s*********8
发帖数: 106 | 501 当妈的看了都会心碎。。。深深的祝福你们全家，医学发达，一定会有办法医治的，爸
爸妈妈坚强，女儿才能更坚强。。。 |
i*****e
发帖数: 299 | 502 Big big bless~~
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
a***i
发帖数: 1517 | 503 bless
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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s********l
发帖数: 559 | 504 看得我眼泪下来了，了不起的爸爸妈妈，深深祝福你们全家！！！ |
a*****9
发帖数: 478 | 505 母亲，真是个伟大的名字。
身边就有人研究这类疾病，让我们都怀着美好的愿望期待和祝愿，祝愿某天，我们能攻
克这类疾病。
在美国有一种病叫CF，高加索人携带率高。在多年前，这种病也是no cure，no
treatment，很多CF病人在infant时期就离去了。可是现在有CF病人可以存活到中年。
心怀爱，享受和孩子成长的每一天，不管她是个残疾的孩子还是个健康的孩子。祝福你
们全家。 |
f*****g
发帖数: 68 | |
s********o
发帖数: 3783 | 507 bless~~~~~~~
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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y**z
发帖数: 673 | 508 您好，我以前是作这方面研究的，看过不少这样的病例，不过最后我没有继续下去。正
如你说，孩子是幸运的，生为您们的孩子，真是三生有幸。而我们这些碌碌众生，也有
幸知道您的故事，去学会珍惜。感谢您分享这份不幸中的幸运，不美好中的美好，让我
们体会到这份深沉的勇气和爱。祝福美好的一家人。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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s********o
发帖数: 3783 | 509 bless~~~~
实在不知道该说什么。。。。。。给10个包子好了
我家大宝一岁一个月，刚会走路，二宝一个月
希望你们能挺住！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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x*****3
发帖数: 3236 | |
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n*****n
发帖数: 345 | |
w**o
发帖数: 524 | |
l******o
发帖数: 1864 | 513 好感人。bless
除了Extraordinary Measures，我以前上生化课的时候，教授给我们看过一个更真实的影片Lorenzo's Oil。讲的一家人的小孩Lorenzo突然得了一种罕见的病，病情恶化很快，孩子很快就不能动了，活不过一年。爸爸本来是个商人，放弃了工作，一头栽进生化研究，还召开国际研讨会，最后真的找到一种化合物。爸爸居然找人私下合成了这种化合物，还私自用在孩子身上（因为那时孩子就快死了），居然成功了。孩子已有的病理伤害不可逆转，但是病情没有恶化下去，就一直躺在病床上长大成人。爸爸就把这种药以孩子的名字命名，治好了很多这样的孩子（因为一开始发病就服药的话就不会恶化）。爸爸也一直为他孩子这种状态的逆转做研究筹funding。Lorenzo是08年才去世的，我看片的时候是2006年，那时他还活着呢。他不能说话，不能动，不能吃东西，只能眨眼，长大很大了才能动一下手指。但是据他父母说，他思维健全，喜欢听人讲故事和听音乐，知道他和爱他的家人们在一起。影片最后还为爸爸正在为他的研究funding做广告。rare disease也需要人们研究，因为说不定奇迹就会出现。 |
n*********1
发帖数: 71 | 514 祝福你和孩子。只有做父母的人才能体会你的痛与爱。你和你丈夫是对的，不要觉得她
是残疾病人，要让她觉得她是唯一的，健康的，让她快乐生活，珍惜和她的每一天。 |
A*******y
发帖数: 754 | 515 哭了，那么漂亮的宝宝...
她有你们这样父母何其有幸。
大大的祝福！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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p*******n
发帖数: 1003 | |
a*****u
发帖数: 493 | 517 是这样的。所以，funding很重要，donation很重要，“名人效应”也很重要。如果同
样的事情发生在国家领导人或者亿万富翁家里，这个病可能早就攻克了。
【在 l******o 的大作中提到】
: 好感人。bless
: 除了Extraordinary Measures，我以前上生化课的时候，教授给我们看过一个更真实的影片Lorenzo's Oil。讲的一家人的小孩Lorenzo突然得了一种罕见的病，病情恶化很快，孩子很快就不能动了，活不过一年。爸爸本来是个商人，放弃了工作，一头栽进生化研究，还召开国际研讨会，最后真的找到一种化合物。爸爸居然找人私下合成了这种化合物，还私自用在孩子身上（因为那时孩子就快死了），居然成功了。孩子已有的病理伤害不可逆转，但是病情没有恶化下去，就一直躺在病床上长大成人。爸爸就把这种药以孩子的名字命名，治好了很多这样的孩子（因为一开始发病就服药的话就不会恶化）。爸爸也一直为他孩子这种状态的逆转做研究筹funding。Lorenzo是08年才去世的，我看片的时候是2006年，那时他还活着呢。他不能说话，不能动，不能吃东西，只能眨眼，长大很大了才能动一下手指。但是据他父母说，他思维健全，喜欢听人讲故事和听音乐，知道他和爱他的家人们在一起。影片最后还为爸爸正在为他的研究funding做广告。rare disease也需要人们研究，因为说不定奇迹就会出现。
|
c*********o
发帖数: 589 | 518 真的很感动，我都快哭了。你的宝宝很漂亮!! 祝福你们！像上面的ID说的，医学总在
进步的，我们要充满希望! |
b**********1
发帖数: 190 | 519 bless, you and your daughter.
不知道说什么，希望你们好，希望有不幸中的万幸，希望有奇迹。
我在做了妈妈后，才知道，妈妈的心。
希望你坚强。 |
b**********1
发帖数: 190 | |
|
|
a*****u
发帖数: 493 | 521 我很赞同你的观点。能来到世上走一遭，孩子就是幸运的。作为父母，不能说我们孕育
了孩子，就可以决定他/她的生死，除非这是孩子自己的意愿。我以前看过周国平关于
他女儿的回忆录，他的女儿也叫妞妞，生下来就发现眼球有恶性肿瘤，他们放弃了治疗
，眼看着孩子一步一步走向死亡。说实话，我不能理解，也做不出那样的决定。因为我
觉得，我的孩子一定会怪我的，怪我为什么不救她。
祝福你和你的儿子！
【在 x********g 的大作中提到】
: 很理解你的心情。我家老大有先心，就是最近班上问的那种transposition of the
: great vessels.我儿子的情况比较复杂。两个血管交换过来以后有一根比较短，所以接
: 了一段。由于这段血管是死的，所以当小朋友长大的时候，这段血管是不长的。而且这
: 段血管还会变窄。从我儿子9天时做的第一次开胸手术开始，现在已经做过两次开胸手
: 术，两次微创手术了。现在检查发现血管又变窄了。估计今年夏天还要做手术。不知是
: 微创的，还是需要开胸。而以后的话，开胸手术是一定要做的。
: 但是我始终觉的我儿子是幸运的。因为在这个世界上有太多太多不完美的孩子，连
: 来到这个世界的机会都没有。但是他来了。有太多太多的孩子没能走下手术台，但是他
: 挺过来了。所以现在有人问我这个孩子问什么会得这个病的时候，我就告诉他就像人们
: 中彩票一样，小概率事件发生了。而且我们相信上帝派他来到这个世界是有他的使命的
|
b*******u
发帖数: 724 | |
w*****s
发帖数: 4116 | 523 bless
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
s**m
发帖数: 4340 | |
f*****a
发帖数: 68 | 525 你的妞妞因为有你们这样的父母而成为世界上最幸运的孩子！ |
s****p
发帖数: 1087 | 526 非常感人。
不过要是我是这种状态的话，宁愿选择死。
以前我们学过的一个盲聋小孩海伦成为作家的事，她小时候因为不能和外界交流，所以
