g*******t
发帖数: 161 | 1 同时在medicine版和宝宝版发一遍，向有这方面经验的爸爸妈妈们求教，磕头谢过！
宝宝出生后心脏有杂音，做了echo后诊断为VSD，0.5厘米，位置在上面，membranous
VSD。 当时医生a建议4到6个月手术open heart surgery。 后来去看另一个医生b，又
做了echo，还是membranous VSD，大小是0.55厘米，医生b说先定期检查，如果孩子有
症状例如喝奶困难，体重增长缓慢，心脏增大等就需要做。 上次检查后宝宝生长发育
正常，医生建议6个月的时候electively做手术。现在宝宝4个多月马上要再去看医生再
做一次echo决定是否做手术并商谈细节了。
目前宝宝看上去一切正常，体重一直是50%左右，没有吃任何药。 我们自己做了一些研
究，但是实在是对这一方面了解有限，宝宝只能靠我们为她做最好的决定，所以恳切求
教版上有经验的爸爸妈妈们：
1. Echo的准确性有多高？ 我看了网上一些例子，有提到说本来以为是小问题，开胸
后发现多个问题，还有洞的size，有人说手术时发现其实size更大。 那我怎么知道这
个echo是否准确？ 有没有可能宝宝的size其实很小，echo照大了？ 或者有其他问题没
发现的？
2. 像我家宝宝这样的情况，是不是只能做Open heart surgery补这个洞？ 宝宝目前看
不出症状，是不是越长大出现症状的可能性就越大？
3. 最好的timing是不是6个月左右？ 还是往后拖更好？那7个月的时候做可以吗？ 8个
月，9个月呢？ 是等到出现症状再做好还是说那个时候已经太迟了？
3. 这个Open heart surgery手术本身的风险有多大？ 医生认为这是比较容易的case，
但是我很担心，手术牵涉到麻醉（我还不知道是怎么麻醉法？），体外循环什么的，还
有那么大的伤口. 一想到宝宝这么小就担心难受的不行。
4. 怎么衡量这个手术是否成功？ 有没有可能补好后再漏？ 有没有其他后遗症？ 心脏
能完全正常function吗？
5. 如果手术，住院期间要怎么照顾宝宝呢？医生说会先住ICU然后转去普通病房住。儿
童医院一般ICU里面一个护士照顾几个宝宝？普通病房一个护士照顾几个宝宝？ 宝宝是
有自己单独的一个房间吗？ 我们能24小时呆在医院陪宝宝吗？手术后宝宝能正常喝奶
吗？ 求建议，先跪谢了！ |
n****8
发帖数: 4141 | 2 也有可能自己长长就好了，希望lz家的娃能自己长好。如果不行还是听医生的吧，我一
个同事女儿生下来没多久就做了手术，健健康康长大，现在都快三十岁了。 |
y****4
发帖数: 231 | 3 很大几率娃在1，2岁内就自己长好了.可以先定期检查。
娃吃奶睡觉没问题平时也开心，就说明问题不大。观察生长曲线是否稳定，不用太当心
。 |
b********r
发帖数: 83 | 4 我同事的小孩6个月大的时候做了这个手术。现在 baby九个月大，恢复的很好。
据同事说，这是儿科很常见的手术之一。
关于手术麻醉，手术过程， 术后护理等具体事项可以让医生详细地解释。Bless! |
B****J
发帖数: 586 | 5 安慰！听说过这个，很多孩子都自己长好了，没啥影响。另外这种事儿，还是多和医生
联系切磋。Medicine版上有不少大夫，他们应该有更专业的建议。祝一切顺利！ |
g*******t
发帖数: 161 | 6 谢谢大家， 关键是医生说宝宝这种自己长好的可能性很小，建议手术治疗。我是不做
很担心，做也很担心。所以想多听听意见。很快要做决定，很焦虑，如果有谁做过愿意
分享请短信我。太感谢了！
【在 B****J 的大作中提到】
: 安慰！听说过这个，很多孩子都自己长好了，没啥影响。另外这种事儿，还是多和医生
: 联系切磋。Medicine版上有不少大夫，他们应该有更专业的建议。祝一切顺利！
|
g*******t
发帖数: 161 | 7 谢谢你，能帮我问问你的同事是否愿意跟我说说手术的情况？我可以给你我的联系电话
，他们打给我即可。不胜感激！
【在 b********r 的大作中提到】
: 我同事的小孩6个月大的时候做了这个手术。现在 baby九个月大，恢复的很好。
: 据同事说，这是儿科很常见的手术之一。
: 关于手术麻醉，手术过程， 术后护理等具体事项可以让医生详细地解释。Bless!
|
