w*****s
发帖数: 230 | 1 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
得出手。
直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
NBS的报告里把他算成正常儿。
当他住院后医生根据NBS排除他的这种代谢病，然后就开始筛查其他原因。在这个过程
中做的很多检查需要麻醉，需要不进食，需要一些葡萄糖，还给他可能他最不合适的奶
粉，等等这些所有的步骤后他的代谢病症状马上明显了。所以这个时候PICU要求代谢病
医生查他的代谢病指标，不幸的是因为他的情况非常糟糕，输了很多血和其他东西，所
以其中本该判断他的病的acylcarnitine几乎完全正常了。所以医生很有把握的告诉我
们孩子没有这个病，我们也相信了。
可是我们还是异常小心，一直避免吃长链脂肪酸，同时因为担心也避免别的东西。在恢
复了7个多月后，他明显好了；医生也一直说我们不应该限制宝宝饮食。说实话我们也
担心孩子发育不好，开始加鸡蛋，两周后病情恶化，我们似乎找到目标了，还是脂肪酸
氧化问题，因为我们确认蛋白质没有问题。鸡蛋里最多的就是脂肪了，而且一直给他补
中链。。 很明显就是长链出问题了。
可是基因检测只查出一条染色体有问题，又不是显性，这条路走不通。因为控制他的饮
食，再查也查不出来。他又是肝硬化，所谓的load testing， stress testing也不现
实。他基因出问题的是acad9，这个东西做fibroblast皮肤又不怎么表达，应该在脊髓
了多一些表达。。。 我们也不好测，总不能从孩子身体里再弄些东西出来吧。。。
所以不是很清楚该怎么确诊。同时涉及到医生的问题，外面的医生只要了解了基本不愿
意结这个茬；同时我们也不能到外面，孩子身体太差。目前医院的医生是死不认账。
上次我们见医生说起诊断来就问他，如果某个名医说的这句话正确，是不是根据我们宝
宝的urine organic acids就可以确认我们宝宝是不确定酶的长链脂肪酸氧化紊乱？这
个医生说是，可是名医还有一个条件， 这个报告上没有。我们就问如果有有多少就算
了，他说300%。结果后来他真发现300%以上又开始耍无赖赖账了，， 看来目前只能走
律师了。
他这个病，不确诊换肝基本就是死路一条。就麻醉我们宝宝就会必然被毒死。有这方面
专家给建议一下。。。 我们医院的医生不可能建议能给宝宝确诊的test， 同时就算是
存在这个test，也不可能给确诊。
我们有的是：
NBS数据
发病时的urine organic acids
还有他的一点点肝，怀疑可以做liver acylcarnitine，不知道哪里可以做，我们医生
如果给乱开，我们也不敢用。
我们可以试fibroblast，就是舍不得孩子，吃了太多苦了。 |
p********y
发帖数: 520 | 2 bless 宝宝好可爱
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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b*f
发帖数: 1436 | |
n****8
发帖数: 4141 | 4 长得这么好，真看不出生病啊。老天真捉弄人啊，为啥让纯真的孩子受这么多罪？！ |
u*z
发帖数: 760 | 5 Bless the baby get well soon. |
s**********e
发帖数: 447 | 6 真让人心疼，祝福宝宝快些好起来！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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s*****t
发帖数: 3899 | 7 bless
这个宝宝记得以前见过照片，什么时候发现病的？ |
l*****h
发帖数: 5005 | |
g******e
发帖数: 220 | 9 好可爱的宝宝，希望度过难关，快点好起来
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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f*******g
发帖数: 778 | 10 我也记得，总算看到lz更新了，大大的祝福，宝宝会好起来的。
【在 s*****t 的大作中提到】
: bless
: 这个宝宝记得以前见过照片，什么时候发现病的？
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f***o
发帖数: 1548 | |
y******u
发帖数: 107 | 12 Bless
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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l*****o
发帖数: 584 | 13 好可爱的宝宝啊！ Big big big bless! 祝一切顺顺利利，宝宝健康！ |
s********y
发帖数: 1312 | 14 可爱的宝宝
能再找别的医生么？坚持住，可能转机就在下一个路口！我家孩子在nicu住过快四个月
，我太明白那种煎熬了。但是你能做的就是坚持住！You are your kid's advocate.
