a***n
发帖数: 108 | 1 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
标 题: 儿童重症肌无力求助！
发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
孩子三岁多，不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生，说很大可
能是重症肌无力！Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
个病呢？这个病国内水平到底怎么样？如果到美国治病，湾区什么医生比较好呢？？非
常感谢！孩子家长对此病完全不了解，现在非常心碎焦虑。 |
f********y
发帖数: 3366 | |
p*d
发帖数: 2091 | 3 祝福一下，这个病目前基本没办法治疗。。。
【在 a***n 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
: 标 题: 儿童重症肌无力求助！
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
: 孩子三岁多，不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生，说很大可
: 能是重症肌无力！Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
: 个病呢？这个病国内水平到底怎么样？如果到美国治病，湾区什么医生比较好呢？？非
: 常感谢！孩子家长对此病完全不了解，现在非常心碎焦虑。
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L********n
发帖数: 2097 | |
k*****t
发帖数: 815 | |
a******y
发帖数: 89 | 6 美国这边和北京一样，都是西药,免疫抑制剂，激素，胸腺切除。。。而且这些也只是
控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
给你邮寄。
【在 a***n 的大作中提到】
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: 标 题: 儿童重症肌无力求助！
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
: 孩子三岁多，不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生，说很大可
: 能是重症肌无力！Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
: 个病呢？这个病国内水平到底怎么样？如果到美国治病，湾区什么医生比较好呢？？非
: 常感谢！孩子家长对此病完全不了解，现在非常心碎焦虑。
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a***n
发帖数: 108 | 7 从网上查询的信息知道是不可能治愈的了，但是因为孩子年龄小，还是有可能进入
remission的。所以想问问，哪里有比较好的pediatric neuromuscular program。 如
果在湾区最好。谢谢大家的祝福！ |
a***n
发帖数: 108 | 8 非常感谢！中医治疗是可以和西医结合的吗？
【在 a******y 的大作中提到】
: 美国这边和北京一样，都是西药,免疫抑制剂，激素，胸腺切除。。。而且这些也只是
: 控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
: 。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
: 涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
: 。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
: 给你邮寄。
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a******y
发帖数: 89 | 9 可以的.但是大家认为最好的情况是中药继续,西药慢慢减量直到不需要.控制好的话,可
以几十年病情都不加重的.西医的话,这边还不如北京医院神经科了.(可能是我了解的不
够).如果需要的话,你可以给我私信
【在 a***n 的大作中提到】
: 非常感谢！中医治疗是可以和西医结合的吗？
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M****a
发帖数: 11261 | 10 这个好像是免疫系统的病吧？我爸爸前段时间有眼脸下垂，也说可能是肌无力，我查了
查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制，切除的话能抑制快速发作，然后好像是要小
心不要劳累，不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的，不知道对小孩子是不是一样
。 |
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a******y
发帖数: 89 | 11 是免疫系统的病。一般是发作以后胸腺切除。但是切除以后还是有再发作的可能的。
【在 M****a 的大作中提到】
: 这个好像是免疫系统的病吧？我爸爸前段时间有眼脸下垂，也说可能是肌无力，我查了
: 查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制，切除的话能抑制快速发作，然后好像是要小
: 心不要劳累，不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的，不知道对小孩子是不是一样
: 。
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M****a
发帖数: 11261 | 12 后来我爸爸检查了胸腺好象没发现问题，医生只是说可能是重症肌无力，没确诊，现在
症状也轻点了，这样还需要做什么检查吗？
【在 a******y 的大作中提到】
: 是免疫系统的病。一般是发作以后胸腺切除。但是切除以后还是有再发作的可能的。
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r*f
发帖数: 39119 | 13 这还不赶快接到自己身边?
