w*****s
发帖数: 230 | 1 还是宝宝肝病的父母，给大家讲出来，你们给提提建议，有些事情愿大家不要遇到，万
一遇到了我们的经历也许有些帮助。
宝宝进picu开始，我们就认定宝宝得了代谢病，这类病也是大夫最先考虑的。经过一些
检测，大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重，需要很快换肝，而且
biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步：肝硬化晚期，孩子当时才不到７个月大。
因为大夫们相信他没有代谢病，在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏，但是
大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉，孩子经过输血才缓过来。
从picu出来的时候换了另外一种奶粉，这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过
大夫的预期，所以他也从active waiting变成了hold状态：也就是目前不需要急着换肝。
因为还是担心孩子是代谢病，所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
,说孩子也就可能这些代谢病了，，，都排除了。你有什么担心的说出来？！我们自己
当时特别忙，的确人家也很周全，受教了，可是没有放弃。
孩子在家稳定后，我们开始多看文献。。 看到一个东亚人容易得的代谢病，而美国这
边极少（我们只查到一个病例）。。。这个病跟我们宝宝象极了。。。 从出生，到特
征，对奶粉响应，还有食物等等。。。太象了。。。 所以我们告诉大夫需要做些测试
看看宝宝是否有这个病。
结果大夫拒绝了！说不可能，说早就根据某项指标排除了。我们随后指出来：第一排除
的一个氨基酸指标对某些这个病的小孩并不高，不能靠这个排除。第二个就是这个病不
在他们的list里面，他们问了我们给了，为什么不能好好查一下呢？
经过几次反复，大夫说做，但是可能保险不cover.我们认为医生在刁难人，，， 打算
换医生，怎么换。。。
感觉非常头痛，孩子病很重。医生不愿意配合，我们理解是医生在遮掩他们可能的错误
，也可能我们自己说得也不对。。 我们也没有那么肯定，，， 而且我们也是说这个
检测是必要的，因为和孩子的饮食有关。
下一步怎么处理呢？
最糟糕的是当时坚持不可能是代谢病的医生还负责基因的lab检测。我们不希望让他的
lab检测，希望到外面做。。。。。
反正是一团糟。。 医生刁难，是否现在就换掉呢？ |
s**********v
发帖数: 1379 | 2 赶紧换医生啊
肝。
list
【在 w*****s 的大作中提到】
: 还是宝宝肝病的父母，给大家讲出来，你们给提提建议，有些事情愿大家不要遇到，万
: 一遇到了我们的经历也许有些帮助。
: 宝宝进picu开始，我们就认定宝宝得了代谢病，这类病也是大夫最先考虑的。经过一些
: 检测，大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重，需要很快换肝，而且
: biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步：肝硬化晚期，孩子当时才不到７个月大。
: 因为大夫们相信他没有代谢病，在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏，但是
: 大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉，孩子经过输血才缓过来。
: 从picu出来的时候换了另外一种奶粉，这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过
: 大夫的预期，所以他也从active waiting变成了hold状态：也就是目前不需要急着换肝。
: 因为还是担心孩子是代谢病，所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
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f*******e
发帖数: 3433 | 3 change doctor -- the process should be simple: first find a new doctor and
then call the old doctor's office to transfer record
肝。
list
【在 w*****s 的大作中提到】
: 还是宝宝肝病的父母，给大家讲出来，你们给提提建议，有些事情愿大家不要遇到，万
: 一遇到了我们的经历也许有些帮助。
: 宝宝进picu开始，我们就认定宝宝得了代谢病，这类病也是大夫最先考虑的。经过一些
: 检测，大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重，需要很快换肝，而且
: biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步：肝硬化晚期，孩子当时才不到７个月大。
: 因为大夫们相信他没有代谢病，在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏，但是
: 大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉，孩子经过输血才缓过来。
: 从picu出来的时候换了另外一种奶粉，这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过
: 大夫的预期，所以他也从active waiting变成了hold状态：也就是目前不需要急着换肝。
: 因为还是担心孩子是代谢病，所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
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w*****s
发帖数: 230 | 4 我们不太了解是否有其他后果，因为两个想换的GI医生和肝移植大夫是一个team, 肝移
植大夫非常好，怕换了后得到别的城市，得用差些的外科大夫。
【在 s**********v 的大作中提到】
: 赶紧换医生啊
:
: 肝。
: list
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s********o
发帖数: 373 | |
w*****s
发帖数: 230 | |
k***a
发帖数: 1254 | 7 找一个你信任的医生，或者这方面的专家对你怀疑的病做诊断。
那结果回去找原来的医生应该也可以吧。
【在 w*****s 的大作中提到】
: niccd
: http://www.baidu.com/s?wd=niccd&rsv_spt=1&issp=1&rsv_bp=0&ie=ut
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e****e
发帖数: 472 | |
R*********i
发帖数: 7643 | 9 Big bless!前因后果都不知道，看到＂大夫说做，但是可能保险不cover＂的时候想，
那就自己掏钱先赶紧做了再说？ |
DQ
发帖数: 1580 | 10 我也觉得应该不要想保险啊钱的事情了
赶紧看病吧。
美国这儿是先治疗再付钱的。实在后头付不起的可以打折，分期付款啥的（而且医疗费
都不算利息的），实在不行还能赖赖的，又不像国内没钱不给治的。
【在 R*********i 的大作中提到】
: Big bless!前因后果都不知道，看到＂大夫说做，但是可能保险不cover＂的时候想，
: 那就自己掏钱先赶紧做了再说？
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h********u
发帖数: 2207 | 11 不用把现在的医生换掉，你可以去找个其他诊所的医生，找好说话的，最好是中国医生
，好沟通。打着听听second opinion的旗号，让他／她帮你order这个检查，保险不包
就先自己付，至少先排除你的怀疑，事关娃儿的性命，先别计较钱。我记得你们是在西
雅图，应该有不少中国医生，多打听打听吧。
我以前经常这么干，看专科医生的时候，如果有什么检查专科医生不给做，我就找我的
家庭医生，让她给我order.
