c*******2
发帖数: 872 | 1 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
病， 然后住院，ivig治疗。
这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
才让他回去daycare， so far， 都很好。
有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
说的是， 大家遇到类似情况， 直接去ER， ER的医生可以和其他专家会诊， 见得多一
点， 不容易误诊， 私人诊所一般误诊这个病的很多很多。我们诊所就误诊了， 我才
果断去ER的。 后来我们诊所的5个医生说他们从来没有看过这个病。 汗一个。。。。
还好我们这里的儿童医院离boston children hospital 不远， 一个多钟头车， 他们
交流频繁， 偶尔也能看到一两个我家这样的病娃娃， 才没有误诊， 不过真的是很偶
尔， 这里的主治医生说他一年才看到一个川崎病， 于是我家娃娃当时被好多的
resident参观了。。。
boston children hospital的就大不一样了， 他们一年看几千个kawasaki， 真的很专
业了。。。我们出院后就转去那边复查了， 感觉专业很多， 对这个病的了解也多很多
。 不像我们这里医院， 医生说的有关病的信息和我wiki的信息只少不多。 顺便说一
下， boston children hospital的kawasaki group也接受电话咨询和会诊。
希望版主能置顶，因为这个病我们亚洲人最容易得， 但北美很多地方亚洲人都不多，
很容易被庸医误诊， 做父母的自己最好心理有数， 大家看到小娃发烧4到5日不退的时
候， 能想起我这个帖子， 能及时治疗， 据说这个病治疗的最关键就是第5-7天的时候
， 耽误了一天就可能有很严重
的后果。 |
B*W
发帖数: 1341 | |
h*******e
发帖数: 408 | |
b**********r
发帖数: 3861 | 4 赞信息
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
a********y
发帖数: 8573 | |
s**u
发帖数: 2294 | 6 多谢分享
看来还是综合性医院或者儿童医院好一些，诊所还是不行 |
c*******2
发帖数: 872 | 7 对，不行的话也可以电话咨询boston这边。
【在 s**u 的大作中提到】
: 多谢分享
: 看来还是综合性医院或者儿童医院好一些，诊所还是不行
|
V***a
发帖数: 11942 | |
b*******y
发帖数: 12791 | 9 谢谢信息，以后万一娃有什么紧急情况，我们就直接去Stanford children's hospital
. bay area亚裔也比较多。 |
c*******2
发帖数: 872 | 10 好像那里也有个这个中心，我们医生说了，东岸一个，西岸一个。
你查查看
【在 b*******y 的大作中提到】
: 谢谢信息，以后万一娃有什么紧急情况，我们就直接去Stanford children's hospital
: . bay area亚裔也比较多。
|
|
|
s**u
发帖数: 124 | |
m****a
发帖数: 6567 | |
D**********R
发帖数: 25234 | 13 谢谢分享，前几年天涯上有个小男孩因为这个病误诊死亡了，家长发了好长的贴子控诉
，唉。
我第一次听这个病是表弟的同学得的，90年代北京。 |
m*******a
发帖数: 54 | |
s**u
发帖数: 2294 | 15 好的，多谢
我家都是在大学医学院看，没有选择诊所，看来还是正确的，搞学术和临床相结合的还
是见的案例会多一点。
【在 c*******2 的大作中提到】
: 对，不行的话也可以电话咨询boston这边。
|
q*******g
发帖数: 52 | 16 楼主真的是好心人，谢谢分享你的信息，对经历煎熬的家庭是多么大的帮助！ |
l*****z
发帖数: 13617 | |
h***1
发帖数: 1058 | 18 顶一个，好心人发的帖子，给别的妈妈提了醒，顺祝天下宝宝健康，没有什么比健康更
重要的了。
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
m****o
发帖数: 5689 | 19 谢谢分享
我有朋友的孩子前些年得过这个病，不过北京的大医院这种病病例比较多，立马就确诊
住院治疗了，看来在这边还是咱当家长的得自己多学习才行啊
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
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d****y
发帖数: 324 | 20 谢谢分享
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
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i******e
发帖数: 1277 | |
x***2
发帖数: 3345 | |
s**********e
发帖数: 447 | 23 谢谢分享！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
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w******y
发帖数: 4871 | 24 Boston children 是top3 children's hospital的啊。当然见的多啦。
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
p*********d
发帖数: 2373 | |
s*****h
发帖数: 937 | 26 这诊所的是儿医还是家庭科医生？儿医出身的住院期间没遇上川崎病，而且是5个都没
有还挺匪夷所思的。
不过孩子好了就好
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
c*******2
发帖数: 872 | 27 儿医，我们这里是白人占95%以上的地区，asian少的可怜，这个病又多发asian，但是
我也还是觉得他们业务水平低了一些，换之。
【在 s*****h 的大作中提到】
: 这诊所的是儿医还是家庭科医生？儿医出身的住院期间没遇上川崎病，而且是5个都没
: 有还挺匪夷所思的。
: 不过孩子好了就好
|
S**********1
发帖数: 1143 | |
m*****i
发帖数: 1829 | 29 我家娃倒是有一次差点被误诊成这个病。
我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体........
