────────────────☆
leemaomao (毛毛后妈) 于 (Mon Jan 9 10:14:00 2012, 美东) 提到:
看了update，更加心酸。。。
只能big big big bless了
☆─────────────────────────────────────☆
mattt (oooorz) 于 (Mon Jan 9 10:18:34 2012, 美东) 提到:
Big Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
maldi (dot) 于 (Mon Jan 9 10:26:53 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
applesweet88 (apple) 于 (Mon Jan 9 10:44:18 2012, 美东) 提到:
My baby just turned to 4 month too. Big Bless...
MM, baby at this age doesn't have good vision. Don't worry so much, try to
schedule with other doctors at other hospital to double check. Also, be
strong, your baby needs you. hug her more, kiss her more, when she feels
your love, she will feel safer and be happier.
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
novblossom (autumn) 于 (Mon Jan 9 10:46:37 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
shuangmian (jj) 于 (Mon Jan 9 10:47:38 2012, 美东) 提到:
Big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
vast (tiger) 于 (Mon Jan 9 10:50:27 2012, 美东) 提到:
Big Bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
easthouse (东东) 于 (Mon Jan 9 10:51:18 2012, 美东) 提到:
if the costs for future examinations are too high, you can set up a donation
account. I will donate first.
Hope it is not necessary and good news are coming soon.
☆─────────────────────────────────────☆
ciciCT (ciciCT) 于 (Mon Jan 9 10:52:14 2012, 美东) 提到:
bless,坚持住。现在医学发达，一定会有办法的，只有你们坚持住，宝宝才有安全感。
一切都会好的。加油。宝宝版的妈妈们都会为宝宝祝福祈祷的。
☆─────────────────────────────────────☆
lizz (自游自在) 于 (Mon Jan 9 10:57:01 2012, 美东) 提到:
抱抱mm，现在只有要求自己做强大的妈妈。既然认为万一是不好的诊断结果也没有治疗
方法，那不如给宝宝一点时间，等她长大一点检查更有说服力。
*另外建议找权威的大医院寻求second opinion. 宝宝这么大的事情不能押宝押在一个医生身上。
祝福宝宝有光明的未来！
☆─────────────────────────────────────☆
LGeGe (LGeGe) 于 (Mon Jan 9 10:57:42 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS
☆─────────────────────────────────────☆
wangle (wangle) 于 (Mon Jan 9 11:00:06 2012, 美东) 提到:
真心祝福宝宝好起来！
☆─────────────────────────────────────☆
fey (翡) 于 (Mon Jan 9 11:02:02 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝早日康复，妈妈要坚强...
☆─────────────────────────────────────☆
lslt (小灵儿) 于 (Mon Jan 9 11:11:46 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
coolbeans (whatever) 于 (Mon Jan 9 11:20:03 2012, 美东) 提到:
big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
LJ2005 (LJ) 于 (Mon Jan 9 11:21:02 2012, 美东) 提到:
Big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
windintrees (Qiao) 于 (Mon Jan 9 11:23:18 2012, 美东) 提到:
看得快哭了！！ big bless宝宝，希望宝宝能好起来！！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
friday123456 (friday) 于 (Mon Jan 9 11:33:09 2012, 美东) 提到:
Bless！
☆─────────────────────────────────────☆
timberland (森林大地) 于 (Mon Jan 9 11:47:12 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS!
☆─────────────────────────────────────☆
jewwel (神枪手) 于 (Mon Jan 9 11:48:37 2012, 美东) 提到:
bless!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
flytome (JasmineTea) 于 (Mon Jan 9 11:55:36 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪都掉下来了.
祝福LZ. 希望宝宝的眼睛可以医治. 妈妈和外婆要坚强.
☆─────────────────────────────────────☆
nomatter3721 (人在江湖飘，哪能不挨刀！) 于 (Mon Jan 9 11:59:58 2012, 美东) 提到:
big bless 希望宝宝没事！
☆─────────────────────────────────────☆
hamoy (宝贝n~n~) 于 (Mon Jan 9 12:02:37 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
epson (epson) 于 (Mon Jan 9 12:15:16 2012, 美东) 提到:
希望宝宝一切正常！
☆─────────────────────────────────────☆
little2005 (little) 于 (Mon Jan 9 12:23:16 2012, 美东) 提到:
New born's vision is about 20/200 to 20/400. Baby's vision starts to improve
around 3-4 months and will be close to that of an adult at one year old. So
your baby is probably fine. If you are very concerned (which I totally
understand), go find another good specialist eye doctor and seek a second
opinion.
Don't freak yourself out and biggest bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
dmtutu (dmtutu) 于 (Mon Jan 9 12:26:12 2012, 美东) 提到:
泪落
虔心祝福
☆─────────────────────────────────────☆
yaojingwang (妖精王) 于 (Mon Jan 9 12:36:26 2012, 美东) 提到:
bless bless bless!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
peachcream (桃桃) 于 (Mon Jan 9 12:47:10 2012, 美东) 提到:
Big big bless! hope your baby will be fine!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
zuzuee (zuzu) 于 (Mon Jan 9 12:51:28 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
uobb (（宝宝你要健康快乐地长大！）) 于 (Mon Jan 9 12:52:00 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
BlueWD (猫猫) 于 (Mon Jan 9 12:52:47 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
sangria (双zi) 于 (Mon Jan 9 12:58:32 2012, 美东) 提到:
Big big big big big big big bless!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
patontheback (Dreamer) 于 (Mon Jan 9 12:59:23 2012, 美东) 提到:
God bless, and we'll pray for you!
☆─────────────────────────────────────☆
kebettyli (黄毛) 于 (Mon Jan 9 13:04:44 2012, 美东) 提到:
bless宝宝！看了真心酸，不过妈妈要坚强，宝宝就靠你呢，自己千万不能先垮了。
☆─────────────────────────────────────☆
fff007 (felix) 于 (Mon Jan 9 13:12:20 2012, 美东) 提到:
big bless!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
ghjingme (起个啥昵称好呢？) 于 (Mon Jan 9 13:20:06 2012, 美东) 提到:
big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
greenwish (greenwish) 于 (Mon Jan 9 13:23:13 2012, 美东) 提到:
Big big bless!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
yiyichuchu (坐家煮妇) 于 (Mon Jan 9 13:32:17 2012, 美东) 提到:
big bless！
☆─────────────────────────────────────☆
fox1111 (fox) 于 (Mon Jan 9 13:33:57 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
sunsun1437 (sunsun) 于 (Mon Jan 9 13:36:31 2012, 美东) 提到:
big big bless, wish all babies are happy and healthy!!!
☆─────────────────────────────────────☆
easttowest (jx) 于 (Mon Jan 9 13:37:38 2012, 美东) 提到:
祝福你们，希望宝宝能好起来。
即使不能像完全健康的孩子，只要视力能有所提高也是好的，最好多看几家医生，另外
婴幼儿时期视力发育很重要，如果能有明确诊断再相应训练，未必那么悲观的。爸爸妈
妈一定要坚强，宝宝会快乐长大的！
☆─────────────────────────────────────☆
SnowWhite (Sisi) 于 (Mon Jan 9 13:42:28 2012, 美东) 提到:
Bless! I can't read stories like this any more. Every time, my tears coming
down, even in office........
Big bless, hug........
☆─────────────────────────────────────☆
bambao (bambao) 于 (Mon Jan 9 13:48:49 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
mithereford (mitnewer) 于 (Mon Jan 9 13:50:17 2012, 美东) 提到:
Bless~~~
☆─────────────────────────────────────☆
rongxue6808 (rongxue) 于 (Mon Jan 9 13:53:09 2012, 美东) 提到:
big big big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
xingxiang (xingxiang) 于 (Mon Jan 9 13:54:42 2012, 美东) 提到:
Don't be panic yet. The internet sometimes can do more damage than it is
neccessary.
if you don't know anyone, then ask your OBGYN, to seek for a reference of
another specialist.
☆─────────────────────────────────────☆
guanxt (宽) 于 (Mon Jan 9 14:00:30 2012, 美东) 提到:
bless!!!!!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
fanson53 (烦烦) 于 (Mon Jan 9 14:00:32 2012, 美东) 提到:
big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
bluebu (bubu) 于 (Mon Jan 9 14:04:34 2012, 美东) 提到:
Big big big bless!!
一切会好起来的！
妈妈一定要坚强，宝宝肯定能感觉到你们的爱！
☆─────────────────────────────────────☆
curious123 (Chocoholic) 于 (Mon Jan 9 14:17:20 2012, 美东) 提到:
Big bless!!
Do not do a lot research by yourself. ask for the best specialist in your
area.
☆─────────────────────────────────────☆
gotterdammer (N/A) 于 (Mon Jan 9 14:20:21 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
roubaozi (roubaozi) 于 (Mon Jan 9 14:25:11 2012, 美东) 提到:
宝宝很可怜，希望宝爸宝妈振作起来，帮助她早点走出trauma
☆─────────────────────────────────────☆
sweetie69 (东奔西跑) 于 (Mon Jan 9 14:34:36 2012, 美东) 提到:
Bless.
你能拿到什么资料图片，传上来看看？
☆─────────────────────────────────────☆
moonwhisper (月夜) 于 (Mon Jan 9 14:42:47 2012, 美东) 提到:
BIG BIG BLESS TO THE BABY! My heart is broken after reading this.