脾气很不好。后来因为请来的老师教会她用手写字来交流，海伦才脾气好了。
我觉得思维正常而不能动不能交流的话，我会发疯的。
的影片Lorenzo's Oil。讲的一家人的小孩Lorenzo突然得了一种罕见的病，病情恶化很
快，孩子很快就不能动了，活不过一年。爸爸本来是个商人，放弃了工作，一头栽进生
化研究，还召开国际研讨会，最后真的找到一种化合物。爸爸居然找人私下合成了这种
化合物，还私自用在孩子身上（因为那时孩子就快死了），居然成功了。孩子已有的病
理伤害不可逆转，但是病情没有恶化下去，就一直躺在病床上长大成人。爸爸就把这种
药以孩子的名字命名，治好了很多这样的孩子（因: 豢挤⒉【头┑幕熬筒换岫
窕０职忠惨恢蔽⒆诱庵肿刺哪孀鲅芯砍飂unding。Lorenzo是08年
才去世的，我看片的时候是2006年，那时他还活着呢。他不能说话，不能动，不能吃东
西，只能眨眼，长大很大了才能动一下手指。但是据他父母说，他思维健全，喜欢听人
讲故事和听音乐，知道他和爱他的家人们在一起。影片最后还为爸爸正在为他的研究
funding做广告。rare disease也需要人们研究，因为说不定奇迹就会出现。
【在 l******o 的大作中提到】
: 好感人。bless
: 除了Extraordinary Measures，我以前上生化课的时候，教授给我们看过一个更真实的影片Lorenzo's Oil。讲的一家人的小孩Lorenzo突然得了一种罕见的病，病情恶化很快，孩子很快就不能动了，活不过一年。爸爸本来是个商人，放弃了工作，一头栽进生化研究，还召开国际研讨会，最后真的找到一种化合物。爸爸居然找人私下合成了这种化合物，还私自用在孩子身上（因为那时孩子就快死了），居然成功了。孩子已有的病理伤害不可逆转，但是病情没有恶化下去，就一直躺在病床上长大成人。爸爸就把这种药以孩子的名字命名，治好了很多这样的孩子（因为一开始发病就服药的话就不会恶化）。爸爸也一直为他孩子这种状态的逆转做研究筹funding。Lorenzo是08年才去世的，我看片的时候是2006年，那时他还活着呢。他不能说话，不能动，不能吃东西，只能眨眼，长大很大了才能动一下手指。但是据他父母说，他思维健全，喜欢听人讲故事和听音乐，知道他和爱他的家人们在一起。影片最后还为爸爸正在为他的研究funding做广告。rare disease也需要人们研究，因为说不定奇迹就会出现。
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y**g
发帖数: 347 | |
y**g
发帖数: 347 | |
c****e
发帖数: 252 | |
R*****i
发帖数: 135 | 530 其实每一个人本身就是一个奇迹，从无到有的奇迹。只是被其他的事情掩埋后，我们都
失去了这种对生命的体会。 |
|
|
a******t
发帖数: 442 | 531 自己当妈妈以后，更能体会妈妈的心情。所有妈妈都是伟大的。希望宝宝的病快点治好
～～ |
y*****r
发帖数: 288 | 532 深深祝福你们全家！希望医学早日进步可以治疗这个病。宝宝很漂亮，很可爱！ |
r*********o
发帖数: 3337 | 533 我的一个姐姐家的孩子得的就是周国平的妞妞的这种病，叫猫眼，眼睛像玻璃球一样。
记得孩子出生的时候，我还去医院陪着，孩子很漂亮，但三岁就走了，他们选择的是放
弃治疗，我最后见到这个孩子的时候，眼睛上挂了一个像大人拳头大的肿瘤，小孩爱漂
亮，一看见人就用手挡着。。。。。。想起来就很心痛。
如果是我，我会给她做手术，不愿意看着孩子受苦。
生命无常，前一段时间我还在愁将来买不起好学区的房子，跟老公发脾气。
现在想想，能有一个健健康康的孩子，跟孩子一起快乐的成长，比什么都幸福。
谢谢你们和妞妞，让我重新思考生活的意义。
希望将来有一天妞妞的病能有办法治，希望妞妞永远快乐！默默祝福！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我很赞同你的观点。能来到世上走一遭，孩子就是幸运的。作为父母，不能说我们孕育
: 了孩子，就可以决定他/她的生死，除非这是孩子自己的意愿。我以前看过周国平关于
: 他女儿的回忆录，他的女儿也叫妞妞，生下来就发现眼球有恶性肿瘤，他们放弃了治疗
: ，眼看着孩子一步一步走向死亡。说实话，我不能理解，也做不出那样的决定。因为我
: 觉得，我的孩子一定会怪我的，怪我为什么不救她。
: 祝福你和你的儿子！
|
H******i
发帖数: 570 | 534 非常感谢你把这件事情仔仔细细的解释给我们听，以后再要小孩也会仔细检查。父母可
以在怀孕前要求查这个基因的吧？
再次祝福所有和病魔斗争的家庭！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器
【在 a*****u 的大作中提到】
: 如果我的帖子，能让大家增加对SMA的认识，我会很开心的。记得李亚鹏在公开女儿李
: 嫣有唇腭裂的时候，说了这样一句话：我要让你的残缺，变成你的荣耀（大概意思是这
: 样，原话不记得了）。我很感动，他们的嫣然基金帮助了很多同样唇腭裂的孩子，在这
: 一点上，我很佩服他们。
: 如果大家心疼妞妞，有机会不妨给MDA协会donation。 MDA 帮助全美国所有患神经肌肉
: 疾病的孩子，不仅仅是SMA。很多餐厅或者商店都有给MDA donation的，一刀两刀就很
: 好了。
: 真心希望这个世界上，不再有为神经肌肉疾病而痛苦的孩子和家庭了。
|
H******i
发帖数: 570 | 535 也祝福你们一家，坚强勇敢幸福！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器
【在 x********g 的大作中提到】
: 很理解你的心情。我家老大有先心，就是最近班上问的那种transposition of the
: great vessels.我儿子的情况比较复杂。两个血管交换过来以后有一根比较短，所以接
: 了一段。由于这段血管是死的，所以当小朋友长大的时候，这段血管是不长的。而且这
: 段血管还会变窄。从我儿子9天时做的第一次开胸手术开始，现在已经做过两次开胸手
: 术，两次微创手术了。现在检查发现血管又变窄了。估计今年夏天还要做手术。不知是
: 微创的，还是需要开胸。而以后的话，开胸手术是一定要做的。
: 但是我始终觉的我儿子是幸运的。因为在这个世界上有太多太多不完美的孩子，连
: 来到这个世界的机会都没有。但是他来了。有太多太多的孩子没能走下手术台，但是他
: 挺过来了。所以现在有人问我这个孩子问什么会得这个病的时候，我就告诉他就像人们
: 中彩票一样，小概率事件发生了。而且我们相信上帝派他来到这个世界是有他的使命的
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a*****u
发帖数: 493 | 536 我建议父母在怀孕前就先检查自己是否是carrier，如果是，可以在怀孕第十二周（具
体不记得了）做羊水基因检查，四周可以出结果。
不过对于我，我已经和我老公达成一致，我们不会再自然受孕了。即使检查出来还是个
SMA的孩子，我们也不忍心不要他/她。这样等于，因为SMA，我们又失去了一个孩子，
而且是我亲手终结了他/她的生命，我想我一辈子都会不安心的（这是我们个人的选择
，并没有其它的意思）。
如果再生孩子，我们会去做试管，去掉致病的基因，保证孩子的健康。
【在 H******i 的大作中提到】
: 非常感谢你把这件事情仔仔细细的解释给我们听，以后再要小孩也会仔细检查。父母可
: 以在怀孕前要求查这个基因的吧？
: 再次祝福所有和病魔斗争的家庭！
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器
|
c*******k
发帖数: 1308 | 537 虽然这里绝大多数人没有经历过这些，但是母亲的心情大家都能体会。孩子受的任何痛
苦，做妈妈的都恨不得能以身相代，何况是这样的病症。希望医学进步能够带给孩子更
多的机会。 |
y****6
发帖数: 49 | 538 I am so touched. I am a mom and also a scientist working for Pharma.
There is PBS show called Nova "cracking down the human genetic code" I
recommend you watch. They showed that a girl lost ability to work due to
genetic mutation but she was cured. With all the fast evolving technology,
the dream to cure all human disease may not be far.
我建议父母在怀孕前就先检查自己是否是carrier，如果是，可以在怀孕第十二周（具
体不记得了）做羊水基因检查，四周可以出结果。不过对于我，我已经和我老公达成一
致，我们不会再自然........
