C**********r
发帖数: 8189 | 1 华人上关于km提到IEP的quote：
她才不是文学女青年呢。 她想法设法的给她家老大按病症，真可怕，到现在拿老大EI
，IEP的资料来蒙不懂的人。 真的是自闭，要有医院的诊断，老美也不是随便安个自闭
的病症给孩子的，至少要有医院的诊断书，神经科，心理科的诊断是必需的， 有这些
诊断，孩子每年可以另外获得更多的治疗和训练。 光一个学区的IEP，根本不能说明问
题，学区的IEP（individual education plan), 只要孩子有发育， 行为的concern就
可以用， 这个是Department of Education出来的， 跟病理上的诊断根本不一样，有
的自闭的孩子可以使用， 没有自闭的孩子一样可以使用。 ps. 她老二真要是多动症，
一样可以有IEP，如果没有IEP的话，只能说明孩子的问题没有到那个份上。 她不是还
费劲心思给自己孩子安其他的问题。真正可怜的是她的孩子，摊了她这么一个妈。现在
很多人不愿意说她，就是因为孩子， 真正的投鼠忌器。
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另一段和km事件无关但是可以帮助我们了解Autism spectrum的quote:
讲讲我对自闭的了解吧！
现在说的自闭，是一个光谱的含义，包括我们常说的那种自闭，就是象电影雨人里的
那样，完全生活在自己的世界里。还有就是一种阿斯伯格症，这种又称高功能性，就是
说患者能够对付日常生活的常见问题，但是不喜欢与人交往。除了这两种，还 有一种
是基因原因的，退行性的病变，叫Rett's综合症，预后不好。除此之外，还有一般的
PDD和PDD-NOS，据我理解，一半是症状比较轻的。
我女儿的诊断是PDD-NOS，属于医生说，前几种都归不进去，但是又有明显的语言，认
知发育迟缓的。
这边的治疗，除了还有其他并发的精神性疾病如ADHD，焦虑症什么的需要吃药，一般是
用认知疗法。对自闭公认最有效的是ABA，还有一种是Floor Time。
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觉得自闭不可能有基因因素的同学，你收到了亲笔卡片，那么古道热肠，可以自己去
wiki一下自闭症--到底有没有genetic risk factor。 | A********e
发帖数: 535 | 2 支持！
仔細看了MM的帖子，現在才了解IEP是一個什麼。要說IEP在瑞德兩地的學校裏都有。每
一個學校都有一個專職的IEP計劃老師，主要是針對普遍問題的。
回到自閉症還有ADHD，在本地，則有當地政府的教育機構裏的輔導機構來執行的。執行
人員有時會是學校的IEP老師，有時是專門的社教人員。而且，每一個這樣的病症的孩
子，都會有一個非常詳細的獨立計劃，這個獨立計劃是針對個人來的，不應該和學校的
其他小孩子問題的輔助教育計劃有關。不知道美國的情況如何。
你說的很對，目前自閉症的治療，很可惜只是輔助治療，和藥物沒有關係。我不認可泛
自閉障礙屬於生理疾病，雖然它的病因和腦部神經受傷和異變有關。
我前一個帖子裏有一網友說，所有的和神經機能損壞的疾病都是生理疾病，太偏頗了。
打一個比方，有一些家族中會遺傳抑鬱症，也是因為荷爾蒙和神經發育障礙問題，我們
不能說抑鬱症是生理疾病來著。
遺傳和基因等等的爭論，我都不願意繼續了。我發了一個台灣同仁的醫學論文，裏面講
解很詳細。
泛自閉症障礙的診治牽扯面非常廣，參與的醫療人員還有相關人員也特別多，不是一次
兩次就可以診斷的。就是第一次診斷也不足以說明問題，還需要定期的二次診斷。尤其
有關人員比如IEP人員，必須每天記錄情況，每週患兒都會有各自不同的訓練計劃，比
如ABA，職能訓練，語言能力訓練，感官訓練等等。非常細緻和複雜。只是簡單的學校
IEP是完全解決不了問題的。
現在，我對KM有些憤怒了，本來一個家庭有了一個泛自閉障礙的成員，都非常辛苦的；
如果她用這樣的說法來騙取同情，簡直是對我們這些本人是自閉症的患者以及家庭成員
也是自閉症患者的家庭的一種侮辱。 | r**********8
发帖数: 504 | 3 受不了啦，无知无底线吗？
总算学会一个词--基因，然后把基因的混淆成遗传的！
都是什么无知烂人在这里乱喷啊。 | h*****s
发帖数: 1654 | | A********e
发帖数: 535 | 5 拜託，不是我無知，是您選擇性失明，好吧？
我的帖子一直說有遺傳性的，目前還是把病因說到遺傳。有選擇性失明的人開口就說，
我無知，就說成基因疾病。
到底誰是爛人到底誰無知。
還有，你自己看看，
雷特氏症(Rett’ syndrome)
雷特氏症是澳洲 Andreas Rett 醫生所發現,於 1966 年發表研究,報告一群具有共同症
候的女童。後人將此症候以 Rett 氏命名,其發病率約為一萬五 千分之一(1/15000),導
致智障機率僅低於唐氏症(Shahbazian, & Zoghbi, 2002)。
(一)主要行為特徵:
1、奇怪的刻板式、反覆性手指扭絞動作。兩手手指彎曲,手部經常搓動、擰扭的動作,
乍看之下,像似祈兜膭幼所以在歐美雷特症兒童又被稱之「沈默的天使」(郭恆榮,民