☆─────────────────────────────────────☆
littledevil (devil) 于 (Mon Jan 9 14:48:08 2012, 美东) 提到:
哎， 人生真是难料啊。。。。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
baobaocpa (baobao) 于 (Mon Jan 9 14:54:54 2012, 美东) 提到:
Big bless!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
xmxm (xmxm) 于 (Mon Jan 9 14:55:19 2012, 美东) 提到:
bless 宝宝!
☆─────────────────────────────────────☆
hytt (荷叶田田) 于 (Mon Jan 9 14:59:15 2012, 美东) 提到:
Big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
Carrots (红萝卜) 于 (Mon Jan 9 15:03:46 2012, 美东) 提到:
看着好心疼。宝宝爸爸妈妈一定要坚强，多方找解决方案，宝宝视力一定会正常的。
宝宝还小，现在医疗技术好，翻盘的机会还是很大的。
☆─────────────────────────────────────☆
lana1972 (lana) 于 (Mon Jan 9 15:05:20 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
UniversalT (皮包) 于 (Mon Jan 9 15:06:46 2012, 美东) 提到:
bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leb
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
smFRET (smFRET) 于 (Mon Jan 9 15:08:42 2012, 美东) 提到:
祝福！一切都会好起来的！
☆─────────────────────────────────────☆
quietrain (润物细无声) 于 (Mon Jan 9 15:09:12 2012, 美东) 提到:
bless
be strong
☆─────────────────────────────────────☆
HH7 (黄河之水天上来 -之- 黄飞鸿) 于 (Mon Jan 9 15:10:55 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝能看到爸妈！！
☆─────────────────────────────────────☆
tuboshu (宝贝健康平安) 于 (Mon Jan 9 15:13:47 2012, 美东) 提到:
爸爸妈妈一定一定要注意自己的身体。宝宝治疗或者将来，都靠你们呢！请一定千万保
重！
☆─────────────────────────────────────☆
findingnemoo (nemo) 于 (Mon Jan 9 15:14:16 2012, 美东) 提到:
宝爸宝妈，一定要坚强。老美的医生是这样的。假定有病，然后排除嫌疑。和中国的医
生相反。，
☆─────────────────────────────────────☆
UniversalT (皮包) 于 (Mon Jan 9 15:17:18 2012, 美东) 提到:
神经性nystagmus本身不会造成失明,但是严重的有可能视力严重受损， 如果宝宝大一点
可以让他对眼，就是看离眼睛很近的东西，看看振颤是否会减弱，如果可以就可以带一
种特殊眼镜增加vergency来supress nystagmus, 手术神马的缺乏理论依据未必能成功;
如果想手术，这个是手术发明人的网页，不过目前还有争议
http://omlab.org/OMLAB.html
如果是本身看不见引起的nystagmus我就不清楚了
我觉得你们需要找真正的专家来看，神经方面的疾病一般坐诊的医生水平不够，要找有
实验室，做研究的医生来看。 【 在 PandaCub (godblessmybaby) 的大作中提到: 】
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leb
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
windsong (windsong) 于 (Mon Jan 9 15:19:05 2012, 美东) 提到:
看的心里好难过。BIG BIG BLESS！
宝宝爸爸妈妈要坚强，宝宝一定会好起来的！
☆─────────────────────────────────────☆
expect (满怀期待) 于 (Mon Jan 9 15:23:00 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
hermitllj (hermit) 于 (Mon Jan 9 15:27:52 2012, 美东) 提到:
big bless！
☆─────────────────────────────────────☆
eve (小东东~divine horses a floating clouds) 于 (Mon Jan 9 15:29:26 2012, 美东) 提到:
bless~ bless~ bless~
相信宝宝会快快乐乐的长大！！！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
hx200 (condo) 于 (Mon Jan 9 15:30:51 2012, 美东) 提到:
看的心里好难过，祝宝宝赶紧好起来！
☆─────────────────────────────────────☆
wjdu ( 白岩) 于 (Mon Jan 9 15:31:44 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝一定会好的！！
☆─────────────────────────────────────☆
ttdhy (幸运星) 于 (Mon Jan 9 15:32:12 2012, 美东) 提到:
祝福，宝宝不会有事的，妈妈要坚强。
☆─────────────────────────────────────☆
juwushu (juwushu) 于 (Mon Jan 9 15:32:15 2012, 美东) 提到:
big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
cindychoy (cindychoy) 于 (Mon Jan 9 15:34:21 2012, 美东) 提到:
Hope you and your little one will overcome all these difficulity time. 我们
祝福的心窗会一直为您和宝宝而开!
☆─────────────────────────────────────☆
stern (阿雪) 于 (Mon Jan 9 15:35:33 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
nikuchen (C.c) 于 (Mon Jan 9 15:40:24 2012, 美东) 提到:
祝宝宝健康成长！
☆─────────────────────────────────────☆
zkongcn (hanks) 于 (Mon Jan 9 15:44:41 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
sadleo (photon) 于 (Mon Jan 9 15:45:27 2012, 美东) 提到:
Big big bless!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
gonewithsun (vivi) 于 (Mon Jan 9 15:46:46 2012, 美东) 提到:
bless bless bless bless bless~
☆─────────────────────────────────────☆
whateverlife (shanliang) 于 (Mon Jan 9 15:47:18 2012, 美东) 提到:
我也是兔宝宝的妈妈，看到这里简直太难受了
希望出现奇迹！！！
quoted“胆小的兔宝宝连每次洗澡都要抓紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又
看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，
有一天她可以突然看见我们。”
☆─────────────────────────────────────☆
Activedrag (生龙) 于 (Mon Jan 9 15:47:23 2012, 美东) 提到:
好可怜的小宝宝呀，永远祝福。
有进展了，楼主一定要报告。
☆─────────────────────────────────────☆
royroy (roy) 于 (Mon Jan 9 15:52:26 2012, 美东) 提到:
再次祝福！
妈妈首先要坚强！
☆─────────────────────────────────────☆
diudiudiu (diudiu) 于 (Mon Jan 9 15:54:38 2012, 美东) 提到:
现在医学这么发达，一切都会好的！
☆─────────────────────────────────────☆
coney (jumby) 于 (Mon Jan 9 15:57:39 2012, 美东) 提到:
好揪心，希望是最好的结果。big big bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
newbb2011 (兔子) 于 (Mon Jan 9 16:07:51 2012, 美东) 提到:
看着都心疼
☆─────────────────────────────────────☆
lina (双双) 于 (Mon Jan 9 16:08:48 2012, 美东) 提到:
看了好难过, 祝福宝宝。
☆─────────────────────────────────────☆
tinyu (password) 于 (Mon Jan 9 16:08:55 2012, 美东) 提到:
bigbig bless. Hope everything will be fine.
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词? 颐欠⑾终飧龃适呛褪鞯娜搜墼
硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈氖焙蛩
挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬锌赡芪
侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成年或老年
后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因异常有关
，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段的寥寥几
个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果被认为是
越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测试（ERG
），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做CT或MRI
，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就算查出来
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们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
zoexu (zoesun) 于 (Mon Jan 9 16:13:03 2012, 美东) 提到:
看了真难过。医学发达，会好得，她一定一定会健康快乐得成长得，一定会得。
☆─────────────────────────────────────☆
awaterlily (小水车) 于 (Mon Jan 9 16:14:00 2012, 美东) 提到:
看得真难过～～～
祝福你的宝宝健康平安！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
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眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
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氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
mimiHester (米米萱) 于 (Mon Jan 9 16:33:30 2012, 美东) 提到:
bless bless...我记得我儿子四个月的时候，去检查眼睛医生说有散光，但是同时也说
，孩子太小，眼睛没有发育完全，下这些结论都是为时过早；过了一岁半以后再去复查
，就说是正常的了。楼主要不要再等孩子长大一些，再去做检查呢？散瞳对孩子来说是
很不舒服的，希望宝宝赶紧好起来！！
☆─────────────────────────────────────☆
Leahchch (Season) 于 (Mon Jan 9 16:35:45 2012, 美东) 提到:
对这方面不了解，只能祝福宝宝！
☆─────────────────────────────────────☆
DAPANGGUA (wawa) 于 (Mon Jan 9 16:40:43 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
dctgarden (dct) 于 (Mon Jan 9 16:43:41 2012, 美东) 提到:
看到“宝宝大哭...”，我的心都碎了。为你们祝福，希望宝宝能很快好起来...
☆─────────────────────────────────────☆
hounddog (hounddog) 于 (Mon Jan 9 16:46:21 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
vvvvv (littlev) 于 (Mon Jan 9 17:07:55 2012, 美东) 提到:
bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leb
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
sunnyflower0 (sunnyflower0) 于 (Mon Jan 9 17:26:51 2012, 美东) 提到:
big big bless,希望是虚惊一场。
☆─────────────────────────────────────☆
hpp (hpp) 于 (Mon Jan 9 17:37:22 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
juzituren (juzituren) 于 (Mon Jan 9 17:38:58 2012, 美东) 提到:
祝福好乖好乖的兔宝宝。。。兔宝宝加油！！
☆─────────────────────────────────────☆
xiangcha (xiangcha) 于 (Mon Jan 9 17:40:31 2012, 美东) 提到:
bless，宝宝一定会看见爸爸妈妈，宝宝的眼睛没有问题。
☆─────────────────────────────────────☆
wwty1314 (小飞象) 于 (Mon Jan 9 17:45:55 2012, 美东) 提到:
Bless so very much.