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
s*****h
发帖数: 937 | 30 川崎在其他人种也不少见，算不上罕见病，还是惊诧5个都说没见过，太古怪了。
医生是个经验活儿，有一条你可以参考，找住院在专门儿童医院做的，理论上病种见得
全一些。凡事没有绝对，有些在临床摸爬滚打多年，也挺强的。
【在 c*******2 的大作中提到】
: 儿医，我们这里是白人占95%以上的地区，asian少的可怜，这个病又多发asian，但是
: 我也还是觉得他们业务水平低了一些，换之。
|
|
|
d*****g
发帖数: 900 | 31 这病在北京都算常见病，门诊时不时都会遇见，门诊量大啊，到底是老美没法比的。 |
M****a
发帖数: 577 | 32 同意。
川崎病是美国儿科教学的重点，不光是儿科医生了，只要是医学院刚出炉的毕业生，不
管以后学什么科的，都应该知道川崎病的诊断标准（高烧>5天,疹子，口腔粘膜红肿，
结膜炎，颈淋巴结肿大，关节/手足病变等等）。各种综合考试肯定会考的，不一定要
到大的儿童医院实习过才知道。
【在 s*****h 的大作中提到】
: 川崎在其他人种也不少见，算不上罕见病，还是惊诧5个都说没见过，太古怪了。
: 医生是个经验活儿，有一条你可以参考，找住院在专门儿童医院做的，理论上病种见得
: 全一些。凡事没有绝对，有些在临床摸爬滚打多年，也挺强的。
|
H*********s
发帖数: 2724 | |
s*****2
发帖数: 237 | |
f******t
发帖数: 2699 | 35 http://www.rchsd.org/programsservices/a-z/i-k/kawasakidiseasecl
SoCal has one in San Diego
【在 c*******2 的大作中提到】
: 好像那里也有个这个中心，我们医生说了，东岸一个，西岸一个。
: 你查查看
|
n****8
发帖数: 4141 | |
w*********g
发帖数: 206 | |
m********5
发帖数: 17667 | 38 这病因为亚洲人更多, 欧美不怎么研究, 居然到现在病因还不知道
大陆也很少搞这个研究的... sigh
台湾感觉此病相当频繁, 但是仍时常有患儿因为家长疏忽延诊导致动脉瘤, 以后患儿长
期都得接受治疗. 楼主是个好家长.
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
s********e
发帖数: 152 | |
P********e
发帖数: 193 | |
|
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c*******2
发帖数: 872 | 41 确实北美研究不多，我们去boston找的这个医生已经是差不多美国看这个病最好的了，
我老公因为是做数据分析的，volunteer帮她免费分析，她说现在她只有一个research
项目，还不大，谁这个病因为美国人不多，很难申请到funding，主要的科研都在日本
和其他亚洲地区。
【在 m********5 的大作中提到】
: 这病因为亚洲人更多, 欧美不怎么研究, 居然到现在病因还不知道
: 大陆也很少搞这个研究的... sigh
: 台湾感觉此病相当频繁, 但是仍时常有患儿因为家长疏忽延诊导致动脉瘤, 以后患儿长
: 期都得接受治疗. 楼主是个好家长.