bless早日找到解决方案，孩子早日好起来！
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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t*******g
发帖数: 1647 | 15 这孩子白白嫩嫩的太可爱了。妈妈写的这些看着真是心疼啊。
祝福宝宝福大命大，健康长大！ |
k*****r
发帖数: 1402 | 16 bless!宝宝很可爱！
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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r****y
发帖数: 4494 | 17 小家伙真帅
你们也是非常负责任的父母
bless宝宝早日恢复健康！ |
m*****O
发帖数: 3558 | 18 不懂，辛苦了，bless！
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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h*****m
发帖数: 955 | 19 宝宝真可爱，一点看不出生病了。bless 宝宝，小孩子生命力很强的，我女儿头上摔个
红包一夜也就好了，bless你宝宝一定能有转机的，坚持！ |
s*****6
发帖数: 2379 | |
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u*********e
发帖数: 9616 | 21 我记得这事。宝宝看着比去年好多了。祝福早日康复，健康成长 |
g******e
发帖数: 998 | |
h*******e
发帖数: 3857 | |
t******g
发帖数: 3641 | |
x**r
发帖数: 1050 | |
m**e
发帖数: 524 | |
c********5
发帖数: 470 | |
H*******r
发帖数: 3143 | |
v*****e
发帖数: 223 | 29 bless!!!小宝宝好可爱，希望顺利渡过难关
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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p******y
发帖数: 1466 | 30 看起来好专业，都不太懂。Big bless！
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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s*******o
发帖数: 2452 | |
A********a
发帖数: 1846 | |
d********g
发帖数: 463 | |
w*****c
发帖数: 7276 | |
w****3
发帖数: 1785 | |
t*******7
发帖数: 73 | |
s*****5
发帖数: 1006 | |
c***a
发帖数: 7 | |
f*********8
发帖数: 583 | 39 我也记得这个宝宝，第二张照片看着比第一张好多了，不懂这个问题，感谢提供信息。
Bless bless bless |
w*****t
发帖数: 857 | |
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m****m
发帖数: 1100 | |
v*****1
发帖数: 3980 | |
T******h
发帖数: 2380 | 43 Bless。看到楼主这么冷静勇敢，由衷的敬佩。宝宝一定会好的。 |
b**********r
发帖数: 3861 | 44 big bless
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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a********1
发帖数: 664 | 45 bless,辛苦的父母和宝宝,希望你们度过这个难关! |
o******y
发帖数: 4377 | |
s********7
发帖数: 354 | |
y******u
发帖数: 141 | |
d*******8
发帖数: 349 | |
s*****e
发帖数: 735 | |
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b*h
发帖数: 353 | 51 我也记得这个宝宝。第二张照片看着很健康。祝福他顺利度过难关。 |
f********y
发帖数: 3366 | |
b*******3
发帖数: 1531 | |
l****y
发帖数: 375 | 54 宝宝长得太可爱了，一定要挺过难关呀，祝福！这么小的宝宝，真让人心疼啊，另外，
为啥到了肝硬化了还不能换肝？你的宝宝应该能放到换肝的waiting list上吧？ |
w****o
发帖数: 781 | |
s*****a
发帖数: 220 | 56 Big bless!!!!!!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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m*******y
发帖数: 1233 | 57 big bless！！！不如你去医版问一下，那里行家比较多 |
m********a
发帖数: 194 | |
c**i
发帖数: 1055 | 59 Big bless!希望宝宝很快没事，健康长大！ |
b****5
发帖数: 32 | |
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x***2
发帖数: 3345 | |
m***o
发帖数: 1349 | 62 ｂｌｅｓｓ！
从第二张照片看的出这一年养的很棒！
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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发帖数: 994 | 66 Tons of bless!!!