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
HappyF1 (幸福的学生||小宝小宝快长大) 于 (Mon Jan 9 17:50:57 2012, 美东) 提到:
bless....
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leb
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
summercat (夏天的懒猫) 于 (Mon Jan 9 17:51:32 2012, 美东) 提到:
bless again!
☆─────────────────────────────────────☆
qiqiandlei (yubaobao) 于 (Mon Jan 9 17:52:12 2012, 美东) 提到:
it is heart wrenching... so sad to see both parents and baby have to go
through such an ordeal... Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
yoyococo (yoyococo) 于 (Mon Jan 9 17:53:09 2012, 美东) 提到:
big big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
niumum (牛牛) 于 (Mon Jan 9 18:24:06 2012, 美东) 提到:
Bless.
☆─────────────────────────────────────☆
kind (Run! Run! Run!) 于 (Mon Jan 9 18:25:59 2012, 美东) 提到:
omg.
Big Bless!希望只是虚惊一场。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leb
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
tracyl (土豆) 于 (Mon Jan 9 18:32:09 2012, 美东) 提到:
天哪，太难过了，看见这么小的宝宝要做这么痛苦的检查。bless宝宝的眼睛无碍，奇
迹出现！！！
☆─────────────────────────────────────☆
gospring (gogo) 于 (Mon Jan 9 18:33:18 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
Ilikesummer (我家宝贝儿叫甜甜) 于 (Mon Jan 9 18:34:33 2012, 美东) 提到:
大大祝福！！！
☆─────────────────────────────────────☆
HelenvsFiona (猫猫妈) 于 (Mon Jan 9 18:35:35 2012, 美东) 提到:
Big bless
☆─────────────────────────────────────☆
piltil (piltil) 于 (Mon Jan 9 18:44:38 2012, 美东) 提到:
big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
sphinxme (lynx) 于 (Mon Jan 9 18:45:05 2012, 美东) 提到:
bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
lieve (lieve) 于 (Mon Jan 9 18:47:37 2012, 美东) 提到:
看得好揪心,希望宝宝没事,只是虚惊一场,big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
jing2009 (jing) 于 (Mon Jan 9 19:27:08 2012, 美东) 提到:
big bless !
☆─────────────────────────────────────☆
xihucuyu (虫二) 于 (Mon Jan 9 19:48:42 2012, 美东) 提到:
bless. BaoBao will be ok.
☆─────────────────────────────────────☆
taof (熊熊) 于 (Mon Jan 9 20:10:38 2012, 美东) 提到:
Bless................
☆─────────────────────────────────────☆
DQ382525922 (DQ) 于 (Mon Jan 9 20:18:54 2012, 美东) 提到:
bless 一定会好的
☆─────────────────────────────────────☆
scarlet (假扮的天使οο○) 于 (Mon Jan 9 20:19:11 2012, 美东) 提到:
blessing
几千分之一，概率很大了，常见病的话，医生应该碰的多，有办法才是啊
☆─────────────────────────────────────☆
actinia (actinia) 于 (Mon Jan 9 20:21:11 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
meng905 (若梦) 于 (Mon Jan 9 20:30:33 2012, 美东) 提到:
祝宝宝健康！！
☆─────────────────────────────────────☆
sunnieus (sunnieus) 于 (Mon Jan 9 20:37:24 2012, 美东) 提到:
bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
flyingfree (flyingfree) 于 (Mon Jan 9 20:52:41 2012, 美东) 提到:
好心痛,宝宝的眼睛一定没事的 !!!
大大的祝福!!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
funleon (weirdo) 于 (Mon Jan 9 20:58:42 2012, 美东) 提到:
great post!
还非常好， 非常smart， 后来去打职业桥牌了。
☆─────────────────────────────────────☆
plumeria (plumeria) 于 (Mon Jan 9 21:01:53 2012, 美东) 提到:
bless.
☆─────────────────────────────────────☆
snowlionhead (狮子兔) 于 (Mon Jan 9 21:13:56 2012, 美东) 提到:
看的心痛。bless
☆─────────────────────────────────────☆
bbjk (祝宝宝健康) 于 (Mon Jan 9 21:25:23 2012, 美东) 提到:
big bless!
我小宝是早产儿，三周时也要求做过用夹子撑开眼皮的眼底检查，当时老公抱着小宝，
哭得和你孩子一样，一周后也恢复不了原形，医生说几乎正常，要小宝每两周去检查一
次，我们也越来越觉得小宝的眼睛不对劲，有的朋友说斗鸡眼，有的说眼神有些游移。
。。但我们很怕再让小宝去接受那种不人性的检查，我们的儿医一直都说小宝的眼睛正
常，没斗鸡等问题，问为什么要做眼睛检查。于是我们决定再也不让小宝两周去检查一
次眼睛，现在小宝的眼睛可明亮了，我们的怀疑是多余的，看了你的经历更觉得我们的
决定是正确的。
☆─────────────────────────────────────☆
woniuhaha (蜗牛) 于 (Mon Jan 9 21:26:47 2012, 美东) 提到:
希望是虚惊一场，宝宝一定会好的。
☆─────────────────────────────────────☆
bbjk (祝宝宝健康) 于 (Mon Jan 9 21:32:00 2012, 美东) 提到:
其实有经验的儿医用一点灯光就能检查到小儿眼睛的问题，有大问题才转去眼科医生那
里的，太小的孩子也检测不了的，所以要我们每两周去检查一次。
☆─────────────────────────────────────☆
irisyangze (irisyangze) 于 (Mon Jan 9 21:56:00 2012, 美东) 提到:
Great~~~bless！
现在如果确定不好的结果他们可以做什么治疗吗，如果不可以的话，还是不要让孩子
受这些检查了，希望是虚惊一场
☆─────────────────────────────────────☆
ice2008 (Sophie) 于 (Mon Jan 9 21:56:41 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
Cyrus (cyrus) 于 (Mon Jan 9 21:58:11 2012, 美东) 提到:
Bless,
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
tox (只有一个戒指的距离) 于 (Mon Jan 9 22:08:59 2012, 美东) 提到:
大大的bless!!希望宝宝健康快乐起来。
另外，据说散瞳后，宝宝眼睛会看不见一段时间的，所以宝宝从医院回来感觉更worse
了，应该避光恢复几天好像。不过希望这些都只是暂时的，宝宝随着长大慢慢自己好了
！
☆─────────────────────────────────────☆
dolphin83 (gone with wind~) 于 (Mon Jan 9 22:25:33 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
PureLife (PureLife) 于 (Mon Jan 9 22:25:51 2012, 美东) 提到:
可怜的宝宝，祝福她长大一些以后，眼睛能好起来。
妈妈一定要坚强啊。
☆─────────────────────────────────────☆
taozhiyao (xiaoqian) 于 (Mon Jan 9 22:31:14 2012, 美东) 提到:
Big big bless,宝宝会没事的。
☆─────────────────────────────────────☆
xlyingzi (xlyingzi) 于 (Mon Jan 9 22:42:24 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
buttercup (sugar) 于 (Mon Jan 9 22:43:41 2012, 美东) 提到:
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
knli79 (knli79) 于 (Mon Jan 9 22:43:45 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
buttercup (sugar) 于 (Mon Jan 9 22:44:33 2012, 美东) 提到:
Big BLESS!!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
buttercup (sugar) 于 (Mon Jan 9 22:44:42 2012, 美东) 提到:
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
MoYun (这么活，没意义！) 于 (Mon Jan 9 23:02:31 2012, 美东) 提到:
祝福！！！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
rling1223 (Rongling) 于 (Mon Jan 9 23:21:06 2012, 美东) 提到:
Hugs...为你们一家祈祷,希望宝宝眼睛只是虚惊一场.
☆─────────────────────────────────────☆
charlieZ (pecans) 于 (Mon Jan 9 23:22:54 2012, 美东) 提到:
Big Big Bless! 妈妈挺住啊。
我们也带宝宝做过眼科检查，散瞳之类的。医生检查时房间很暗，再加上有人强制的碰
自己的眼睛，孩子是很遭罪的，所以下次检查的时候爸妈要在宝宝身边啊。
☆─────────────────────────────────────☆
geyecha (小牛牛妈妈) 于 (Mon Jan 9 23:24:30 2012, 美东) 提到:
big bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leb
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
jollyxm (Jolly) 于 (Mon Jan 9 23:30:06 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
xiaofeier (xiaofei) 于 (Mon Jan 9 23:31:40 2012, 美东) 提到:
希望只是虚惊一场，保佑宝宝！
☆─────────────────────────────────────☆
chengxin (chengxin) 于 (Mon Jan 9 23:35:36 2012, 美东) 提到:
我也是觉得宝宝还小，过几个月说不定就好了，或者根本没有那么严重。祝福你们。
☆─────────────────────────────────────☆
JJLiMom (enjoylife) 于 (Mon Jan 9 23:43:42 2012, 美东) 提到:
big big bless. 希望宝宝尽快好起来！妈妈要坚强，宝宝需要你。
☆─────────────────────────────────────☆
caowei (caowei) 于 (Mon Jan 9 23:50:02 2012, 美东) 提到:
big big bless!!