|
c*********y
发帖数: 472 | 42 谢谢楼主。赞楼主人品。
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
l*********a
发帖数: 444 | 43 刚才读了些东西，Kawasaki disease是autoimmune disorder引起的疾病。对于那个例
子来讲很难说是多打了水痘疫苗引起的。说一句，那对父母确实处理的不够及时。还有
关于用阿司匹林降烧的事情，那是主要如果用于小于6岁或者是10岁(抱歉，不记得了）
因病毒引起的发烧，有可能会导致Reye's Syndrome。Kawasaki disease不是病毒性的
疾病。另外，一般的降温药对Kawasaki disease 没有用 |
m****o
发帖数: 5689 | 44 那个不是用阿司匹林降温，是为了控制冠状动脉扩张和降低管状动脉瘤的发生吧
【在 l*********a 的大作中提到】
: 刚才读了些东西，Kawasaki disease是autoimmune disorder引起的疾病。对于那个例
: 子来讲很难说是多打了水痘疫苗引起的。说一句，那对父母确实处理的不够及时。还有
: 关于用阿司匹林降烧的事情，那是主要如果用于小于6岁或者是10岁(抱歉，不记得了）
: 因病毒引起的发烧，有可能会导致Reye's Syndrome。Kawasaki disease不是病毒性的
: 疾病。另外，一般的降温药对Kawasaki disease 没有用
|
m****o
发帖数: 5689 | 45 估摸着是长期不用，所以压根想不起来或者不往哪儿想
【在 M****a 的大作中提到】
: 同意。
: 川崎病是美国儿科教学的重点，不光是儿科医生了，只要是医学院刚出炉的毕业生，不
: 管以后学什么科的，都应该知道川崎病的诊断标准（高烧>5天,疹子，口腔粘膜红肿，
: 结膜炎，颈淋巴结肿大，关节/手足病变等等）。各种综合考试肯定会考的，不一定要
: 到大的儿童医院实习过才知道。
|
d*********g
发帖数: 167 | 46 谢谢分享
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
n****l
发帖数: 1188 | 47
【在 q*******g 的大作中提到】
: 楼主真的是好心人，谢谢分享你的信息，对经历煎熬的家庭是多么大的帮助！
|
B*H
发帖数: 2158 | |
s**********y
发帖数: 671 | 49 谢谢分享。
我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体........
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
p*****n
发帖数: 97 | 50 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
出来，身体的抗体还不够强大。 |
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j**********a
发帖数: 1259 | 51 谢谢分享，望宝宝们健康！
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
s******s
发帖数: 1602 | 52 楼主好心，谢谢分享。
经常上版上来潜水，多读大家的文章，就是为了多学习，让自己多点知识，以后万一有
什么情况自己也能知道一点。
版上mm都很热心，觉得在外国大家还是得互相帮助。 |
n**********c
发帖数: 228 | 53 小时候6岁自己得过这个病，当时国内医疗条件落后，爸妈做好放弃我的准备了，连续
10天42摄氏度以上，国内旧式水银体温计上限都过了。后来多亏一个杭州的大夫来给我
看病，才挺过来。这个病8岁之前的孩子才会得，我当时是靠阿司匹林熬过来的。
自己一直忘不了 |
j****s
发帖数: 1366 | 54 LS一定是大难不死必有后福，希望所有得这个病的宝宝都健康起来啊
【在 n**********c 的大作中提到】
: 小时候6岁自己得过这个病，当时国内医疗条件落后，爸妈做好放弃我的准备了，连续
: 10天42摄氏度以上，国内旧式水银体温计上限都过了。后来多亏一个杭州的大夫来给我
: 看病，才挺过来。这个病8岁之前的孩子才会得，我当时是靠阿司匹林熬过来的。
: 自己一直忘不了
|
J********0
发帖数: 317 | |
c***r
发帖数: 720 | |
j*******n
发帖数: 3254 | |
b*h
发帖数: 637 | 58 mm LD 牛！
想问一句到儿童医院是要现在特定的医生，就想大人找primary care 那样，还是直接
自己找专科的儿科医生？ 儿童医院的医生也是分科的吗。 还是想诊所那样就都是儿科
医生？
research
【在 c*******2 的大作中提到】
: 确实北美研究不多，我们去boston找的这个医生已经是差不多美国看这个病最好的了，
: 我老公因为是做数据分析的，volunteer帮她免费分析，她说现在她只有一个research
: 项目，还不大，谁这个病因为美国人不多，很难申请到funding，主要的科研都在日本
: 和其他亚洲地区。
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t***r
发帖数: 989 | |
y******5
发帖数: 3836 | |
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b******h
发帖数: 2715 | |
j*****u
发帖数: 446 | 62 Lpch也不是完全靠谱。同事的孩子7年前也患了kawasaki disease，pamf 看不出但是
refer到lpch，医生也没见过
但是孩子爸在网上大量search觉得是kawasaki，告诉主治医生，医生根本不买帐，后来
一个日裔医生路过正好听到他们
的讨论，看了病孩和记录确诊是kawasaki，孩子爸气够呛。孩子爸是ABC，没有交流障
碍可是医生的ego啊....
