G*********0
发帖数: 35 | 1 昨天和表妹通话，得知她刚过周岁的女儿最近被诊断出患了克罗恩，这是一种原因不明
的肠道炎症性疾病，现在在湖南湘雅医院抢救治疗。医生已经下了病危通知书，通知家
属做好心理准备。宝宝从出生肠胃就不是很好，常常呕吐和腹泻，但是也没有想到这么
严重了。
家人真是为宝宝着急，我在网上google克罗恩的知识，英文名是Crohn’s Disease. 想
问问版上的父母们有没有经历过同样的事情。该如何应对？
表妹打算去北京治疗，但是却不知道哪个医院，哪个医生这方面强。如果能给我们提供
一点信息，真的是十分感谢！ |
G*********0
发帖数: 35 | 2 谢谢浏览过的朋友！我正在网上积极的找资料，希望能帮上忙。 |
c*********r
发帖数: 1312 | 3 现在有个治疗方法在发展中，叫Fecal microbiota transplantation（FMT），中文叫
粪便菌群移植。前段时间有口服胶囊推出。
中文相关资料：
http://www.baike.com/wiki/%E7%B2%AA%E4%BE%BF%E7%A7%BB%E6%A4%8D
百度一下：全球首套粪菌智能处理系统研发成功
www.baidu.com/s?wd=全球首套粪菌智能处理系统研发成功
可以关注一下天津大学和南京医科大学第二附属医院有没有治疗克罗恩病的经验和方案。
英文资料和病例也有很多，需要的话可以帮你整理一下。
我个人对肠道微生物很感兴趣，希望这些信息能有帮助。如果你的外甥女要采用FMT的
治疗方法，以后能给我们更新一下治疗进展吗？祝她早日康复！
【在 G*********0 的大作中提到】
: 昨天和表妹通话，得知她刚过周岁的女儿最近被诊断出患了克罗恩，这是一种原因不明
: 的肠道炎症性疾病，现在在湖南湘雅医院抢救治疗。医生已经下了病危通知书，通知家
: 属做好心理准备。宝宝从出生肠胃就不是很好，常常呕吐和腹泻，但是也没有想到这么
: 严重了。
: 家人真是为宝宝着急，我在网上google克罗恩的知识，英文名是Crohn’s Disease. 想
: 问问版上的父母们有没有经历过同样的事情。该如何应对？
: 表妹打算去北京治疗，但是却不知道哪个医院，哪个医生这方面强。如果能给我们提供
: 一点信息，真的是十分感谢！
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H*******r
发帖数: 3143 | |
P**********n
发帖数: 507 | |
d******g
发帖数: 558 | 6 国外这里成活的例子很多很多
主要是要保养好，及时治疗，听说有的小朋友要开一个食管在肚子上~~~
这个病要长期的不懈地奋斗了~~！！
希望中国那边技术有够OKAY！
BLESS |
s****1
发帖数: 1519 | 7 顺着3楼找到个链接
http://www.haodf.com/wenda/famingzhang_g_1285616187.htm
粪便移植是1950年代就有的技术了，关键在于改变肠道微生物群的组成，现在的DNA测
序技术帮助研究具体哪些微生物得到移植。因为不是所有的微生物都可以体外培养，所
以移植健康亲属的活微生物群是一个办法。 |
b********c
发帖数: 310 | 8 http://inhealth.cnn.com/living-well-with-crohns-disease/7-helpf
【在 G*********0 的大作中提到】
: 昨天和表妹通话，得知她刚过周岁的女儿最近被诊断出患了克罗恩，这是一种原因不明
: 的肠道炎症性疾病，现在在湖南湘雅医院抢救治疗。医生已经下了病危通知书，通知家
: 属做好心理准备。宝宝从出生肠胃就不是很好，常常呕吐和腹泻，但是也没有想到这么
: 严重了。
: 家人真是为宝宝着急，我在网上google克罗恩的知识，英文名是Crohn’s Disease. 想
: 问问版上的父母们有没有经历过同样的事情。该如何应对？
: 表妹打算去北京治疗，但是却不知道哪个医院，哪个医生这方面强。如果能给我们提供
: 一点信息，真的是十分感谢！
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c*********1
发帖数: 751 | |
G*********0
发帖数: 35 | 10 非常感谢你提供的信息，我已经将信息转发给了我的表妹。
目前为了让肠胃休息，宝宝已经禁食，靠打营养针维持。他们夫妻两打算等宝宝好一点
再去北京儿童医院，或者南京的医院，寻求进一步的治疗。
如果他们采用了FMT的治疗方法，我一定会给你更新治疗进展。
再次感谢！
案。
【在 c*********r 的大作中提到】
: 现在有个治疗方法在发展中，叫Fecal microbiota transplantation（FMT），中文叫
: 粪便菌群移植。前段时间有口服胶囊推出。
: 中文相关资料：
: http://www.baike.com/wiki/%E7%B2%AA%E4%BE%BF%E7%A7%BB%E6%A4%8D
: 百度一下：全球首套粪菌智能处理系统研发成功
: www.baidu.com/s?wd=全球首套粪菌智能处理系统研发成功
: 可以关注一下天津大学和南京医科大学第二附属医院有没有治疗克罗恩病的经验和方案。
: 英文资料和病例也有很多，需要的话可以帮你整理一下。
: 我个人对肠道微生物很感兴趣，希望这些信息能有帮助。如果你的外甥女要采用FMT的
: 治疗方法，以后能给我们更新一下治疗进展吗？祝她早日康复！
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G*********0
发帖数: 35 | 11 非常感谢你的回复：）
【在 d******g 的大作中提到】
: 国外这里成活的例子很多很多
: 主要是要保养好，及时治疗，听说有的小朋友要开一个食管在肚子上~~~
: 这个病要长期的不懈地奋斗了~~！！
: 希望中国那边技术有够OKAY！
: BLESS
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c**********c
发帖数: 1378 | |