盼望随着年龄增长，渐渐好起来！
☆─────────────────────────────────────☆
jessica904 (ethan&ella要健康快乐) 于 (Tue Jan 10 00:00:54 2012, 美东) 提到:
真心地希望宝宝好起来，看到“胆小的兔宝宝连每次洗澡都要抓紧我们的手指，将来一
个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？'这句话真的要哭了，你们是宝宝的
希望，千万不能垮，找个nice的好医生。另外，麻醉没有那么可怕，宝宝是吸入笑气，
这样检查眼底更安全，我家宝宝4个多月就做过，很安全而且更放心。这种强迫检查太
遭罪了
☆─────────────────────────────────────☆
RNin2007 (为什么来美国) 于 (Tue Jan 10 00:06:10 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
hillpie (兔兔) 于 (Tue Jan 10 00:08:06 2012, 美东) 提到:
big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
donglixia (南山悠悠) 于 (Tue Jan 10 00:16:46 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
lily2006 (crystal2006) 于 (Tue Jan 10 00:19:56 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
idreamer (idreamer) 于 (Tue Jan 10 00:31:44 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
cutemelon (小西瓜噢) 于 (Tue Jan 10 00:44:51 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
miner2009 (miner) 于 (Tue Jan 10 00:59:41 2012, 美东) 提到:
big bless！
☆─────────────────────────────────────☆
kuzi (万年潜水员) 于 (Tue Jan 10 01:06:30 2012, 美东) 提到:
bless lz家的宝宝。
☆─────────────────────────────────────☆
oldflame (怀旧的火) 于 (Tue Jan 10 01:49:39 2012, 美东) 提到:
bless + 祝福
☆─────────────────────────────────────☆
shuzi (shu) 于 (Tue Jan 10 02:43:41 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
rat98 (rat) 于 (Tue Jan 10 03:50:54 2012, 美东) 提到:
God bless your baby.
☆─────────────────────────────────────☆
shmilyh (shmilyh) 于 (Tue Jan 10 05:42:28 2012, 美东) 提到:
Bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
fishfishmm (yuyu) 于 (Tue Jan 10 06:55:22 2012, 美东) 提到:
Bless!!!!宝宝还这么小，兴许一些测试并不准确，只是宝宝发育的慢了些...
☆─────────────────────────────────────☆
mitbbt (mit粉粉) 于 (Tue Jan 10 08:42:49 2012, 美东) 提到:
bles
善待人生啊。。。
☆─────────────────────────────────────☆
UserID (谁的昵称) 于 (Tue Jan 10 09:05:57 2012, 美东) 提到:
bless.
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
pinkpanther (pinkpanther) 于 (Tue Jan 10 09:13:26 2012, 美东) 提到:
big bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
iamsleeping (sleeping) 于 (Tue Jan 10 10:41:25 2012, 美东) 提到:
big big bless~~~!!!
☆─────────────────────────────────────☆
newage123 (newage123) 于 (Tue Jan 10 11:00:40 2012, 美东) 提到:
天啊，big bless！
☆─────────────────────────────────────☆
JD22 (青苹果) 于 (Tue Jan 10 11:01:14 2012, 美东) 提到:
Huge bless!
☆─────────────────────────────────────☆
gqtese38 (tingtingzhuang) 于 (Tue Jan 10 11:12:11 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
watercress (豆瓣菜) 于 (Tue Jan 10 11:14:18 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝健康平安无恙！祝福全家人快乐幸福！
☆─────────────────────────────────────☆
snowpea101 (snowpea) 于 (Tue Jan 10 11:14:39 2012, 美东) 提到:
Big big bless!!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
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☆─────────────────────────────────────☆
applecry (oula) 于 (Tue Jan 10 11:21:49 2012, 美东) 提到:
bless and pray to God!
☆─────────────────────────────────────☆
anna09 (anna) 于 (Tue Jan 10 11:28:55 2012, 美东) 提到:
我觉得新妈可能多虑了，我觉得我家娃刚出生时就是两眼无神，后来才慢慢看清楚的，
小baby的时候对玩具也是没多大兴趣。小娃眼睛还没发育好，再等等，没事的，别没事
找医生，他们怕担责任，总是说得很严重，让娃做那些检查多可怕啊
大大的祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
houhai (后海) 于 (Tue Jan 10 11:49:48 2012, 美东) 提到:
既然宝宝以前对微笑都有反应，怎么会视力不好呢？
bless
☆─────────────────────────────────────☆
mmiao (maomao口袋熊) 于 (Tue Jan 10 11:50:59 2012, 美东) 提到:
bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
bingbing11 (bingbing11) 于 (Tue Jan 10 12:01:31 2012, 美东) 提到:
看的很揪心,再次祝福这个宝宝,希望一切都能好起来!!!
☆─────────────────────────────────────☆
joannady (joanna) 于 (Tue Jan 10 12:06:04 2012, 美东) 提到:
好难过。希望宝宝没事，健康快乐！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
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或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
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眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
wf0579 (物欲,无欲) 于 (Tue Jan 10 12:09:58 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
pkirides (Pete) 于 (Tue Jan 10 12:18:01 2012, 美东) 提到:
Big big big big bless!!!!
Hope everything will be ok.
Be strong!!
☆─────────────────────────────────────☆
Gablesrogue (无爱无嗔) 于 (Tue Jan 10 12:21:42 2012, 美东) 提到:
big bless. 希望小宝宝能保持现在的视力。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leb
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
godblessu (godblessu) 于 (Tue Jan 10 12:42:49 2012, 美东) 提到:
看的真难受。
我觉得，可以再找个眼科专家看看，打听打听谁比较有名。
☆─────────────────────────────────────☆
rim (可乐会捂帮帮主) 于 (Tue Jan 10 12:43:27 2012, 美东) 提到:
应该是虚惊一场。别折腾孩子，很多自然会长好的
☆─────────────────────────────────────☆
jerry214 (jerry214) 于 (Tue Jan 10 12:54:14 2012, 美东) 提到:
big big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
xiaopangren (小胖人) 于 (Tue Jan 10 13:07:08 2012, 美东) 提到:
宝宝妈， 我很能理解你现在的心情， 心痛，绝望， 焦急，担心， 害怕... 我的宝宝
刚出生时，体重很轻，3天之后， 又被发现心脏上有一个很大的缺损。 需要做手术，
但是要等体重增长到一定的程度才能做。 我们是怀着怎样的心情回家的， 不说大家也
知道。之后是频繁的跑医院，各种检查。 幸运的是， 3个月后， 宝宝的缺损自己长上
了。 现在已经完全愈合了。 因为他的缺损比较大， 自动愈合不是很常见。 现在他还
有另外一个问题， 但是不严重， 能治愈。
我想说的是， 既然遇到了问题， 就接受它。 应该怎样处理就怎样处理， 但是要有信
心，对自己， 对宝宝都要有信心。 也要坚强， 为宝宝， 为家人
☆─────────────────────────────────────☆
sheanne (紫鸢尾) 于 (Tue Jan 10 13:11:37 2012, 美东) 提到:
BLESS~~~~~~~~~
还是要和宝宝多互动，孩子毕竟还小，说不定有奇迹发生~~~~~~~~
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
MoonWolf (我是一匹来自染缸的狼~~~) 于 (Tue Jan 10 13:21:24 2012, 美东) 提到:
Big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
magazine (（（（（（（戒比比哀思两年！）））））) 于 (Tue Jan 10 13:23:54 2012, 美东) 提到:
LZ你说 "但是宝宝通过了一个黑白相间的反射测试drum test，说她还没有失明，视力
只有２０／２００。"
不是只有吧，在三到四个月宝宝们的视力应该就是在20/200左右的阿：
http://www.fitpregnancy.com/baby/health-development/1-3-months
"Babies see about 20/200 at 3 to 4 months, which is when they also develop
precise depth perception," says Jane Kivlin, M.D.
还有你们宝宝可以回答微笑，肯定是看见你们对她笑才笑的。
You said the baby eyes does not follow object, 也有可能是眼部带领眼球的肌肉
没有strong enough。希望没事。
老美医生其实也不一定多牛，先说我家宝宝黄胆，一会儿威胁我家宝宝delay，（就是因为三个月检查他认生死活不愿意抬头），还说他头扁要给宝宝带头盔。我发现他们实在是太小心了，就是怕担责任，做了大量的不必要的化验测量，累死人了。我们都担心死了，但是没有听他们的br />
宝宝还不是正常成长，没有黄胆，没有delay，头现在都自然的圆了。
☆─────────────────────────────────────☆
happyzhu (ZZ) 于 (Tue Jan 10 13:42:41 2012, 美东) 提到:
Blessing~~~~~~~~~ 看到这一段，眼泪都快掉下来了。我也有个兔宝宝，天生乖巧谨慎
，每次洗澡也爱抓着我们。LZ放宽心，相信你的宝宝有一天一定会看到你们，给你们一
个甜甜的微笑的！
... 度日如年的每一天，晚上睡不着就会想起她的将来，胆小的兔宝宝连每次洗澡都要
抓紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈
祷奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
mitbbsll1 (banana) 于 (Tue Jan 10 13:44:07 2012, 美东) 提到:
Bless.
Sorry can't type in Chinese here.
