q*******u
发帖数: 548 | 1 同学在中国，他的儿子4月22日出生，5月6日住院以来，医院经过多种治疗，小儿病情
亦得不到缓解，在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊，并进行各种疾病排除，
今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病，其成因应为基因突变所致，病名全称：慢性
肉芽肿病。
现小孩在广西区妇幼（因广西为自治区，区医院即为省医院），该院只能进行补救性疗
法，无法根治，较之区妇幼，广西有医科大，亦只能对该疾病进行科研性研究，不确定
能治愈，医生建议可咨询外省，广西毕竟属贫困地区，医疗技术水平较落后。现粗略网
上查找及了解，该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。
现寻求帮助，有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。
|
s*********3
发帖数: 2305 | |
N******0
发帖数: 1831 | 3 广西区妇幼是哪？
我是家是广西柳州的
难道区妇幼在南宁？
我那边那个柳州妇幼不错，还有工人医院，好像是肿瘤专科来的 |
q*******u
发帖数: 548 | 4 是在南宁
【在 N******0 的大作中提到】
: 广西区妇幼是哪？
: 我是家是广西柳州的
: 难道区妇幼在南宁？
: 我那边那个柳州妇幼不错，还有工人医院，好像是肿瘤专科来的
|
v******i
发帖数: 2228 | 5 Bless
不过不得不小声说，这名字起的……
【在 q*******u 的大作中提到】
: 同学在中国，他的儿子4月22日出生，5月6日住院以来，医院经过多种治疗，小儿病情
: 亦得不到缓解，在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊，并进行各种疾病排除，
: 今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病，其成因应为基因突变所致，病名全称：慢性
: 肉芽肿病。
: 现小孩在广西区妇幼（因广西为自治区，区医院即为省医院），该院只能进行补救性疗
: 法，无法根治，较之区妇幼，广西有医科大，亦只能对该疾病进行科研性研究，不确定
: 能治愈，医生建议可咨询外省，广西毕竟属贫困地区，医疗技术水平较落后。现粗略网
: 上查找及了解，该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。
: 现寻求帮助，有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。
:
|
q*******u
发帖数: 548 | 6 这不是正式名字，是广西那边习俗，据说刚出生后医院给起的暂时名字，在妈妈名字后
加个毛。
【在 v******i 的大作中提到】
: Bless
: 不过不得不小声说，这名字起的……
|
y***i
发帖数: 1465 | |
w******y
发帖数: 4871 | 8 怀疑CGD, 为啥不做Dihydrorhodamine test?
【在 q*******u 的大作中提到】
: 同学在中国，他的儿子4月22日出生，5月6日住院以来，医院经过多种治疗，小儿病情
: 亦得不到缓解，在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊，并进行各种疾病排除，
: 今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病，其成因应为基因突变所致，病名全称：慢性
: 肉芽肿病。
: 现小孩在广西区妇幼（因广西为自治区，区医院即为省医院），该院只能进行补救性疗
: 法，无法根治，较之区妇幼，广西有医科大，亦只能对该疾病进行科研性研究，不确定
: 能治愈，医生建议可咨询外省，广西毕竟属贫困地区，医疗技术水平较落后。现粗略网
: 上查找及了解，该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。
: 现寻求帮助，有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。
:
|
l**********l
发帖数: 1267 | |
d***o
发帖数: 1514 | |
y******5
发帖数: 3836 | |
a******m
发帖数: 1112 | |