hospital
【在 b*******y 的大作中提到】
: 谢谢信息，以后万一娃有什么紧急情况，我们就直接去Stanford children's hospital
: . bay area亚裔也比较多。
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c*******2
发帖数: 872 | 63 either way. u can either find a physician at the hospital to be your primary
pediatrician, or find a ped from local clinic. if goes to the ER, no matter
what kind of insurance you have, you don't need any referral. however,
depends on ur insurance program, you might need to notify your ped first.
【在 b*h 的大作中提到】
: mm LD 牛！
: 想问一句到儿童医院是要现在特定的医生，就想大人找primary care 那样，还是直接
: 自己找专科的儿科医生？ 儿童医院的医生也是分科的吗。 还是想诊所那样就都是儿科
: 医生？
:
: research
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c*******2
发帖数: 872 | 64 I remember there is another kd center on the west coast, San fransisco?
【在 j*****u 的大作中提到】
: Lpch也不是完全靠谱。同事的孩子7年前也患了kawasaki disease，pamf 看不出但是
: refer到lpch，医生也没见过
: 但是孩子爸在网上大量search觉得是kawasaki，告诉主治医生，医生根本不买帐，后来
: 一个日裔医生路过正好听到他们
: 的讨论，看了病孩和记录确诊是kawasaki，孩子爸气够呛。孩子爸是ABC，没有交流障
: 碍可是医生的ego啊....
:
: hospital
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s*******t
发帖数: 7746 | |
r*f
发帖数: 39119 | 66 zan, 养了娃就觉得附近有个比较好的医疗系统,特别是有像样的儿童医院,还是非常重
要的.
好歹安心些.
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
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r*f
发帖数: 39119 | 67 thanks for sharing
【在 p*****n 的大作中提到】
: 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
: ，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
: 等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
: 才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
: 大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
: 时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
: 出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
: 。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
: 这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
: 基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
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w******y
发帖数: 4871 | 68 你们univ hospital 的急诊？怎么等那么长时间？你在那里工作，要自己去找他们。俺
家去过两次急诊，俺每次都是直接先亮ID,让人开门让我进去，进去后问住院医们ER
attending在哪里，然后我直接去找ER attending(我也不认识他们的），然后每次都是
不到40分钟从进医院的parking lot到出parking lot.