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs 7.38 - iPad Lite
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我建议父母在怀孕前就先检查自己是否是carrier，如果是，可以在怀孕第十二周（具
: 体不记得了）做羊水基因检查，四周可以出结果。
: 不过对于我，我已经和我老公达成一致，我们不会再自然受孕了。即使检查出来还是个
: SMA的孩子，我们也不忍心不要他/她。这样等于，因为SMA，我们又失去了一个孩子，
: 而且是我亲手终结了他/她的生命，我想我一辈子都会不安心的（这是我们个人的选择
: ，并没有其它的意思）。
: 如果再生孩子，我们会去做试管，去掉致病的基因，保证孩子的健康。
|
s*******n
发帖数: 239 | 539 身为母亲，看到这样的事情，心痛到飙泪。希望奇迹能够出现！祝福妞妞，祝福你们全
家! |
j***n
发帖数: 168 | |
|
|
m*****e
发帖数: 167 | 541 我也是一个小宝宝的母亲,深夜了还在追你的帖子,很感动.祝福你们全家! |
o*****y
发帖数: 699 | |
s*****w
发帖数: 18 | 543 深深被你的母爱感动了，很受启发，我们都要做个坚强的母亲，给孩子最无私的爱和支
持。不知你在什么地方,有什么大家可以帮助和支持你的，尽管说出来。sunwen@
sbcglobal.net |
m**a
发帖数: 1840 | |
m******1
发帖数: 47 | 545 非常感动，老公现在在国内，我是哭着给他打电话说你们的故事，我有个女儿14个月，
我不敢想象这样的事情发生在我们身上我们会怎样。你们真的是非常伟大的爸爸妈妈，
希望上帝真的能看见，祝福你们一家人将来的生活平安幸福。 |
H****H
发帖数: 11039 | |
g******y
发帖数: 632 | 547 看的哭了，抱抱这么坚强的妈妈，祝福你们！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
ot
发帖数: 4549 | 548 大早上的我又哭一场。
【在 r*********o 的大作中提到】
: 我的一个姐姐家的孩子得的就是周国平的妞妞的这种病，叫猫眼，眼睛像玻璃球一样。
: 记得孩子出生的时候，我还去医院陪着，孩子很漂亮，但三岁就走了，他们选择的是放
: 弃治疗，我最后见到这个孩子的时候，眼睛上挂了一个像大人拳头大的肿瘤，小孩爱漂
: 亮，一看见人就用手挡着。。。。。。想起来就很心痛。
: 如果是我，我会给她做手术，不愿意看着孩子受苦。
: 生命无常，前一段时间我还在愁将来买不起好学区的房子，跟老公发脾气。
: 现在想想，能有一个健健康康的孩子，跟孩子一起快乐的成长，比什么都幸福。
: 谢谢你们和妞妞，让我重新思考生活的意义。
: 希望将来有一天妞妞的病能有办法治，希望妞妞永远快乐！默默祝福！
|
y******r
发帖数: 634 | |
c********e
发帖数: 1209 | |
|
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b****g
发帖数: 180 | 551 祝福你们坚强快乐的一家人！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
n**h
发帖数: 237 | 552 Bless!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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c*********t
发帖数: 592 | |
n**********n
发帖数: 62 | 554 深深的祝福你的女儿和你们全家。上帝是公平的，总会给你们带来别的祝福。 |
b*****z
发帖数: 942 | 555 除了祝福，感动，和捐款，我也没有别的帮助。不过为什么你不想让帖子上首页呢？买
买提上有不少华人精英，也许被更多人看到以后可以给你提供更多的消息，和别的帮助
。希望老天爷能被大家的力量感化，有一天让奇迹出现在妞妞身上。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
l****i
发帖数: 2772 | |
f**j
发帖数: 169 | |
j*******u
发帖数: 494 | 558 佩服！勇敢的妈妈，勇敢的父母！
真诚祝福，幸福快乐！ |
a*****u
发帖数: 493 | 559 收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。 |
a*******e
发帖数: 463 | 560 祝福！
你宝宝好漂亮！
希望现代医学会有一天治好你宝宝！ |
|
|
t********9
发帖数: 1601 | |
b**********y
发帖数: 326 | 562 Bless! 坚信到你女儿成年之前就能找到cure了。曾经看过一个短篇纪录的是在baby时
期的癌症患者现在survive下来的情况。非常impressed.不少已经是常青藤的学生了，
和平常人一样健康生活。你女儿的这种情况应该比癌症容易找到cure吧，只要科学发展
到研制出人体能吸收的这种蛋白。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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y****6
发帖数: 49 | 563 多甜多美的小姑娘！
美妈， 你应该让斑斑置顶， 说不准有人知道该如何治疗呢。
PBS 节目叫nova， 上周三播的 cracking the human genetic code, 看了很让人振奋
。 有个五岁的女孩儿失去走路能力， 后来做了genome sequencing, found it is due
single gene mutation. 现在那个女孩已经有合适的治疗，可以走路了。
收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
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【在 a*****u 的大作中提到】
: 收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
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j*x
发帖数: 574 | |
g****a
发帖数: 23 | |
s******8
发帖数: 292 | 566 看着楼主的帖子我情不自禁的流眼泪。太可怜了。
祝福楼主，我相信你是世界上最好的妈妈，会坚强挺住的。
你女儿能生在你的家庭也是幸福的。 |
l******g
发帖数: 163 | |
b*****n
发帖数: 184 | 568 太感人了。祝福你们！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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x****6
发帖数: 49 | 569 亲爱的April，你和你老公是伟大有爱心的父毋。谢谢你分享你的经历让我知道这种叫
SMA的病。我看到一个叫www.fightsma.org的网站，是美国有SMA的孩子的父母创立的。
你也许知道。那上有不同家庭把孩子照片放上去的。有个女孩还是高中轮椅冰球队队员
。希望你们继续努力。妞妞很可爱也很幸运生在美国, where you can find 很多的资
源和支持。这如果是在中国可能就很limited
From that website, you can find also many parents are united together to
fight for a cure for their kids or any SMA victims.
Stay strong and never give up! You and your husband will be your daughter's
role model to learn how to face obstacles in life and how to live a
meaningful life regardless long or short.
【在 a*****u 的大作中提到】
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: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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k**n
发帖数: 482 | 570 big bless, and best wishes for everything |
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h******8
发帖数: 5 | 571 不知道说什么好，就是很想哭，不知道你是怎么熬过来的，这么漂亮的小姑娘为什么要
受这样的罪，天上的各位神灵开开眼吧，真的好希望有奇迹发生。 |
n**z
发帖数: 4354 | 572 伟大的父亲和母亲！
深深的祝福你们！
相信医学越来越发达，只要全家人坚持，会有一天好起来的！！ |
l*******o
发帖数: 12469 | 573 深深祝福，小宝贝吉人自有天相，诸多问题迎刃而解。。。 |
l****a
发帖数: 2361 | 574
太感人了，祝福！
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: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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s******7
发帖数: 440 | 575 很感动，你们真是伟大的父母。您说的不错，每个人都是有使命的，你们的使命跟你们
的爱一样地伟大。 |
m******1
发帖数: 47 | |
ot
发帖数: 4549 | 577 真漂亮！！！阿姨真想抱抱亲亲乖宝宝。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
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b******t
发帖数: 300 | |
r*f
发帖数: 39119 | 579 好美丽的笑容！
西瓜上贴了保鲜膜，哈哈哈
【在 a*****u 的大作中提到】
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s*******m
发帖数: 2572 | |
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e******4
发帖数: 994 | 581 妞妞好漂亮！祝福再祝福
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【在 a*****u 的大作中提到】
: 收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
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b*h
发帖数: 353 | |
y****u
发帖数: 2053 | 583 感动,祝福你们一家.
