c******9
发帖数: 1353 | 1 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
生？或者能推荐有效的药？
请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？ |
l*****n
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s***a
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i****t
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【在 c******9 的大作中提到】
: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？
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v*****1
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T***0
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【在 c******9 的大作中提到】
: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？
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t*****u
发帖数: 8966 | 11 急性白血病？
我好像听说过貌似这个是可以治愈的
但是我自己完全没知识
bless宝宝 |
R*********i
发帖数: 7643 | 12 血友病不是遗传性疾病么？（获得性的不是完全没有，但是发病率更低而且少见婴儿期
发病的）。不知道怎么达到治愈，但是现在有基因重组的凝血因子，可以更好地针对症
状治疗。Bless! |
c******9
发帖数: 1353 | 13 她现在给孩子的治疗就是用凝血因子，每周注射一次。
我也觉得治愈的可能性不大，但我的朋友想了解更多的治疗办法和药物之类的。
【在 R*********i 的大作中提到】
: 血友病不是遗传性疾病么？（获得性的不是完全没有，但是发病率更低而且少见婴儿期
: 发病的）。不知道怎么达到治愈，但是现在有基因重组的凝血因子，可以更好地针对症
: 状治疗。Bless!
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c******9
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w****2
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w******y
发帖数: 4871 | 31 输因子8，比较贵。
【在 c******9 的大作中提到】
: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？
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s*******1
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e*****r
发帖数: 1027 | 33 bless
【在 c******9 的大作中提到】
: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？
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u********r
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a******y
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c**r
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【在 c******9 的大作中提到】
: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？
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d******y
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X**g
发帖数: 500 | 38 bless
【在 c******9 的大作中提到】
: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？
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s******d
发帖数: 501 | |
s******e
发帖数: 1073 | |
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L***e
发帖数: 1254 | |
l****o
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n*********2
发帖数: 1760 | |
c******9
发帖数: 1353 | 44 请问您知不知道美国有专门的治疗这个的医疗机构吗？还是普通的医院都可以？
在美国这个因子8要多少钱？
【在 w******y 的大作中提到】
: 输因子8，比较贵。
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c******9
发帖数: 1353 | |
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发帖数: 1003 | |
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b*****g
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s*****u
发帖数: 331 | |
i****f
发帖数: 432 | 52 我表姐的儿子（在国内）也得了血友病，深知这个病对病人自己还是家人意味着什么，
忍不住说说我知道的吧。
他们家是完全的基因突变，我表姐和表姐夫后来都去查了，一切正常。
一句话来说，这个病目前是治不好的，无论是国内还是美国基本只有注射第八因子一条
路，详细的可以看看这个：
http://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/hemophilia
三四年前我表姐也让我打听过美国这边的治疗情况，为此我还跟我们医院（全美top）
血友病科室的人（类似coordinator)聊过，这边基本上是采用preventive therapy，每
周定期注射1-2次，其实也不叫注射，因为是胸口接了个小管子，当时跟她聊完走出来
的时候正好遇到个患病的小孩，她就让我看了。preventive therapy的好处是病人几乎
可以跟正常人一样活动，一般的运动也没事，但问题就是代价很高，没有保险的话一个
月就是好几千刀，而且是终身的（还没考虑到其他可能的并发症情况）。所以来美国治
疗的可能性就直接否定掉了，除非父母能移民来美国或者是来美国工作。
国内现在就是Demand therapy，但问题是这个第八因子总是紧缺，经常我表姐家要费尽
周折才买到几瓶那样，而且家里这个药是不能断的。小孩也动不动就膝盖肿了走不动了
或者是摔一觉然后得在床上躺个好几天那样。现在他已经十一二岁了，因为老是缺课，
上课也跟不上。最近一次好像是两三个月又在厕所摔了一跤，这次比较严重，躺了两个
月后据说小腿肌肉都开始萎缩了。。。哎，反正很让人心痛但也十分无奈。据说血友病
患者后期变残疾的很普遍。。。。
国内好像有个血友病患者的QQ群啥的，你可以让朋友查查看，当然起到的作用大概也就
是能聊聊天相互慰问下。我表姐家基本上钱都花在儿子的看病上了，大人身体累不说心
里更是累
bless! |
l********g
发帖数: 8819 | 53 bless
【在 c******9 的大作中提到】
: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？
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u*z
发帖数: 760 | |
H**P
发帖数: 90 | 55 这个基本是遗传或基因突变，没听说治愈的，基本终身使用八因子，还有的个别患者要
用七因子，国内目前有进口的，百特，拜耳的在国内都已经批准了，只不过很贵。
治疗的话，天津血液研究所是国内比较权威的，临床试验他们做过很多。原来有国外药
厂捐过八因子，就是通过天津血液研究所和其他几家医院发给患者的，不过量不是很多
，也就够几个月的量。
建议去天津那边看看，也许还有新的临床试验在做，如果能入组的话，能免费接受治疗
一段时间。 |
c******9
发帖数: 1353 | 56 真的非常感谢您的回帖。这对我的朋友会有很大的帮助的。谢谢！
【在 i****f 的大作中提到】
: 我表姐的儿子（在国内）也得了血友病，深知这个病对病人自己还是家人意味着什么，
: 忍不住说说我知道的吧。
: 他们家是完全的基因突变，我表姐和表姐夫后来都去查了，一切正常。
: 一句话来说，这个病目前是治不好的，无论是国内还是美国基本只有注射第八因子一条
: 路，详细的可以看看这个：
: http://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/hemophilia
: 三四年前我表姐也让我打听过美国这边的治疗情况，为此我还跟我们医院（全美top）
: 血友病科室的人（类似coordinator)聊过，这边基本上是采用preventive therapy，每
: 周定期注射1-2次，其实也不叫注射，因为是胸口接了个小管子，当时跟她聊完走出来
: 的时候正好遇到个患病的小孩，她就让我看了。preventive therapy的好处是病人几乎
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c******9
发帖数: 1353 | 57 谢谢，我会转告我的朋友的。谢谢您。
【在 H**P 的大作中提到】
: 这个基本是遗传或基因突变，没听说治愈的，基本终身使用八因子，还有的个别患者要
: 用七因子，国内目前有进口的，百特，拜耳的在国内都已经批准了，只不过很贵。
: 治疗的话，天津血液研究所是国内比较权威的，临床试验他们做过很多。原来有国外药
: 厂捐过八因子，就是通过天津血液研究所和其他几家医院发给患者的，不过量不是很多
: ，也就够几个月的量。
: 建议去天津那边看看，也许还有新的临床试验在做，如果能入组的话，能免费接受治疗
: 一段时间。
|
w********a
发帖数: 179 | |
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发帖数: 265 | |
d***o
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【在 c******9 的大作中提到】
: 借人气问问，有没有妈妈们知道美国关于血友病的治疗方法？
: 我的国内的一个朋友的孩子，才7个月确诊为甲型血友病。她说在网上查到，欧美关于
: 血友病的治愈率能达到5-6%。而国内只有零点几。我的朋友说不惜一切代价给孩子看病
: 。如果美国能看就到美国来。请问版上的妈妈们有没有了解的，或者朋友圈子有没有医
: 生？或者能推荐有效的药？
: 请大家帮帮我这个朋友。她好不容易才有的这个孩子。谁能想到竟然会得这种病？
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c**********4
发帖数: 2461 | |
j****o
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m*******r
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