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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a****q
发帖数: 10636 | |
p*********r
发帖数: 1440 | 68 bless.
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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p******n
发帖数: 176 | 69 Big bless!宝宝加油，爸爸妈妈坚持住, 必定有好运降临！！！ |
x*******0
发帖数: 1074 | |
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h*******3
发帖数: 11 | |
a***7
发帖数: 153 | 72 去年就关注小宝宝了，深深祝福，希望宝宝身体恢复 |
c**********u
发帖数: 28 | 73 天啊 Bless！ 希望这个漂亮的宝宝健健康康！ |
j***r
发帖数: 741 | 74 bless!
赞坚强的妈妈，勇敢的宝宝！
祝福宝宝早日康复！ |
w****6
发帖数: 796 | 75 Bless 宝宝, hope everything ends happy! |
a*****e
发帖数: 16445 | |
b******9
发帖数: 425 | 77 Big bless!
怎么会有这样不负责的医生啊！
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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q******e
发帖数: 1201 | 78 the boy is so cute. all the best wishes!
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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发帖数: 325 | 79 big big bless!!!宝宝真的好可爱啊！！ |
D******o
发帖数: 156 | |
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p*****9
发帖数: 114 | |
W*********0
发帖数: 10 | 82 Big bless, 太可爱的宝宝，祝福健康成长！~~~~
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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e*******n
发帖数: 872 | |
EA
发帖数: 3965 | 84 blesz
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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w*****s
发帖数: 230 | 85 因为他的病从头到尾就是一笔糊涂帐。
肝移植成功率一般都是说手术成功率，大概30天或一定时间病人只要没有死就算成功。
而三年后大概存活的最多也就80%。加上其他考虑其实移植大型器官根本不象普通人想
象那么简单，还是能避免就避免。
第二个就是肝移植的复杂性，对于很小的孩子大概很高比例需要移植后继续打开肚子调
整。这个父母基本接受不了。
第三就是对于我们宝宝，他如果的确是FAOD，他需要和别人不一样的营养，需要不一样
的麻醉。如果这些不在手术前计划好，他肯定上手术台就是死路一条。而这个手术你是
需要签免责的。
可能我说的不准确。中心意思就是病人家属一定得自己懂，不要完全相信医生，不懂一
定要学。我们出院的时候只有给孩子一句话，就是宝宝你要给爸爸妈妈争取时间，只有
你自己成长我们才能想办法给你公平。我们在医版任何质疑医生的帖子都给戴上不和医
生合作的帽子；所以医版的话要保留些听。最最重要的帮助是从nextgeneration版和
biology版得到的。不想得罪人，可是的确是这样。
从始至终我们跟医生的交流就是要符合逻辑，你要说服我这么做有道理；很不幸的是绝
大多数医生包括非常有经验的医生都不讲究这一条。而对于我们宝宝来说，如果不深究
为什么基本就是没有任何机会了。
【在 l****y 的大作中提到】
: 宝宝长得太可爱了，一定要挺过难关呀，祝福！这么小的宝宝，真让人心疼啊，另外，
: 为啥到了肝硬化了还不能换肝？你的宝宝应该能放到换肝的waiting list上吧？
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【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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第二张照片眼神里有一点点忧郁，看着心酸。Best wishes!
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
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: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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【在 w*****s 的大作中提到】
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: 得出手。
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: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
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: NBS的报告里把他算成正常儿。
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【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
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: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
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v******y
发帖数: 4134 | 111 顺和固鄙分
丰年颂圣猷
包纳无小大
子夏正离群
我留在金门
的历乱相鲜
最明云里阙
爱君池馆幽 |
o*****y
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bless.