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: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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m****e
发帖数: 1197 | 584 借用你的ID, 妞妞是个乖宝宝，妈妈和无数阿姨们都爱妞妞！亲亲妞妞。
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【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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k****a
发帖数: 383 | |
C***i
发帖数: 2042 | 586 好可爱的妞妞啊,祝福妞妞和伟大的妞妞妈妈爸爸,坚持下去,加油! |
g****n
发帖数: 8093 | |
L******n
发帖数: 859 | |
W*T
发帖数: 359 | |
s*********2
发帖数: 14 | |
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z*****a
发帖数: 323 | |
h**********6
发帖数: 134 | 592 一如既往的靓呀！很感动你能把你的经历分享，为你自豪！经历这一切不容易，我们会
一直支持你们的。愿上帝能够看到你们的付出，保守你们每一天！会一直为你们祷告的。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
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t********f
发帖数: 1964 | |
y***2
发帖数: 862 | |
p********2
发帖数: 70 | |
B*****a
发帖数: 28 | 596 禁不住眼睛又湿了。一定会有奇迹发生的。你的宝贝会陪着你看着你变老，她是孩子嘛
。一定的！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的，针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法，但是现在还处在动物实验
: 的阶段，还没有到临床，相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy，孩子越小
: ，治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿，基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说，发病机理比较简单，相信找出治疗的方法，
: 并不是不可能。只是时间不等人，由于没有足够的蛋白营养，孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡，真怕到那个时候，即使有了治疗的方法，也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样，我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强，每每想到有一天，我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上，我就禁不住泪如雨下。
|
x*******0
发帖数: 1074 | 597 感动，有你们这样的父母，孩子也是幸福的
不太清楚SMA到底是什么样的疾病。我在小的时候得过小儿麻痹症，就是用传统地按摩
加中药治好的。现在一点后遗症都没有。lz不妨也试试看，能不能找到好的老中医。 |
j******4
发帖数: 433 | |
n**o
发帖数: 71 | 599 泪如雨下。祝福。
我儿子学爬的时候姿势奇怪，他的儿医叫我们看专科，怀疑是SMA。专科认为不是，所
以没有查基因。现在娃三岁了，应该确定不是。当时我只是哭得天昏地暗。你真的是个
坚强的妈妈。致敬。 |
a**l
发帖数: 1166 | 600 bless, best wishes to ur family |
|
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b*****1
发帖数: 1731 | 601 以前听说一个中国人带同样疾病的孩子去盐湖城犹他医学院看过病，说研究这个疾病的
，免费。不知道是你否。你真是一个好妈妈。那个认识你们的中国人很极品，听说还让
你们请吃了顿饭，你们太善良了，你们那个同学老婆是最极品的中国人。
很感动你们一家人。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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H******i
发帖数: 570 | 602 支持你们的决定！
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【在 a*****u 的大作中提到】
: 我建议父母在怀孕前就先检查自己是否是carrier，如果是，可以在怀孕第十二周（具
: 体不记得了）做羊水基因检查，四周可以出结果。
: 不过对于我，我已经和我老公达成一致，我们不会再自然受孕了。即使检查出来还是个
: SMA的孩子，我们也不忍心不要他/她。这样等于，因为SMA，我们又失去了一个孩子，
: 而且是我亲手终结了他/她的生命，我想我一辈子都会不安心的（这是我们个人的选择
: ，并没有其它的意思）。
: 如果再生孩子，我们会去做试管，去掉致病的基因，保证孩子的健康。
|
H******i
发帖数: 570 | 603 真是可爱又漂亮，希望妞妞一辈子都很快乐很幸福
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【在 a*****u 的大作中提到】
: 收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
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y**y
发帖数: 22 | 604 Bless!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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s*******l
发帖数: 2093 | 605 小美女真可爱，笑得那么开心。希望有奇迹发生。祝福！ |
s*********a
发帖数: 1409 | 606 这几天一直在追你的帖子，看一次哭一次。有时候看着自己两个可爱健康的女儿真的特
别特别感恩。以前因为老公家有遗传的糖尿病基因心里总是有疙瘩，担心宝贝们长大后
也会有这个病。现在看了你的帖子觉得自己真的是庸人自扰。做妈妈常常都担心宝贝是
不是比别人笨，是不是没有别人漂亮。现在我只能感恩，因为我的宝贝都很健康。谢谢
你几乎改变了我整个生活的态度。我相信你的女儿一定是上帝派给你们的天使，她不仅
让你们更坚强，更有爱心，活得更有意义。她也教会了我们这里的妈妈们很多东西。我
的感激和牵挂无法用语言描述。我会天天为宝贝祷告，希望科技快快发展找到医治的办
法。你们如果有任何困难一定要来告诉大家。有时候网络的力量是很强大的。深深的祝
福你们一家！ |
w**j
发帖数: 174 | 607 祝福！
相信随着医学的进步她一定能好起来的！
加油！ |
p********e
发帖数: 91 | |
h********y
发帖数: 598 | |
c******h
发帖数: 454 | |
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k*********e
发帖数: 581 | 611 妞妞真是个漂亮可爱的小姑娘。衷心祝福你们一家幸福快乐。 |
s******3
发帖数: 28 | 612 看的我泪流满面. Lz能不能透露大概地理位置? 如果住得近希望能稍微帮你们一把，哪
怕只是帮忙做饭。
深深祝福你们全家。 |
m*****8
发帖数: 2323 | |
b**n
发帖数: 47 | 614 楼主，你的帖子我看了好几次，每次看了都很感动。我没有什么能帮你的，只能真诚的
祝福你们全家。 |
s****o
发帖数: 488 | 615 你也是个好善良的妹妹啊。
再次祝福楼主。家小很久没有这么温暖感人的帖子了。
【在 s******3 的大作中提到】
: 看的我泪流满面. Lz能不能透露大概地理位置? 如果住得近希望能稍微帮你们一把，哪
: 怕只是帮忙做饭。
: 深深祝福你们全家。
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x*********a
发帖数: 413 | 616 楼主夫妻俩太伟大了，只有做父母的人才知道长期照顾生病的孩子是多么不容易的事情
。衷心祝福你们一家，祝福你们漂亮可爱的小天使！ |
a********2
发帖数: 139 | |
a*****u
发帖数: 493 | 618 MM，谢谢你。其实我们还好了，大家别为我们担心。
我女儿最喜欢barney了，她最爱唱的，每天都会唱好多遍的歌就是：I love you, you
love me, we are happy family...所以呢，我在这替她祝福所有的好心人：健康，快
乐，幸福！
【在 s******3 的大作中提到】
: 看的我泪流满面. Lz能不能透露大概地理位置? 如果住得近希望能稍微帮你们一把，哪
: 怕只是帮忙做饭。
: 深深祝福你们全家。
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r*******3
发帖数: 85 | 619 May God bless your lovely child. You're an incredible mother. Your
daughter is so blessed to have you. |
l*****z
发帖数: 13617 | |
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g******7
发帖数: 1739 | |
p********r
发帖数: 407 | 622 正在上班，看到这个帖子，哭了。伟大的父母！bless!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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h*b
发帖数: 2040 | 623 前阵子还刚和谈过，其实每个父母在准备生孩子之前，都应该做下genetic testing。
看看自己是否某种缺陷的携带者。双方都是的话，就要小心了。
我的同事是个很善良很美丽的姑娘，看上去像普通人一样。 但谁也不知道她是有基因
缺陷的，三四个星期内不换血（应该是把自己的血“清洗”一下再输回去吧），就会立
刻死亡。
因为这个她一直很自卑，觉得自己不能生出正常孩子，拒绝男生们的追求。 后来估计
知道了可以做试管婴儿，就放开心灵接受了男生的追求。 现在已婚，也准备要孩子。
楼主真的很不容易，大大祝福!！其实我觉得你应该帖子置顶，说不定会有人可以真正
帮助到你。 |
C*******e
发帖数: 420 | 624 深深祝福! 希望奇迹发生在你可爱的女儿身上! |
t******r
发帖数: 414 | |
Y***G
发帖数: 41 | 626 深深的祝福！
科学在不断进步，一切皆有可能！ |
l******u
发帖数: 362 | 627 big bless
好坚强的爸爸妈妈，好聪明漂亮的女儿 |
d******r
发帖数: 141 | |
L****9
发帖数: 620 | |
x******9
发帖数: 144 | |
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z*********d
发帖数: 863 | |
d***0
发帖数: 211 | |
g******l
发帖数: 6660 | 633 bless
好妈妈啊
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
K****u
发帖数: 166 | 634 好感动，妞妞真好看，真是个乖宝宝。
you
【在 a*****u 的大作中提到】
: MM，谢谢你。其实我们还好了，大家别为我们担心。
: 我女儿最喜欢barney了，她最爱唱的，每天都会唱好多遍的歌就是：I love you, you
: love me, we are happy family...所以呢，我在这替她祝福所有的好心人：健康，快
: 乐，幸福！
|
s*****0
发帖数: 195 | 635 你说的很对！可是我们要孩子之前去看过OB，希望做做相关检查。但是医生只帮我检查
了一下阴道，没有做任何检查。现在我已经怀孕10周了，现在再做genetic testing还
来得及吗？抽血和羊水穿刺能检查出那些疾病吗？
