q*******u 发帖数: 548 | 1 同学在中国,他的儿子4月22日出生,5月6日住院以来,医院经过多种治疗,小儿病情
亦得不到缓解,在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊,并进行各种疾病排除,
今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病,其成因应为基因突变所致,病名全称:慢性
肉芽肿病。
现小孩在广西区妇幼(因广西为自治区,区医院即为省医院),该院只能进行补救性疗
法,无法根治,较之区妇幼,广西有医科大,亦只能对该疾病进行科研性研究,不确定
能治愈,医生建议可咨询外省,广西毕竟属贫困地区,医疗技术水平较落后。现粗略网
上查找及了解,该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。
现寻求帮助,有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。
|
s*********3 发帖数: 2305 | |
N******0 发帖数: 1831 | 3 广西区妇幼是哪?
我是家是广西柳州的
难道区妇幼在南宁?
我那边那个柳州妇幼不错,还有工人医院,好像是肿瘤专科来的 |
q*******u 发帖数: 548 | 4 是在南宁
【在 N******0 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 广西区妇幼是哪? : 我是家是广西柳州的 : 难道区妇幼在南宁? : 我那边那个柳州妇幼不错,还有工人医院,好像是肿瘤专科来的
|
v******i 发帖数: 2228 | 5 Bless
不过不得不小声说,这名字起的……
【在 q*******u 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 同学在中国,他的儿子4月22日出生,5月6日住院以来,医院经过多种治疗,小儿病情 : 亦得不到缓解,在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊,并进行各种疾病排除, : 今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病,其成因应为基因突变所致,病名全称:慢性 : 肉芽肿病。 : 现小孩在广西区妇幼(因广西为自治区,区医院即为省医院),该院只能进行补救性疗 : 法,无法根治,较之区妇幼,广西有医科大,亦只能对该疾病进行科研性研究,不确定 : 能治愈,医生建议可咨询外省,广西毕竟属贫困地区,医疗技术水平较落后。现粗略网 : 上查找及了解,该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。 : 现寻求帮助,有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。 :
|
q*******u 发帖数: 548 | 6 这不是正式名字,是广西那边习俗,据说刚出生后医院给起的暂时名字,在妈妈名字后
加个毛。
【在 v******i 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : Bless : 不过不得不小声说,这名字起的……
|
y***i 发帖数: 1465 | |
w******y 发帖数: 4871 | 8 怀疑CGD, 为啥不做Dihydrorhodamine test?
【在 q*******u 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 同学在中国,他的儿子4月22日出生,5月6日住院以来,医院经过多种治疗,小儿病情 : 亦得不到缓解,在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊,并进行各种疾病排除, : 今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病,其成因应为基因突变所致,病名全称:慢性 : 肉芽肿病。 : 现小孩在广西区妇幼(因广西为自治区,区医院即为省医院),该院只能进行补救性疗 : 法,无法根治,较之区妇幼,广西有医科大,亦只能对该疾病进行科研性研究,不确定 : 能治愈,医生建议可咨询外省,广西毕竟属贫困地区,医疗技术水平较落后。现粗略网 : 上查找及了解,该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。 : 现寻求帮助,有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。 :
|
l**********l 发帖数: 1267 | |
d***o 发帖数: 1514 | |
y******5 发帖数: 3836 | |
a******m 发帖数: 1112 | |