I agree that many doctors in US really really don't have much experience,
and most of them is afraid of any medical mistake.
If, the worst thing is your baby had some disease, it's better to find the
best doctor in this field in US or China, instead of wasting time and effort with
some doctors who are not so qualified.
In such case, usually this kind of best doctor is involved in research too,
and is equipped with advanced knowledge, for example, stem cell. They might
participate in some small clinical trials with advanced knowledge and
skills too.
My two cents.
Sincerely hope your baby will recover. Babies change every day, so keep
positive.
☆─────────────────────────────────────☆
suke (苏可) 于 (Tue Jan 10 13:51:38 2012, 美东) 提到:
big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
vivian1012 (妞妞) 于 (Tue Jan 10 14:23:11 2012, 美东) 提到:
希望宝宝好起来，大大地bless！！！！
☆─────────────────────────────────────☆
joycedu (joy) 于 (Tue Jan 10 14:32:00 2012, 美东) 提到:
Big big big big bless!!!!
Hope everything will be ok.
Be strong!!
☆─────────────────────────────────────☆
tropicalcat (tropicalcat) 于 (Tue Jan 10 14:50:10 2012, 美东) 提到:
为宝宝祈祷 ！妈妈要坚强！祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
ilovewuhan (好吃佬) 于 (Tue Jan 10 14:53:35 2012, 美东) 提到:
应该没事的，
自己保重身体，宝宝很快会好起来的。
☆─────────────────────────────────────☆
berniejoe (Philips) 于 (Tue Jan 10 14:57:09 2012, 美东) 提到:
去找一个经验更丰富的医生再诊断一下，希望只是虚惊一场。希望妈妈和爸爸都更坚强
，你们的宝宝比任何时候都更需要你们。一个充满爱的家和充满爱的爸爸妈妈是孩子最
大的祝福。我们全家为你们祝福！
☆─────────────────────────────────────☆
ostrichgege (空心菜) 于 (Tue Jan 10 15:12:27 2012, 美东) 提到:
更新的最后一段看得忍不住掉眼泪。。。
默默祝福兔宝宝。。。
☆─────────────────────────────────────☆
txak47 (无为而无所不为) 于 (Tue Jan 10 15:13:38 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
ivorywalk (白雪丁丁) 于 (Tue Jan 10 15:14:17 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
wormhole (zz) 于 (Tue Jan 10 15:17:08 2012, 美东) 提到:
为宝妈祈福
我不是很相信美国的医生，上次LD胃痛，去了医院，又是CT，又是B超，就是不检查胃
，最后告诉我们什么都没检查出来，后来Ld回家吃胃药过几天就好多了。
不是不相信美国的技术，只是医生太教条，要不，回国看看吧。
☆─────────────────────────────────────☆
divya66 (petrel) 于 (Tue Jan 10 15:33:13 2012, 美东) 提到:
bless,宝宝会没事，妈妈外婆都要坚强，宝宝需要你们，她懂你们的悲伤
☆─────────────────────────────────────☆
maggie800104 (maggie800104) 于 (Tue Jan 10 15:39:35 2012, 美东) 提到:
看完眼泪忍不住了，希望小兔宝宝没事。爸爸妈妈都要坚强，宝宝现在需要你们更多的
爱。多看几家医院吧。祝福宝宝！
☆─────────────────────────────────────☆
xiaozaozao (今天晚上吃什么) 于 (Tue Jan 10 15:43:11 2012, 美东) 提到:
看的我心里难受死了.很难想象LZ每一天是怎么度过的...
希望宝宝能好起来!big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
moonflower7 (teddybearmom) 于 (Tue Jan 10 16:03:39 2012, 美东) 提到:
big big bless!
我也觉得如果你们在国内医院有熟人，试试回国看看吧，起码再找一个second opinion
.
☆─────────────────────────────────────☆
kidnaper (拐子杀人不用刀啊) 于 (Tue Jan 10 16:06:03 2012, 美东) 提到:
我帮你念观音菩萨法号和心经吧!
希望宝宝没事!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
yooyoo (悠悠) 于 (Tue Jan 10 16:08:10 2012, 美东) 提到:
首先bless楼主宝宝。
我觉得妈妈不要太着急了。我们家宝宝刚出生时大概过了7、8天才睁开眼睛，也挺怕光
的，但是现在都一切正常。我觉得可以给宝宝一点儿时间，说不定很多问题就自己好了
。
☆─────────────────────────────────────☆
jessicaniu (妞妞) 于 (Tue Jan 10 16:12:23 2012, 美东) 提到:
只能祝福妈妈和宝宝，希望一切都会好起来！！！
☆─────────────────────────────────────☆
SummerLu (萧洒人生) 于 (Tue Jan 10 16:22:42 2012, 美东) 提到:
真的听起来不舒服啊 ，希望你的 宝宝 快好起来
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
SummerLu (萧洒人生) 于 (Tue Jan 10 16:22:49 2012, 美东) 提到:
真的听起来不舒服啊 ，希望你的 宝宝 快好起来
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
SweatKiwis (MM) 于 (Tue Jan 10 16:27:59 2012, 美东) 提到:
宝妈宝爸要坚强！
希望是误诊！
☆─────────────────────────────────────☆
yugp2005 (yugp) 于 (Tue Jan 10 16:30:38 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
receptor (receptor) 于 (Tue Jan 10 16:39:45 2012, 美东) 提到:
big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
clonebar (土星科学院院长) 于 (Tue Jan 10 16:47:30 2012, 美东) 提到:
big bless！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
goldenright (goldenright) 于 (Tue Jan 10 16:49:41 2012, 美东) 提到:
Big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
wiwi (panda) 于 (Tue Jan 10 17:00:52 2012, 美东) 提到:
big bless!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
galah (肖漠) 于 (Tue Jan 10 17:01:55 2012, 美东) 提到:
看得人真心酸，俺也不懂，最大最大的bless～！
☆─────────────────────────────────────☆
Sillybean (lele) 于 (Tue Jan 10 17:06:34 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
mola (Super Baby) 于 (Tue Jan 10 17:24:06 2012, 美东) 提到:
big big bless.
☆─────────────────────────────────────☆
iristaotao (iristaotao) 于 (Tue Jan 10 18:09:03 2012, 美东) 提到:
bless~ 希望一切都好起来！！！
☆─────────────────────────────────────☆
donotlie (听, 风在呼啸军号响) 于 (Tue Jan 10 18:17:17 2012, 美东) 提到:
I will keep praying for your baby and your family! God bless you all!
☆─────────────────────────────────────☆
j66659143 (jqc) 于 (Tue Jan 10 18:17:37 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
hskevin (saberfl) 于 (Tue Jan 10 19:02:05 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
BunnyHunt (现世安稳, 岁月静好) 于 (Tue Jan 10 19:11:22 2012, 美东) 提到:
建议宝宝以后做检查的时候你们要在旁边，喊她的名字，因为小孩子很怕和认识的人分
开，周围全是生人，然后做的东西让他很难受。
希望小孩慢慢长大，眼睛能越来越好，如果万一是你说的最坏的情况，是不是还可以移
植视网膜？
☆─────────────────────────────────────☆
phospho (phospho) 于 (Tue Jan 10 19:20:37 2012, 美东) 提到:
Big bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
Majaya (YaYa) 于 (Tue Jan 10 19:29:05 2012, 美东) 提到:
希望宝宝没事。这边医生确实也不能完全相信，要相信自己，再结合医生的意见。
☆─────────────────────────────────────☆
xkck (笑口常开) 于 (Tue Jan 10 19:31:16 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝，妈妈一定要坚强
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
biteshark (你带走了我的魂) 于 (Tue Jan 10 21:10:03 2012, 美东) 提到:
BLESS
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子拉开
照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对待过
。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟那个
眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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susinous (sucy) 于 (Tue Jan 10 21:22:37 2012, 美东) 提到:
看了楼主的更新，心里觉得很难受，可怜的小宝宝。孩子离不开父母，所以下次检查的
时候还是楼主在身边吧，宝宝握着妈妈的手检查他也会坚强的，会有安全感的。真心希
望宝宝会没事。
☆─────────────────────────────────────☆
irissy (irissy) 于 (Tue Jan 10 21:28:13 2012, 美东) 提到:
big bless！
我有个大学同学也是眼球微微颤动，眼神有点游离，但什么都不影响，他不说我都没看
出来。他在研究生的时候做了一次手术纠正，但手术前后好像没啥变化，现在也不影响
什么。
希望mm的宝宝也没事。
☆─────────────────────────────────────☆
zhuxiaomei (猪小妹) 于 (Tue Jan 10 21:50:57 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
lookonelook (想做色狼想而已) 于 (Tue Jan 10 21:55:31 2012, 美东) 提到:
bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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sosos (xinhsosos) 于 (Tue Jan 10 22:03:16 2012, 美东) 提到:
宝宝，你要好好的长大，一切都好好的。可怜的宝宝啊，但愿宝宝的眼睛不要有意外，
这么小的孩子就要经历这么多的磨难看着心里都难受，但愿宝宝的眼睛会好起来，但愿
宝宝健康聪明活泼可爱！但愿好运伴随你们全家！但愿。。。
☆─────────────────────────────────────☆
hlhui (dragon) 于 (Tue Jan 10 22:10:32 2012, 美东) 提到:
bless!!!!break my heart.