。
【在 h*b 的大作中提到】
: 前阵子还刚和谈过，其实每个父母在准备生孩子之前，都应该做下genetic testing。
: 看看自己是否某种缺陷的携带者。双方都是的话，就要小心了。
: 我的同事是个很善良很美丽的姑娘，看上去像普通人一样。 但谁也不知道她是有基因
: 缺陷的，三四个星期内不换血（应该是把自己的血“清洗”一下再输回去吧），就会立
: 刻死亡。
: 因为这个她一直很自卑，觉得自己不能生出正常孩子，拒绝男生们的追求。 后来估计
: 知道了可以做试管婴儿，就放开心灵接受了男生的追求。 现在已婚，也准备要孩子。
: 楼主真的很不容易，大大祝福!！其实我觉得你应该帖子置顶，说不定会有人可以真正
: 帮助到你。
|
y******3
发帖数: 311 | |
n*******4
发帖数: 32 | |
A********g
发帖数: 80 | 638 啥都不说了，眼泪哗哗的。
以前看到这样的内容，心里可能就是一抖，但是自从有了孩子，真的受不了。 |
c********1
发帖数: 1839 | |
a*******w
发帖数: 78 | 640 伟大的母亲！
希望科学发展到可以治好你女儿的病！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
|
|
b*****y
发帖数: 84 | 641 full set genetic testing 不现实。
眼睛湿了。祝福祝福！最大的祝福
。
【在 h*b 的大作中提到】
: 前阵子还刚和谈过，其实每个父母在准备生孩子之前，都应该做下genetic testing。
: 看看自己是否某种缺陷的携带者。双方都是的话，就要小心了。
: 我的同事是个很善良很美丽的姑娘，看上去像普通人一样。 但谁也不知道她是有基因
: 缺陷的，三四个星期内不换血（应该是把自己的血“清洗”一下再输回去吧），就会立
: 刻死亡。
: 因为这个她一直很自卑，觉得自己不能生出正常孩子，拒绝男生们的追求。 后来估计
: 知道了可以做试管婴儿，就放开心灵接受了男生的追求。 现在已婚，也准备要孩子。
: 楼主真的很不容易，大大祝福!！其实我觉得你应该帖子置顶，说不定会有人可以真正
: 帮助到你。
|
g*****a
发帖数: 204 | 642 bless! 现在医学发展很快，SMA机制方面的研究很多。lz不要灰心。
另外,SMA的genetic testing是有的,不是require而已。ob那都有小册子的。 |
w***5
发帖数: 22 | 643 真的很感动，很坚强的爸爸妈妈，相互支持，不放弃，有你们这样的爸爸妈妈，你们的
女儿很幸运，希望你们的女儿会有奇迹发生......... |
g*******4
发帖数: 371 | 644 很感动，LZ有过这样的经历也足够回味和自豪一生了。祝福你们全家！ |
L****6
发帖数: 15 | |
c*******y
发帖数: 1198 | 646 热泪盈眶, 心里刺痛, LZ辛苦啦! 您的女儿有您们的爱, 一生欣慰! |
z****i
发帖数: 126 | |
s*****e
发帖数: 6053 | 648 看的我眼泪在眼里打转转。
你们真的很伟大！Bless~~~~~
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
y*****o
发帖数: 178 | |
c********n
发帖数: 704 | 650 祝福mm和宝宝！有你们这样的父母，宝宝很幸运！希望奇迹快些出现！ |
|
|
A*******1
发帖数: 985 | 651 看着可爱美丽的妞妞，我的眼泪又止不住淌下了。我刚看到你的帖子的时候，刚读到“
可是，她不会走路”的时候，泪水就控制不住了，我的一个朋友的孩子也得了类似的病
，是糖原贮积病中的一种类型，而且是该类型中最重的一种。他除了不能走路外，看上
去十分的瘦弱，发育要比同龄孩子慢，吃饭非常困难，有的时候要靠胃管协助。刚出生
时医生说他活不过一岁，可是他的父母和他一直坚强的面对疾病，现在他已经5岁了。
我还有一个朋友的朋友，怀孕的时候知道是唐氏，可不忍心剥夺孩子的生命，还是生下
来了。他们夫妇，尤其是妈妈很辛苦很辛苦，但她从来没有后悔。她说，如果她能教会
孩子自己上厕所，就是她最大的满足和快乐了。她也从来不敢要第二胎，可是在老大两
，三岁的时候，她又怀孕了，让人高兴的是，这次是一个非常健康的宝宝。养育这样的
宝宝很不容易，妈妈也变得更加的坚强，由衷的希望妞妞和我朋友的孩子能够越来越健
康。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
|
s**g
发帖数: 3271 | 652 she is a really happy girl!
big bless!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 收到这么这么多的祝福，我们真是太感动了。送上几张今天新拍的相片吧。。
|
w*******e
发帖数: 2150 | 653 Hug,hug, Bless~~~~~~~
【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的，针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法，但是现在还处在动物实验
: 的阶段，还没有到临床，相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy，孩子越小
: ，治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿，基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说，发病机理比较简单，相信找出治疗的方法，
: 并不是不可能。只是时间不等人，由于没有足够的蛋白营养，孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡，真怕到那个时候，即使有了治疗的方法，也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样，我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强，每每想到有一天，我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上，我就禁不住泪如雨下。
|
h*b
发帖数: 2040 | 654 你这种情况，查父母没太大用了，就直接查孩子了。 如果担心的话，直接抽羊水。 抽
了羊水，可以查很多东西.
我是刚抽的羊水，和Genetic Conseller谈了俩小时。 羊水不仅仅查唐氏症之类，还有
各类其他测基因缺陷的，都是optional test, 你要不放心，可以都做全，一堆测试呢
。比如，CMA 啊啥的. 当然，还有20周的大B超看缺陷。 但是人类缺陷类型太多， 即
使做了所有测试，还是不能cover all of them。
【在 s*****0 的大作中提到】
: 你说的很对！可是我们要孩子之前去看过OB，希望做做相关检查。但是医生只帮我检查
: 了一下阴道，没有做任何检查。现在我已经怀孕10周了，现在再做genetic testing还
: 来得及吗？抽血和羊水穿刺能检查出那些疾病吗？
:
: 。
|
x***g
发帖数: 454 | |
g********d
发帖数: 641 | 656 谢谢分享，很让我感动。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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h*******u
发帖数: 26 | |
t****4
发帖数: 7500 | |
l******y
发帖数: 2643 | 659 bless 真伟大的爸爸妈妈
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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p*****0
发帖数: 1100 | 660 谢谢！以前从来没觉得生小孩的过程这么惊险。今天得知国内以前的同事有2个，一个
是怀孕5个多月的时候流产了，一个是到快生了发现小孩不健康，流掉了。真希望医学
能快速发展，让人类少受这方面的痛苦！
【在 h*b 的大作中提到】
: 你这种情况，查父母没太大用了，就直接查孩子了。 如果担心的话，直接抽羊水。 抽
: 了羊水，可以查很多东西.
: 我是刚抽的羊水，和Genetic Conseller谈了俩小时。 羊水不仅仅查唐氏症之类，还有
: 各类其他测基因缺陷的，都是optional test, 你要不放心，可以都做全，一堆测试呢
: 。比如，CMA 啊啥的. 当然，还有20周的大B超看缺陷。 但是人类缺陷类型太多， 即
: 使做了所有测试，还是不能cover all of them。
|
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w*********s
发帖数: 1140 | 661 默默流泪……孩子健康真的比什么都重要，bless~~
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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I**C
发帖数: 1121 | 662 big bless! 希望奇迹发生！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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a********y
发帖数: 131 | |
d***0
发帖数: 211 | |
q*******2
发帖数: 482 | 665 big bless.妈妈真的太伟大了。祝福宝宝一只陪妈妈到老，自信快乐。 |
z********n
发帖数: 710 | 666 祝福楼主。也为你的女儿祈福。知道很难。就希望享受每一个快乐的时光。人和人的幸
福不能比较，也许你女儿给你带来的是别人永远无法体会的。 |
w****6
发帖数: 796 | 667 你的文笔很好，开始写日记吧，将来写一本书，
让孩子长大了知道父母的爱，所付出的努力。。。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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k******e
发帖数: 218 | 668 Zan!!!!好坚强的爸爸妈妈，祝福坚强聪明漂亮的女儿 |
x********0
发帖数: 299 | |
l**********y
发帖数: 81 | |
|
|
k******y
发帖数: 897 | |
n*****n
发帖数: 2013 | 672 看到更新的照片了,看一次心痛一次.....
再次bless MM 全家 |
d*****o
发帖数: 448 | 673 深深地祝福你们!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的，针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法，但是现在还处在动物实验
: 的阶段，还没有到临床，相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy，孩子越小
: ，治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿，基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说，发病机理比较简单，相信找出治疗的方法，
: 并不是不可能。只是时间不等人，由于没有足够的蛋白营养，孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡，真怕到那个时候，即使有了治疗的方法，也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样，我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强，每每想到有一天，我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上，我就禁不住泪如雨下。
|
h*********d
发帖数: 336 | |
M*****X
发帖数: 42 | |
b********5
发帖数: 605 | |
o**y
发帖数: 1084 | 677 LZ和LZLG真伟大！
健康真的比什么都重要 |
L*********i
发帖数: 649 | 678 You are such a wonderful mom. Really admire you and wish your beautiful
daughter best.
Your love to her make all of us deeply touched.
