s***z
发帖数: 107 | 1 请问群里有没有人或者你们认识的人了解治疗"Achondroplasia"这种病,也就是软骨发
育不全的相关讯息. 国内一朋友的小宝宝刚生下来1个月就被确诊了这个病.其实在怀孕
期间医生就有诊断,建议不要,但是他们还是很坚持生了下来.对于宝宝现在的情况,用朋
友的原话是" 现在骨骼越来越变形,这个病如果没有其他并发症还好，以后就是一种侏
儒症，但是现在她好多骨头开始变形，随时有损伤到脊髓和内脏的危险".
国内医生说这种病没有任何办法.但我朋友说"我现在看到宝宝的眼睛，会跟到我转，很
聪明的，但是越看越难过.他们正尽一切努力四处打听治疗的信息.如果有人能提供帮助
或建议的,请回复我.我以及我的朋友先谢过各位了. | D****e
发帖数: 2681 | 2 不懂，帮顶
Bless宝宝
【在 s***z 的大作中提到】
: 请问群里有没有人或者你们认识的人了解治疗"Achondroplasia"这种病,也就是软骨发
: 育不全的相关讯息. 国内一朋友的小宝宝刚生下来1个月就被确诊了这个病.其实在怀孕
: 期间医生就有诊断,建议不要,但是他们还是很坚持生了下来.对于宝宝现在的情况,用朋
: 友的原话是" 现在骨骼越来越变形,这个病如果没有其他并发症还好，以后就是一种侏
: 儒症，但是现在她好多骨头开始变形，随时有损伤到脊髓和内脏的危险".
: 国内医生说这种病没有任何办法.但我朋友说"我现在看到宝宝的眼睛，会跟到我转，很
: 聪明的，但是越看越难过.他们正尽一切努力四处打听治疗的信息.如果有人能提供帮助
: 或建议的,请回复我.我以及我的朋友先谢过各位了.
| g***i
发帖数: 594 | | l*****a
发帖数: 1431 | 4 是FGFR3 gene突变造成的， 是不是父亲的年龄比较大。这个病没什么办法治疗。bless | s***z
发帖数: 107 | 5 爸爸的年龄也不大,30岁左右
bless
【在 l*****a 的大作中提到】
: 是FGFR3 gene突变造成的， 是不是父亲的年龄比较大。这个病没什么办法治疗。bless
| B****o
发帖数: 8307 | 6 Bless
请问群里有没有人或者你们认识的人了解治疗"Achondroplasia"这种病,也就是软骨发
育不全的相关讯息. 国内一朋友的小宝宝刚生下来1个月就被确诊了这个病.其实在怀孕
期间........
【在 s***z 的大作中提到】
: 请问群里有没有人或者你们认识的人了解治疗"Achondroplasia"这种病,也就是软骨发
: 育不全的相关讯息. 国内一朋友的小宝宝刚生下来1个月就被确诊了这个病.其实在怀孕
: 期间医生就有诊断,建议不要,但是他们还是很坚持生了下来.对于宝宝现在的情况,用朋
: 友的原话是" 现在骨骼越来越变形,这个病如果没有其他并发症还好，以后就是一种侏
: 儒症，但是现在她好多骨头开始变形，随时有损伤到脊髓和内脏的危险".
: 国内医生说这种病没有任何办法.但我朋友说"我现在看到宝宝的眼睛，会跟到我转，很
: 聪明的，但是越看越难过.他们正尽一切努力四处打听治疗的信息.如果有人能提供帮助
: 或建议的,请回复我.我以及我的朋友先谢过各位了.
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