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clinicl trial. Bless!
【在 w*****s 的大作中提到】
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发帖数: 262 | 118 BLESS 希望宝宝早日康复.
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发帖数: 435 | 121 May Buddha Bless your family! |
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发帖数: 1655 | 122 Bless! 要不还是先吃素吧，试试生芦笋苹果芹菜苦瓜汁，见过一例肾衰竭是通过生苦
瓜汁肾脏起死回生的。
【在 w*****s 的大作中提到】
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发帖数: 373 | 123 赞强大的妈妈，一路走来好不容易，祝福宝宝健康成长，早点完全康复
一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道，........
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发帖数: 110 | 128 Wish your boy all the best! |
b*********n
发帖数: 513 | 129 我也记得第一张照片，多可爱的一个娃阿！
大大的祝福这个宝贝，孩子爹妈辛苦了！ |
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发帖数: 223 | 130 Big Bless!
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发帖数: 604 | 131 祝福！宝宝真可爱。爸爸妈妈真不容易
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发帖数: 5114 | 132 祝福
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
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发帖数: 6431 | |
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发帖数: 531 | |
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发帖数: 978 | |
t********9
发帖数: 1601 | |
c******1
发帖数: 1443 | 137 宝宝真可爱. really sorry to hear what is happening to him. I really hope he
will get well soon. God bless him!!! |
S****5
发帖数: 621 | |
h****u
发帖数: 168 | 139 宝宝很可爱。对我而言，孩子真的就是我们的命根，为了他值得付出一切努力。Big
big bless。 |
S*****0
发帖数: 816 | |
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c*******l
发帖数: 549 | 141 Big bless！
希望宝宝能找到有效的治疗方法，也不要受很多罪。 |
GC
发帖数: 1409 | 142 Bless baby
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发帖数: 159 | 143 bless! 加油！
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发帖数: 259 | |
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发帖数: 533 | 147 Bless
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发帖数: 297 | 148 这么可爱的宝宝。老天一定会保佑的。爸爸妈妈很坚强。加油
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
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: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
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发帖数: 39 | 154 祝福宝宝健康成长！
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i*******y
发帖数: 149 | 157 不知道具体情况，但是给你最大的祝福！！！每个孩子都是天使，你的可爱的儿子一定
会没事的！胜利就在前方！！
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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z*********8
发帖数: 322 | 158 Big Bless
【在 i*******y 的大作中提到】
: 不知道具体情况，但是给你最大的祝福！！！每个孩子都是天使，你的可爱的儿子一定
: 会没事的！胜利就在前方！！
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s*****i
发帖数: 844 | 159 楼主宝宝第二张照片看起来挺健康的呀。。祝福宝宝好起来。 |
R*******d
发帖数: 13640 | |
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d*****p
发帖数: 465 | 161 祝福！
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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y*******h
发帖数: 1626 | 162 Big bless!
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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S*******8
发帖数: 11 | |
s*****9
发帖数: 255 | 164 bless这么可爱的宝宝
另外强烈支持楼主说的，家长自己一定要有谱，不能随着医生乱来
我觉得医院有时候用药什么的还有做各种testing，包括这个考虑是否要麻醉，都很不
靠谱，对成人生病也是如此，他们很多时候照着guideline，也不考虑长期危害啥的 |
N*****t
发帖数: 209 | 165 宝宝更帅了，祝福宝宝！
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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d**********o
发帖数: 148 | |
a****3
发帖数: 21 | |
az
发帖数: 16686 | 168 让人痛心，祝福宝宝
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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l*********8
发帖数: 26 | 169 Big bless, hope your baby gets well soon! |
d*********1
发帖数: 647 | 170 你是一个无比坚强的妈妈！敬佩！！
祝福宝宝 祝福你们！
一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道，........