I will pray for your family. |
o*********e
发帖数: 2452 | 679 看得眼泪狂飙。
这么漂亮可爱的宝宝，这么坚强勇敢的父母。。。
深深祝福你们全家！ |
h********o
发帖数: 220 | 680 bless...................... |
|
|
j****1
发帖数: 72 | 681 看了帖子 眼泪流不停。 我不太会表达，真心祝福楼主一家，楼主是个伟大的妈妈，但
愿上苍能将这份母爱化作奇迹！！！ |
w********e
发帖数: 954 | 682 当妈的心都是一样的啊。我女儿有个小龋齿要看牙医我都自己忐忑不安很多晚上睡不着
，真难想像lz做妈妈熬过多少不眠之夜了。赞坚强的妈妈，希望宝宝也能健康起来，科
学发展这么快，谁知道10年后会有什么发现呢？而且记得以前看什么文章说霍金的医生
预测他是活不到成年的，现在他那么大岁数了取得那么大的成就了，如果当初相信了他
的医生，可能就没有今天了，所以lz加油！ |
h********2
发帖数: 558 | |
C******5
发帖数: 13 | 684 妞妞一定会好起来的，妞妞妈要有信心！big big big bless!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
b**k
发帖数: 633 | |
s**********r
发帖数: 1120 | 686 相信医学发展这么快的时代,孩子一定会有办法治好的,了不起的爸爸妈妈和宝宝,祝福! |
S*********l
发帖数: 783 | 687 大爱无言！祝愿你们有女儿相伴的日子多一些开心，少一些艰难。也希望我的医学界同
仁们早日研究出对策，拯救受苦的孩子。 |
h****i
发帖数: 5308 | 688 看了宝宝的近照，忍不住把楼主的帖子又看了一遍，每看一遍都想哭
希望楼主和宝宝未来的日子能顺利一些，再大的困难一家人都能齐心度过去
只想说，我们都会生老病死，珍惜每一天吧 |
s*****e
发帖数: 291 | 689 好漂亮的女儿，好坚强伟大的父母。祝福你们！！！！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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s*******w
发帖数: 6 | 690
祝福。勇敢而坚强的母亲。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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i**7
发帖数: 75 | |
l****z
发帖数: 1754 | |
N****7
发帖数: 5261 | |
j*****u
发帖数: 1664 | |
a*****a
发帖数: 71 | 695 祝福可爱的妞妞，祝福坚强的妞妞父母！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
w****f
发帖数: 535 | 696 既然孩子来到了这个世界，就要让她快乐过好每一分钟。 |
c***n
发帖数: 183 | |
a*****n
发帖数: 48 | 698 真的是个好漂亮的小姑娘。
祝福你们全家。希望能一起克服困难。
孩子有这么伟大坚强的爸爸妈妈，一定很快乐 |
B****D
发帖数: 1124 | |
M******7
发帖数: 254 | |
|
|
T******o
发帖数: 244 | 701 bless................... |
m*******1
发帖数: 344 | |
s*****a
发帖数: 914 | 703 Roche, PTC strike potential $490M deal for genetic disease program
Read more: Roche, PTC strike potential $490M deal for genetic disease
program - FierceBiotech http://www.fiercebiotech.com/story/roche-ptc-strike-potential-490m-deal-genetic-disease-program/2011-11-29#ixzz1qzvcsyxo
Subscribe: http://www.fiercebiotech.com/signup?sourceform=Viral-Tynt-FierceBiotech-FierceBiotech
Swiss drug giant Roche has bought exclusive rights to PTC Therapeutics'
program for spinal muscular atrophy (SMA) for $30 million upfront, providing
PTC with another major pharma collaboration to fuel development of its
pipeline. The deal, which offers up to $460 million in future payments to
PTC, gives the South Plainfield, NJ-based developer a boost after suffering
the setback of Genzyme walking away from PTC's troubled rare disease program
in September.
Roche, which previously partnered with PTC in 2009, now has exclusive global
rights to three preclinical compounds in development and backups against
SMA. The companies say there are no good drugs for the disease, which is
caused by a missing or mutated SMN1 gene and leads to lower levels of the
survival motor neuron protein. It weakens muscles, interferes with key
survival functions, and often claims the lives of its victims during
childhood. PTC initially developed the program with the SMA Foundation,
which will stay on as part of the collaboration with Roche.
"We found the science behind this program very compelling, with the
potential to help treat a currently incurable condition," Luca Santarelli,
global head of Roche Neuroscience, said in a statement. "This is the essence
of Roche's entire strategy, focused on solid science and high unmet
clinical need, and these compounds bolster our rich pipeline in central
nervous system diseases."
Read more: Roche, PTC strike potential $490M deal for genetic disease
program - FierceBiotech http://www.fiercebiotech.com/story/roche-ptc-strike-potential-490m-deal-genetic-disease-program/2011-11-29#ixzz1qzvhRb93
Subscribe: http://www.fiercebiotech.com/signup?sourceform=Viral-Tynt-FierceBiotech-FierceBiotech |
q****p
发帖数: 4536 | 704 感动！！看得我眼泪都掉了。。。mm很坚强，祝福你和你女儿！！ |
i****t
发帖数: 3228 | |
s*******5
发帖数: 1620 | 706 bless
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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b********y
发帖数: 128 | |
n*****X
发帖数: 241 | |
g******e
发帖数: 998 | 709 bless.
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
p****x
发帖数: 58 | 710 潸然泪下••••••令人心痛的孩子，令人敬佩的
坚强的妈妈。
为你们和所有与病魔抗争的家庭祝福！
人生不完美， 总是有遗憾。
我们遇到的不幸是生活， 我们如何面对这些不幸让我们成为怎样的人。
孩子何其不幸，得了这样的病， 她又何其幸福，有你这样的好妈妈！
永远不要放弃爱和希望！ |
|
|
y*q
发帖数: 14 | |
P******y
发帖数: 387 | |
j****1
发帖数: 238 | |
c********a
发帖数: 3 | 714 Best wish to your family |
d********a
发帖数: 373 | 715 你太伟大了，希望你女儿快乐成长，你们全家幸福 |
z*****a
发帖数: 27 | 716 坚强的妈妈！祝福你，你的女儿，还有你全家人幸福！！！！
big bless！！！！ |
L******9
发帖数: 866 | 717 祝福你！你真是一个很伟大的妈妈！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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C****e
发帖数: 25 | 718 Big Blessing! 你的女儿很幸福，有你这样的好妈妈！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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y***y
发帖数: 4957 | 719 上帝保佑你们一家！为你们祷告,
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z*****4
发帖数: 1259 | 720 bless，赞坚强的爸妈和孩子
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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t********u
发帖数: 31 | 721 好坚强的父母。坚持等待奇迹的到来。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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s*******m
发帖数: 2572 | 722 非常同意
【在 w****6 的大作中提到】
: 你的文笔很好，开始写日记吧，将来写一本书，
: 让孩子长大了知道父母的爱，所付出的努力。。。
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a*****u
发帖数: 493 | 723 每天都有好心人送上新的祝福，我们真的是非常感动。想想我们也用了一年的时间，才
把这件事情融入我们平常的生活。记得医生宣布诊断的时候，我老公的第一个问题就是
：这个检查的出错的概率是多少。。。虽然是他在一直安慰我，但我知道他一点也不比我好
受。
我们都是学生，那个时候，我觉得我真是读不下去了。我和我的advisor说，我不知道
如何continue。我的advisor是个脾气古怪，但是很善良的美国老头，他和我说：不管
怎样，你都要为自己多想想。。。
妞妞知道有这么多人关心她，给她鼓励，为她祝福，她很开心的。如果妞妞的治疗有进
展，我一定会及时告诉大家。 |
l*******2
发帖数: 5311 | 724 好佩服mm,好坚强
以前看过日剧一公升的眼泪,女主角也是类似疾病
根据真人真事改编.
希望妞妞早日康复 |
d*j
发帖数: 16 | |
l******s
发帖数: 10 | 726 Bless!!!
祝福你们全家！！！
祝福她永远快乐. |
m**********t
发帖数: 273 | 727 感动，bless!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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j**********j
发帖数: 322 | |
d**w
发帖数: 14889 | 729 今天才看见这篇.祝福妞妞!祝福mm!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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d*****i
发帖数: 52 | 730 bless 感动，做为一个女人听到孩子喊声妈妈的时候，一切付出牺牲都是值得的，祝福
你们全家，祝宝宝恢复好转 |
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x*****o
发帖数: 135 | 731 看到你的帖子,泪水充满双眼.看到孩子可爱的笑脸,我也不禁笑了.孩子真的是世间的天
使.我做过很短一段时间的SMA药物研发,我们部门里有一个大团队在做SMA的小分子研发
,他们都是非常聪明的科学家,真的是在非常非常努力的工作.你们不是孤单的.我看过
Arya Singh 的故事,她已经12岁的,是个漂亮的姑娘.你的孩子也有那么一天的,希望到
时候,我们已经找到治疗方法了.
想必你也知道PTC/ROCHE 以及ISIS/BIOGEN在这方面的研究比较领先,让我们期待科学上
的突破吧.