☆─────────────────────────────────────☆
niuniu09 (NiuNiu) 于 (Tue Jan 10 22:22:01 2012, 美东) 提到:
big big bless!!!!!!!!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
haicaicai (爱海胆,一不小心被吃了:() 于 (Tue Jan 10 22:23:00 2012, 美东) 提到:
大大的祝福。。。。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
tony2008 (tony2008) 于 (Tue Jan 10 22:28:21 2012, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
Majaya (YaYa) 于 (Tue Jan 10 22:30:58 2012, 美东) 提到:
我也不是很相信美国的医生，以前给我家宝宝好几次诊断，还开了激素的药，让照xray
什么的我都没有听，结果宝宝根本就是一点事都没有，不过情况不一样也是要自己多考
虑，我觉得这个宝宝眼睛也许是发育的慢一些，bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
lynn2007 (琳) 于 (Tue Jan 10 22:31:50 2012, 美东) 提到:
祝福好起来！！！
☆─────────────────────────────────────☆
gracelv (julie) 于 (Tue Jan 10 22:55:35 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
baby1128 (baby1129) 于 (Tue Jan 10 23:41:16 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
yaojingoo (lemontree) 于 (Tue Jan 10 23:53:42 2012, 美东) 提到:
Big big bless!!!!
☆─────────────────────────────────────☆
yukawac ((^.^)) 于 (Wed Jan 11 00:21:47 2012, 美东) 提到:
big bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
amor924 (amor) 于 (Wed Jan 11 00:29:53 2012, 美东) 提到:
我的眼泪都要掉出来了。同样作为妈妈，我很理解你的悲伤。为宝宝祈祷！
☆─────────────────────────────────────☆
Azhua (YellowRiver) 于 (Wed Jan 11 00:34:11 2012, 美东) 提到:
Bless...
☆─────────────────────────────────────☆
ilyqy81 (California) 于 (Wed Jan 11 00:40:05 2012, 美东) 提到:
祝福早日康复
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
ID2008 (ID2008) 于 (Wed Jan 11 00:59:53 2012, 美东) 提到:
我特地帮你查了下： 3个月小孩的正常视力是 0.1 即 （20/200），六个月小孩视力约
0.2 （20/100）， 12个月小孩视力 0.4 （20/50），3-5岁到达成人水平 1.0 （20/
20）。 你小孩的视力其实还是正常范围的。摘自"eye care for infants and young
child" Dr. Bruce moore. 他人在BOSTON MA.
小孩太小，有些测量没法做，宝妈不用太折腾的。要相信宝宝正常成长的能力，小孩身
上经常出现奇迹。
☆─────────────────────────────────────☆
PandaCub (godblessmybaby) 于 (Wed Jan 11 01:54:57 2012, 美东) 提到:
谢谢你的吉言。医生怀疑是LCA。对今天重做drum test的结果很有疑问，给你发了信。
☆─────────────────────────────────────☆
danphlee (jeff219) 于 (Wed Jan 11 01:57:21 2012, 美东) 提到:
bless！！楼主要坚强啊
☆─────────────────────────────────────☆
smallbean (小豆豆) 于 (Wed Jan 11 02:23:14 2012, 美东) 提到:
big big bless !
☆─────────────────────────────────────☆
Arthon (Arthur) 于 (Wed Jan 11 02:26:51 2012, 美东) 提到:
Bless!!!一切都会好起来的
☆─────────────────────────────────────☆
icecream113 (黑妞妞) 于 (Wed Jan 11 04:25:10 2012, 美东) 提到:
Big bless,祝一切都好起来，bless...........
☆─────────────────────────────────────☆
ccyang59 (ccyang) 于 (Wed Jan 11 08:19:19 2012, 美东) 提到:
big bless
这么小的宝宝，太可怜了，希望只是虚惊一场！
☆─────────────────────────────────────☆
blessyou10 (blessyou) 于 (Wed Jan 11 08:33:11 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝，一定会好起来的！
☆─────────────────────────────────────☆
xiwang99 (xiwang) 于 (Wed Jan 11 09:38:35 2012, 美东) 提到:
Big Bless
☆─────────────────────────────────────☆
nisaya (一定不能长胖) 于 (Wed Jan 11 09:47:57 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
Alida (天天動動~) 于 (Wed Jan 11 10:15:26 2012, 美东) 提到:
//bless!!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词? 颐欠⑾终飧龃适呛褪鞯娜搜墼
硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈氖焙蛩
挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬锌赡芪
侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成年或老年
后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因异常有关
，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段的寥寥几
个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果被认为是
越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测试（ERG
），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做CT或MRI
，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就算查出来
了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
yeah (hehe) 于 (Wed Jan 11 10:24:14 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
fanfan2010 (fanfan) 于 (Wed Jan 11 10:27:24 2012, 美东) 提到:
天哪，真是不幸！大大的祝福，快快好起来！
☆─────────────────────────────────────☆
Li1106 (Li1106) 于 (Wed Jan 11 10:39:27 2012, 美东) 提到:
Big Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
newbaby09 (不爱上学) 于 (Wed Jan 11 11:23:31 2012, 美东) 提到:
bless,big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
jingjuan (hi) 于 (Wed Jan 11 11:28:18 2012, 美东) 提到:
sigh,what can I say.
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
lingxiaoyan (小肥嘟嘟) 于 (Wed Jan 11 11:31:34 2012, 美东) 提到:
bless! 宝宝加油
☆─────────────────────────────────────☆
muzi (楚吧长工) 于 (Wed Jan 11 11:49:45 2012, 美东) 提到:
祝宝宝健康！！
☆─────────────────────────────────────☆
wxm2009 (无敌潜水员) 于 (Wed Jan 11 12:09:33 2012, 美东) 提到:
Poor baby, bless!
☆─────────────────────────────────────☆
yinyinl (支支支支点) 于 (Wed Jan 11 12:18:39 2012, 美东) 提到:
Bless！我都看哭了，楼主要坚强啊。宝宝虽然眼睛不好但是我相信她一定能感受到家
人的爱的。
☆─────────────────────────────────────☆
vvluo (猴尾巴) 于 (Wed Jan 11 12:29:00 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
fish2006 (鱼) 于 (Wed Jan 11 12:48:54 2012, 美东) 提到:
Big Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
newyahuu (乐乐 -- 比音而乐之乐) 于 (Wed Jan 11 12:51:01 2012, 美东) 提到:
bless!!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
agree (全部同意) 于 (Wed Jan 11 13:00:10 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
swallowfly19 (fly) 于 (Wed Jan 11 13:10:13 2012, 美东) 提到:
看着看着眼泪就留下来了！不管怎么样，一定要坚持治疗！ 加油宝宝！
☆─────────────────────────────────────☆
xueyamin (sweetbitter) 于 (Wed Jan 11 13:22:54 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
GEGORY (tigger) 于 (Wed Jan 11 13:41:50 2012, 美东) 提到:
BLESS FOREVER
☆─────────────────────────────────────☆
bearch (bear) 于 (Wed Jan 11 14:38:11 2012, 美东) 提到:
big bless.
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
brucegrandma (布鲁斯姥姥) 于 (Wed Jan 11 14:54:16 2012, 美东) 提到:
再祝宝宝健康！尽快看到爸爸妈妈！
☆─────────────────────────────────────☆
duckpear (鸭梨) 于 (Wed Jan 11 15:04:45 2012, 美东) 提到:
太难过了,在办公室看到强忍着不让眼泪掉下来.
大大的祝福,希望孩子早日康复,可怜天下父母心!