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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m********i
发帖数: 88 | 171 bless，这么可爱的宝宝，希望能慢慢好起来 |
B****o
发帖数: 8307 | |
a*******p
发帖数: 1955 | 173 这个宝宝我记得，当年的照片看着好心疼，现在看着好精神啊，祝福宝宝和家人 一切
顺利！ |
m*******o
发帖数: 1065 | |
s*******n
发帖数: 239 | |
l*********6
发帖数: 267 | 176 bless!
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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d*****x
发帖数: 593 | |
I*****a
发帖数: 20 | 178 宝宝真可爱，让人心疼。看得我眼泪快下来了。妈妈真坚强。 |
m**p
发帖数: 77 | |
c**a
发帖数: 434 | 180 bLess
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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c*****k
发帖数: 284 | |
n*****a
发帖数: 2802 | 182 抱抱mm，真不容易，那种煎熬太能理解了。
我家孩子也是被美国医生一再误诊，弄到现在很多麻烦事。我当时都患上忧郁症了，
最后直接导致我对美国医生的不信任。孩子还是自己宝贝，自己得上心。
宝宝养得很好，将来一定会好的。所谓尽人事，听天命。有时候得这么安慰自己。
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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y****2
发帖数: 1987 | |
c****e
发帖数: 252 | |
d*****g
发帖数: 1538 | 185 宝宝一定要好起来啊！
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: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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I***1
发帖数: 793 | |
h********y
发帖数: 3778 | 187 Bless！太不容易了！希望宝宝好起来
简单的说就是宝宝的一些重要指标（比如肝功能的指标）很不正常，但医生
没有办法把任何一种已知的病与之联系起来，不能确诊是什么病。
是这样吗？
我隐约记得楼主家娃去的是西雅图儿童医院？西雅图儿童医院好像在全国也
排得上号的。有没有找肝病方面更好的儿童医院或者专家去看看呢？ |
t*******e
发帖数: 1760 | |
x******a
发帖数: 359 | 189 祝福宝宝 相信爸爸妈妈一定会找出帮助宝宝走出困境的方法 |
a******m
发帖数: 1112 | |
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w********e
发帖数: 13 | 191 大大的祝福，希望宝宝早日康复
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
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c******4
发帖数: 4896 | |
l*****t
发帖数: 2851 | |
z*****s
发帖数: 289 | |
s****u
发帖数: 497 | 195 big big bless~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ |
x******g
发帖数: 1180 | |
i*****d
发帖数: 597 | 197 Big big bless!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2
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: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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发帖数: 184 | |
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发帖数: 1366 | |
t********y
发帖数: 89 | 200 再bless一下，看着比过去帖子里的好多了，坚持就是胜利！ |
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发帖数: 1237 | 202 bless!
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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m******g
发帖数: 3924 | |
b**********3
发帖数: 342 | 204 可爱的宝宝， 看得好心疼， 求主保佑宝贝快点好起来， 一定能够好起来， 祝福 |
d******g
发帖数: 988 | |
p********0
发帖数: 6313 | |
p*********d
发帖数: 2373 | 207 要有信心，你家宝宝一定会康复的！大大的祝福！！ |
c********n
发帖数: 78 | |
F*1
发帖数: 1331 | |
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发帖数: 166 | |
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H**W
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发帖数: 202 | |
m******a
发帖数: 553 | |
J**2
发帖数: 165 | 217 Huge bless! 愿所有美好的奇迹都发生在宝宝身上，不管做什么样的选择，都是最成功
的结果伴随着他！亲亲抱抱宝宝！ |
A*******y
发帖数: 754 | |
m*******y
发帖数: 904 | 219 bless!