【在 p*****n 的大作中提到】
: 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
: ，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
: 等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
: 才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
: 大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
: 时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
: 出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
: 。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
: 这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
: 基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
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R**********5
发帖数: 715 | |
g******8
发帖数: 707 | |
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az
发帖数: 16686 | 71 谢谢分享，很有用的信息。。。
我总有这个感觉，医生也是“官官相护”的，第一个医生不诊断的，后面医生一般都不
会轻易推翻前面医生的意见的。。。我家弟弟这次生病，我感觉就是第一个实习医生看
了耳朵，说没事，跟儿科医生汇报了，儿科医生看了一下，说没事，下面看了十来个护
士医生，听说儿科医生说耳朵没事，看看也都说没事。。。最后转了一圈，还是儿科医
生自己发现不是没事的，感觉他们医生之间互相不轻易拆台的，这也是人之常情，算是
个心理暗示吧
【在 c*******2 的大作中提到】
: 儿医，我们这里是白人占95%以上的地区，asian少的可怜，这个病又多发asian，但是
: 我也还是觉得他们业务水平低了一些，换之。
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a*****a
发帖数: 19262 | |
w*********t
发帖数: 3958 | 73 一般是打疫苗引起的吗？
会不会有后遗症
今天早上today说boston children's hospital 排名第二今年
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
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l*********a
发帖数: 444 | 74 同时作用的。
因为Tylenol 和motron 对川崎病的降烧作用不明显
【在 m****o 的大作中提到】
: 那个不是用阿司匹林降温，是为了控制冠状动脉扩张和降低管状动脉瘤的发生吧
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x********o
发帖数: 1442 | 75 赞信息。决定呆在boston不搬家了，现在离children's hospital走路只要5分钟。
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
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m*******r
发帖数: 90 | |
g**********l
发帖数: 1189 | 77 结膜出血是哪里啊？怎么观察到？
【在 p*****n 的大作中提到】
: 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
: ，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
: 等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
: 才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
: 大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
: 时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
: 出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
: 。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
: 这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
: 基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
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g**********l
发帖数: 1189 | |
N******u
发帖数: 11939 | 79 多谢分享。娃前几天还感冒发烧来着呢，还好没到过102那么可怕。是不是如果没有感
冒症状，光烧起来会很要命？ |
N******u
发帖数: 11939 | 80 靠：（ 那个鬼子医生说啥?现在觉得幸好给娃找的是个abc儿医。
【在 j*****u 的大作中提到】
: Lpch也不是完全靠谱。同事的孩子7年前也患了kawasaki disease，pamf 看不出但是
: refer到lpch，医生也没见过
: 但是孩子爸在网上大量search觉得是kawasaki，告诉主治医生，医生根本不买帐，后来
: 一个日裔医生路过正好听到他们
: 的讨论，看了病孩和记录确诊是kawasaki，孩子爸气够呛。孩子爸是ABC，没有交流障
: 碍可是医生的ego啊....
:
: hospital
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l****6
发帖数: 1180 | |
p*******n
发帖数: 1003 | |
h****x
发帖数: 433 | 83 我也来问问，是不是高烧没到5天就不是川崎病啊?
我家宝12个月的时候打完mmr两天高烧,tylenol和ibuprofen一起上，能从39.7降到39左
右，总之不是很管用，后来又吃了抗生素，烧了三天后退了，医生到现在也不知道他到
底是什么病，但应该不是mmr的问题，因为mmr反应没这么快。但是他有川崎的很多症状
，结膜充血，喉部淋巴肿大，全身出疹子，嘴唇鲜红开裂，嘴里长了类似鹅口疮的东西
，genital area长了很多疹子还脱皮，就是没有关节手脚肿或者掉皮。现在好的差不多
了，疹子都退了，结膜不再充血，而是有点黑丝。这不会是川崎病吧?因为症状太像了
，不会我们以为他好了，其实已经造成了什么internal damage吧? 当了妈真的会比较
paranoid |
w******y
发帖数: 4871 | 84 just FYI,
Guidelines for the diagnosis of KD were established by Tomisaku Kawasaki in
1967. Diagnosis of KD according to these criteria requires the presence of
fever lasting ≥five days, combined with at least four of the five following
physical findings, without an alternative explanation (table 1) [1,36]:
搂 Bilateral bulbar conjunctival injection (picture 1)
搂 Oral mucous membrane changes, including injected or fissured lips (
picture 2), injected pharynx, or strawberry tongue (picture 3)
搂 Peripheral extremity changes, including erythema of palms or soles,
edema of hands or feet (acute phase) (picture 4), and periungual
desquamation (convalescent phase) (picture 5)
搂 Polymorphous rash
搂 Cervical lymphadenopathy (at least one lymph node >1.5 cm in diameter)
Redness or crust formation at the site of Bacille Calmette-Guerin (BCG)
inoculation is also suggested as a useful sign in several diagnostic
guidelines [2,9]. In one series of 15,524 patients with KD and a history of
BCG vaccination, 50 percent had this finding, compared with none of the 53
children admitted with respiratory syncytial virus or rotavirus infection
who served as the control group [37].
