a*******5
发帖数: 468 | 1 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。 |
s**********2
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B****o
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【在 a*******5 的大作中提到】
: 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
: 下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
: 看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
: 有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
: 有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。
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d****y
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l******a
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c*****6
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o*********i
发帖数: 177 | 13 不懂这个病。看到金山词霸里有这么一句：
Infants with galactosemia should not be breastfed, but should receive a non
–lactose-containing formula. 半乳糖血症患儿不能母乳喂养，需要进食含非乳糖的
配方奶。
Bless!
【在 a*******5 的大作中提到】
: 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
: 下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
: 看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
: 有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
: 有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。
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m****4
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【在 a*******5 的大作中提到】
: 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
: 下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
: 看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
: 有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
: 有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。
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v*****1
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B**********A
发帖数: 1272 | 17 bless 宝宝。
妹妹你怀孕前没有做Counsyl test? 怀孕后也没有做？ 这个病是隐性遗传，是你和老
公各带隐性基因照成的。我特别看了一下Counsyl test 的内容， 这个基因的mutation
是在test 的范围内。
【在 a*******5 的大作中提到】
: 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
: 下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
: 看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
: 有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
: 有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。
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s****g
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r****y
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z*****6
发帖数: 1486 | 20 这个就是乳糖不耐受吗？
如果就是不耐受，也谈不上病吧。。就是吃东西要谨慎，很麻烦。 |
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s*******1
发帖数: 11216 | |
s*****h
发帖数: 937 | 22 祝福孩子！相信你的儿医已经告诉你了，奶是要先停了，等确诊了再说下一步。这病是
常染色体隐性的，如果真的确诊了，建议来个遗传会诊，最少讨论下下次怀孕的问题。
也抱抱妹妹！
【在 a*******5 的大作中提到】
: 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
: 下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
: 看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
: 有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
: 有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。
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【在 a*******5 的大作中提到】
: 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
: 下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
: 看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
: 有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
: 有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。
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q*******t
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x***2
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r********d
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g****4
发帖数: 163 | |
l*****o
发帖数: 584 | 35 这个测试是什么年纪的时候做啊？
Bless宝宝，希望没事，一切都好！ |
w*******e
发帖数: 666 | 36 bless
【在 a*******5 的大作中提到】
: 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
: 下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
: 看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
: 有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
: 有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。
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a*******5
发帖数: 468 | 37 我不是很懂，但是好像要和 lactose intolerance 不太一样。
儿医现在没跟我说很多，让等检查结果再说。
【在 z*****6 的大作中提到】
: 这个就是乳糖不耐受吗？
: 如果就是不耐受，也谈不上病吧。。就是吃东西要谨慎，很麻烦。
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a*******5
发帖数: 468 | 38 好像所有美国出生的宝宝，都会做的。
新生儿检查里面的包含的有。
【在 l*****o 的大作中提到】
: 这个测试是什么年纪的时候做啊？
: Bless宝宝，希望没事，一切都好！
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i**n
发帖数: 347 | 39 希望楼主的宝宝没有事。
【在 a*******5 的大作中提到】
: 医院说宝宝的NBS里有一项指标偏高，可能有患有galactosemia
: 下午又带宝宝去儿医那里抽血，重新做一次检查。
: 看着宝宝乖乖的睡在crib里面，我的眼泪不停的流，真心希望宝宝一切都好。
: 有什么病啊痛啊都往我身上来啊，宝宝千万不要有事。
: 有没有懂这个病的姐妹，给说说吧。
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S*****0
发帖数: 816 | |
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S****e
发帖数: 38 | 41 Galactosemia是不能代谢galactose，在体内积累下来会对各个器官有损害，后果挺严
重，但是只要不摄入乳糖或者半乳糖就可以，是终生的,lactose intolerance 是没有
乳糖酶，有时可以喝牛奶诱导出来的。galactose是lactose的降解产物
【在 a*******5 的大作中提到】
: 我不是很懂，但是好像要和 lactose intolerance 不太一样。
: 儿医现在没跟我说很多，让等检查结果再说。
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