w*****s 发帖数: 230 | 1 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿
得出手。
直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得
换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。
他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在
NBS的报告里把他算成正常儿。
当他住院后医生根据NBS排除他的这种代谢病,然后就开始筛查其他原因。在这个过程
中做的很多检查需要麻醉,需要不进食,需要一些葡萄糖,还给他可能他最不合适的奶
粉,等等这些所有的步骤后他的代谢病症状马上明显了。所以这个时候PICU要求代谢病
医生查他的代谢病指标,不幸的是因为他的情况非常糟糕,输了很多血和其他东西,所
以其中本该判断他的病的acylcarnitine几乎完全正常了。所以医生很有把握的告诉我
们孩子没有这个病,我们也相信了。
可是我们还是异常小心,一直避免吃长链脂肪酸,同时因为担心也避免别的东西。在恢
复了7个多月后,他明显好了;医生也一直说我们不应该限制宝宝饮食。说实话我们也
担心孩子发育不好,开始加鸡蛋,两周后病情恶化,我们似乎找到目标了,还是脂肪酸
氧化问题,因为我们确认蛋白质没有问题。鸡蛋里最多的就是脂肪了,而且一直给他补
中链。。 很明显就是长链出问题了。
可是基因检测只查出一条染色体有问题,又不是显性,这条路走不通。因为控制他的饮
食,再查也查不出来。他又是肝硬化,所谓的load testing, stress testing也不现
实。他基因出问题的是acad9,这个东西做fibroblast皮肤又不怎么表达,应该在脊髓
了多一些表达。。。 我们也不好测,总不能从孩子身体里再弄些东西出来吧。。。
所以不是很清楚该怎么确诊。同时涉及到医生的问题,外面的医生只要了解了基本不愿
意结这个茬;同时我们也不能到外面,孩子身体太差。目前医院的医生是死不认账。
上次我们见医生说起诊断来就问他,如果某个名医说的这句话正确,是不是根据我们宝
宝的urine organic acids就可以确认我们宝宝是不确定酶的长链脂肪酸氧化紊乱?这
个医生说是,可是名医还有一个条件, 这个报告上没有。我们就问如果有有多少就算
了,他说300%。结果后来他真发现300%以上又开始耍无赖赖账了,, 看来目前只能走
律师了。
他这个病,不确诊换肝基本就是死路一条。就麻醉我们宝宝就会必然被毒死。有这方面
专家给建议一下。。。 我们医院的医生不可能建议能给宝宝确诊的test, 同时就算是
存在这个test,也不可能给确诊。
我们有的是:
NBS数据
发病时的urine organic acids
还有他的一点点肝,怀疑可以做liver acylcarnitine,不知道哪里可以做,我们医生
如果给乱开,我们也不敢用。
我们可以试fibroblast,就是舍不得孩子,吃了太多苦了。 |
p********y 发帖数: 520 | 2 bless 宝宝好可爱
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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b*f 发帖数: 1436 | |
n****8 发帖数: 4141 | 4 长得这么好,真看不出生病啊。老天真捉弄人啊,为啥让纯真的孩子受这么多罪?! |
u*z 发帖数: 760 | 5 Bless the baby get well soon. |
s**********e 发帖数: 447 | 6 真让人心疼,祝福宝宝快些好起来!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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s*****t 发帖数: 3899 | 7 bless
这个宝宝记得以前见过照片,什么时候发现病的? |
l*****h 发帖数: 5005 | |
g******e 发帖数: 220 | 9 好可爱的宝宝,希望度过难关,快点好起来
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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f*******g 发帖数: 778 | 10 我也记得,总算看到lz更新了,大大的祝福,宝宝会好起来的。
【在 s*****t 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : bless : 这个宝宝记得以前见过照片,什么时候发现病的?