As with all clinical criteria, these are imperfect guidelines with less than
100 percent sensitivity and specificity. Children who do not meet the
criteria may have an incomplete or atypical form of KD; algorithms published
in 2004 form the basis for identifying such cases [2]. In addition, Dr.
Kawasaki published his guidelines before cardiac involvement was recognized
in this disease, so they were never intended to identify children at risk
for developing coronary artery abnormalities. Thus, it is not surprising
that at least 10 percent of children who develop coronary artery aneurysms
never meet criteria for KD [38]. (See "Incomplete (atypical) Kawasaki
disease".)
Conversely, some patients who manifest five or six signs of KD may have
other conditions. One study of patients referred for possible KD found that
the standard clinical diagnostic criteria for KD were fulfilled in 18 of 39
patients (46 percent) in whom other diagnoses were established [6]. (See '
Differential diagnosis' below.)
【在 h****x 的大作中提到】
: 我也来问问，是不是高烧没到5天就不是川崎病啊?
: 我家宝12个月的时候打完mmr两天高烧,tylenol和ibuprofen一起上，能从39.7降到39左
: 右，总之不是很管用，后来又吃了抗生素，烧了三天后退了，医生到现在也不知道他到
: 底是什么病，但应该不是mmr的问题，因为mmr反应没这么快。但是他有川崎的很多症状
: ，结膜充血，喉部淋巴肿大，全身出疹子，嘴唇鲜红开裂，嘴里长了类似鹅口疮的东西
: ，genital area长了很多疹子还脱皮，就是没有关节手脚肿或者掉皮。现在好的差不多
: 了，疹子都退了，结膜不再充血，而是有点黑丝。这不会是川崎病吧?因为症状太像了
: ，不会我们以为他好了，其实已经造成了什么internal damage吧? 当了妈真的会比较
: paranoid
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C******1
发帖数: 46 | |
b******e
发帖数: 5547 | 86 唉，我们家老二，两个月
2月初刚回国，3月初就发现发烧，降烧药吃了之后好点，但是过一段时间又发烧
持续3天之后看医生
上呼吸道感染+怀疑败血症
上周排除败血症，又怀疑是不完全川崎症。没有体表特征，只是血小板攀升
拍了彩超 ，没有问题，目前正在注射什么丙球降低血小板指标。还得5天。
川崎病好像病因目前都还不明，是吧？
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
b******e
发帖数: 5547 | 87 请问一下，纽约州去哪个医院比较好？
准备小孩回美国之后去医院再复查。
2岁之内要复查6次。。。 |
i****t
发帖数: 2318 | 88 谢谢分享！
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
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c*******2
发帖数: 872 | 89 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
病， 然后住院，ivig治疗。
这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
才让他回去daycare， so far， 都很好。
有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
说的是， 大家遇到类似情况， 直接去ER， ER的医生可以和其他专家会诊， 见得多一
点， 不容易误诊， 私人诊所一般误诊这个病的很多很多。我们诊所就误诊了， 我才
果断去ER的。 后来我们诊所的5个医生说他们从来没有看过这个病。 汗一个。。。。
还好我们这里的儿童医院离boston children hospital 不远， 一个多钟头车， 他们
交流频繁， 偶尔也能看到一两个我家这样的病娃娃， 才没有误诊， 不过真的是很偶
尔， 这里的主治医生说他一年才看到一个川崎病， 于是我家娃娃当时被好多的
resident参观了。。。
boston children hospital的就大不一样了， 他们一年看几千个kawasaki， 真的很专
业了。。。我们出院后就转去那边复查了， 感觉专业很多， 对这个病的了解也多很多
。 不像我们这里医院， 医生说的有关病的信息和我wiki的信息只少不多。 顺便说一
下， boston children hospital的kawasaki group也接受电话咨询和会诊。
希望版主能置顶，因为这个病我们亚洲人最容易得， 但北美很多地方亚洲人都不多，
很容易被庸医误诊， 做父母的自己最好心理有数， 大家看到小娃发烧4到5日不退的时
候， 能想起我这个帖子， 能及时治疗， 据说这个病治疗的最关键就是第5-7天的时候
， 耽误了一天就可能有很严重
的后果。 |
M****a
发帖数: 577 | 90 同意。
川崎病是美国儿科教学的重点，不光是儿科医生了，只要是医学院刚出炉的毕业生，不
管以后学什么科的，都应该知道川崎病的诊断标准（高烧>5天,疹子，口腔粘膜红肿，
结膜炎，颈淋巴结肿大，关节/手足病变等等）。各种综合考试肯定会考的，不一定要