【在 a*****u 的大作中提到】
: 每天都有好心人送上新的祝福，我们真的是非常感动。想想我们也用了一年的时间，才
: 把这件事情融入我们平常的生活。记得医生宣布诊断的时候，我老公的第一个问题就是
: ：这个检查的出错的概率是多少。。。虽然是他在一直安慰我，但我知道他一点也不比我好
: 受。
: 我们都是学生，那个时候，我觉得我真是读不下去了。我和我的advisor说，我不知道
: 如何continue。我的advisor是个脾气古怪，但是很善良的美国老头，他和我说：不管
: 怎样，你都要为自己多想想。。。
: 妞妞知道有这么多人关心她，给她鼓励，为她祝福，她很开心的。如果妞妞的治疗有进
: 展，我一定会及时告诉大家。
|
T********e
发帖数: 1025 | 732 揪心，感动。小女孩真是漂亮有灵气。送上深深的祝福，希望一切快点好起来！！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 每天都有好心人送上新的祝福，我们真的是非常感动。想想我们也用了一年的时间，才
: 把这件事情融入我们平常的生活。记得医生宣布诊断的时候，我老公的第一个问题就是
: ：这个检查的出错的概率是多少。。。虽然是他在一直安慰我，但我知道他一点也不比我好
: 受。
: 我们都是学生，那个时候，我觉得我真是读不下去了。我和我的advisor说，我不知道
: 如何continue。我的advisor是个脾气古怪，但是很善良的美国老头，他和我说：不管
: 怎样，你都要为自己多想想。。。
: 妞妞知道有这么多人关心她，给她鼓励，为她祝福，她很开心的。如果妞妞的治疗有进
: 展，我一定会及时告诉大家。
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h*****x
发帖数: 392 | |
k*******y
发帖数: 1105 | |
G**s
发帖数: 1148 | |
f*****c
发帖数: 231 | 736 致以敬意和深深的祝福.
比我好
【在 a*****u 的大作中提到】
: 每天都有好心人送上新的祝福，我们真的是非常感动。想想我们也用了一年的时间，才
: 把这件事情融入我们平常的生活。记得医生宣布诊断的时候，我老公的第一个问题就是
: ：这个检查的出错的概率是多少。。。虽然是他在一直安慰我，但我知道他一点也不比我好
: 受。
: 我们都是学生，那个时候，我觉得我真是读不下去了。我和我的advisor说，我不知道
: 如何continue。我的advisor是个脾气古怪，但是很善良的美国老头，他和我说：不管
: 怎样，你都要为自己多想想。。。
: 妞妞知道有这么多人关心她，给她鼓励，为她祝福，她很开心的。如果妞妞的治疗有进
: 展，我一定会及时告诉大家。
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m******1
发帖数: 47 | 737 妞妞真的是个充满灵气，乐观的小姑娘，看到妞妞妈妈贴的最新的妞妞近照，笑颜如花
的妞妞真的是让人的心一下子柔软起来了。
Bless坚强的一家人。 |
m******e
发帖数: 536 | 738 因为一些事情，这几天都很悲观，不知道人生有什么意义。
半夜看了你的帖子，非常得感动，泪流满面，你们真的是伟大的父母，坚强的父母。你
的女儿虽然天生不幸，但是她也天生得幸运，有你们这样不为她放弃的父母，我相信和
能不能走路相比，爱的需要更重要，有多少四肢健全的人，生活在没有关爱的世界里，
你的女儿在爱的包围下是幸福的。坚强的妈妈你的故事会鼓励很多的人，像我这样的。
真的很佩服你们。
祝福漂亮的小姑娘！ |
w***n
发帖数: 503 | 739 收藏了你的帖子，太感人了，你们真是好伟大的父母。有了你们的爱，宝贝就非常幸福
了。相信她会是个心理很健康的孩子，因为她心中有爱，将来她还有很多路要走。每个
孩子都是一朵花，总有开放的那一天。祝福你们！ |
s****n
发帖数: 123 | 740 祝福坚强的一家！希望医学发达，能有一天治愈孩子。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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z***u
发帖数: 193 | 741 深深得祝福，深深得佩服，深深的感动，深深得难过。。。。
和孩子是一种缘分，她好或者不好，我觉得这个缘分都很珍贵。。。
你女儿很幸运，有这样得妈妈和爸爸。
祝福她快乐，幸福。。。 |
h*****0
发帖数: 162 | |
B****Q
发帖数: 142 | 743 祝福你们一家人！！！
看得我眼泪花花！想起来我孕早期去验血的时候也查出了自己的sma携带者，当时查了
一些资料，看后心里很害怕。而且想不明白，为什么没有家族史，2％的携带几率就被
我碰上了。之后马上就让老公去查他是否sma携带。结果没出来之前我和老公都很担心
，我们也讨论过如果他也是携带者，我们应该怎么办。我们都认为即使都是携带者，我
们也应该把宝宝生下来，因为一是宝宝已经在肚子里成长，我们舍不得不要它。二是我
们宝宝还有75％的机会完全健康。
焦虑的几天过后，结果是万幸，老公非携带者。我们才放下心来。
当时仅仅是猜想，就已经非常焦虑和担忧了，各种假设就让我们足够心疼。所以特别能
体会楼主的心情。
祝福，祝福，还是祝福。好好珍惜和女儿有限的时光，和女儿的缘分。。。 |
C******l
发帖数: 27 | 744 除了给楼主一家支持加油打气，真想知道我可以为你们做些什么！
看的很难过。阿弥陀佛，保佑你们！！ |
C******l
发帖数: 27 | 745 孩子有你这样的母亲，真的，非常幸福！为你感到骄傲！ |
y********n
发帖数: 160 | 746 深深的祝福MM和女儿，我家宝宝现在只是便秘我就Hold不住了，只有身临其境才能感觉
到MM说的那些话 |
y****g
发帖数: 3362 | 747 Re,big bless
【在 s*******9 的大作中提到】
: 半夜睡不着看到这个帖子，忍不住哭了。楼主是个好妈妈，祝福您的女儿，希望有奇迹
: 出现，希望她永远快乐！
: 在我说祝福的时候，这次是最真诚的希望我的祝福能变成现实。
: 祝福你们一家！
|
s****l
发帖数: 323 | |
l******o
发帖数: 151 | |
j********u
发帖数: 376 | |
|
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q**k
发帖数: 283 | 751 God will bless your daught and your family! |
l*******8
发帖数: 30 | 752 非常心疼你美丽的女儿，同样作为妈妈，可以想象你的心有多疼.
祝福妞妞，祝福你们一家！只要一家人在一起，再苦也是甜。有你们的爱，妞妞就是最
幸福的！ |
x******u
发帖数: 259 | 753 God bless your family. |
s**********d
发帖数: 320 | |
x*********n
发帖数: 5 | 755 这位妈妈， 我想和你说几句话。我能体会你现在的心情。 让我们这样想想吧， 人生
在世， 总是有很多痛苦：生老病死，生离死别， 离婚分居， 孩子不孝或者难以管教
， 失业， 等等。 即使外人看起来不值得痛苦的事， 这些痛苦对当事人来说都是实实
在在的， 切肤的， 难以忍受的， 难以解决的， 无可救药的。 要不， 怎么会有那些
自杀的人呢。所以， 我们可以把外在一切都看作不是实像。 我们内心的感受才是实在
的。 我们怎样看待它， 它就是怎样的。 不要去想将来，未来可能有祸， 但也可能有
福， 管它呢。 只活在今天， 每一天都珍惜的， 快快乐乐的度过。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
o*****s
发帖数: 395 | 756 Bless 楼主是个好妈妈。辛苦了，妞妞在你的照顾下，一定会健康快乐的成长。 |
p****u
发帖数: 517 | 757 mm说出了我的心里话，big bless
【在 r******i 的大作中提到】
: 言语无法表达我对这个漂亮小姑娘的心痛
: 祝福她永远快乐，安康
: 抱抱mm,辛苦了
|
d***7
发帖数: 134 | 758 希望奇迹可以发生！！！上帝保佑你们全家一切都好！我和我老公真的佩服你们。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
s*****t
发帖数: 3899 | 759 没看完，就哭了。 祝福坚强的妈妈和幸福的女儿！！！ |
s*****t
发帖数: 3899 | 760 没看完，就哭了。 祝福坚强的爸爸妈妈和幸福的女儿！！！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
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J**T
发帖数: 610 | |
n*2
发帖数: 19062 | |
o********e
发帖数: 952 | |
P********8
发帖数: 248 | 764 不知道说什么好,深深的祝福!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
z*******t
发帖数: 21 | 765 为你感动！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
l**********9
发帖数: 526 | 766 这么漂亮的小姑娘，好让人心疼。祝福你们一家人，希望这个病能够早日攻克，让小姑
娘能够健健康康长大。 |
T*********t
发帖数: 143 | |
l*******6
发帖数: 92 | 768 作为妈妈，你太伟大了，我深深的敬佩！我是流着泪看完你的描述，希望以后医学发达
了能治好你女儿的病！祝福她永远那么漂亮！
bless！ |
q**w
发帖数: 521 | 769 BIG BLESS, you are a wonderful mom |
m***o
发帖数: 1738 | 770 bless!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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c******y
发帖数: 547 | 771 深深祝福！你女儿很幸运，遇到你们这么好的父母。非常感动。
不知道你们有没有做过，或者你们的医生有没有推荐过做genome或者SMN位点的测序定
位具体的突变？因为随着医学的发展，很多以前认为的单基因遗传病被发现也是由不同
的突变组成的，either是target gene（in this case the SMN gene）or even from
defect of some relevant regulatory genes. 具体实例见cystic fibrosis。我这么
问，是因为真正知道了病因会对治疗有很大的指导性。
不知道你们在哪里？或者现在有没有接受什么治疗？我不是从事neurology，但就粗粗
网上一看。还是有几个clinical trial的，和一些promising的研究。这方面大的医院
研究院所有很多优势。如果你们有意来harvard 那几个附属医院看，有什么需要帮助的
请联系我。
Big Bless！！！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
|
m******k
发帖数: 447 | 772 深深祝福！妞妞妈一定要好好照顾自己。你可以看看有没有社工/朋友可以定期帮你，
至少你要得到足够的睡眠，才可以更好的爱妞妞。 |
p**********o
发帖数: 450 | 773 看得我的眼泪都下来了，bless lz 一家。 |
a*****u
发帖数: 493 | 774 我们在Iowa。我们这边没有trial site。其实在今年一月我就已经为我女儿报名参加
ISIS SMNRx clinical trial，因为现在只是一期实验，参加的人和用的药量都很少，
现在还没有空缺。当然我会再继续争取参加二期的trial。
我们最近会去columbia university medical center一次，我报名参加那边的trial，
因为只有那边在recuiting。这些trial site都会优先考虑自己的病人，因为比较熟悉
，对实验的成功比较有利，所以不一定能轮上我们。
不管怎样，谢谢你的建议！有需要我会联系你的。
【在 c******y 的大作中提到】
: 深深祝福！你女儿很幸运，遇到你们这么好的父母。非常感动。
: 不知道你们有没有做过，或者你们的医生有没有推荐过做genome或者SMN位点的测序定
: 位具体的突变？因为随着医学的发展，很多以前认为的单基因遗传病被发现也是由不同
: 的突变组成的，either是target gene（in this case the SMN gene）or even from
: defect of some relevant regulatory genes. 具体实例见cystic fibrosis。我这么
: 问，是因为真正知道了病因会对治疗有很大的指导性。
: 不知道你们在哪里？或者现在有没有接受什么治疗？我不是从事neurology，但就粗粗
: 网上一看。还是有几个clinical trial的，和一些promising的研究。这方面大的医院
: 研究院所有很多优势。如果你们有意来harvard 那几个附属医院看，有什么需要帮助的
: 请联系我。
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m**********d
发帖数: 1818 | 775 祝福!!!