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f***o 发帖数: 1548 | |
y******u 发帖数: 107 | 12 Bless
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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l*****o 发帖数: 584 | 13 好可爱的宝宝啊! Big big big bless! 祝一切顺顺利利,宝宝健康! |
s********y 发帖数: 1312 | 14 可爱的宝宝
能再找别的医生么?坚持住,可能转机就在下一个路口!我家孩子在nicu住过快四个月
,我太明白那种煎熬了。但是你能做的就是坚持住!You are your kid's advocate.
bless早日找到解决方案,孩子早日好起来!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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t*******g 发帖数: 1647 | 15 这孩子白白嫩嫩的太可爱了。妈妈写的这些看着真是心疼啊。
祝福宝宝福大命大,健康长大! |
k*****r 发帖数: 1402 | 16 bless!宝宝很可爱!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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r****y 发帖数: 4494 | 17 小家伙真帅
你们也是非常负责任的父母
bless宝宝早日恢复健康! |
m*****O 发帖数: 3558 | 18 不懂,辛苦了,bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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h*****m 发帖数: 955 | 19 宝宝真可爱,一点看不出生病了。bless 宝宝,小孩子生命力很强的,我女儿头上摔个
红包一夜也就好了,bless你宝宝一定能有转机的,坚持! |
s*****6 发帖数: 2379 | |
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u*********e 发帖数: 9616 | 21 我记得这事。宝宝看着比去年好多了。祝福早日康复,健康成长 |
g******e 发帖数: 998 | |
h*******e 发帖数: 3857 | |
t******g 发帖数: 3641 | |
x**r 发帖数: 1050 | |
m**e 发帖数: 524 | |
c********5 发帖数: 470 | |
H*******r 发帖数: 3143 | |
v*****e 发帖数: 223 | 29 bless!!!小宝宝好可爱,希望顺利渡过难关
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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p******y 发帖数: 1466 | 30 看起来好专业,都不太懂。Big bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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s*******o 发帖数: 2452 | |
A********a 发帖数: 1846 | |
d********g 发帖数: 463 | |
w*****c 发帖数: 7276 | |
w****3 发帖数: 1785 | |
t*******7 发帖数: 73 | |
s*****5 发帖数: 1006 | |
c***a 发帖数: 7 | |
f*********8 发帖数: 583 | 39 我也记得这个宝宝,第二张照片看着比第一张好多了,不懂这个问题,感谢提供信息。
Bless bless bless |
w*****t 发帖数: 857 | |
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m****m 发帖数: 1100 | |
v*****1 发帖数: 3980 | |
T******h 发帖数: 2380 | 43 Bless。看到楼主这么冷静勇敢,由衷的敬佩。宝宝一定会好的。 |
b**********r 发帖数: 3861 | 44 big bless
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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a********1 发帖数: 664 | 45 bless,辛苦的父母和宝宝,希望你们度过这个难关! |
o******y 发帖数: 4377 | |
s********7 发帖数: 354 | |
y******u 发帖数: 141 | |
d*******8 发帖数: 349 | |
s*****e 发帖数: 735 | |
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b*h 发帖数: 353 | 51 我也记得这个宝宝。第二张照片看着很健康。祝福他顺利度过难关。 |
f********y 发帖数: 3366 | |
b*******3 发帖数: 1531 | |
l****y 发帖数: 375 | 54 宝宝长得太可爱了,一定要挺过难关呀,祝福!这么小的宝宝,真让人心疼啊,另外,
为啥到了肝硬化了还不能换肝?你的宝宝应该能放到换肝的waiting list上吧? |
w****o 发帖数: 781 | |
s*****a 发帖数: 220 | 56 Big bless!!!!!!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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m*******y 发帖数: 1233 | 57 big bless!!!不如你去医版问一下,那里行家比较多 |
m********a 发帖数: 194 | |
c**i 发帖数: 1055 | 59 Big bless!希望宝宝很快没事,健康长大! |
b****5 发帖数: 32 | |
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x***2 发帖数: 3345 | |
m***o 发帖数: 1349 | 62 bless!
从第二张照片看的出这一年养的很棒!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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y**g 发帖数: 347 | |
c***8 发帖数: 188 | |
f******8 发帖数: 150 | |
e******4 发帖数: 994 | 66 Tons of bless!!!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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a****q 发帖数: 10636 | |
p*********r 发帖数: 1440 | 68 bless.