另外提个建议，和医生沟通要讲究技巧，医生最烦病人给自己看病，他们会觉得你在挑
战他，所以跟医生提要求的时候要讲究方式方法 |
p*****t
发帖数: 111 | 12 我本来可以置之不理，但是我忍不住。请马上换医生！美国的医生素质非常参差，如果
你发现有任何可疑之处，马上换医生！我的孩子4个月被美国医生误诊导致医疗事故是
我一生永远的痛。我最后回国，孩子的病在中国治好，但是由于误诊留下的后遗症将伴
随她一生。 |
p*****t
发帖数: 111 | 13 无法跟你share 更多的个人经验，但是我从你的描述中看到非常多的red flags。我最
大的遗憾就是没有从出事医生的早前表现中判断出他的不称职。他最后admit
negligence。 |
d******g
发帖数: 1728 | 14 怎么能这样？听听都让人痛惜，小孩子太遭罪了！
最后那个医生有没有什么赔偿措施或处理结果？医生失责了
不管怎样，听到这样，真让人难过
【在 p*****t 的大作中提到】
: 我本来可以置之不理，但是我忍不住。请马上换医生！美国的医生素质非常参差，如果
: 你发现有任何可疑之处，马上换医生！我的孩子4个月被美国医生误诊导致医疗事故是
: 我一生永远的痛。我最后回国，孩子的病在中国治好，但是由于误诊留下的后遗症将伴
: 随她一生。
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b*h
发帖数: 353 | |
s***e
发帖数: 12 | |
m**********t
发帖数: 273 | 17 bless。医生太自以为是。
肝。
list
【在 w*****s 的大作中提到】
: 还是宝宝肝病的父母，给大家讲出来，你们给提提建议，有些事情愿大家不要遇到，万
: 一遇到了我们的经历也许有些帮助。
: 宝宝进picu开始，我们就认定宝宝得了代谢病，这类病也是大夫最先考虑的。经过一些
: 检测，大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重，需要很快换肝，而且
: biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步：肝硬化晚期，孩子当时才不到７个月大。
: 因为大夫们相信他没有代谢病，在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏，但是
: 大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉，孩子经过输血才缓过来。
: 从picu出来的时候换了另外一种奶粉，这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过
: 大夫的预期，所以他也从active waiting变成了hold状态：也就是目前不需要急着换肝。
: 因为还是担心孩子是代谢病，所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
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EA
发帖数: 3965 | 18 同情你的宝贝.楼主真的别完全信任医生，自己多作科研，自己实在不行自己花钱看先
，我身边也有这样的例子，家长虽不是医生，但就是靠古歌，觉得孩子被误诊，提醒医
生几次，就是不听，最后自己花钱去别的医院确诊的
【在 p*****t 的大作中提到】
: 我本来可以置之不理，但是我忍不住。请马上换医生！美国的医生素质非常参差，如果
: 你发现有任何可疑之处，马上换医生！我的孩子4个月被美国医生误诊导致医疗事故是
: 我一生永远的痛。我最后回国，孩子的病在中国治好，但是由于误诊留下的后遗症将伴
: 随她一生。
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w*****s
发帖数: 230 | |
s****e
发帖数: 392 | 20 这种疑难的病，赶紧多找几个这行的专科医生看看，不能只信一个大夫的话。他要误诊
了你的孩子就耽误了。跟他说你想听听second opinion, 先确诊了再考虑治疗的事。 |
r*******i
发帖数: 112 | |
b******e
发帖数: 119 | 22 换医生. 只怕没想到呢. 想到的一定要查到底. 祝福! |