到大的儿童医院实习过才知道。
【在 s*****h 的大作中提到】
: 川崎在其他人种也不少见，算不上罕见病，还是惊诧5个都说没见过，太古怪了。
: 医生是个经验活儿，有一条你可以参考，找住院在专门儿童医院做的，理论上病种见得
: 全一些。凡事没有绝对，有些在临床摸爬滚打多年，也挺强的。
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f******t
发帖数: 2699 | 91 http://www.rchsd.org/programsservices/a-z/i-k/kawasakidiseasecl
SoCal has one in San Diego
【在 c*******2 的大作中提到】
: 好像那里也有个这个中心，我们医生说了，东岸一个，西岸一个。
: 你查查看
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l*********a
发帖数: 444 | 92 刚才读了些东西，Kawasaki disease是autoimmune disorder引起的疾病。对于那个例
子来讲很难说是多打了水痘疫苗引起的。说一句，那对父母确实处理的不够及时。还有
关于用阿司匹林降烧的事情，那是主要如果用于小于6岁或者是10岁(抱歉，不记得了）
因病毒引起的发烧，有可能会导致Reye's Syndrome。Kawasaki disease不是病毒性的
疾病。另外，一般的降温药对Kawasaki disease 没有用 |
p*****n
发帖数: 97 | 93 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
出来，身体的抗体还不够强大。 |
b******e
发帖数: 5547 | 94 唉，我们家老二，两个月
2月初刚回国，3月初就发现发烧，降烧药吃了之后好点，但是过一段时间又发烧
持续3天之后看医生
上呼吸道感染+怀疑败血症
上周排除败血症，又怀疑是不完全川崎症。没有体表特征，只是血小板攀升
拍了彩超 ，没有问题，目前正在注射什么丙球降低血小板指标。还得5天。
川崎病好像病因目前都还不明，是吧？
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
b******e
发帖数: 5547 | 95 请问一下，纽约州去哪个医院比较好？
准备小孩回美国之后去医院再复查。
2岁之内要复查6次。。。 |
i****t
发帖数: 2318 | 96 谢谢分享！
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
|
DQ
发帖数: 1580 | 97 天呀，我家娃也是高烧不退，今天8天了，上周有结膜出血的症状，除此以外没其
他症状，不知道我是否也需要医生排除这个病的可能。
【在 p*****n 的大作中提到】
: 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
: ，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
: 等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
: 才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
: 大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
: 时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
: 出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
: 。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
: 这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
: 基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
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g*******g
发帖数: 540 | 98 多少度才算是这里提到的川崎病的高烧范围呢，38度以下算不？ |
w******y
发帖数: 4871 | 99 不算.
【在 g*******g 的大作中提到】
: 多少度才算是这里提到的川崎病的高烧范围呢，38度以下算不？
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w*********4
发帖数: 832 | |
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s*********g
发帖数: 24 | 101 是呀，我家儿子四岁的时候得过一次，很吓人，从小基本不发烧，那次一下高烧不退，
眼睛充血丝。住了三天医院，很受苦。快好的时候手脚脱皮。这病要是治不及时对心脏
影响很大。病好了还做了一年的心脏监测。所以妈妈们得多留心宝宝啊。
【在 c*******2 的大作中提到】
: 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
: 点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
: 脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
: 病， 然后住院，ivig治疗。
: 这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
: 不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
: 我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
: 才让他回去daycare， so far， 都很好。
: 有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
: 要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
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