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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p******n 发帖数: 176 | 69 Big bless!宝宝加油,爸爸妈妈坚持住, 必定有好运降临!!! |
x*******0 发帖数: 1074 | |
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h*******3 发帖数: 11 | |
a***7 发帖数: 153 | 72 去年就关注小宝宝了,深深祝福,希望宝宝身体恢复 |
c**********u 发帖数: 28 | 73 天啊 Bless! 希望这个漂亮的宝宝健健康康! |
j***r 发帖数: 741 | 74 bless!
赞坚强的妈妈,勇敢的宝宝!
祝福宝宝早日康复! |
w****6 发帖数: 796 | 75 Bless 宝宝, hope everything ends happy! |
a*****e 发帖数: 16445 | |
b******9 发帖数: 425 | 77 Big bless!
怎么会有这样不负责的医生啊!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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q******e 发帖数: 1201 | 78 the boy is so cute. all the best wishes!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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n*******g 发帖数: 325 | 79 big big bless!!!宝宝真的好可爱啊!! |
D******o 发帖数: 156 | |
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p*****9 发帖数: 114 | |
W*********0 发帖数: 10 | 82 Big bless, 太可爱的宝宝,祝福健康成长!~~~~
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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e*******n 发帖数: 872 | |
EA 发帖数: 3965 | 84 blesz
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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w*****s 发帖数: 230 | 85 因为他的病从头到尾就是一笔糊涂帐。
肝移植成功率一般都是说手术成功率,大概30天或一定时间病人只要没有死就算成功。
而三年后大概存活的最多也就80%。加上其他考虑其实移植大型器官根本不象普通人想
象那么简单,还是能避免就避免。
第二个就是肝移植的复杂性,对于很小的孩子大概很高比例需要移植后继续打开肚子调
整。这个父母基本接受不了。
第三就是对于我们宝宝,他如果的确是FAOD,他需要和别人不一样的营养,需要不一样
的麻醉。如果这些不在手术前计划好,他肯定上手术台就是死路一条。而这个手术你是
需要签免责的。
可能我说的不准确。中心意思就是病人家属一定得自己懂,不要完全相信医生,不懂一
定要学。我们出院的时候只有给孩子一句话,就是宝宝你要给爸爸妈妈争取时间,只有
你自己成长我们才能想办法给你公平。我们在医版任何质疑医生的帖子都给戴上不和医
生合作的帽子;所以医版的话要保留些听。最最重要的帮助是从nextgeneration版和
biology版得到的。不想得罪人,可是的确是这样。
从始至终我们跟医生的交流就是要符合逻辑,你要说服我这么做有道理;很不幸的是绝
大多数医生包括非常有经验的医生都不讲究这一条。而对于我们宝宝来说,如果不深究
为什么基本就是没有任何机会了。
【在 l****y 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 宝宝长得太可爱了,一定要挺过难关呀,祝福!这么小的宝宝,真让人心疼啊,另外, : 为啥到了肝硬化了还不能换肝?你的宝宝应该能放到换肝的waiting list上吧?
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【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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第二张照片眼神里有一点点忧郁,看着心酸。Best wishes!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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w****e 发帖数: 1322 | |
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【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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h*********2 发帖数: 398 | 97 big big bless. hope the baby get well soon! |
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b******e 发帖数: 739 | 103 bless
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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L********n 发帖数: 930 | |
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b******i 发帖数: 287 | |
D*****a 发帖数: 810 | |
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v******y 发帖数: 4134 | 111 顺和固鄙分
丰年颂圣猷
包纳无小大
子夏正离群
我留在金门
的历乱相鲜
最明云里阙
爱君池馆幽 |
o*****y 发帖数: 710 | 112 sigh,
bless.
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b**2 发帖数: 1140 | 113 Do you have umbilical cord blood storage? Also try search gene therapy
clinicl trial. Bless!