☆─────────────────────────────────────☆
xzxz (xzxz) 于 (Wed Jan 11 15:06:05 2012, 美东) 提到:
Bless... 这几天俺的宝宝也中耳炎发烧，加上药物过敏， 心疼死了。。。
可怜天下父母心。
☆─────────────────────────────────────☆
loveyou (爱你，宝贝) 于 (Wed Jan 11 15:41:54 2012, 美东) 提到:
Big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
nalazn (MaDeGuai) 于 (Wed Jan 11 15:42:34 2012, 美东) 提到:
祝福祝福，希望一切都没事。
☆─────────────────────────────────────☆
hxw (我到这里干吗来了？回吧！) 于 (Wed Jan 11 16:05:48 2012, 美东) 提到:
你必须找到一个和好的儿童眼科医院。美国医生的个体检查能力差很多。 另外找一家
有optical coherence tomography 的仪器的医院。 这种成像是非侵入是的。原理上，
很弱的近红外光应该安全，但是不知道，对幼儿是否有限制。 这种成像应该可以多视
网膜做深度成像， 从而发现视网膜是否良好。
☆─────────────────────────────────────☆
ruirui2011 (ruirui) 于 (Wed Jan 11 16:11:58 2012, 美东) 提到:
big big bless
可怜的宝宝。希望一切都会 好起来。
☆─────────────────────────────────────☆
pl6666 (pl6666) 于 (Wed Jan 11 16:32:48 2012, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
lovelyfish (fish) 于 (Wed Jan 11 17:28:16 2012, 美东) 提到:
这两天我的宝宝也生病了，很理解作妈妈的心里那种难受。
给宝宝大大的bless！希望只是暂时的情况，宝宝能尽快好起来，看到爸爸妈妈的微笑
！
☆─────────────────────────────────────☆
dingdingcat (dingding) 于 (Wed Jan 11 17:32:22 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝，也请楼主和家人注意身体，你们身体好了，才能更好地照顾宝宝啊。。。
☆─────────────────────────────────────☆
babymylove (牛牛妈) 于 (Wed Jan 11 17:43:08 2012, 美东) 提到:
祝福宝宝！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
livbai (梦想人生) 于 (Wed Jan 11 18:37:19 2012, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
newdream10 (newdream) 于 (Wed Jan 11 18:46:14 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
jazwang (jazzman) 于 (Wed Jan 11 19:21:48 2012, 美东) 提到:
Bless~~~
☆─────────────────────────────────────☆
lightpainter (鸿蒙) 于 (Wed Jan 11 21:03:12 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
bbubu (布布) 于 (Thu Jan 12 15:10:06 2012, 美东) 提到:
big big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
qiaone (qiaone) 于 (Thu Jan 12 15:48:31 2012, 美东) 提到:
bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
snowpea101 (snowpea) 于 (Thu Jan 12 15:50:08 2012, 美东) 提到:
衷心祝福宝宝会没事。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
ohriny (ohriny) 于 (Thu Jan 12 15:51:33 2012, 美东) 提到:
Big bless! 一定会好的。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
kotex (kotex) 于 (Thu Jan 12 16:23:15 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
piaopiaopiao (piaopiaopiao) 于 (Thu Jan 12 16:33:02 2012, 美东) 提到:
看得我眼泪都下来了。bless宝宝快快好起来！
☆─────────────────────────────────────☆
mybaby2010 (baby) 于 (Thu Jan 12 17:15:35 2012, 美东) 提到:
如果早检查能够早治好，就去带宝宝做这种可怕的检查。如果不是，为何要去做？只是
为了早点知道结果？？
等宝宝大点是不是要好受点呢？
末了再次送上祝福给你家宝宝，希望她恢复以前的活泼快乐,早点摆脱病痛的折磨。
☆─────────────────────────────────────☆
DaMaoDing (DaMaoDing) 于 (Thu Jan 12 17:32:43 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
babycome (期待小兔宝) 于 (Thu Jan 12 17:46:21 2012, 美东) 提到:
大大的祝福给宝宝 希望她顺利渡过难关 希望奇迹可以出现
☆─────────────────────────────────────☆
greenbee (greenbee) 于 (Thu Jan 12 18:56:18 2012, 美东) 提到:
bless! 一定要找个好医生，少检查几次。好的眼科医生是很难约到，我老公有一次需
要看眼医，先找了个available的医生，她说自己不是那个专业，帮我们预约了另一个
医生，如果不是她refer，我们要等半年才能看到。那个医生给做了激光手术，但是后
来也没什么改善。让我最诧异的是那个医生居然整半年都book了。
☆─────────────────────────────────────☆
jijiniuniu (jijiniuniu) 于 (Fri Jan 13 01:54:18 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS 美国医学这么发达，一定会好的
☆─────────────────────────────────────☆
xblt (天使在人间) 于 (Fri Jan 13 02:18:44 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
抱抱宝宝，希望能快快医治好。
☆─────────────────────────────────────☆
cutewater (水水姑娘) 于 (Fri Jan 13 05:42:13 2012, 美东) 提到:
BLESS！！！有希望就不放弃！！：）
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
toughth (tough) 于 (Fri Jan 13 11:26:45 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
Gattuso81 (Gattuso) 于 (Fri Jan 13 11:31:11 2012, 美东) 提到:
看了很难过
big big bless
相信宝宝一定会好的
☆─────────────────────────────────────☆
luckydou (闹闹) 于 (Fri Jan 13 11:37:49 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
bbrabbit (bbrabbit) 于 (Fri Jan 13 12:22:11 2012, 美东) 提到:
big big bless!!希望有奇迹出现，一定要坚强啊！
☆─────────────────────────────────────☆
femur (globe) 于 (Sun Jan 22 22:38:51 2012, 美东) 提到:
big bless again!
☆─────────────────────────────────────☆
lxy52136 (sunny) 于 (Sun Jan 22 22:46:28 2012, 美东) 提到:
只希望妈妈心想事成！！！
大大的祝福！！！
☆─────────────────────────────────────☆
erics (erics) 于 (Sun Jan 22 23:02:32 2012, 美东) 提到:
至诚至信的给孩子念地藏经每天三遍（要回向给孩子）或 念观世音菩萨越多越好。参
看网络视频《山西小院》，会给你们信心的！
南无阿弥陀佛！
南无观世音菩萨！
南无大愿地藏王菩萨！
☆─────────────────────────────────────☆
winebaby (Let\\\'s get smart) 于 (Sun Jan 22 23:09:49 2012, 美东) 提到:
老天保佑啊！
我不是小儿眼科的，但是我好想对你说：医生建议的检查只要没有器官上的伤害，还是
做吧。尽量去大的排名前几的儿童医院去看吧。哈幅，霍普金斯，UPenn CHOP,
children hospital at Pittsburgh, Cincinnatti children hospital, Texas也有一
家儿童医院排名第六。还要在看看这些医院和成人医院的眼科排名。
孩子还小，检查是不会留下太大的精神创伤的。有些检查你要忍住伤心weight risk
and benefit，尽量让宝宝去做如果benefit更大的话。
☆─────────────────────────────────────☆
ceyu (phoenix) 于 (Sun Jan 22 23:19:22 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
rebeccayxf (rebeccayxf) 于 (Sun Jan 22 23:25:18 2012, 美东) 提到:
Big big bless!
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☆─────────────────────────────────────☆
oudeshen (粒粒橙) 于 (Sun Jan 22 23:56:10 2012, 美东) 提到:
big bless，
给lz宝宝最大的祝福，希望能够治疗好，少受罪。
希望lz全家都能够坚强。给你们龙年最衷心的祝福。
☆─────────────────────────────────────☆
blueangel001 (*&*) 于 (Mon Jan 23 00:10:59 2012, 美东) 提到:
bless baby! Everything will be good!!!
bless, lots of lots bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
orangebaby (orangebaby) 于 (Mon Jan 23 00:27:45 2012, 美东) 提到:
big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
lanlan25 (叶子) 于 (Mon Jan 23 00:42:52 2012, 美东) 提到:
看得我好心疼。May God bless your baby.
☆─────────────────────────────────────☆
corncattie (玉米地的猫) 于 (Mon Jan 23 15:46:40 2012, 美东) 提到:
big big bless!
这种时候还是要相信医生，配合治疗，可以多咨询几位医生看看。搜一下有没有这对这
种疾病的organization，大部分类似的组织都会给患儿家庭提供一些帮助，有的还会提
供经济援助
☆─────────────────────────────────────☆
mumumuna (mumumuna) 于 (Mon Jan 23 16:11:59 2012, 美东) 提到:
Big Bless
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flnewbee (flnewbee) 于 (Wed Jan 25 10:14:27 2012, 美东) 提到:
BLESS！
先不要太着急。检查是一定要做的。 先要明确诊断。医生已经检查眼底，只“发现
SPECKLE”。 没发现RETINAL PIGMENTOSA。--你先不要自己吓自己。
20/200 的视力检查在这个年龄不准确。INFANT 视力本来就不好。
如果医生的检查都没问题。就定期随诊，如果视力有问题，一定要及时纠正视力。
平时用颜色鲜艳并有对比色的玩具给她看， 玩。训练视力发育。
坚强些。希望你是虚惊一场。
BTW， 我的妞妞在三月大时，打了预防针后，也是几天都不笑。 我也担心过--后来就
好了。
现在是， 一进医生诊所就大哭。
BLESS!
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Neil77 (Neil) 于 (Wed Jan 25 10:18:59 2012, 美东) 提到:
big bless
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scmm (乐儿妈) 于 (Wed Jan 25 10:40:13 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
Bali (有一种美丽总在放弃后) 于 (Wed Jan 25 11:37:40 2012, 美东) 提到:
Big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
magic1982 (magic) 于 (Wed Jan 25 11:42:15 2012, 美东) 提到:
bless....
☆─────────────────────────────────────☆
gumyoung (渔民甲) 于 (Wed Jan 25 11:52:36 2012, 美东) 提到:
big bless
☆─────────────────────────────────────☆
XDog (好好学习，天天锻炼,坚决不灌水) 于 (Wed Jan 25 12:44:48 2012, 美东) 提到:
bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词? 颐欠⑾终飧龃适呛褪鞯娜搜墼
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侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成年或老年
后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因异常有关
，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段的寥寥几
个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果被认为是
越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测试（ERG
），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做CT或MRI
，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就算查出来
了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
judeme (看朱成碧) 于 (Wed Jan 25 15:02:04 2012, 美东) 提到:
My heart goes to you and your baby.
God bless your baby!
Sincerely wish everything will work out eventually
☆─────────────────────────────────────☆
springfor (springforever) 于 (Wed Jan 25 15:07:15 2012, 美东) 提到:
big bless!好可怜！希望有奇迹出现，希望宝宝长大点能自己好起来！
☆─────────────────────────────────────☆
sing (CD) 于 (Thu Jan 26 14:52:42 2012, 美东) 提到:
pat pat
big bless
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
lulushz (lulushz) 于 (Thu Jan 26 15:26:43 2012, 美东) 提到:
好可怜的宝宝
祝福祝福祝福一切快快好起来～～～～
☆─────────────────────────────────────☆
M2007 (拈花一笑) 于 (Thu Jan 26 15:28:44 2012, 美东) 提到:
big bless!