89,台灣日報,10 月 5 日)
2、強烈固持行為,社會互動困難等自閉症候。
3、溝通能力低下,絕大部分無語言。
4、智能低下、痴呆,所以最簡單的生活自理技能難以發展。
5、大腦皮質萎縮,有時會有痙攣、癲癇。
6、因為肌肉無力導致四肢萎縮,走路步伐失調、不穩定,需以輪椅代步,精細動作與粗動
作失調。
7、腦波到 3 歲通常是正常的,以後開始出現異常。睡覺時呼吸正常,醒著時, 卻出現不
規則的呼吸(在一段無呼吸後,快速呼吸),尤其是病人在情緒 或生理的壓力下。晚上睡
眠差。
8、不自主的流口水;白天會嚴重磨牙;不太吃東西,便秘;笑瞇瞇、有眼神 接觸;喜音樂
。(王大延,民 89;郭恆榮,民 89;Hagberg and Witt- Engerstrom,1986)
(二)詳鄻藴
根據 DSM-IV對雷特氏症後群的詳鄻藴嗜缦引自楊宗仁譯):
A.下列三項均成立:
(1)產前及生產前後的發育顯然正常。
(2)出生之後前五個月期間的精神、邉有园l展顯然正常。
(3)出生時的頭圍正常。
B. 在正常發展時期之後,所有下列各項皆開始發生:
(1)年齡在 5 到 48 個月之間,頭部生長的速度減緩。
(2)年齡在 5 到 30 個月之間,失去原先已學會目的取向的手部技巧,之後並發展出刻板
的手部邉如手絞扭或洗手)。
(3) 在病程早期即失去對社會接觸的興趣(雖然之後仍可發展出社會互動)。
(4)出現協調不良的步法或軀幹邉印
(5)表達性及接受性的語言發展嚴重損害,並有嚴重的精神性遲滯。
(三)病因
早期因雷特症患者通常身高、體重不足,所以營養學家及小兒科醫生Motil 認為此疾病
與食物的消化吸收有關。他發現:雷特症的患者都有口部功 能異常的現象,他曾使用胃
切開手術,將營養劑灌入患者身體,而使其體重從 31 磅增加至 48 磅。Motil 也發現:
雷特症的女孩比一般正常的女孩在睡眠或 靜止時,其新陳代謝率較低(相差 23%)(引自
Lee, 1999)。
雷特症的各種病徵屬於退化性的疾病。患者血液中有較高的阿摩尼亞(高 氨血症，
hyperammonia)。在早期發展期間其中腦、上腦幹及前額血液循環不 好,到 12 個月時,
腦的圓周較小。 起初被認為是神經退化的疾病,因為身體 發展呈現退化的情況,但是多
數的研究證實:雷特症只是神經發展停止而已。
由於患者清一色是女童,所以醫生相信此症狀與性染色體有關的隱性遺傳疾病。此種現
象與 ALD 症候群(影片羅輪左的油即在描述此症狀)及萊西 --尼亨症候群(Lesch-Nyhan
syndrome)相反,此二種症狀僅發生於男童身上。 目前的研究指出:存在於 X 染色體中
的 MeCP2(the methyl CpG—binding protein 2)基因與雷特症有關(Baker, B.1999;
Baker, O.1999)。
Shute(2002)報導一個家庭,出現女兒及孫女都是雷特症。女兒的母親 Tiffany 也有雷
特症的基因,但只出現輕微的學習障礙。Tiffany 後來生了一個 兒子,也帶有雷特症的
基因,因卻只活到一足歲便死了。從這個悲劇家庭可知: 雷特症會遺傳,而帶有雷特症基
因的男童是活不了的。這說明了:為什麼雷特 症只出現在女童身上。
(四)病情發展情況:
此症狀的病情發展如下(王大延,民 89;Trevarthen, Titken, Papoudi, Robarts,1996)
出生時身心發展正常,病發時間通常是在半歲到一歲之間。開始以固定型式且可預測的
型式退化,停止獲得新技巧,頭部成長退化,開始出現自閉症的 症狀,如退縮及眼神接觸
消失,對玩具的興趣也消失,此為第一階段 (6-18 個 月)。在此階段,出生時頭圍正常,
通常在出生 5 個半月後,出現腦部發展遲 緩,腦越來越小,出現畸型的小頭症,身高、體
重都呈現退步的現象。9 個月 開始顯現分心、姿態不良、肢體動作不協調,12 個月後
仍有語言,18 個月後 語言完全退回或保留一點點。第二階段 (age 1-4 歲),學得的技
巧開始退化,包 括語言及手的哂逐漸出現不規則的呼吸,軀體及姿態不穩,固定的手部
扭 動,半數在此時出現癲癇。第三階段,病情看起來較穩定,其實是此時已經退 化得差
不多,開始發展個人獨特的溝通方式,如用眼睛指示,癲癇常發生。第 四階段從 5-15 歲
或更大,癲癇變少,但是動作萎縮持續,活動力降低,脊柱 側彎 。
整體而言,此症在病發後,各種身心功能逐漸退化及發展遲緩現象,反應 變得遲鈍,引不
起好奇和興趣,動機及情緒低落。語言發展遲滯或語言表達完 全喪失,會說話者常因舌
頭邉永щy而說話不清楚。走路姿勢變得怪異,必須 雙腳要張得很開,才能維持平衡。類
似自閉症的退縮、莫名激動,逐漸喪失嘴 巴、手臂、手掌的自主邉停止抓物品,也不
會玩玩具。固定型式的舔物、 滑舌,拍手、重複地搓手、扭手。兩歲時自閉似的退縮及
莫名激動停止,但是 已呈智障,出現哭笑難分、喃喃兒語的聲音。此時看不出有學習的
跡象,沒有自主的手部動作,也沒有理解語言的徵候。
學習了吧，不知道可以，隔行隔山；沒人品，就不可以原諒了。
好自為之吧。 |
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