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s*****r 发帖数: 145 | |
n*********2 发帖数: 1760 | |
k*********e 发帖数: 581 | |
x**l 发帖数: 2337 | |
m******r 发帖数: 262 | 118 BLESS 希望宝宝早日康复.
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e***l 发帖数: 115 | 119 Bless!
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r*******e 发帖数: 1461 | |
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y*******9 发帖数: 435 | 121 May Buddha Bless your family! |
c*****3 发帖数: 1655 | 122 Bless! 要不还是先吃素吧,试试生芦笋苹果芹菜苦瓜汁,见过一例肾衰竭是通过生苦
瓜汁肾脏起死回生的。
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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d********a 发帖数: 373 | 123 赞强大的妈妈,一路走来好不容易,祝福宝宝健康成长,早点完全康复
一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道,........
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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b*f 发帖数: 1436 | |
n******7 发帖数: 100 | |
E**r 发帖数: 609 | |
c****i 发帖数: 2287 | |
z***t 发帖数: 110 | 128 Wish your boy all the best! |
b*********n 发帖数: 513 | 129 我也记得第一张照片,多可爱的一个娃阿!
大大的祝福这个宝贝,孩子爹妈辛苦了! |
x********a 发帖数: 223 | 130 Big Bless!
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t********p 发帖数: 604 | 131 祝福!宝宝真可爱。爸爸妈妈真不容易
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z******i 发帖数: 5114 | 132 祝福
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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a****l 发帖数: 6431 | |
h********u 发帖数: 531 | |
a****i 发帖数: 978 | |
t********9 发帖数: 1601 | |
c******1 发帖数: 1443 | 137 宝宝真可爱. really sorry to hear what is happening to him. I really hope he
will get well soon. God bless him!!! |
S****5 发帖数: 621 | |
h****u 发帖数: 168 | 139 宝宝很可爱。对我而言,孩子真的就是我们的命根,为了他值得付出一切努力。Big
big bless。 |
S*****0 发帖数: 816 | |
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c*******l 发帖数: 549 | 141 Big bless!
希望宝宝能找到有效的治疗方法,也不要受很多罪。 |
GC 发帖数: 1409 | 142 Bless baby
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a******y 发帖数: 159 | 143 bless! 加油!
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y****o 发帖数: 41 | 144 BIG BLESS!
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m****u 发帖数: 259 | |
F****8 发帖数: 289 | 146 big bless!!
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c*****e 发帖数: 533 | 147 Bless
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c***a 发帖数: 297 | 148 这么可爱的宝宝。老天一定会保佑的。爸爸妈妈很坚强。加油
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2
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e******n 发帖数: 1374 | |
w**w 发帖数: 426 | |
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A*****8 发帖数: 161 | |
g**u 发帖数: 775 | |
y******a 发帖数: 106 | 153 Big bless!
一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道,........
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k*******n 发帖数: 39 | 154 祝福宝宝健康成长!
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l****e 发帖数: 930 | |
A****W 发帖数: 619 | |
i*******y 发帖数: 149 | 157 不知道具体情况,但是给你最大的祝福!!!每个孩子都是天使,你的可爱的儿子一定
会没事的!胜利就在前方!!
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z*********8 发帖数: 322 | 158 Big Bless
【在 i*******y 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 不知道具体情况,但是给你最大的祝福!!!每个孩子都是天使,你的可爱的儿子一定 : 会没事的!胜利就在前方!!
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s*****i 发帖数: 844 | 159 楼主宝宝第二张照片看起来挺健康的呀。。祝福宝宝好起来。 |
R*******d 发帖数: 13640 | |
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d*****p 发帖数: 465 | 161 祝福!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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y*******h 发帖数: 1626 | 162 Big bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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S*******8 发帖数: 11 | |
s*****9 发帖数: 255 | 164 bless这么可爱的宝宝
另外强烈支持楼主说的,家长自己一定要有谱,不能随着医生乱来
我觉得医院有时候用药什么的还有做各种testing,包括这个考虑是否要麻醉,都很不
靠谱,对成人生病也是如此,他们很多时候照着guideline,也不考虑长期危害啥的 |
N*****t 发帖数: 209 | 165 宝宝更帅了,祝福宝宝!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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d**********o 发帖数: 148 | |
a****3 发帖数: 21 | |
az 发帖数: 16686 | 168 让人痛心,祝福宝宝
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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l*********8 发帖数: 26 | 169 Big bless, hope your baby gets well soon! |
d*********1 发帖数: 647 | 170 你是一个无比坚强的妈妈!敬佩!!