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
FakeMask (Dying Away) 于 (Thu Jan 26 15:39:47 2012, 美东) 提到:
Big bless!!
☆─────────────────────────────────────☆
DCdaisy (阳光雏菊) 于 (Thu Jan 26 15:41:39 2012, 美东) 提到:
Big bless
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☆─────────────────────────────────────☆
seagull007 (Seagull) 于 (Thu Jan 26 15:48:11 2012, 美东) 提到:
好心疼呀！
祝福宝宝和宝宝的家人，但愿一切都慢慢好起来。。
☆─────────────────────────────────────☆
diamondlake (ningning) 于 (Thu Jan 26 15:50:45 2012, 美东) 提到:
big big big bless
☆─────────────────────────────────────☆
Passer0202 (... ...) 于 (Thu Jan 26 16:01:30 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
lululi1204 (an an mom) 于 (Thu Jan 26 16:26:09 2012, 美东) 提到:
BLESS
☆─────────────────────────────────────☆
hydecy (qinqin) 于 (Thu Jan 26 16:35:40 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
pidan (派大星) 于 (Thu Jan 26 16:43:56 2012, 美东) 提到:
特意上来bless
宝宝一定一定会没事的！
☆─────────────────────────────────────☆
northwest11 (apple) 于 (Thu Jan 26 16:46:35 2012, 美东) 提到:
Bless , Bless!!!
☆─────────────────────────────────────☆
pseudonym (RockyHiker~~大雁北飞过长天) 于 (Thu Jan 26 17:03:58 2012, 美东) 提到:
bless
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tumimi22 (兔咪咪) 于 (Thu Jan 26 17:08:07 2012, 美东) 提到:
BIG BIG BIG ... BLESS
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queenseven (鱼玄机) 于 (Thu Jan 26 17:10:43 2012, 美东) 提到:
big big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
manlycz (Iamhere) 于 (Thu Jan 26 17:28:30 2012, 美东) 提到:
bless！！！
现在RPE的stem cell base therapy已经clinical trail了
相信好消息会很快有的。
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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waterville (stillwater) 于 (Thu Jan 26 18:01:22 2012, 美东) 提到:
Bless bb
☆─────────────────────────────────────☆
Baobaoma2011 (baobaoma) 于 (Thu Jan 26 19:15:54 2012, 美东) 提到:
Bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
az (哥哥小弟和弟弟大哥) 于 (Thu Jan 26 19:19:12 2012, 美东) 提到:
好些了吗
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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ellen1010 (ellen) 于 (Thu Jan 26 20:01:24 2012, 美东) 提到:
bless
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sweatfire (doudoulong) 于 (Thu Jan 26 20:28:03 2012, 美东) 提到:
希望各路神仙保佑小朋友一切都好，妈妈要坚强呀
☆─────────────────────────────────────☆
superbabies (superbabies) 于 (Thu Jan 26 22:11:51 2012, 美东) 提到:
心疼这么小的宝宝要去做检查
bless
☆─────────────────────────────────────☆
seinfeld (booboo) 于 (Thu Jan 26 22:23:41 2012, 美东) 提到:
bless.
☆─────────────────────────────────────☆
jasmin08 (典典妈) 于 (Thu Jan 26 22:24:19 2012, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
lzy24 (lzy24) 于 (Fri Jan 27 00:48:43 2012, 美东) 提到:
big bless!
☆─────────────────────────────────────☆
Ncalm (ppbear) 于 (Fri Jan 27 00:50:47 2012, 美东) 提到:
big big big bless!11
☆─────────────────────────────────────☆
cherrycen (cherry) 于 (Fri Jan 27 02:19:28 2012, 美东) 提到:
不知道lz的宝宝怎么样了
bless~~~
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Pandaxma (小棉袄) 于 (Fri Jan 27 09:08:00 2012, 美东) 提到:
Bless 宝宝！！！！
☆─────────────────────────────────────☆
qwzw (潜水王之马甲王) 于 (Sat Jan 28 09:10:32 2012, 美东) 提到:
BIG BLESS
☆─────────────────────────────────────☆
aliwangyue (阿里望月) 于 (Sat Jan 28 10:03:14 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
likeatree (tree) 于 (Sat Jan 28 10:58:19 2012, 美东) 提到:
bless bless
☆─────────────────────────────────────☆
zcchongzi (cc) 于 (Sat Jan 28 14:37:24 2012, 美东) 提到:
Big bless
☆─────────────────────────────────────☆
Cola2009 (家有小妞) 于 (Sat Jan 28 14:49:06 2012, 美东) 提到:
big big bless!~~~
☆─────────────────────────────────────☆
vanessa000 (歪歪) 于 (Sat Jan 28 16:58:53 2012, 美东) 提到:
Bless.
☆─────────────────────────────────────☆
hy34 (锦瑟) 于 (Sat Jan 28 21:00:39 2012, 美东) 提到:
bless
☆─────────────────────────────────────☆
Narnia (narnia) 于 (Sat Jan 28 21:12:52 2012, 美东) 提到:
Bless!
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
☆─────────────────────────────────────☆
randd (RD) 于 (Sat Jan 28 22:14:11 2012, 美东) 提到:
bless baby girl
☆─────────────────────────────────────☆
vivione (更深人去寂静) 于 (Sun Jan 29 11:54:48 2012, 美东) 提到:
Bigbig Bless!!!!!!!!!
太可怜了！希望只是虚惊一场。宝宝还小也许真的只是还没发育好。多找些有知名度的
医生多问问。
看的我一遍一遍直流眼泪。真心祝福小宝宝！
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
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锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。
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treebear (树袋熊) 于 (Sun Jan 29 13:18:43 2012, 美东) 提到:
每个宝宝都是爸爸妈妈的心头肉，真心祝福这个小宝贝！
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waterpot (怎么办呢) 于 (Sun Jan 29 13:30:00 2012, 美东) 提到:
天啊，bless,bless,要不要回国啊，敢觉这边的医生有时很吓人，不要什么都听他们的
，多请教几个医生尽量选最gental保守的方法
，干嘛要那么照眼睛哦，应该要问他就是照了能治好吗？不能就不给照
话，想逗她开心，虽然心里很难过，但是尽量不在她面前流泪。宝宝的精神这两天稍微
恢复了一些，不过我仍然感觉她的眼神是空的。关于眼底检查听说宝宝的眼皮会被夹子
拉开照光，加上强光刺激散瞳后的眼睛，宝宝反抗得很厉害，她从来没有被生人这样对
待过。只要有可能，我们以后再也不会丢下她一个人做任何检查。我们打算下周再去跟
那个眼科医生见一下，只做drum test, 看是否真的造成了精神以外的创伤。
或垂直运动，否则我们也能够早察觉到。宝宝的眼睛有时似乎正常，只是眼神有些游移
，有时有些微微晃动, 像是在找什么。Nystagmus确实只是一种symptom，但是被认为是
眼睛的病变或神经系统的问题引起，大概分成motor和sensory两类，因果关系不同。如
果眼睛本身没有问题而只是神经控制不了造成快速的颤动造成的视力受损，是可以通过
手术治疗的，像icespar提出的手术就是一种。而Sensory类的眼颤是因为眼睛看不见而
造成的眼睛定位不准。医生用了roving eye这个词�: 颐欠⑾终飧龃适呛褪
鞯娜搜墼硕灯鹄吹摹１Ρο不队昧θ嘌劬σ彩且桓龊懿缓玫南窒蟆＜由涎鄣准觳榈
氖焙蛩挥蟹⑾制渌飨砸斐＃运鸦骋芍氐惴旁谑油ど希油さ牟”涫撬
锌赡芪侍庵凶钛现氐模薹ㄍü┪锖褪质踔瘟啤etina pigmentosa 一般是在成
年或老年后才会引起失明，所以宝宝的视网膜可能有别的病。视网膜的病一般都跟基因
异常有关，唯一promising 的治疗只有ID2008说的基因疗法，可是那只有实验研究阶段
的寥寥几个人类成功例子，离真正大规模临床应用恐怕还有很长时间。基因疗法的效果
被认为是越早越好，等到: 那时对宝宝可能太迟了。要真正确诊必须做视网膜电波图测
试（ERG），可是要等到一岁。我们还可以同时作大脑神经方面的检查，不过多半要做
CT或MRI，这些手术都需要全身麻醉，还要考虑放射可能对孩子的影响。问题是如果就
算查出来了就什么都做不了，还要让宝宝去受那些罪吗？实在是不忍心啊！
们不太懂基因方面的知识，不知道确诊前直接作全面基因检查可不可行，还是只能一对
对的查？保险会不会包括？难道huma312说的地中海贫血时只有一对基因出问题吗？我
们怀疑宝宝的反应有点像Leber’s Congenital Amaurosi(LCA)，不过那也都可能是由
多种不同基因的变异引起。一种种的查要让宝宝抽很多血，而且费用也很高。
紧我们的手指，将来一个人孤苦伶仃，眼睛又看不见，她该要怎么办呢？现在只能祈祷
奇迹可以出现，宝宝的病不是视网膜的原因，有一天她可以突然看见我们。 |
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