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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u******c
发帖数: 1077 | 776 bless！
【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
: 我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
: 有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
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x******o
发帖数: 49 | |
t********2
发帖数: 4 | |
s**c
发帖数: 2881 | 779 每看一次，就禁不住出眼泪，楼主和老公太真是不容易了！除了祝福和祈祷还是祝福和
祈祷。。。。
【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的，针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法，但是现在还处在动物实验
: 的阶段，还没有到临床，相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy，孩子越小
: ，治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿，基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说，发病机理比较简单，相信找出治疗的方法，
: 并不是不可能。只是时间不等人，由于没有足够的蛋白营养，孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡，真怕到那个时候，即使有了治疗的方法，也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样，我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强，每每想到有一天，我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上，我就禁不住泪如雨下。
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t********2
发帖数: 4 | 780 特地为了楼主的帖子注册了MITBBS， 看到你的遭遇，想到了我的一个远房阿姨，她儿
子的情况与你女儿相似，我觉得写下来或许有可以借鉴的地方。
我表弟出生一年后，发现不能走路，四肢无力，智力发展却不受影响，非常聪明可爱。
当时在中国，即使是一线城市，也没有医院能很好的解释，只是说是遗传的，可能最多
活到12岁。 到了读书的年纪，阿姨求了别人很久， 才给表弟找到一个去学校听课的机
会。表弟断断续续去学校，平时也不太学习，有时候很久不去上课却考全班第一名。我
妈妈一直说他比我聪明，我小时候还不服气，但是现在回忆，他的智力确实是非常好。
他的父母都是高知，尤其我阿姨是个非常要强的人，她始终无法接受这个事实，一直要
求我表弟锻炼，不用轮椅，希望有一天他能像一个正常人那样站起来。 她的同事朋友
没有人知道她的孩子是残疾人。同时她又在各大学奔波上课，希望能留下一笔财富给我
表弟，因为当时在中国残疾人的就业机会很少。 这样的心态和劳累渐渐压垮了她，在
她40岁的时候，上有老，下有一个10岁出头的残疾孩子的时候，得了晚期肺癌，不久撒
手人寰。她的父母，在承受白发人送黑发人的痛苦后，接过照照顾表弟的责任，告诉女
婿去寻找新生活。我姨父在姨妈去世后半年，另娶新娘，之后一个星期来看儿子一次。
再说我表弟，因为常年坐着不能活动，内脏尤其是肺发育不好，他成年后他外公外婆
也扶不动他，他有时会发肺炎，有一年冬天没挺过去， 才20岁。
在这里说这么一个家庭的悲剧，希望不要影响到你的心情。我自己觉得教训就是如果出
现了这样的不幸，也要接受它，积极地面对它。 因为反之可能更糟糕，我阿姨的情况
就是前车之鉴。 我再如何感同身受，也不可能体会到一个母亲对病孩的痛。 但是请你
一定要坚强，达观， 因为你的健康，决定了你孩子的健康，你的态度，决定了你孩子
战胜命运的态度。
我表弟的情况是在30年前的中国，如果他在现在的美国，情况可能不一样。 你的帖子
里提到遗传的因素和检测方法，我以前都不知道。曾经家里问起阿姨姨父是否在生一个
健康的孩子，他们说因为遗传，有可能第二个孩子仍是这样的情况，所以不敢再生。
但是你的帖子里说这种情况是可以通过羊水检测的。我有时想如果当时中国有这样的技
术， 我阿姨能有一个健康的孩子， 或许她的痛苦会稀释一些，或许会多一点宽慰，或
许不会过早离世。
我比我表弟大4岁左右，现在回想起来，当时太小不懂事，真后悔没有为他和他妈妈更
多的支持和帮助，现在他们母子应该在天国团聚了吧。
如果这个帖子影响到你的心情，我很抱歉。你们的孩子出生在30年后的美国，社会环境
，医疗条件都是很不同的。希望科学在近年能够有所突破，能够帮助到类似的病孩，对
所有的家庭，都是一种安慰。 |
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a*****u
发帖数: 493 | 781 谢谢你的鼓励。我会照顾好孩子，也照顾好自己的。现在的医疗条件和社会环境都比三
十年前要好很多，所以我的女儿出生在这个年代，已经很幸运了。
你的阿姨真的太不容易了。。。
【在 t********2 的大作中提到】
: 特地为了楼主的帖子注册了MITBBS， 看到你的遭遇，想到了我的一个远房阿姨，她儿
: 子的情况与你女儿相似，我觉得写下来或许有可以借鉴的地方。
: 我表弟出生一年后，发现不能走路，四肢无力，智力发展却不受影响，非常聪明可爱。
: 当时在中国，即使是一线城市，也没有医院能很好的解释，只是说是遗传的，可能最多
: 活到12岁。 到了读书的年纪，阿姨求了别人很久， 才给表弟找到一个去学校听课的机
: 会。表弟断断续续去学校，平时也不太学习，有时候很久不去上课却考全班第一名。我
: 妈妈一直说他比我聪明，我小时候还不服气，但是现在回忆，他的智力确实是非常好。
: 他的父母都是高知，尤其我阿姨是个非常要强的人，她始终无法接受这个事实，一直要
: 求我表弟锻炼，不用轮椅，希望有一天他能像一个正常人那样站起来。 她的同事朋友
: 没有人知道她的孩子是残疾人。同时她又在各大学奔波上课，希望能留下一笔财富给我
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B****y
发帖数: 289 | 782 哎，看了真难受。只能给祝福了，希望都一切顺利吧。 |
x******g
发帖数: 1180 | |
y******i
发帖数: 406 | 784 big bless for you and your famliy |
B**********8
发帖数: 3668 | 785 大大的祝福给lz聪明可爱的女儿！
希望医学的发展能治愈lz的女儿！ |
k****n
发帖数: 7 | 786 深深祝福.
【在 a*****u 的大作中提到】
: 谢谢你的鼓励。我会照顾好孩子，也照顾好自己的。现在的医疗条件和社会环境都比三
: 十年前要好很多，所以我的女儿出生在这个年代，已经很幸运了。
: 你的阿姨真的太不容易了。。。
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b*********l
发帖数: 60 | 787 漂亮的小姑娘，祝福你每天开心健康。支持伟大的妈妈！！ |
b***r
发帖数: 1118 | 788 好漂亮的娃！妈妈你辛苦了。。。
有你这样的妈妈也是女儿的幸福 |