祝福宝宝 祝福你们!
一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道,........
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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m********i 发帖数: 88 | 171 bless,这么可爱的宝宝,希望能慢慢好起来 |
B****o 发帖数: 8307 | |
a*******p 发帖数: 1955 | 173 这个宝宝我记得,当年的照片看着好心疼,现在看着好精神啊,祝福宝宝和家人 一切
顺利! |
m*******o 发帖数: 1065 | |
s*******n 发帖数: 239 | |
l*********6 发帖数: 267 | 176 bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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d*****x 发帖数: 593 | |
I*****a 发帖数: 20 | 178 宝宝真可爱,让人心疼。看得我眼泪快下来了。妈妈真坚强。 |
m**p 发帖数: 77 | |
c**a 发帖数: 434 | 180 bLess
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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c*****k 发帖数: 284 | |
n*****a 发帖数: 2802 | 182 抱抱mm,真不容易,那种煎熬太能理解了。
我家孩子也是被美国医生一再误诊,弄到现在很多麻烦事。我当时都患上忧郁症了,
最后直接导致我对美国医生的不信任。孩子还是自己宝贝,自己得上心。
宝宝养得很好,将来一定会好的。所谓尽人事,听天命。有时候得这么安慰自己。
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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y****2 发帖数: 1987 | |
c****e 发帖数: 252 | |
d*****g 发帖数: 1538 | 185 宝宝一定要好起来啊!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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I***1 发帖数: 793 | |
h********y 发帖数: 3778 | 187 Bless!太不容易了!希望宝宝好起来
简单的说就是宝宝的一些重要指标(比如肝功能的指标)很不正常,但医生
没有办法把任何一种已知的病与之联系起来,不能确诊是什么病。
是这样吗?
我隐约记得楼主家娃去的是西雅图儿童医院?西雅图儿童医院好像在全国也
排得上号的。有没有找肝病方面更好的儿童医院或者专家去看看呢? |
t*******e 发帖数: 1760 | |
x******a 发帖数: 359 | 189 祝福宝宝 相信爸爸妈妈一定会找出帮助宝宝走出困境的方法 |
a******m 发帖数: 1112 | |
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w********e 发帖数: 13 | 191 大大的祝福,希望宝宝早日康复
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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c******4 发帖数: 4896 | |
l*****t 发帖数: 2851 | |
z*****s 发帖数: 289 | |
s****u 发帖数: 497 | 195 big big bless~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ |
x******g 发帖数: 1180 | |
i*****d 发帖数: 597 | 197 Big big bless!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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d********o 发帖数: 184 | |
s*******c 发帖数: 1366 | |
t********y 发帖数: 89 | 200 再bless一下,看着比过去帖子里的好多了,坚持就是胜利! |
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h**********g 发帖数: 201 | |
f*********5 发帖数: 1237 | 202 bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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m******g 发帖数: 3924 | |
b**********3 发帖数: 342 | 204 可爱的宝宝, 看得好心疼, 求主保佑宝贝快点好起来, 一定能够好起来, 祝福 |
d******g 发帖数: 988 | |
p********0 发帖数: 6313 | |
p*********d 发帖数: 2373 | 207 要有信心,你家宝宝一定会康复的!大大的祝福!! |
c********n 发帖数: 78 | |
F*1 发帖数: 1331 | |
b********1 发帖数: 166 | |
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H**W 发帖数: 610 | |
e*******e 发帖数: 959 | |
F********1 发帖数: 151 | |
n**8 发帖数: 221 | |
c*****e 发帖数: 202 | |
m******a 发帖数: 553 | |
J**2 发帖数: 165 | 217 Huge bless! 愿所有美好的奇迹都发生在宝宝身上,不管做什么样的选择,都是最成功
的结果伴随着他!亲亲抱抱宝宝! |
A*******y 发帖数: 754 | |
m*******y 发帖数: 904 | 219 bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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l****6 发帖数: 1180 | |
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c*******d 发帖数: 96 | |
w******8 发帖数: 1078 | |
h*********2 发帖数: 42 | |
d**********e 发帖数: 102 | |
z***a 发帖数: 315 | 225 愿上帝看顾这个宝宝,一定会痊愈,要充满信息,为你祷告 |
p****m 发帖数: 343 | 226 Big big bless.he is a handsome boy! |
x****l 发帖数: 499 | |
e*******n 发帖数: 872 | |
h******0 发帖数: 829 | |
s****e 发帖数: 98 | |
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l*****a 发帖数: 1431 | |
e****e 发帖数: 472 | |
p*d 发帖数: 1128 | 233 Bless......