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 得出手。
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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l****6
发帖数: 1180 | |
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c*******d
发帖数: 96 | |
w******8
发帖数: 1078 | |
h*********2
发帖数: 42 | |
d**********e
发帖数: 102 | |
z***a
发帖数: 315 | 225 愿上帝看顾这个宝宝，一定会痊愈，要充满信息，为你祷告 |
p****m
发帖数: 343 | 226 Big big bless.he is a handsome boy! |
x****l
发帖数: 499 | |
e*******n
发帖数: 872 | |
h******0
发帖数: 829 | |
s****e
发帖数: 98 | |
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l*****a
发帖数: 1431 | |
e****e
发帖数: 472 | |
p*d
发帖数: 1128 | 233 Bless......
He is so cute and handsome... |
N*9
发帖数: 527 | 234 去年就看你发过贴子，辛苦了， 当妈的都看哭了，挺住，天无绝人之路。 |
s*****a
发帖数: 431 | |
x******j
发帖数: 216 | |
v***n
发帖数: 562 | |
g********g
发帖数: 766 | |
D********s
发帖数: 757 | |
y*********8
发帖数: 2820 | 240 bless
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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l******4
发帖数: 1105 | 241 bless. 看那个8年哥的故事，能不能诉讼医院啊？即使州里没有要求，也应该通知家长
不正常的指标啊。楼主或许可以考虑一下搞个私人组织要求州修干相关规定。 |
t**x
发帖数: 20965 | 242 难，到seattle版看看，， 已经有人开口要referral的钱了，
【在 l******4 的大作中提到】
: bless. 看那个8年哥的故事，能不能诉讼医院啊？即使州里没有要求，也应该通知家长
: 不正常的指标啊。楼主或许可以考虑一下搞个私人组织要求州修干相关规定。
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l******i
发帖数: 1020 | 243 Bless the baby get well soon. |
o*****e
发帖数: 1096 | 244 这边的大部分医生很蠢，就知道照本宣科还自以为是，好多大夫实在是不如国内的。我
知道一个人肝癌5年，在302医院治的，现在还活着，他们也做肝衰竭的治疗，楼主可以
咨询一下：
http://user.haodf.com/faculty/DE4rO-XCoLU0hXyvi88QpNK6eR.htm
很不幸总是有这样的事发生，BIG BIG BLESS!!! |
d******y
发帖数: 302 | |
s****n
发帖数: 55 | 246 妈妈好坚强，好心疼宝宝，多可爱的一个小娃。希望能尽快找到治疗的最佳方案，早日
康复起来。好希望自己能帮助到你。Big Bless！ |
L**a
发帖数: 161 | 247 big bless!
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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j*******u
发帖数: 118 | |
C*******n
发帖数: 557 | |
V***a
发帖数: 11942 | 250 赞，宝宝长大了，是个精神的小伙子，继续bless |
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l******4
发帖数: 1105 | 251 已经有人开口要referral的钱了? what is this one? |
g******a
发帖数: 77 | 252 宝宝很可爱，爸爸妈妈很勇敢！加油！BIG BLESS! |
c********h
发帖数: 7827 | 253 爸爸妈妈辛苦了。还是建议找律师看一下，万一跟8年哥那样，拿到钱也好照顾宝宝啊
。 |
j*****a
发帖数: 658 | 254 太让人心疼了。祝福宝宝早日好起来！！！爸爸妈妈要坚强！！！ |
s**********6
发帖数: 720 | 255 Bless. 加油！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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g****n
发帖数: 8093 | 256 big bless！
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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g******g
发帖数: 1807 | |
L*******e
发帖数: 2540 | |
s********r
发帖数: 897 | |
b******a
发帖数: 1011 | 260 bless!!!小宝宝好可爱，一点也看不出来生病了，希望顺利渡过难关! |
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j**********a
发帖数: 1259 | 261 bless宝宝！
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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X****r
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g**********n
