w*****s 发帖数: 230 | 1 还是宝宝肝病的父母,给大家讲出来,你们给提提建议,有些事情愿大家不要遇到,万
一遇到了我们的经历也许有些帮助。
宝宝进picu开始,我们就认定宝宝得了代谢病,这类病也是大夫最先考虑的。经过一些
检测,大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重,需要很快换肝,而且
biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步:肝硬化晚期,孩子当时才不到7个月大。
因为大夫们相信他没有代谢病,在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏,但是
大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉,孩子经过输血才缓过来。
从picu出来的时候换了另外一种奶粉,这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过
大夫的预期,所以他也从active waiting变成了hold状态:也就是目前不需要急着换肝。
因为还是担心孩子是代谢病,所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
,说孩子也就可能这些代谢病了,,,都排除了。你有什么担心的说出来?!我们自己
当时特别忙,的确人家也很周全,受教了,可是没有放弃。
孩子在家稳定后,我们开始多看文献。。 看到一个东亚人容易得的代谢病,而美国这
边极少(我们只查到一个病例)。。。这个病跟我们宝宝象极了。。。 从出生,到特
征,对奶粉响应,还有食物等等。。。太象了。。。 所以我们告诉大夫需要做些测试
看看宝宝是否有这个病。
结果大夫拒绝了!说不可能,说早就根据某项指标排除了。我们随后指出来:第一排除
的一个氨基酸指标对某些这个病的小孩并不高,不能靠这个排除。第二个就是这个病不
在他们的list里面,他们问了我们给了,为什么不能好好查一下呢?
经过几次反复,大夫说做,但是可能保险不cover.我们认为医生在刁难人,,, 打算
换医生,怎么换。。。
感觉非常头痛,孩子病很重。医生不愿意配合,我们理解是医生在遮掩他们可能的错误
,也可能我们自己说得也不对。。 我们也没有那么肯定,,, 而且我们也是说这个
检测是必要的,因为和孩子的饮食有关。
下一步怎么处理呢?
最糟糕的是当时坚持不可能是代谢病的医生还负责基因的lab检测。我们不希望让他的
lab检测,希望到外面做。。。。。
反正是一团糟。。 医生刁难,是否现在就换掉呢? |
s**********v 发帖数: 1379 | 2 赶紧换医生啊
肝。
list
【在 w*****s 的大作中提到】 : 还是宝宝肝病的父母,给大家讲出来,你们给提提建议,有些事情愿大家不要遇到,万 : 一遇到了我们的经历也许有些帮助。 : 宝宝进picu开始,我们就认定宝宝得了代谢病,这类病也是大夫最先考虑的。经过一些 : 检测,大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重,需要很快换肝,而且 : biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步:肝硬化晚期,孩子当时才不到7个月大。 : 因为大夫们相信他没有代谢病,在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏,但是 : 大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉,孩子经过输血才缓过来。 : 从picu出来的时候换了另外一种奶粉,这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过 : 大夫的预期,所以他也从active waiting变成了hold状态:也就是目前不需要急着换肝。 : 因为还是担心孩子是代谢病,所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
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f*******e 发帖数: 3433 | 3 change doctor -- the process should be simple: first find a new doctor and
then call the old doctor's office to transfer record
肝。
list
【在 w*****s 的大作中提到】 : 还是宝宝肝病的父母,给大家讲出来,你们给提提建议,有些事情愿大家不要遇到,万 : 一遇到了我们的经历也许有些帮助。 : 宝宝进picu开始,我们就认定宝宝得了代谢病,这类病也是大夫最先考虑的。经过一些 : 检测,大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重,需要很快换肝,而且 : biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步:肝硬化晚期,孩子当时才不到7个月大。 : 因为大夫们相信他没有代谢病,在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏,但是 : 大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉,孩子经过输血才缓过来。 : 从picu出来的时候换了另外一种奶粉,这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过 : 大夫的预期,所以他也从active waiting变成了hold状态:也就是目前不需要急着换肝。 : 因为还是担心孩子是代谢病,所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
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w*****s 发帖数: 230 | 4 我们不太了解是否有其他后果,因为两个想换的GI医生和肝移植大夫是一个team, 肝移
植大夫非常好,怕换了后得到别的城市,得用差些的外科大夫。
【在 s**********v 的大作中提到】 : 赶紧换医生啊 : : 肝。 : list
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s********o 发帖数: 373 | |
w*****s 发帖数: 230 | |
k***a 发帖数: 1254 | 7 找一个你信任的医生,或者这方面的专家对你怀疑的病做诊断。
那结果回去找原来的医生应该也可以吧。
【在 w*****s 的大作中提到】 : niccd : http://www.baidu.com/s?wd=niccd&rsv_spt=1&issp=1&rsv_bp=0&ie=ut
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e****e 发帖数: 472 | |
R*********i 发帖数: 7643 | 9 Big bless!前因后果都不知道,看到"大夫说做,但是可能保险不cover"的时候想,
那就自己掏钱先赶紧做了再说? |
DQ 发帖数: 1580 | 10 我也觉得应该不要想保险啊钱的事情了
赶紧看病吧。
美国这儿是先治疗再付钱的。实在后头付不起的可以打折,分期付款啥的(而且医疗费
都不算利息的),实在不行还能赖赖的,又不像国内没钱不给治的。
【在 R*********i 的大作中提到】 : Big bless!前因后果都不知道,看到"大夫说做,但是可能保险不cover"的时候想, : 那就自己掏钱先赶紧做了再说?