He is so cute and handsome... |
N*9 发帖数: 527 | 234 去年就看你发过贴子,辛苦了, 当妈的都看哭了,挺住,天无绝人之路。 |
s*****a 发帖数: 431 | |
x******j 发帖数: 216 | |
v***n 发帖数: 562 | |
g********g 发帖数: 766 | |
D********s 发帖数: 757 | |
y*********8 发帖数: 2820 | 240 bless
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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l******4 发帖数: 1105 | 241 bless. 看那个8年哥的故事,能不能诉讼医院啊?即使州里没有要求,也应该通知家长
不正常的指标啊。楼主或许可以考虑一下搞个私人组织要求州修干相关规定。 |
t**x 发帖数: 20965 | 242 难,到seattle版看看,, 已经有人开口要referral的钱了,
【在 l******4 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : bless. 看那个8年哥的故事,能不能诉讼医院啊?即使州里没有要求,也应该通知家长 : 不正常的指标啊。楼主或许可以考虑一下搞个私人组织要求州修干相关规定。
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l******i 发帖数: 1020 | 243 Bless the baby get well soon. |
o*****e 发帖数: 1096 | 244 这边的大部分医生很蠢,就知道照本宣科还自以为是,好多大夫实在是不如国内的。我
知道一个人肝癌5年,在302医院治的,现在还活着,他们也做肝衰竭的治疗,楼主可以
咨询一下:
http://user.haodf.com/faculty/DE4rO-XCoLU0hXyvi88QpNK6eR.htm
很不幸总是有这样的事发生,BIG BIG BLESS!!! |
d******y 发帖数: 302 | |
s****n 发帖数: 55 | 246 妈妈好坚强,好心疼宝宝,多可爱的一个小娃。希望能尽快找到治疗的最佳方案,早日
康复起来。好希望自己能帮助到你。Big Bless! |
L**a 发帖数: 161 | 247 big bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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j*******u 发帖数: 118 | |
C*******n 发帖数: 557 | |
V***a 发帖数: 11942 | 250 赞,宝宝长大了,是个精神的小伙子,继续bless |
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l******4 发帖数: 1105 | 251 已经有人开口要referral的钱了? what is this one? |
g******a 发帖数: 77 | 252 宝宝很可爱,爸爸妈妈很勇敢!加油!BIG BLESS! |
c********h 发帖数: 7827 | 253 爸爸妈妈辛苦了。还是建议找律师看一下,万一跟8年哥那样,拿到钱也好照顾宝宝啊
。 |
j*****a 发帖数: 658 | 254 太让人心疼了。祝福宝宝早日好起来!!!爸爸妈妈要坚强!!! |
s**********6 发帖数: 720 | 255 Bless. 加油!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
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g****n 发帖数: 8093 | 256 big bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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g******g 发帖数: 1807 | |
L*******e 发帖数: 2540 | |
s********r 发帖数: 897 | |
b******a 发帖数: 1011 | 260 bless!!!小宝宝好可爱,一点也看不出来生病了,希望顺利渡过难关! |
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j**********a 发帖数: 1259 | 261 bless宝宝!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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X****r 发帖数: 929 | |
g**********n 发帖数: 163 | 263 Bless 宝宝。
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【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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s******9 发帖数: 295 | 264 big bless
LZ一定要多学习,找个好律师。美国这里律师业竟是想着怎么捞钱,尤其是小地方的律
师。
我觉得美国的医生普遍挺差的。我们孩子有斜颈,三周就特地约了医生看了,结果他说
是淋巴结瘤,害得我们不敢碰。后来几次check up都问他,还提到我们孩子头型,喜欢
看一边多于另一边,这些都是斜颈的特点。结果一直被耽搁,后来还是我们自己做功课