发帖数: 163 | 263 Bless 宝宝。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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s******9
发帖数: 295 | 264 big bless
LZ一定要多学习，找个好律师。美国这里律师业竟是想着怎么捞钱，尤其是小地方的律
师。
我觉得美国的医生普遍挺差的。我们孩子有斜颈，三周就特地约了医生看了，结果他说
是淋巴结瘤，害得我们不敢碰。后来几次check up都问他，还提到我们孩子头型，喜欢
看一边多于另一边，这些都是斜颈的特点。结果一直被耽搁，后来还是我们自己做功课
，他才松口让我们去看PT。害得我们孩子错过了治疗的最佳时间，现在每次做按摩孩子
都哭的很惨烈，哭得我真想捅了那个医生。 |
H**********6
发帖数: 339 | |
m******c
发帖数: 1202 | 266 保险得买ＰＰＯ啊，想看哪个医生就看哪个。
【在 s******9 的大作中提到】
: big bless
: LZ一定要多学习，找个好律师。美国这里律师业竟是想着怎么捞钱，尤其是小地方的律
: 师。
: 我觉得美国的医生普遍挺差的。我们孩子有斜颈，三周就特地约了医生看了，结果他说
: 是淋巴结瘤，害得我们不敢碰。后来几次check up都问他，还提到我们孩子头型，喜欢
: 看一边多于另一边，这些都是斜颈的特点。结果一直被耽搁，后来还是我们自己做功课
: ，他才松口让我们去看PT。害得我们孩子错过了治疗的最佳时间，现在每次做按摩孩子
: 都哭的很惨烈，哭得我真想捅了那个医生。
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m******c
发帖数: 1202 | 267 宝宝恢复的真好，父母是最了解孩子的，注意饮食能有这么大的差别，千万坚持啊。据
说肝的再生能力是很强的，不象肾脏坏了就坏了，小宝宝的应该是再生能力更强吧，祝
福！ |
s*******3
发帖数: 1172 | |
g******e
发帖数: 220 | 269 bless!
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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h**********g
发帖数: 201 | |
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y*****a
发帖数: 221 | 271 看着宝宝养得很好啊 爸爸妈妈一定费了很大心思 big big bless! 祝宝宝快点好起来
一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道，........
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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m******i
发帖数: 1204 | |
d********a
发帖数: 373 | 273 不知道lz能不能换个医院啥的，据我所知，波士顿儿童医院非常好，宝宝的保险可以
out network吗？ 朋友的孩子得了一种死亡率为99%的病，就是在那里治好的。 |
m*****r
发帖数: 551 | 274 bless
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
: NBS的报告里把他算成正常儿。
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a**v
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l***y
发帖数: 30 | |
m********8
发帖数: 541 | |
d********0
发帖数: 3743 | 278 bless宝宝
一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
得出手。直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他
的情况怎么样谁也不知道，........
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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s***n
发帖数: 31 | 279
【在 w*****s 的大作中提到】
: 一张照片是去年的，另外一张是今年的。家里事情多且忙，一年了也就只有一张照片拿
: 得出手。
: 直到目前，肝怎么到硬化晚期还是没有确诊，不过也没有恶化到换肝。目前他的情况怎
: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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s**********h
发帖数: 436 | 280 Big big bless! Very cute kid. |
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w********x
发帖数: 1732 | 281 这么可爱的宝宝。。。真可怜
祝福！
【在 w*****s 的大作中提到】
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: 得出手。
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: 么样谁也不知道，我们就提心吊胆这么养着，这是第一年了。有人说过七八年可能还得
: 换，有人说可能一辈子都不需要，还有人说只要一个碰巧比如感冒可能就触发了。
: 不过事实是出院换了奶粉后孩子逐渐缓过来了，我们慢慢也看清楚是怎么回事了。虽然
: 医生没有确认，我们认为大概100%就这么回事了，给大家说说，有宝宝的小心了。
: 他出生的时候其实就不正常，他的NBS(newborn screen)在acylcarnitine C16后有几个
: 异常高（大概是正常上限的10倍），很不幸的是我们州的NBS算法不考虑这些，所以在
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