【在 a***n 的大作中提到】
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: 发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
: 标 题: 儿童重症肌无力求助！
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
: 孩子三岁多，不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生，说很大可
: 能是重症肌无力！Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
: 个病呢？这个病国内水平到底怎么样？如果到美国治病，湾区什么医生比较好呢？？非
: 常感谢！孩子家长对此病完全不了解，现在非常心碎焦虑。
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a******y
发帖数: 89 | 14 需要验血。有几项指标的。应该只有几家医院可以做吧？要几周结果才会出来（现在不
知道是不是还是这样）。有的人症状轻，只有眼睑下垂的话，应该都不需要特别的治疗
的。
【在 M****a 的大作中提到】
: 后来我爸爸检查了胸腺好象没发现问题，医生只是说可能是重症肌无力，没确诊，现在
: 症状也轻点了，这样还需要做什么检查吗？
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a***n
发帖数: 108 | 15 孩子在父母身边啊。父母在国内。谢谢
【在 r*f 的大作中提到】
: 这还不赶快接到自己身边?
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a***n
发帖数: 108 | 16 现在只有眼睑下垂，希望两年内病情不要进展，这样就基本稳定了！
【在 a******y 的大作中提到】
: 需要验血。有几项指标的。应该只有几家医院可以做吧？要几周结果才会出来（现在不
: 知道是不是还是这样）。有的人症状轻，只有眼睑下垂的话，应该都不需要特别的治疗
: 的。
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s**j
发帖数: 1663 | |
s********y
发帖数: 4047 | |
f********4
发帖数: 419 | |
N*******l
发帖数: 11 | 20 bless!
【在 a***n 的大作中提到】
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: 标 题: 儿童重症肌无力求助！
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
: 孩子三岁多，不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生，说很大可
: 能是重症肌无力！Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
: 个病呢？这个病国内水平到底怎么样？如果到美国治病，湾区什么医生比较好呢？？非
: 常感谢！孩子家长对此病完全不了解，现在非常心碎焦虑。
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s******e
发帖数: 3910 | 21 我表哥25岁上得了这个病，同时发现胸腺上长了个瘤。他发病急，一个星期下来就不能
自主呼吸了。吃的什么药我不知道，现在虽然不能恢复得跟之前一样但是上楼梯什么的
都可以了。也就慢慢养着。 |
l*****n
发帖数: 1763 | |
g****n
发帖数: 8093 | 23 大大的祝福！
此外，眼睑下垂是怎么一种情况啊？眼睑遮住部分眼睛么，还是眼睛睁不开？ |
h*******e
发帖数: 508 | 24 Big bless!
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h**********5
发帖数: 1636 | 25 Myasthenia分好多种的，很多由基因突变引起的，而非免疫系统疾病，用药也是不同的
，bless |
c********s
发帖数: 256 | |
n**z
发帖数: 4354 | |
n*******e
发帖数: 620 | |
y*******h
发帖数: 1626 | 29 big bless!
【在 a***n 的大作中提到】
: 现在只有眼睑下垂，希望两年内病情不要进展，这样就基本稳定了！
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W*******g
发帖数: 1273 | 30 我可以负责任地告诉你,没用的.邓铁涛就是重用黄芪,因为中医认为脾主肌肉.以前在病房治疗这样的病人,他一转身,手下人都赶紧用西药.
【在 a******y 的大作中提到】
: 美国这边和北京一样，都是西药,免疫抑制剂，激素，胸腺切除。。。而且这些也只是
: 控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
: 。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
: 涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
: 。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
: 给你邮寄。
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M*******A
发帖数: 14451 | 31 我公公因为白内障看不见，所以眼睑下垂。国内的医生死活说得老化了才能换晶体。我
给他在这边换了个晶体，眼皮就又能抬起来了。
【在 M****a 的大作中提到】
: 这个好像是免疫系统的病吧？我爸爸前段时间有眼脸下垂，也说可能是肌无力，我查了
: 查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制，切除的话能抑制快速发作，然后好像是要小
: 心不要劳累，不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的，不知道对小孩子是不是一样
: 。
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c****o
发帖数: 162 | |
l*****d
发帖数: 599 | 33 看着让人心疼，可怜的孩子，大大地祝福一下，希望早日康复！！！
【在 a***n 的大作中提到】
: 现在只有眼睑下垂，希望两年内病情不要进展，这样就基本稳定了！
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X*****r
发帖数: 86 | |
c*******e
发帖数: 9475 | |
L***e
发帖数: 1254 | |
x**m
发帖数: 1825 | |
d****n
发帖数: 131 | |