,他才松口让我们去看PT。害得我们孩子错过了治疗的最佳时间,现在每次做按摩孩子
都哭的很惨烈,哭得我真想捅了那个医生。 |
H**********6 发帖数: 339 | |
m******c 发帖数: 1202 | 266 保险得买PPO啊,想看哪个医生就看哪个。
【在 s******9 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : big bless : LZ一定要多学习,找个好律师。美国这里律师业竟是想着怎么捞钱,尤其是小地方的律 : 师。 : 我觉得美国的医生普遍挺差的。我们孩子有斜颈,三周就特地约了医生看了,结果他说 : 是淋巴结瘤,害得我们不敢碰。后来几次check up都问他,还提到我们孩子头型,喜欢 : 看一边多于另一边,这些都是斜颈的特点。结果一直被耽搁,后来还是我们自己做功课 : ,他才松口让我们去看PT。害得我们孩子错过了治疗的最佳时间,现在每次做按摩孩子 : 都哭的很惨烈,哭得我真想捅了那个医生。
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m******c 发帖数: 1202 | 267 宝宝恢复的真好,父母是最了解孩子的,注意饮食能有这么大的差别,千万坚持啊。据
说肝的再生能力是很强的,不象肾脏坏了就坏了,小宝宝的应该是再生能力更强吧,祝
福! |
s*******3 发帖数: 1172 | |
g******e 发帖数: 220 | 269 bless!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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h**********g 发帖数: 201 | |
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y*****a 发帖数: 221 | 271 看着宝宝养得很好啊 爸爸妈妈一定费了很大心思 big big bless! 祝宝宝快点好起来
一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道,........
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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m******i 发帖数: 1204 | |
d********a 发帖数: 373 | 273 不知道lz能不能换个医院啥的,据我所知,波士顿儿童医院非常好,宝宝的保险可以
out network吗? 朋友的孩子得了一种死亡率为99%的病,就是在那里治好的。 |
m*****r 发帖数: 551 | 274 bless
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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a**v 发帖数: 800 | |
l***y 发帖数: 30 | |
m********8 发帖数: 541 | |
d********0 发帖数: 3743 | 278 bless宝宝
一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道,........
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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s***n 发帖数: 31 | 279
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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s**********h 发帖数: 436 | 280 Big big bless! Very cute kid. |
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w********x 发帖数: 1732 | 281 这么可爱的宝宝。。。真可怜
祝福!
【在 w*****s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 一张照片是去年的,另外一张是今年的。家里事情多且忙,一年了也就只有一张照片拿 : 得出手。 : 直到目前,肝怎么到硬化晚期还是没有确诊,不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎 : 么样谁也不知道,我们就提心吊胆这么养着,这是第一年了。有人说过七八年可能还得 : 换,有人说可能一辈子都不需要,还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。 : 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了,我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然 : 医生没有确认,我们认为大概100%就这么回事了,给大家说说,有宝宝的小心了。 : 他出生的时候其实就不正常,他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个 : 异常高(大概是正常上限的10倍),很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些,所以在 : NBS的报告里把他算成正常儿。
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c***7 发帖数: 184 | |