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h********u 发帖数: 2207 | 11 不用把现在的医生换掉,你可以去找个其他诊所的医生,找好说话的,最好是中国医生
,好沟通。打着听听second opinion的旗号,让他/她帮你order这个检查,保险不包
就先自己付,至少先排除你的怀疑,事关娃儿的性命,先别计较钱。我记得你们是在西
雅图,应该有不少中国医生,多打听打听吧。
我以前经常这么干,看专科医生的时候,如果有什么检查专科医生不给做,我就找我的
家庭医生,让她给我order.
另外提个建议,和医生沟通要讲究技巧,医生最烦病人给自己看病,他们会觉得你在挑
战他,所以跟医生提要求的时候要讲究方式方法 |
p*****t 发帖数: 111 | 12 我本来可以置之不理,但是我忍不住。请马上换医生!美国的医生素质非常参差,如果
你发现有任何可疑之处,马上换医生!我的孩子4个月被美国医生误诊导致医疗事故是
我一生永远的痛。我最后回国,孩子的病在中国治好,但是由于误诊留下的后遗症将伴
随她一生。 |
p*****t 发帖数: 111 | 13 无法跟你share 更多的个人经验,但是我从你的描述中看到非常多的red flags。我最
大的遗憾就是没有从出事医生的早前表现中判断出他的不称职。他最后admit
negligence。 |
d******g 发帖数: 1728 | 14 怎么能这样?听听都让人痛惜,小孩子太遭罪了!
最后那个医生有没有什么赔偿措施或处理结果?医生失责了
不管怎样,听到这样,真让人难过
【在 p*****t 的大作中提到】 : 我本来可以置之不理,但是我忍不住。请马上换医生!美国的医生素质非常参差,如果 : 你发现有任何可疑之处,马上换医生!我的孩子4个月被美国医生误诊导致医疗事故是 : 我一生永远的痛。我最后回国,孩子的病在中国治好,但是由于误诊留下的后遗症将伴 : 随她一生。
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b*h 发帖数: 353 | |
s***e 发帖数: 12 | |
m**********t 发帖数: 273 | 17 bless。医生太自以为是。
肝。
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【在 w*****s 的大作中提到】 : 还是宝宝肝病的父母,给大家讲出来,你们给提提建议,有些事情愿大家不要遇到,万 : 一遇到了我们的经历也许有些帮助。 : 宝宝进picu开始,我们就认定宝宝得了代谢病,这类病也是大夫最先考虑的。经过一些 : 检测,大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重,需要很快换肝,而且 : biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步:肝硬化晚期,孩子当时才不到7个月大。 : 因为大夫们相信他没有代谢病,在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏,但是 : 大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉,孩子经过输血才缓过来。 : 从picu出来的时候换了另外一种奶粉,这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过 : 大夫的预期,所以他也从active waiting变成了hold状态:也就是目前不需要急着换肝。 : 因为还是担心孩子是代谢病,所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
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EA 发帖数: 3965 | 18 同情你的宝贝.楼主真的别完全信任医生,自己多作科研,自己实在不行自己花钱看先
,我身边也有这样的例子,家长虽不是医生,但就是靠古歌,觉得孩子被误诊,提醒医
生几次,就是不听,最后自己花钱去别的医院确诊的
【在 p*****t 的大作中提到】 : 我本来可以置之不理,但是我忍不住。请马上换医生!美国的医生素质非常参差,如果 : 你发现有任何可疑之处,马上换医生!我的孩子4个月被美国医生误诊导致医疗事故是 : 我一生永远的痛。我最后回国,孩子的病在中国治好,但是由于误诊留下的后遗症将伴 : 随她一生。
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w*****s 发帖数: 230 | |
s****e 发帖数: 392 | 20 这种疑难的病,赶紧多找几个这行的专科医生看看,不能只信一个大夫的话。他要误诊
了你的孩子就耽误了。跟他说你想听听second opinion, 先确诊了再考虑治疗的事。 |
r*******i 发帖数: 112 | |
b******e 发帖数: 119 | 22 换医生. 只怕没想到呢. 想到的一定要查到底. 祝福! |